bonjour les amies (is)
quelles que nouvelles sur mon fil

je suis de bonne heure ce matin je me suis réveillé et tout de suite j ai pensé a ce que j ai fait hier
oui je travaille dans mon local technique et hier j ai mis de l eau de mer dans ma décantation (filtre)installé différente choses
et les premiers temps on ne dors pas très bien mais bon ce matin tout est nickel

notre petite Kelly part a NECKER le mardi trente
elle sera opérée le jeudi
et si tout va bien devrai ressortir de réanimation dimanche
ensuite elle sera rapatriée a l hôpital d Avranche en surveillance
elle a un catétaire pour sa morphine sa devrai l aider un peut a patienter
sa fait encore une semaine a souffrir pour notre petit ange
je viens de réagir que pour certains ce ne sera pas facile a suivre car j en ai parlé sur le fil de moussette et de Flo

je ne demande pas souvent a vieillir vite mais la je dois dire vivement vivement!!!!!!!!!

bonne journée
moi je vais continuer mon installation de façon a ne pas trop penser a autre chose qu aux présent et a ce que je fais sur le moment

tout en restant dispo pour la famille

plain de bisous
et surtout de l Amour de l Amour

Gégé

Bien que tout ne soit pas rose dans ce que vous vivez, je sens derrière tout ça un Gégé qui a véritablement repris le bon chemin et qui fait plaisir à voir.
Et puis ça tombe bien parce que sur ce chemin-là, quelles que soient les épreuves, elles seront moins difficiles à surmonter que sur le "mauvais" chemin.
Et ton nez dans tout ça, il dit quoi ?

mon nez y dit quoi ?
bonne question
il ce plain souvent
mais il va encore devoir attendre
je vais voir mon médecin pour un renouvellement d ordonnance dans 15 jours
on en parlera en même temps
j avance je suis allé chez le dentiste et je commence le traitement pour ce qui me restera de dents c est a dire maximum 2

bonjour les amies (s)
notre 14 iem petite file viens de naître
tout va bien
pour l instant je ne connais que son prénom
elle serait née a 8 H ce matin
une petite lève tôt çà promet
Roanne on est aux ange
c est de bonne augure pour l opération de notre Kelly
ouah un amour de plus dans la famille
vous avez aux clavier un Papi très très heureux

plein de bisous

Gégé

C'est génial

Plein de Biz à tous

A plus. Cat.

merci HCat

heureux heureux nous somment

Entre ta superbe photo et tes mots si dynamiques et positifs, ce n'est que du bonheur à te lire
Félicitations pour la 14ème une bien belle famille
Toutes mes pensées vont pour Kelly
Et Moussette

Des bisous et plein d'amour

bonsoir mamanue
merci
c est beau ce que tu nous dis
plein de bisous a toi aussi
et plein d amour aussi
on croisent les doigts pour l opération de Kelly demain
direction le bloc vers 10 H
bisous
je t aime tu le sais sa ?
Gégé

Réanimation jusqu'à dimanche !
Ce n'est donc pas une intervention banale
Necker sont à la pointe, ils vont bien s'en occuper

Bravo pour la petite dernière !
Et plein de bisous à toute la famille

bonjour Sylvie
non ce n est pas banal
les chirurgiens vont l opérer par obligation
ils ont toujours retardé l intervention

le problème c est sa maladie de Krygler Najar (son foie qui n élimine pas la bilirubine)
elle ne sera pas compatible aux premiers traitements qui devrais commencer cette année
car pour introduire le gêne qui lui manque ils vont ce servir d un virus (je ne sais plus le quelle)
comme elle a u cette maladie elle va refuser le virus porteur du gêne
son corps ayant fabriqué un enti virus

et son insuffisance respiratoire qui progresse moins vite avec son traitement mais qui progresse toujours
son seule recoure pour ses poumons serait une greffe
bien sur impossible pour le moment

l échange oxygène des poumons ver le sang ne ce fait pas
ni l inverse co2 dans le sang ne ce fait pas non plus
les deux maladie sont très dangereuse

assistance respiratoire ne donne a rien a long thermes car c est un problème mécanique

son petit cœur commence a avoir des défaillances
l autre jour le samu a était obligé d intervenir pendant son transport a l hôpital qui n est qu a trente minutes

n ayant pas suffisamment d oxygène dans le sang , et le foie ne nettoyant pas ce même sang je vous laisse imaginer ce qui va ce passer pour notre petite chérie a cour ou moyen therme

les jours qui viennent vont être très dur pour notre famille

elle part aux bloc ce matin ver 10 H
pour la suite ce sera aux jour le jour
elle sera peut être contrainte de rester plus longtemps a NECKER

le papa a pris le train ce matin pour rejoindre son épouse et sa puce de façon a être sur place il rentre ce soir et retravaille demain

et nous nous gardons le grand frère de 11 ans et la petite sœur de 6 ans
Kelly a 10 ans

je sais que vous aitent avec nous par la pensée
merci

Gégé

En effet, c'est très grave ...
Et avec cette opération, ils espèrent que ça va s'améliorer ?

notre petite fille est ressortie du bloc après 3 H trente d intervention
bonne nouvelle les chirurgiens on annoncé aux parents que tout c était bien passé

sa ne changera rien aux autre problème mais ce sont les calcul qu elle avait dans la vésicule qui l a faisais tellement souffrir
elle devrait être soulagée de ce coté la

OUF! Ça c'est fait.

Mega envoi de tendresse pour vous et bienvenue au 14eme.

bonsoir Lee
merci

ce qui est bien sur le forum on peut parler
sa fait du bien
et surtout on sait que l on est soutenu dans les mauvais moments
et on partage notre joie dans les bons moments
je n ai jamais vu sa sur un autre forum

bisous de fin de soirée

Gégé qui vous aime

« Ouf! » comme le dit si bien Lee Vair!
Je suis contente de constater, après ce que tu as dit, que tout s'est bien passé lors de sa chirurgie qui a duré quand même longtemps!
On continue à espérer que tout aille mieux.

Mais bon, ça ne change rien aux autres problèmes qu'elle a, mais c'est tout de même de l'espoir au bout du tunnel!

Gégé

Ouf aussi

C'est au jour le jour comme tu dis pour la petite Kelly, à côté de ça, elle doit avoir une enfance normale

J'ai un petit cousin qui a eu des soucis, longues et nombreuses hospitalisation
Son grand frère s'est confié à moi, il m'a dit que son père ne s'intéressait pas à lui, car il s'en veut pour le petit et du coup, lui cède tout et il est toujours avec lui
La petite dernière en profite

Et là aussi, ce sont les grands parents qui ont pris le relais avec l'aîné, il veut toujours aller chez eux, un maximum de temps, et depuis tout petit

Heureusement que vous êtes là pour les 2 autres enfants justement

bonsoir les gens
quelque nouvelles de notre petite puce Kelly
ce matin on a vu le papa
Kelly est toujours en soins intensif
elle a une pompe a morphine pour les douleurs
une sonde urinaire
et surtout le plus impressionnant c est son caté taire qui est fixé sur son petit cou et raccordé directement a son artère

nous l avons vue en photo elle est d une tristesse a faire peur

bonne fin de semaine a vous
je ne vous parle pas de la notre

Gégé

Bonsoir Gégé

Courage à vous tous et à Kelly

bonjour les amies (s)

quelle situation étrange j ai l impression que notre cerveau n est pas capable de géré la joie d un coté la souffrance de l autre et sa en même temps

a chaque naissance nous nous précipitions pour voire ce petit miracle

et la c est comme si une force intérieur nous retenait
pour ne pas communiquer a ce petit bout de choux notre douleur

sensation très étrange
mêlé de culpabilité d amour nous somme totalement désorientés paumés
heureusement que je suis capable de m occuper de mes aquariums sa me tiens debout

je voulais vous mettre une photo de premier levé
elle est sur le fauteuil
je n y parviens pas

on ce demande si c est possible d être aussi mal pour une ablation de la vésicule biliaire
une intervention toute simple pour le commun des mortel

bon weekend
et n oubliez pas de l amour de l amour
c est si bon de le partager

Gégé

Comme tu dis bien les choses Gégé...
On ne peut qu'être touché, ému, troublé.
Et ce sentiment d'écartèlement que tu décris, je l'ai vécu tant de fois moi aussi.
J'espère qu'il va cesser très vite pour laisser la place à une joie entière.

merci Flo
tu sais que je t aime petite sœur
tu me fais trop d éloge

je dis les choses comme je les ressent
et sa c est facile
quand on écrit avec son coeur
même quand il est malheureux
sa aide a faire passer la douleur

Ah non Gégé, au contraire, c'est parfois très compliqué de dire les choses comme on les ressent.
Et ce n'est pas TROP d'éloges, c'est tout à fait justifié.
Mais probablement que tu ne t'en rends pas compte.
Celui qui écrit n'est pas toujours le mieux placé pour savoir l'effet que produisent ses écrits.

Coucou les normands, c'était quoi cette idée d'aller faire le barnum sous le balcon de Lee?

bonjour
quelleque nouvelle
la petite Romanne aura une semaine demain
tout va bien
elle a u une forte jaunisse
elle devrait rentrer chez elle aujourd’hui si son taux de bilirubine est bon et quelle n a plus besoin de photothérapie
ils ont pris beaucoup de précautions vu la maladie de Kelly

Kelly devrait elle aussi rentrer a la maison aujourd’hui
après beaucoup de hauts et de bas
la aussi c est son taux de bilirubine qui va être le seule juge

bonne journée
bisous

Gégé

enfin Kelly part de BACKLES a 17H30 bien entendu pour tout arranger il neige la bas

nous n avons toujours pas fait connaissance de notre 14 ieme petit enfant Romanne
elle ne sort pas aujourd’hui

peut être demain ?

GEGE, MOUSSETTE,


je suis avec vous dans vos épreuves

et je croise pour que tout finisse bien


bises

Moi aussi Gégé et Moussette, désolé pour mes âneries habituelles.

C'est bien qu'ils prennent en compte l'historique familial pour bien s'occuper de Romane
Et super, Kelly sort! oui en effet, les chutes de neige complique les trajets ce soir

On essaie de se réjouir ?

Bisous Gégé et Moussette

Ah! tant mieux si Kelly est sortie de l'hôpital!
J'espère qu'elle va vite prendre du mieux.

Si je comprends bien, elle a une petite sœur, Romanne, qui vient de naître en même temps qu'elle était à l'hôpital?

Maintenant vous pouvez souffler, arrêter de vos en faire, tout va bien aller.
Avez-vous vu Romanne finalement?

Bises à toi et moussette!

bonjour
merci de votre soutien
elles sont partie de Paris vers 17H30 et sont rentrées a 0H 30
a penne 400 Km il me semble
elles ont réussi a passer dans les dernières sur l autoroute

le comble c est que l ambulancier leur a dit qu il n avait jamais conduit dans Paris n y même sur la neige
vous imaginez l angoisse
et pour couronner le tous la douane les a arrêtais pour un contrôle

non loup Kelly a une petite cousine Romanne que nous espérons aller voire aujourd’hui pour la première foie
tout sa est tellement bien parti que maintenant c est peut être la neige qui va nous en empêcher

pour sa jaunisse c est un problème de compatibilité sanguine entre le papa et la maman
bonne journée
bisous
Gégé

bonsoir
nous avons enfin fait connaissance de notre dernière petite fille
je vous la présente
voila la poupée Romane

Superbe, on dirait un bébé bonze

et oui tu as raison

Joli bébé si paisible

Embrasse tout le monde

Biz

A plus. Cat.

merci Hcat

j en ai bien profité cette après midi
je l ai u dans les bras aux moins 2 H
quelle bonheur

Eh bien . . . quel magnifique bébé (e). Je dis comme Lee, on dirait un petit Budha.

Bravo, les grands-parents,
Bravo, les parents (euh . . . surtout).

Mais, Gégé, tu dis "notre dernière" petite fille.
"Mais non, mais non",

comme dit la chanson . . . c' est la plus récente ! ! ! pas la dernière ! ! !

Bises et félicitations, Gégé et Moussette !

Marie-Pierre.




Tous mes vœux pour Kelly.
Ça va le faire.

Merci pour cette photo de la paisible Romane

Je vois que tu en as bien profité et ça me réjouit le coeur

Bisous

Manue

mon amour

comme c est joli de laisser parlé ton cœur
c est nouveau pour moi car cela fait tellement longtemps que ton cœur était triste

tu gardais tout pour toi je te trouve très épanouie toute cette amour que tu donne

et qui sort de ton cœur
c est magique comme qui notre petite laya

je t aime

mon chou

moussette qui pense beaucoup a vous tous

gros gros bisous
moussette

bonjour les amis(es)
quelque nouvelles
Romane pousse bien
et les parents récupèrent

Kelly est retournée a l école jeudi elle c est recasé le pied
elle retourne a Caen aux CHU
je pense qu une nouvelle intervention va être programmée
re anesthésie et opération
je m avance peut être mais je ne vois pas d autres solution

son papa Rodrigue notre fils viens de découvrir une grosseur inquiétante sous son bras gauche examens en cours
je me demande en vous écrivant si ce que nous vivons est réelle tellement c est inimaginable tout ses choses négatives qui nous tombent dessus

quand a moussette et moi nous pratiquons l aquariotérapie
une nouvelle médecine douce que nous venons d inventer qui marche bien pour nous
j ai même construit un local pour nous recueillirent nous et nos bébés poissons
je mettrai des photos quand ce sera fini

et l alcool dans tout sa me direz vous
et bien rien de bien nouveau la semaine je ne bois pas en général
sauf occasion exeptionnelle

mais c est le weekend quand arrive le vendredi soir la je craque
ce ne serait pas bien grave si je réussissais a me limiter
pour être large je dirais que je bois 2 bouteilles de rosé a chaque repas
du vendredi soir aux lundi midi pas toujours mais souvent
et la je me résonne pour le lundi soir et la semaine ce passe bien
je ne me classe pas dans les plus grands alcoolos
mais pour moi mon ressenti je n aime pas ma façon de consommer

sur ce bon weekend
et surtout de l amour de l amour
je vous aime et vous fais de gros bisous

Gégé

Gégé, si tu me le permets, je te nomme fournisseur officiel du forum.
En matière d'amour bien entendu !

tu sais que sa ne me coûte rien
et sa me fait un plaisir monstre , et de rappeler a ce monde en perdition que l on arrivera jamais a RIEN

SANS AMOUR SANS EMPATHIE COMPRÉHENSION INDULGENCE ET PLUS D ÉGALITÉ

nous ne somment que des être vivants comme tout être vivant sur cette terre

tout le monde a de l amour en lui mais pour certaines personnes il est enfoui sous tellement de détritus qui ne leur appartienne pas .
une vie sur cette terre ne leur suffira pas pour remonter cette amour a la surface
je parle d AMOUR LE VRAI (je ne parle pas de sex)

de quelle droit nous somme nous donnez cette supériorité
ce droit de vie ou de mort

plain de gros bisous du soir soeurette

Gégé

Oh gégé, c'est tellement tragique ce qui arrive à Kelly!
Pourquoi elle se casse toujours les os?
Est-ce la maladie des os de verre?

Oui si vous aviez un peu de répit, ce serait bien.
Encore plus si la petite allait bien pour une longue période.

Et pourquoi tu ne reprendrais pas de baclo?
J'ai peut-être mal suivi mais je n'ai pas compris pourquoi tu avais arrêté l'autre fois.

Sinon, eh bien c'est super ça l'aquariotérapie!
Ce doit-être tellement apaisant de voir les bébés prendre de la vigueur!
Si vous avez un local pour ça en plus, c'est formidable.

Bises à vous tous

Moi aussi ça me désole pour la petite Kelly et pour vous tous
C'est vraiment injuste

bonjour loup blanc
bonjour ma maman
non la maladie des os de verres elle ne l a pas
mais tout les traitements fragilise son petit squelette

quand elle va a peut prés bien elle ne tiens pas en place
elle brûle la vie a fond
et je n aime pas sa

le traitement mis aux points pour la maladie de Krygleer Najar viens de commencer sur les humains
malheureusement elle n est pas compatible
personne ne lui a encore dit que c était commencé , elle est aux courant de son incompatibilité
bon dimanche
bisous
Gégé

Comment ça Gégé : "personne ne lui a encore dit que c'était commencé" puisque tu dis qu'elle sait pour son incompatibilité ?

c est pour son moral
elle le sait quelle n est pas compatible
mais tu imagine elle avait de l espoir avant de connaitre son incompatibilité

pou nous sa fait une grosse différence sa enfonce le clou encore et encore

et la les essaye thérapeutique qui commence et pour elle toujours aucun espoir de guérison pour l instant
ce n est pas la penne de lui cassé le moral avec sa elle a déjà beaucoup de mal a supporter tout ses problèmes
ils ne sont qu une quarantaine a ne pas pouvoir bénéficier des essais dans le monde
elle va avoir 10 ans lundi

Quel dommage pour l'incompatibilité qui fait en sorte qu'elle ne peut pas bénéficier du traitement!
Je comprends mieux, je vais lire sur la maladie de Krygleer Najar.
J'imagine qu'une greffe de la moelle osseuse n'est pas envisageable non plus, ou inappropriée pour ce traitement.

Ce doit être terrible pour elle de savoir qu'il n'y a pas d'espoir de guérison.
Et pour la famille aussi!
Je compatis tellement!

oui loup on ce sent tellement impuissant

on voudrai on voudrai je ne saï même pas quoi
mais ce que l on saï c est que l on voudrai que ce ne soie pas tombé sur Kelly n y aucun autre enfant de la terre aucun enfant ne mérite sa
c est très dur pour nous de voire cette souffrance dans notre famille
et dans les familles qui perdent des enfants de n importe quelle façon que ce soit

un enfant qui meurt c est hors de conception de la vie
pour moi c est ! je ne sais pas l exprimer
il n y a pas de mots assez fort pour exprimer la souffrance que peuvent ressentir les proche

plain de bisous du soir
la loup qu on aiment
Gégé

Tu as bien raison, un enfant qui meurt c'est hors de la conception de la vie.
Mais de tout temps ça a affecté la vie de tous.
Je ne souhaite pas ça à personne!!!

Bon courage à toute ta famille

Merci d'aimer la loup!

Bonsoir Gege,

Je fais juste un passage sur ton fil pour te remercier pour tes mots de réconfort.

GEGE,


faut pas désespérer

je vous souhaite un petit (grand) miracle

pour la petite KELLY


et tiens j'allume une bougie

un peu de superstition, mais bon

il y a peut-être quelqu'un là haut qui écoute ?


courage

Bonsoir Gégé bonsoir Mousette

J'ai pas tout compris mais il faut a mon avis avoir encore de l'espoir non ?

bonjour les amis

quelque photos extérieur et intérieur hier

Ça alors !
Ici, à une vingtaine de bornes donc, on a juste eu droit à quelques petits flocons de rien du tout qui fondaient dès qu'ils touchaient le sol.
La proximité du littoral probablement...

oui a la haye pesnel presque rien
nous en fin de matinée 8 cm

Des baisers Gégé!
Doux sur les malheurs, pétants sur les passions.

Un beau résumé de Lee, que dire après ça

Je suis super fière de toi Gégé d'avoir refait ce magnifique aquarium, toujours aussi beau

Des bisous

Manue

bonsoir
quoi dire a part que comme vous le savez déjà je vous aime
et sa c est acquis
tu sais mamanue que je fais de l aquariotherapie et sa marche pour moi
donc je pense que vivre sa passion a fond sa peut aider
même si quand j ai planté mon aquarium je me suis retrouvé en HP

et quoi dire toi valerie !!!!!!!!

je suis content j ai réussi a te faire distribuer des bisous
n oubliez pas on s aiment
le projet de passer te voire avec flo est toujours d actualité
plain de baisers

on est la et ont t aime ne l oublie jamais
quand l envie de te battre pour toi ne sera plus la
tu auras une pensée pour nous et tu retrouveras la niaque

Gégé qui t aime

bonjour
voila quelques nouvelles

notre petite Kelly est a Paris pour le contrôle des suites opératoire de sa vésicule biliaire et de ses calculs
et voila qu ils découvrent un nouveaux calcul dans les voies biliaire
ils n ont pas d explication
ils ne l ont pas vu
alors retour aux bloc quand ?
ils vont essayer de passer par les voie naturelles basses
sans garantie de réussite
en cas d échec ce sera 8 jours de soins intensifs
avec tout les risques que l on connais et que nous avons vécu il y a un mois
elle avait était hospitalisée a Avranche pour des douleurs aux ventre avec diarée
ils pense que c est ce calcul

elle a était déplâtrées samedi oui elle s était casée a nouveau le pied

elle retourne a Paris la semaine prochaine pour le suivi de sa maladie de Krygleer Najar

demain sa petite sœur Layla ce fait opérer des oreilles ce n est pas justes des diabolos .
il y a autre chose ils vairont pendant l intervention

et leur papa Rodrigue notre fils
ce fera opérer jeudi d une tumeur grosse comme un œuf de poule
située sous le bras gauche
ensuite direction les analyse pour voire de quoi il retourne

quand a moi et mon pif le toubib m a prescrit un nouveau traitement lundi
j y crois tellement que je ne suis pas encore passé a la pharmacie
il me faut aussi des chaussettes de contention

voila voila

bonne fin de journée

et n oubliez pas de vous aimer il n est jamais trop tard tant que l on est vivant après!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Gégé

Je pense fort à vous, avec amour.

Je dis comme Lee Vair, je pense fort à vous, avec amour...
Pauvre petite Kelly, elle a la vie dure xxx.

Bises à vous tous