bin forcément.
De plus comme OA l'à toujours dit: "On supprime le craving et on guérit.
Donc ils sont occupés à reconnaître que l'effet sur le craving est positif, donc suppression des symptômes mais prennent cette donnée comme accessoire alors qu'on est au noeuds de la guérison.

J.M, c'est exactement ça pour ce que tu dis du craving.
Rien à ajouter, du coup.

Et pis j'ai un truc sur le feu.

A plus tard.

En tout cas je suis écœuré par cette nouvelle!

En même temps, faut se rendre compte qu'on se bat contre une des premières puissance financière au monde. L'industrie du médicament.

Et que l'efficacité du traitement baclo ne va pas dans le sens des alcooliers.

Le monde de l'argent est capable de tout. Et l'enjeu financier du baclo et de son amm n'est pas négligeable. Et Ethypharm, ils le voient comment ?

Mais ce n'est pas fini. Et tant qu'on n'à pas perdu, on peut gagner.

Galilée a bien dit devant l'inquisition « E pur si muove ! » - « Et pourtant elle tourne ».

Nous sommes dans un monde dicté par l'argent Macro...n Ier.

Je vous l'avais dit : les PU, ce sont (pour beaucoup) des putes et Mar..n en fait partie.

A vomir.

Et la sciatique de JH ? une métastase oui !
Tout est mensonge, mais ce qui est PIRE : selon que vous serez riche ou pauvre, votre espérance de vie va varier de 20 ans.

JH a duré car il était riche, avait surtout les derniers traitements, était surveillé comme le lait sur le feu.....
Cf un président qui a duré 14 ans. Et trop.

Nous on va crever pour que les fonds de pensions se portent bien.

C'est dit... merci.

Merci Yves....
C'est triste mais c'est ce monde......
Ab imo pectore, toi à qui je n'ai jamais parlé.....

Normal, moi c'était plutôt le binaire que le latin.

lol je sais ! !

alors "du fond du coeur".

3ises et je t'embrasse,

Théo.

Bises,
Yves

BB même à 10 km/h, tu risques un accident !!

Et BB... quel pseuso ! Il faut assumer !



"Oui, je t'aime totalement, tendrement, tragiquement".........

Le malheur de ma vie.....

Dur dur, les derniers articles qui tombent aujourd'hui sur le baclo!

Que se passe t-il?

Il se passe que le CSST (composé de personnes complétement étrangères à l'addiction) vient de rendre un avis qui considère la balance bénéfice/risque négative
http://ansm.sante.fr/var/ansm_...3881bd129fd.pdf

Je suis dégoûtée !!!!

Il faut faire quelque chose
Encore et encore
Mais ne pouvons nous pas encore apporter un plus

Je pense, refaire des témoignages, demander a nos médecins de nous soutenir a nos proches également

Sylvie tu dis "nous serons convoqué"
Ne pouvons nous pas préparer quelque chose d'ici là !

Je ne peux pas me résigner !

on le sait déjà mais ...

"Toutefois, cette analyse d'experts européens doit être complétée par une approche pluridisciplinaire et par l'audition des praticiens ainsi que des patients utilisant ce médicament dans l'alcoolo-dépendance, précise l'agence du médicament qui prendra la décision finale.

L'ANSM réunira les 3 et 4 juillet prochains une commission temporaire formée de médecins, pharmaciens... qui auditionnera les sociétés savantes" (???) "et les associations de patients concernées. Ces auditions seront diffusées en direct sur le web. "
ça c'est cool non, la diffusion en direct... hein Sylvie ?

Restons optimistes, et pis c'est qui d'abord ces "experts européens" ?
Il reste à justifier les décès mentionnés durant l'étude de Bacloville, c'est vraiment du sens unique alors que tout cela doit être discuté ouvertement

Dommage que l'on n'ait pas de statistiques, de suivi sur les membres du forum, d'autant que les succès faciles et rapides ont disparu

Si bien sur, il faut préparer quelque chose et le soutien des médecins serait un gros plus ...
Là j'avoue que je suis sonnée

Très cool Manue, comme cela ils pourront dire "nous avons audité de façon impartiale tout le monde", mais nous ne pouvons pas prendre de risques : le baclofène est trop dangereux !

L'info arrive sur FB et j'ai commencé à poster mes commentaires...

Des conclusions débiles avec un comité d'experts totalement incompétents sur les addictions !

Big pharma et les intérêts corporatistes (alcoologues, centres de cures, bref tout ceux qui ont cette maladie comme fonds de commerce très lucratif) viennent de marquer un point. 😡

Bien sûr, ce point leur rapporte des milliards d'euros ( plus de 3 milliards/an d'après les chiffres de la sécu en 2012 + les mutuelles ), mais ils se foutent des 49 000 morts/an !

Après le Médiator, la Dépakine et le Lévothyrox voici le nouveau scandale de l'ANSM...

Yves : bravo pour ce post !
Et tout ce que tu fais avec Sylvie.....

De toute façon, ça va péter dans ce pays......

Concrètement, on peut faire quoi?

Se battre, comme depuis 2010 !
Bises.

La vie est un combat qui finit par abandon.....
La vie ... est une histoire dite par un idiot, pleine de fracas et de furie, et qui ne signifie rien.
Mac Beth, Shakespeare.

Mais abandon de qui ? De la Bêtise ou de l'Intelligence.....


Donc, Battons-nous.

Le baclo m'a rendu une vie seine et agréable.
Il a sauvé mon couple, ma famille et surtout la vie de l'homme que j'aime.
Après plusieurs années de lutte contre cette maladie, après avoir tout essayé n'était désespérée, désemparée vraiment prête a abandonner. Vous m'avez aidé, soutenu et le baclo m'a sauvé.
Le baclo m'a redonné l'espoir et m'a rendu ma liberté de vivre sans cette horrible maladie qui m'obsedais.

Je ne sais pas quoi faire exactement mais je ferais tout se dont je suis capable pour faire reconnaitre ce traitement contre l'addiction.

Le baclo sauve des vies, NOS VIES, sauvons le baclo!

Pour ceux qui ont un médecin/pharmacien convaincu(s), lui/leur demander de témoigner de l'efficacité du baclofène
Pour les autres témoigner aussi
Je vais préparer une enième enquête ...

On va se battre encore et encore
Il faut faire comprendre à l'ANSM qu'on ne renoncera jamais quelque soit leur décision
Parce que nous voulons vivre libres !

Car nous voulons vivre libre

Je vais demander à mon médecin bien sûr

Autre proposition plutôt que de balancer uniquement des chiffres. J'ai bien aimé le post de KITOU.

J'ouvre un fil dédié. Chacun y dépose son témoignage. On est combien "d'actifs" sur le forum?? Car on est loin des 9 ou 10000 pseudos à poster... Combien? Une centaine?. Eh bien, on y mettra une centaine de page à déposer derrière les chiffres qu'une enquête apporte.

Je dis, j'ouvre... je ne suis peut-être pas le profil idéal, pour ouvrir ce fil.

En revanche, je suis adhérent de l'association.

Qu'en pensez-vous Sylvie et Yves? Et les autres?

Bonjour Jean-Marie,

" J'ouvre un fil dédié. ", écris-tu. Penses-tu à un fil dédié aux témoignages de tous ceux dont le Baclofène a changé la vie ?

(cf le post de Kitou, qui exprime cela, si j' ai bien lu, et auquel tu te réfères).

Bises,
Marie-Pierre

Hello Marie Pierre,

Oui, je faisais référence au joli post de kitou et oui, j'ouvre un fil dédié au témoignage de tous ceux pour qui le baclofen a chagé la vie mais aussi tous ceux
pour qui ce médicament est porteur d'espoir.



Pensées vers toi bises

JM, un fil dédié aux témoignages oui, c'est bien

Une idée pour Sylvie et l'enquête : tu dois avoir la base de données de tous les emails du site j'imagine, est-ce qu'il serait envisageable d'envoyer l'enquête à tous les emails? techniquement c'est faisable, par contre la boîte qui va envoyer va recevoir des milliers d'erreurs de boîtes qui ne sont plus actives, faudrait avoir un email séparé peut-être ?

Car à mon avis, une grosse majorité des personnes qui sont guéries ne fréquentent plus le forum, je pense à Oliv', Darnius, Frank (je ne sais plus son pseudo, mais j'ai des nouvelles sur fb), je peux aussi lui envoyer l'enquête

Et peut-être un lien sur facebook

Bonne idée pour les médecins et pharmacie, c'est vrai que je n'ai jamais posé la question à mon doc sur son autre patient, je pense aussi à mon ancien psy qui avait plusieurs patients dont il m'évoquait la réussite

En-dehors du témoignage du médecin, il peut peut-être faire un résumé de ses patients anonymes en décrivant leur parcours?

Un fil dédié, pourquoi pas, mais je ne suis pas certaine qu'il y ai beaucoup de témoignages
Ouvre le donc JM

L'idée d'une enquête, c'était peu de chiffres (on les a déjà), mais plutôt une grosse zone texte témoignage
Pas de pb pour les mails en erreur Manue (et oui, j'ai les mails de tous les membres du forum)
Déjà ils sont filtrés au fur et à mesure du temps vu que j'envoie régulièrement des mails
Et puis le logiciel gère très bien ça, il gère aussi le désabonnement qui permet à chacun de ne plus recevoir de mails

J'ai aussi des mails médecins/pharmaciens

Sylvie
Je pensais aussi à des témoignages avec des rubriques chiffres exploitables aussi, idéalement quelques zones pour en faire un rapport, EI inexistants / faibles / forts / insupportables, dose max, dose seuil, dose actuelle, échec/réussite/en cours
Bref, des champs et une zone témoignage complet

ça me fait penser qu'on ne remplit plus le fil des réussites...

Oui, nous avons effectivement déjà le fil petit questionnaire
Qui contient de l'info et témoignages.
Ne serais-ce pas exploitable ?

Je veux bien apporter mon petit

'je suis toujours en vie'

Grâce au Baclo.

Dites moi où ?


Je suis tellement désemparée, désolée,

Effarée...

Plus de mots..

Je ne sais plus, vraiment,

Je ne comprends plus,

Et pourtant....

A plus. Cat.

Salut Cat, j'ouvre un fil dédié aux témoignages demain matin

Ok JM,
C'est quand tu veux

Hello,

Je suis moins présent sur le forum, vous le savez, mais...
Comme vous tous, j'ai pris connaissance de ce rapport bidon il y a deux jours.
Comme vous tous, je suis effaré et j'ai pris ce coup de bambou.

Mon tempérament optimiste me permet encore d'espérer.
Je ne peux pas croire que l'ANSM va baser uniquement sa décision finale sur cette équipe de 5 soit disant "experts" qui ne sont pas du tout qualifiés.
Espérons tous que les prochaines manches avec les auditions des professionnels et des patients leur permettent de revenir à la raison.

D'ici là, je reste disponible pour toute forme de témoignage me concernant ou pour solliciter mon équipe de médecin (au centre de Bayonne) et ma pharmacie.
Je reste aussi disponible si il est possible de témoigner à visage découvert lors des auditions (qui va être auditionné ?).

Question (sur un sujet que j'ai du louper ces dernières semaines) : quid de la publication Bacloville qui doit arriver depuis des mois ?

La route est longue. Mais on va y arriver.

Je vous embrasse.
Alexandre.

Hello Alex,

Je suis un peu comme toi, je n'arrive pas à imaginer que l'ansm va balayer d'un revers de la main une telle révolution thérapeutique.

Mais une agence du médicament capable d'exiger une "recette" pour un médoc ( le levothyrox ) qui amène des EI en snobant les patients comme ils l'ont fait ( même la Belgique, qui généralement suit les autres pays n'a pas suivi l'ansm en gardant l'ancienne "recette" de ce médoc ) est capable de tout.

Putain de mauvaise nouvelle ça !

C'est qui ce con sur Twitter qui n'arrête pas depuis 2 jours à charge contre le baclo :
https://twitter.com/search?l=&...ypd&lang=fr

Il faut garder espoir !
Quand on à vécu l'indifférence, c'est tellement énorme que j'ai du mal à comprendre qu'on puisse nier l'efficacité du baclo

Extrait d'un article d'actualité accessible sur le Portail Orange au sujet du paracétamol :
"À 3 g par jour, il est anodin. À 10 g par jour, il devient potentiellement mortel"
Pourtant, le paracétamol est en vente libre.
Quelle incohérence !

Flo :
Une boîte d'aspirine du rhône et tu meurs dans la nuit - ce sera moche.
Trois boîtes de DAFALGAN et ton foie meurt dans les 3 jours, sans solution.
Et tous les médicaments qui sont chez les petites vieilles......

Pas incohérence : CONNERIE.

L'un n'empêche pas l'autre Théo.

Exact....

Voilà, j'ai ouvert un fil dédié.

J'espère qu'il aura plus de succès que le fil de solidarité et d'entraide que j'avais ouvert pour aider les gens en difficulté en juillet dernier!!

Communiqué de presse envoyé ce matin ...
https://www.baclofene.org/bacl...-se-deconsidere

JY Nau a fait un article
https://jeanyvesnau.com/2018/0...se-deconsidere/

Super ! Dommage qu'il y ait cette répétition de paragraphe ("Surtout...") dans le premier lien.
Concernant le second, je n'ai pas compris ce paragraphe :
"Au final, selon les auteurs, l’ANSM « se déconsidère ». « Se déconsidérer » : perdre l’estime de ses pairs. Etre discrédité. Avec cette menace : être, après-demain, au banc des accusés."

Flo,
" Ils " ignorent les preuves qui étaient rassemblées; crois-tu que quelqu' un va remarquer qu' on répète (deux fois) la même phrase dans un communiqué ?
A moins que, vraiment vigilants, ils ajoutent cette petite boulette (typographique) aux supposées carences méthodologiques ?
Dans le texte de JY Nau, je comprends qu' il dit que les autorités de santé seront un jour désavouées; mais . . . en effet, c' est bien confus: "selon les auteurs" . . . les auteurs de quoi ? de l' article ? (JY Naud), les auteurs de l' avis du CSST ?
Je retiens que le Pr Benyamina est signataire du communiqué; j' ai certainement loupé des épisodes, mais là, je vois qu' il se mouille clairement. Il a une forte audience médiatique, donc, c' est peut-être un bon point ?
Un bon poin-g ?
M.-P.

C'est corrigé Flo

Nouveaux articles

https://www.pourquoidocteur.fr...luer-efficacite

http://www.jim.fr/e-docs/baclo..._actu_pro.phtml

Sylvie
Ce communiqué de presse va être publié de quelle manière ?

Je trouve qu'il résume très bien l'histoire et surtout de bonnes signatures

Il était temps car l'article de départ, bien évidemment, est copié et collé sur plein de publications internet, avec toujours le même titre racoleur

Flo, j'ai beau chercher, je ne vois pas de répétitions ou alors pas choquante

Par contre cette phrase manque de virgules et est construite bizarrement

"Composé d’experts dont aucun n’est en réalité spécialiste de l’addiction à l’alcool, il a rapidement effectué sa mission sans entendre ceux qui contestent avec des arguments scientifiques solides et plus d’une décennie de pratique professionnelle l’évaluation des risques mise en œuvre par la CNAMTS, l’ANSM et l’Inserm."

Il doit manquer un verbe ou une transition

Sylvie a corrigé l'erreur Manue.

Il a été transmis aux journalistes, d'où les articles ...
Je l'ai mis sur FB aussi, n'hésitez pas à partager

Je viens de tomber sur https://jeanyvesnau.com/2018/0...se-deconsidere/ grâce à feedly !

Juste deux mots : Bravo et merci !

ça commence à être repris sur des gros médias comme Europe 1
http://www.europe1.fr/sante/ba...icament-3637706

Concernant ce point, je ne sais pas encore comment ça va se passer
Mais je pense qu'il pourrait être utile que l'on soit nombreux à assister aux auditions du 3-4 juillet
Histoire de montrer que les patients ne sont pas prêts à renoncer ...

Hello Sylvie,
Je bloque ces dates du 3/4 juillet sur Paris quoi qu'il arrive et on reparle.
Espérons de tout coeur que les associations de patients seront représentées et que la tribune ne sera pas monopolisée par Baclohelp (je l'espère et je n'ose l'imaginer).
baclofene.org est l'association la plus crédible et la plus légitime qui soit.
Souvenons nous de la présentation de Dematteis (qui a retourné sa veste) à Biarritz (sujet encore abordé il y 2 semaines avec mon addico à Bayonne qui le connait)
Il faut aussi mobiliser des gros addicto reconnus en France qui sont de notre côté... pour nous soutenir, nous les patients.

Bises.
Alexandre.

BacloHelp !!!!!!!!

Help !!!!!!!!!!!!!

Comme William Lowenstein qui a très récemment retourné sa veste aussi.
Sam peut le contacter je pense.