Comme William Lowenstein qui a très récemment retourné sa veste aussi.
Sam peut le contacter je pense.

Je sais que les addictos n'ont pas la réputation d'être pro-baclofene, mais quelques uns reconnus le sont.
Espérons qu'ils soient de la partie pour cet été.

Hum, ne nous trompons pas de cible... On peu dire ce que l'on veut sur TMM et Baclohelp. Ce sont les seuls à mener le combat sur le terrain judiciaire. Les seuls à avoir derrière eux 35000 pétitions. Je sais que mes positions en faveur de Baclohelp ne sont pas bien accueillies ici. Entendons-nous bien, ne vous trompez pas de cible...
La SNCF et les dates de départs en vacances rendent mon déplacement à Paris aléatoire. En tant qu’adhérent de l'association, je le regrette sincèrement

Certes JM mais s'il est seul a porter la procédure c'est parce qu'il l'a voulu ainsi au risque de tout faire capoter
Et puis il est clair qu'il ne connaît pas suffisamment le dossier baclofene pour le défendre correctement devant l'Amsn
Si c'est lui qui est choisi pour représenter les patients le message sera clair : l'ansm se fout de nous ...

Alors là, tout à fait d'accord avec toi Sylvie.

J'ai dans l'idée et l'esprit, bien naïf quelques fois, que l'ANSM entendra toutes les associations d'usagers.

Laisser la parole portée uniquement par baclohelp serait incohérent et contre productif. D'ailleurs, ce collectif ne représente pas les usagers. Elle présente une action en justice pour une personne

Oui, mais on ne parle que d'eux JM... et rien de tel que de biaiser les données que l'on met dans une commission pour la lui faire dire ce que l'on veut.

Croyez-moi : l’État est le plus froid des monstres froids (Nietzsche). Moi il me broie.

assez d'accord avec toi Théo, c'est pourquoi j'ai mis un fil "sauvez le baclo..." qui, comme Sylvie l'avait prédis, ne se remplit pas très vite...

Nietzsche avait hélas bien raison...

Nietzsche est non seulement un grand pianiste, compositeur, mais c'est - à mon sens - le plus grand psychologue et philosophe de tous les Temps.

Chaque fois que j'ouvre Also Sprach Zaratroustha - Ein Buch für Alle und Keinen / (et pas Niemand). - un livre pour tous et pour personne... chaque petit chapitre me retourne le coeur.

J'avais une amie - on c'est brouillés pour un mec et puis moi ensuite l'Ecole Militaire, loin, etc....
Elle m'avait filé une magnifique édition bilingue; lire Nietzsche en Allemand... c'était le rêve.

Et dire que lui même disait "Comment ai-je pu écrire mes livres dans une langue de porcs" (il détestais le pangermanisme, le réarmement allemand et était francophile à fond (Il disait que Stendhal était le plus grand psychologue qu'il connaissait - je que je confirme, avec Balzac)).

Bref, tout cela pour dire qu'il nous faut réagir.

Car cela sent mauvais.

Sylvie a raison.
C'est toujours pareil : "connais bien ton ennemi pour mieux le combattre".
Si l'ANSM choisit Baclohelp c'est qu'ils savent qu'ils ne sont pas crédibles ni légitimes d'un point de vue statistique voire scientifique.
La seule organisation légitime c'est baclofene.org et tous les spécialistes dans notre camp le savent (cf toutes les études reprises lors du colloque de Biarritz).
Il faut impérativement que toutes les associations soient représentées lors des auditions.
Si seule Baclohelp prend la parole, c'est perdu d'avance.

Nous n'avons pas le choix.
Baclofene.org doit s'imposer dans ces auditions.

ps : j'imagine que Ethypharm n'est pas assez bête pour laisser Baclohelp défendre seule le dossier non ?
J'ai cru comprendre que les équipes de lobby étaient assez renseignées sur les bonnes personnes.

Alex, tu as bien raison !

sauvons le baclofen, sauvons-nous

Théo, merci pour ton témoignage sur ce fil!!

Je vais tenter de le refaire... mais dans l'urgence... j'ai jeté des infos...

Car tu as raison, il faut des témoignages.

Le baclo MARCHE POUR LES MORPHINIQUES ET DÉRIVÉS. Et les BENZODIAZÉPINES.
Et pour les TAG (pour moi).

Et POUR L'ALCOOL.

JM je te suggère de mettre le lien dans ta signature, je vais faire de même

Bonne idéée !

Je vais poster mon témoignage d'ici peu ce WE.
C'est une très bonne idée, qui a au moins le mérite de jeter notre rage dans ce combat.
Que tous ceux qui le peuvent se préparent à monter à Paris.
Ce serait bien de laisser de la place aux patients pour ces deux jours d'une importance capitale.

Bises à vous.
Alexandre.

Mais vous parlez de où et quand ?

Je pense qu'il s'agit des auditions de l'ANSM à Paris les 3 et 4 juillet prochain
Une idée (à confirmer) serait que les patients y aillent en masse pour montrer leur désir d'avoir accès au baclofène

Concernant Ethypharm, ils ne peuvent rien faire
Bien sur qu'ils connaissent les "acteurs", mais ils ne peuvent pas intervenir pour quoi que ce soit
Il y aurait des histoires de conflits d'intérêt
Donc ils observent, à mon avis en priant pour qu'on arrive à quelque chose ...

Dates bloquées dans mon agenda !

.

Pas grave, ils sont habitués, on ne verra pas la différence :-)

J'espère vraiment pouvoir venir.

sauvons le baclofen, sauvons-nous

Bon, on est loin du déferlement auquel il m'arrive de rêver certaines nuit mais une quinzaine de témoignages sur le fil en 3 jours c'est un bon début.

Si l'on garde ce rythme à 4 ou 5 posts par jour, on arrivera à 240 témoignages pour les 2 et 3 juillet. Même si cela ne remplacera pas la présence physique, ceux qui auront la chance/ volonté /possibilité d'aller à Paris ne seront pas seuls...

Je ne ménage pas ma peine (chance d'être à la retraite depuis 1 mois!), j'envoie des MP qui, dans l'ensemble et à quelques insultes près, sont plutôt bien accueillis...

Ne lâchons rien, mobilisons nous!

Perso, en AM, je suis cantonné à mon département........

Un bel article de Vanessa Boy Landry
http://www.parismatch.com/Actu...oolisme-1506926

Ici sur tweeter pour ceux qui ont un compte https://twitter.com/boylandry/status/990966051448991746

Marrant cet article http://www.lepoint.fr/vin/bata...2214975_581.php

Ce midi sur rtl midi Ca parlait baclo. Un mec pas convaincu suivi d'un psy convaincu et d'un patient convaincu !
http://www.rtl.fr/emission/rtl...2018-7793239492

Le premier témoinage était affligeant

Je ne connais pas le timing exact et je peux pas le retrouver car je suis au boulot mais c'est vers la fin de l'émission (13h20) !

Lu sur Twitter : Le rapporteur public conclut au rejet du recours contre décision @ansm de réduire doses

TMM a perdu son recours et la RTU version juillet reste donc valide
C'est vraiment la merde ...

Le contraire m'eut étonné. .. il part tout seul pour défendre son épouse contre le mastodonte de l'ansm.... Aucune chance

https://www.sciencesetavenir.f...a-l-ansm_123626

Tu as raison Jean Marie, il faut continuer à se battre
Je vais envoyer un mailing à tous les membres du forum

En //, ce serait bien que nous ayons aussi des témoignages de médecins/pharmaciens convaincus par le baclofène

JM, tu es les capitaine Achab !
Tel que je me l'imaginais.
Force.

Quant à TMM, il m'a bien enculé.

Ah là ?
Je le pense aussi. Ça c'est dur avec un mec qui a fait n'importe quoi.
Tanne le encore pour qu'il donne des comptes tiens

Et puis au fait,
Avant que l'ansm s'en mêle, on prescrivait off label, y avait pas de souci avec mes pharmacies et tout allait bien.

Ils n'avaient qu'à nous foutre la paix.

Comme chez nous, on prescrit off label, les pharmacies délivrent sans poser de question , tout est remboursé et tout le monde est bien tranquille.

Si jamais pas d'amm, faut laissée les choses s'apaiser et prescrire off label et délivrer les médocs tranquille. Et pus on continue de nourrir des études prospectives diverses et variées pour revenir au fond plus tard.

Le combat ne s'arrêtera pas, mais prendra encore quelques années pour au final que ça passe.
Puisque Dominique Martin gueule partout qu'on peut prescrire hors AMM, pourquoi se gêner

Sylvie,
Est-ce que cet avis du Conseil d' Etat est décisif pour les décisions de l' ANSM début juillet ?
M.-P

Plusieurs jours que je réfléchis à poster mon témoignage.
Je m'y colle demain soir!!!!!!

JM, tu as raison!

jmv, avant que l'ansm mette son nez dans le baclofène (je veux dire depuis juillet), les pharmaciens ne flippaient pas leur race à l'idée d'être tenus responsables d'une mort par baclofène! C'est toute la différence.
L'ansm a très bien joué, et a fait un travail de sape remarquable!
(Les gens en face ne sont pas très bien renseignés non plus, mais peut-on leur en vouloir?)
Des médecins (des spécialistes) s'élèvent contre cet état de fait (cf "je ne sais plus quel article que j'ai lu ce matin"_ vous noterez la pertinence de ce commentaire!).

Non, la décision ne sera rendue que dans quelques semaines, mais le rapporteur a demandé à ce que la demande soit rejetée
Son avis sera plus que probablement suivi

VIVE TMM !

Et mes 50 euros, il sont où ?

Hello,

Je viens d'envoyer un message MP à JM pour lui dire que je n'oubliais pas mon témoignage que je dois impérativement finir demain, je viens juste de finir à l'instant de bosser ce soir.
Il faut aussi relancer tous nos contacts du forum qui n'ont pas encore témoigner.

Et pour tous ceux qui le peuvent, RDV sur Paris les 3 et 4 juillet.
En espérant que ces auditions à l'ANSM seront publiques.
Il faut que nous soyons nombreux.

Bises à tous.
Alexandre.

Cette histoire TMM : l'histoire de la grenouille qui se voulait... et détournement d'argent possible. Probable.

C'est certain que le 3 er le 4, il y aura une audition publique ? Que notre présence sera utile ? Si oui, je peux m'organiser

Faites le moi savoir

Voilà encore la communication débile de notre jeune ami : "Aujourd’hui, selon Thomas Maës-Martin, époux de la requérante et fondateur du collectif Baclohelp, présent à l’audience mercredi, près de 40 000 personnes suivraient un traitement en France, dont 4 000 avec des doses supérieures à 150 mg/j."
http://www.lemonde.fr/sante/ar...ign=Sociallymap

D'où il sort les 4000 personnes à plus de 150mg/j ?
Rien ne lui permet de dire ça et pourtant il le dit !!!
C'est totalement contre productif de donner des chiffres aussi faibles
Et il conclu par « On demande à l’ANSM d’envoyer un courrier aux médecins leur disant qu’il est possible de prescrire au-delà de 80 mg »
Il me semble clair qu'après avoir été attaquée, l'ANSM va accepter sa requête !

Pour le 3-4 juillet, je ne sais pas si la réunion sera publique
Je me suis peut être emballée un peu vite en disant qu'il fallait venir en nombre
Ou alors ça s'appelle une manif, avec demande d'autorisation à la préfecture et avec les risques de dérive que toute manifestation comporte ...

Pour qu'une manifestations soit utile, faut y aller en grand nombre, plus de 1000 personnes au moins.
Alors une manifestation pour une décision pour autoriser un médoc, c'est du jamais vu. Quant à son utilité ? ?

Et effectivement les 4000 de TMM, ça sort d'où,? Ça fait que seul 10 % est à plus de 150 mg ? ??. Il va la chercher ou celle-là

Quelques témoignages de médecins, pour ceux qui ont un compte Twitter

https://twitter.com/Fraslin/status/991560043643461632

Sylvie

Quelques idées

Est-ce que toutes ces publications seront présentées lors de l'audience ?

Il y a ce twitt https://twitter.com/Fraslin/status/991560043643461632

Aussi le texte "Baclofène c'est maintenant ou jamais", où les médecins sont cités dans l'article de Vanessa Boy Landry http://www.parismatch.com/Actu...oolisme-1506926

Si ces publications n'étaient pas prévues pour être présentées, demander un témoignage à tous ces médecins histoire que tu aies un document unique avec les enquêtes ? ou bien regrouper toutes ces publications avec leur accord ?

TMM depuis le début est une escroquerie intellectuelle.

Manue, j'avais déjà vu les tweets de ce medecin sans avoir remarqué qu'il était à Nantes !
Personne n'a écouté l'émission de rtl ?

Début juillet c'est où à Paris ?

Je le "connais" bien et il est sur notre liste depuis fort longtemps ...
Tu fais bien de faire remarquer ton émission, j'avais zappé du coup
Je vais l'écouter

Suratan,
J' ai essayé d' écouter l' émission sur RTL dont tu as donné le lien;
pour moi, l' écoute disponible s' arrête après "la bourse" . . . ; je ne peux pas atteindre la partie qui comporte les témoignages dont tu parles;
j' ai entendu TMM et les commentaires de la journaliste, aux 2/3 du journal.
Peux-tu (ou une personne ayant pu tout écouter, Sylvie ?) m' aider ?
Merci

Tu peux essyaer de le telecharger peut être :
http://r.estat.com/14298452979...02-mai-2018.mp3

J'ai retrouver le timing. C'est à partir de 15min20

Edit: ok je viens de comprendre le pb ! l'émission est divisée en 2
la suite est ici : http://www.rtl.fr/actu/debats-...-tot-7793236350
http://r.estat.com/14298608145...02-mai-2018.mp3
à partir de 15min35 ! c'est ce lien là qui est le bon. sorry ...

Bien cette émission en effet, à part le premier témoin ...
Merci et je note l'adresse du psychiatre

Plutôt 19:00 non ?

J' ai pu écouter (avec GROVE) la partie "témoignages" en téléchargeant le second lien que Suratan a donné.
Oui, ça mérite d' être entendu et en effet le premier témoin tient des propos anti-baclo ahurissants. La suite est très positive (petit bémol, le second témoin relate un premier échec, mais . . . c' est objectif),
et c' est encourageant de voir qu' il y a des psychiatres à l' hôpital qui mettent en place des protocoles avec baclofène. Merci, Suratan, d' avoir recherché.
Pas noté le minutage . . .
Bonne journée à tous.

La dernière publi de TMM vaut son pesant de cacahouètes ...
http://baclohelp.org/wp-conten...-C-Verr.-FR.pdf

Qu'il ai perdu son procès m'a bien foutu les boules et je m'attendais à ce qu'il en rejette très naturellement la faute sur autrui dont je ferais forcément partie, mais là il me semble en plein délire (page 10 et 11, le reste c'est du blabla pour noyer sa défaite le poisson)

Donc scoop : Ethypharm aurait émis des réserves sur la dose de 300mg/j (non confirmé, mais acquis pour TMM !!)
Tout ça parce qu'un labo travaillerait sur un baclo bis et veut l'AMM : donc arrose tout le monde pour l'avoir

Au passage, la molécule dont il parle est dans les tuyaux depuis fort longtemps, mais à ma connaissance, encore loin d'être sur le marché
Ce qui est bien dommage, car en effet, elle pourrait avoir une meilleure efficacité avec moins d'EI

Donc, toujours d'après TMM, Ethypharm se coucherait (sans doute pour du fric promis par le pseudo labo) et cerise sur le gateau, certains pro baclo, sous entendu Samuel et moi ("voire qui ont tout fait pour nous empêcher d'agir" !!!) serions de mèche pour plomber l'AMM en cours au profit du dit labo ... Sans doute aussi pour du fric !!!
Alors que lui et ses amis travaillent sans relâche et bénévolement pour les patients ("on se bat comme des fous")

Quand j'ai lu ça qu'il a bien évidemment tweeté, je suis restée sur le c...
Paralysée entre fou rire face à l'énormité de son délire et indignation face à ses accusations
Au final, je trouve cela très triste et infiniment dangereux de tenir publiquement de tels propos

Ethypharm est un labo à taille et visage humain
Ils veulent l'AMM, bien sur pour rentabiliser leur investissement, mais aussi pour aider les patients
Je les ai rencontré à plusieurs reprises et je ne pense pas me tromper

Bref ...

C' est un adepte de la " théorie du complot " ?!
On est vraiment mal tombés, avec celui-là. Comme si ça ne suffisait pas d' être entravés par un certain corps médical, par les instances de santé, par l' industrie du médicament . . .

Merci pour le lien Sylvie,
A la lecture de ce mail, je vais me fendre d'un message pas piqué des vers (res) et bien sûr demander qu'il justifie de l'argent récolté. Moi aussi j'ai encore des copains juristes!

Quand je pense que je lui ai filé 50 euros à ce petit c...

Je vous dis que c'est un petit s..op qui prépare sa thèse de droit avec comme sujet son "combat".

Concernant ta dernière phrase, Pascal, en effet, celui qui ne fait rien ne risque rien

Mais celui qui fait a le devoir, il me semble, de faire au mieux dans l'intérêt commun, s'il prétend agir pour le bien commun
Ce qui est très loin d'avoir été le cas dans cette triste histoire

Et puis, on est tous un peu parano ???
Entre se méfier des uns ou des autres et étaler de façon publique de telles âneries, il y a un gap énorme !

Sylvie - elle a des neurones frais au compteur !

Super cet article que je découvre en page d’accueil :

41 cliniciens témoignent

Oui, c'est un chouette article d'une journaliste qui suit le dossier baclofène depuis fort longtemps
Elle se documente toujours et ne fait pas de copier coller d'une info à l'arrache comme d'autres journalistes
Une vraie pro !