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On en parle sur le WEB (en bien ou en mal)

c'est-à-dire, l'actualité et ce qui en découle - tribune libre
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Avatar de Sylvie
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  Lien vers ce message 05 Mai 2018, 21:10

Reprise du dernier message

Oui, c'est un chouette article d'une journaliste qui suit le dossier baclofène depuis fort longtemps
Elle se documente toujours et ne fait pas de copier coller d'une info à l'arrache comme d'autres journalistes
Une vraie pro !


Merci mille fois à celui qui a eu la générosité de partager sa découverte avec nous ...

Il faut que nous soyons nombreux : Adhérez

A lire pour comprendre ce qu'est le baclofène.
Notre livre Baclofène la fin de notre addiction, les alcooliques ne sont plus anonymes ....
 
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  Lien vers ce message 17 Mai 2018, 16:07
Ca à encore parlé alcool sur RTL à midi. Pas baclo par contre.
Normal l'invité : Philippe Battel.
http://r.estat.com/14354115927...17-mai-2018.mp3


Début du traitement le 11.06.17
Indifférent depuis le 23.10.17 à 270 mg (60 mg 09:00 / 60 mg 11:00 / 70 mg 15:00 / 80 mg 17:00)
En descente depuis le 05.04.18
Actuellement 210mg (30 mg 09:00 / 30 mg 11:00 / 30 mg 13:00 / 30 mg 14:30 / 30 mg 16:00 / 30 mg 17:30 / 30 mg 19:00)
 
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  Lien vers ce message 18 Mai 2018, 0:06

Un article enfin lucide et revigorant!

Pourvu qu'il fasse des petits et de plus en plus!

"Nous espérons que toutes les voix, y compris celles des patients, seront prises en compte dans les conclusions, et que seront interrogés les praticiens qui ont une réelle expérience du baclofène."
Voilà. Le terrain.

Ce qui me gène c'est qu'ils sous-entendent presque qu'il faudrait lui trouver un jour un substitut, à cause des effets secondaires.
C'est encore bizarrement aborder le problème, il me semble.

Enfin, l'interview est top.


- TOUT EST POSSIBLE -
Guérie à 340mg le 12/09/2013---19/07/14: 0 baclo...13/10/14 arrêt du tabac par hypnose.
Surpoids après guérison. Rechute début octobre / guérison à 120mg le 28 octobre 2017. Arrêt du tabac de nouveau le 12/02/ 2018.
 
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  Lien vers ce message 18 Mai 2018, 6:44
:fsb2_smile: Suratan, merci pour cette information.

Batel, bien sûr. Avec lui, on est tranquille, pas question de baclo. Pourquoi pas Benyamina (pardon: "au pire") ?

" Les femmes cadres sont particulièrement touchées, et spécialement celles qui exercent une activité professionnelle en contact avec le public: enseignement, services à la personne, commerce; et celles qui sont "sous pression managériale"."

Tiens, tiens . . . une révélation !

Et toutes celles qui sont mères "célibataires", ou/en recherche d' emploi et/ou malades?

:fsb2_arrow:


Baclo depuis 02/12 - 3 séquences de guérison: 4 mois, 8 mois, et depuis le 20/01/15,
à l' issue d' une remontée jusqu'à 310 mg, à partir de 150 mg début 09/14.
Au 30/06/15: 240 mg en 5 prises, de 09h00 à 17h00 - Descente (EI) à 190 mg en 7 prises de 06h00 à 18h00 depuis le 20/07/15.
Echecs 2012 et 2014 dûs à descentes trop rapides et/ou importantes.
 
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  Lien vers ce message 18 Mai 2018, 6:51
Mes propos prêtent à confusion; Benyamina est très bien. Pas exactement "militant" baclo, mais très bien. Je re- :fsb2_arrow:


Baclo depuis 02/12 - 3 séquences de guérison: 4 mois, 8 mois, et depuis le 20/01/15,
à l' issue d' une remontée jusqu'à 310 mg, à partir de 150 mg début 09/14.
Au 30/06/15: 240 mg en 5 prises, de 09h00 à 17h00 - Descente (EI) à 190 mg en 7 prises de 06h00 à 18h00 depuis le 20/07/15.
Echecs 2012 et 2014 dûs à descentes trop rapides et/ou importantes.
 
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  Lien vers ce message 23 Mai 2018, 15:38
C'est confirmé, TMM a perdu et l'ANSM gagné https://www.sciencesetavenir.f...a-l-ansm_124223
Sale nouvelle qui ne présage pas grand chose de bon pour le futur

Il me reste un tout petit espoir qui tient dans cette phrase : Pour appuyer sa décision, l'Agence du médicament invoquait une étude selon laquelle le baclofène à dose élevée (plus de 180 mg par jour) fait plus que doubler le risque de décès par rapport aux autres médicaments contre l'alcoolisme, et accroît de 50% le risque d'hospitalisation.

Avec un peu de pot, on pourrait avoir une AMM à 180mg/j
Possiblement réservée aux addictos à partir de 80mg/j :fsb2_omg:


Merci mille fois à celui qui a eu la générosité de partager sa découverte avec nous ...

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  Lien vers ce message 23 Mai 2018, 16:07
:fsb2_cold: Tu l' avais pressenti, Sylvie. On ne te la fait pas.

AMM à 180 mg/jour . . . "possiblement réservée aux addictos" ?

Désolée, si je suis "à côté"; mais:

- quand un généraliste spécifie sur sa prescription "J' exige que soit délivré le traitement prescrit, dans le dosage que j' indique",

qu' est-ce qui se passe ?

Le pharmacien n' a rien à redire; le médecin est "souverain", non ?.

Quand il n' y avait ni AMM ni même RTU, on obtenait la délivrance du traitement (enfin, j' ai connu cette situation-là).

Bien à toi, et à tous,
Marie-Pierre.


Baclo depuis 02/12 - 3 séquences de guérison: 4 mois, 8 mois, et depuis le 20/01/15,
à l' issue d' une remontée jusqu'à 310 mg, à partir de 150 mg début 09/14.
Au 30/06/15: 240 mg en 5 prises, de 09h00 à 17h00 - Descente (EI) à 190 mg en 7 prises de 06h00 à 18h00 depuis le 20/07/15.
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  Lien vers ce message 23 Mai 2018, 17:14
Un médecin a le droit de prescrire hors AMM
Un pharmacien peut refuser de délivrer ce que le médecin prescrit

Hors AMM, les 2 sont responsables en cas de pb
Chacun est donc libre de faire ce qu'il veut

Avant la RTU, oui, c'était tout compte fait, bien plus facile d'obtenir du baclofène ...


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  Lien vers ce message 23 Mai 2018, 17:37
Il nous reste aussi l'espoir d'être entendu le 3 juillet non?

Bon, dommage qu'ici, je n'ai réussi qu'à mobiliser que 25 personnes sur l'appel à témoigner... sauvons le baclofen, sauvons-nous


Indifférent depuis janvier 2014 à 240 mg/j. Aujourd'hui, à 160 mg/j. . Adhérez, ce n'est vraiment pas cher, c'est facile à faire...et c'est un acte nécessaire, responsable!
 
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  Lien vers ce message 23 Mai 2018, 18:18
ça existe des médicaments qui ne sont prescrits que par des spécialistes ? je pensais qu'un généraliste avait le droit de tout prescrire

De plus, je ne vois aucun médicament avec une AMM qui limiterait la dose, il y a des recommandations oui, mais je ne vois pas de limites
Si on prend l'exemple du xanax, on sait bien qu'il ne faut pas avaler la boîte, pourtant, il n'y a pas de limite officielle

Les exceptions sont pour les médicaments délivrées par ordonnance sécurisée, certains traitements sont limités dans le temps (antiobio), etc, je n'imagine pas le baclofène rentrer dans de telles catégories

Comment faisaient les neurologues pour prescrire 300 mg avant ? le font-ils toujours ? pour ce qui est des problèmes neuro j'entends


Depuis le 05/05/18, à 260 mg, perdu le goût de l'ivresse et de l'alcool, l'indifférence est venue ensuite avec 0 consommation pour résultat
 
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  Lien vers ce message 23 Mai 2018, 18:54
Si, tous les médicaments ont des limites de doses et/ou de durée

Xanax : la dose maximale de 4 mg/jour ne sera pas dépassée.


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  Lien vers ce message 23 Mai 2018, 18:59
Merci pour l'info Sylvie, je ne m'en rendais pas compte quand je vois les doses de doliprane que les médecins délivrent aux personnes âgées, par exemple

Si le baclo est limité à 180 mg/j, est-ce qu'il sera possible de le prescrire hors amm ou plus du tout ? (je sais très bien ce que mon doc fera, pour le moment il ne fait pas attention, mais le jour où ça sortira officiellement, ce sera terminé et bonjour la rechute)

C'est à pleurer cette histoire, si on pouvait réécrire l'histoire, je crois que le silence aurait été préférable, tout a commencé à capoter dès la première RTU (expérience avec mon doc, les grosses lignes rouges qui apparaissaient sur son écran), désolée, fallait que ça sorte :fsb2_sorry:


Depuis le 05/05/18, à 260 mg, perdu le goût de l'ivresse et de l'alcool, l'indifférence est venue ensuite avec 0 consommation pour résultat
 
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  Lien vers ce message 23 Mai 2018, 20:18
Oui, il sera toujours possible de prescrire hors AMM, qu'elle soit limitée ou même qu'il n'y ait pas d'AMM
S'il y avait eu le silence, tu n'aurais jamais entendu parler du baclofène ...

La RTU est venue essentiellement parce qu'il y avait trop de patients sous baclofène
Mais là où on a merdé, c'est qu'on a pensé (médecins et asso) beaucoup trop tardivement à se placer dans les discussions RTU
Il aurait fallu demander à participer aux premières

Faute corrigée un peu plus tard et qui a abouti à une RTU de rêve en mars 2017
Sauf qu'il y a tellement d'opposants que ça a complétement foiré 3 mois plus tard ...


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  Lien vers ce message 24 Mai 2018, 16:26
Une putain de mauvaise nouvelle :fsb2_cry:


Mais là où on a merdé, c'est qu'on a pensé (médecins et asso) beaucoup trop tardivement à se placer dans les discussions RTU
Il aurait fallu demander à participer aux premières
Faute corrigée un peu plus tard et qui a abouti à une RTU de rêve en mars 2017


Je pense aussi que Martin et l'ansm ont étés deçus par les médecins et les patients qui n'adhèraient pas à la RTU non ?
Si je me souvient bien c'était au colloque de Biaritz ? Où Martin n'a pas arrêté de dire que tout les patients qui disaient profiter de la RTU le ne faisait pas vraiment car ils n'étaient pas signalés et n'était pas suivi dans le cadre de cette RTU. Pour lui ça revenait à du Hors AMM déguisé (masqué par la RTU). Et j'ai bien l'impression que ça, ça l'a bien chauffé.

Je ne me rapelle plus trop bien le déroulé des choses : ou alors ça c'est ce qui a fait que ça à débouché sur la RTU de mars 2017 plus assouplie ??

Je ne retrouve plus les documents des différentes RTU...

Mais de toute façon : le procès n'était pas pour juger le fond (l'étude) mais juste la forme (communication désastreuse et anxiogène de la part de l'ansm). non ?

On attend toujours une AMM même si on n'y croit plus ou au tout cas, plu des les conditions ou le baclo peut être efficace pour nous !

Edit : Il y a un truc qui commence à me gonfler plus que grave c'est les formulations à la con du style :
"Le Conseil d'Etat confirme l'interdiction de prescrire plus de 80 mg de baclofène par prise, imposée par l'Agence nationale de sécurité du médicament (ANSM). Une décision justifiée au vu des risques d'effets indésirables."
source : http://www.e-sante.fr/alcoolis...ne/breve/615408
Namého ! c'est quoi cette phrase d'intro toute pourrite là ! Déjà c'est pas interdit ça reste autorisé hors amm hein (comme rappelé dans la suite de l'article). Ensuite c'est pas par prise mais par jour (malheureusement)
Message édité 6 fois, dernière édition par Suratan, 24 Mai 2018, 16:47  

Début du traitement le 11.06.17
Indifférent depuis le 23.10.17 à 270 mg (60 mg 09:00 / 60 mg 11:00 / 70 mg 15:00 / 80 mg 17:00)
En descente depuis le 05.04.18
Actuellement 210mg (30 mg 09:00 / 30 mg 11:00 / 30 mg 13:00 / 30 mg 14:30 / 30 mg 16:00 / 30 mg 17:30 / 30 mg 19:00)
 
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  Lien vers ce message 24 Mai 2018, 17:13
Le liens du conseil d'état directement :
http://www.conseil-etat.fr/Act...on-du-baclofene

et également la communication de baclohelp
http://baclohelp.org/index.php...-et-du-positif/

http://baclohelp.org/index.php...du-23-mai-2018/

il se défend comme il peut TMM mais ca clarifie les choses !
Message édité 1 fois, dernière édition par Suratan, 24 Mai 2018, 17:13  

Début du traitement le 11.06.17
Indifférent depuis le 23.10.17 à 270 mg (60 mg 09:00 / 60 mg 11:00 / 70 mg 15:00 / 80 mg 17:00)
En descente depuis le 05.04.18
Actuellement 210mg (30 mg 09:00 / 30 mg 11:00 / 30 mg 13:00 / 30 mg 14:30 / 30 mg 16:00 / 30 mg 17:30 / 30 mg 19:00)
 
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  Lien vers ce message 24 Mai 2018, 17:34
Merci Suratan pour les liens, notamment celui de Baclohelp que je n'ai pas reçu alors que j'ai déposé mon témoignage devant le Conseil d'Etat.

C'est vrai que nous sommes dans une situation ubuesque qui risque, hélas, de conduire bon nombre d'entre nous vers la rechute...et donc vers les cures de désintoxication qui ne marchent pas...


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  Lien vers ce message 24 Mai 2018, 18:57
La première RTU ne pouvait pas marcher, c'était une usine à gaz avec beaucoup trop de contraintes
C'est parce que ça n'avait pas marché qu'il y a eu celle de mars 2017

Martin utilise à postériori les éléments qui l'arrangent ...

Le procès était destiné à supprimer la décision de juillet, pour le coup, c'est raté

TMM essaie surtout de ne pas perdre la face. Il utilise donc ce qui l'arrange à sa sauce

Moi, ce que je retiens, c'est "le Conseil d’État précise que cette décision de modification de la posologie maximale de la recommandation temporaire d’utilisation a été prise dans l’attente de l’aboutissement de l’instruction de la demande d’autorisation de mise sur le marché"

Si TMM n'avait pas autant fait trainer les choses, la décision du conseil d'état aurait peut être été différente

Quant à la phrase qui le fait bader : "si la décision de modification de la RTU ne réserve pas la situation particulière des patients qui au moment de son adoption, suivaient un traitement reposant sur une posologie supérieure à celle de 80 milligrammes par jour, alors qu’un traitement au baclofène ne peut, sans risque, être diminué de façon brutale,le Conseil d’Etat juge que la poursuite d’un traitement pendant la durée nécessaire à la réduction progressive de la posologie ne peut qu’être regardée comme indispensable à la stabilisation de l’état clinique des patients considérés, justifiant temporairement une prescription non conforme à l’autorisation de mise sur le marché et à la recommandation temporaire d’utilisation ainsi modifiée."

Elle ne concerne que les patients à plus de 80mg/j et peut être interprétée de différentes façons dont il faut diminuer progressivement

Là aussi, ça arrive bien trop tard, la plupart des personnes ont été contraintes à redescendre à 80mg/j depuis bien longtemps


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  Lien vers ce message 24 Mai 2018, 19:46
Ok, on a tous compris ici l'opinion que tu as de TMM et de son action Sylvie. Je ne la partage pas, même si je n'ai que ma posture de candide à opposer à cet échange.
Moi, ce qui m'intéresse, c'est que l'on se mobilise pour faire parler de nous, pour que notre parole de malades soignés par le baclofen arrive au plus haut niveau.

Que tout semble perdu d'avance, je m'en moque complètement, je m'assois dessus ok?

Si on en arrive à une prescription hors AMM et hors RTU, pour moi, cela ne changera pas grand chose. Le baclo me coûte 70 euros par mois. Bien moins cher que les 6 à 8 bouteilles à 3 euros que je picolais chaque jour avant... J'ai les moyens de financer ma dose de médicament.

Par contre...

Je connais quelques personnes ici qui n'en auront pas les moyens. Je sais surtout que tous ceux qui sont encore malades et qui n'ont pas encore même envisagés ce traitement,(on l'a tous vécu non?) vont se heurter à un mur difficilement franchissable si on ne se bat pas pour eux.

Je vais en parler une dernière fois, après j'arrêterai. J'ai voulu contribuer à ce que notre parole soit portée en ouvrant un fil dédié. Visiblement, bon nombre d'entre nous s'assoient aussi dessus. J'ai surtout entendu qu'il ne marcherait pas ce fil, qu'il ne serait pas représentatif du nombre de malades soignés présents sur ce super forum.

C'est confirmé par la réalité des chiffres. Mais je m'en moque. J'aurais au moins essayé quelque chose.

Alors oui, je pousse un coup de gueule peut-être inapproprié, mais là, je m'en fou complètement. Car il m'aura fait du bien.

Gageons qu'il éveille chez certains d'entre nous de contribuer, à leur façon, à ce que le 3 juillet prochain, les pontes, lobbyistes ne soient pas seuls à décider.


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  Lien vers ce message 24 Mai 2018, 19:53
Salut JM,

Je vais aussi mettre mon témoignage d'ici très peu de temps.
J'ai eu quelques petits soucis récemment qui m'ont un peu empêché de me concentrer à ce sujet.
Je pense que c'est super que ce fil existe, fil dont tu as pris l'initiative, et que les témoignages viendront au fil du temps, quand même.

A plus.

Yann.


Au nord de nul part .
<br / Début Baclo le 12/1/16. Depuis le 12/10/17 dosage à 200 mg/jour + 10 mg le soir avant le coucher.
. 5 prises de 40 et 50 mg espacées de 2 heures. Indifférent à nouveau depuis le 03/11/2017. 120 mg depuis Septembre 2018. Adhésion faite.
 
Avatar de Florence...
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  Lien vers ce message 24 Mai 2018, 20:14
Bien sûr que je vais apporter mon témoignage moi aussi.
Mais je m'autorise un temps de réflexion afin de ne pas écrire n'importe quoi et de faire en sorte qu'il ait un maximum d'impact.
Le nombre de témoignages compte pour beaucoup bien entendu, mais leur teneur également.
Or, à l'instar de Yann, j'ai trop de préoccupations autrement pour avoir une disponibilité d'esprit optimale.
S'il avait fallu le produire pour la semaine prochaine, j'aurais fait fi de mes autres préoccupations au risque de bâcler.
Ce n'est pas le cas alors je prends mon temps.


Ma confiance ne se mérite pas. Je la donne sans conditions et la retire sans sommations.
Dialogue extrait du Petit Prince de St Exupéry :
Que fais-tu là ? Je bois.
Pourquoi bois-tu ? Pour oublier.
Pour oublier quoi ? Pour oublier que j'ai honte.
Honte de quoi ? Honte de boire !
 
Avatar de jm84
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  Lien vers ce message 25 Mai 2018, 7:35
Merci Lointain et Florence pour vos futurs posts. :fsb2_yes:

Personne n'a besoin de se justifier. Mon post d'humeur d'hier n'avait pas d'autre but que d'apaiser ma colère montante. Je sais très bien que tout le monde ne se désintéresse pas de l'avenir d'une prescription confortable.. ici.

J'aimerais surtout toucher ceux qui profitent des bienfaits du forum sans donner en retour et en reconnaissance d'un outil o combien précieux. Même les médecins disent que, sans le vivier d'information puisé sur le forum et sans les associations attachées à promouvoir l'efficacité de ce médicament, ils n'auraient pas su, pour la plupart, prescrire.

J'ai conscience aussi que beaucoup de membres du forum souffrent encore et n'ont ni le cœur, ni l'énergie pour contribuer à cette ultime bataille.

Mais il doit en rester pas mal non?

Merci Sylvie pour le MP...


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  Lien vers ce message 26 Mai 2018, 16:07
J'ai vu sur l'autre forum que TMM envisage de porter l'affaire au pénal et à la cour européenne des droits de l'homme ?

Ne s'avoue pas vite vaincu, le moins que puisse dire.


50 8h, 37,5 11h, 50 13h, 50 15h
Indifférence depuis le 3 aout 2017 à 237,5mg - aucun EI si ce n'est que quelques problèmes de mémoire court terme. EI étant survenu au début de la descente
 
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  Lien vers ce message 26 Mai 2018, 17:09
Oui il j'ai vu ça sur twitter et dans les liens baclo-help aussi...


Début du traitement le 11.06.17
Indifférent depuis le 23.10.17 à 270 mg (60 mg 09:00 / 60 mg 11:00 / 70 mg 15:00 / 80 mg 17:00)
En descente depuis le 05.04.18
Actuellement 210mg (30 mg 09:00 / 30 mg 11:00 / 30 mg 13:00 / 30 mg 14:30 / 30 mg 16:00 / 30 mg 17:30 / 30 mg 19:00)
 
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  Lien vers ce message 29 Mai 2018, 20:13
Bonjour, je ne témoignerai pas car envie de vomir sur le système médical français qui, pourtant, est assez généreux... CMU, remboursements, Sécu sociale...

Autre question, y a un truc le 3/4 juillet c´est ça, y a des "chances" pour que du coup, ma prescription de fin juillet soit revue à la baisse ? Sinon je ramène du baclo de l´étranger en plus du Tabex pour arrêter de fumer alors qu´ils remboursent les patchs maintenant oh oh oh, trop fort ! merci


3e. 27/03/2019
20mg à 14h30
20 à 16h30
20 à 18h30
- Avant: Dose depuis novembre 2018 : 160mg : 30 + 30 + 50 + 50

Début 02/09/2016 : dose max 300 mg en 4 prises 50-14h/60-15h30/90-17h/100-18h30 jusqu´à novembre 2018
 
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Avatar de Sylvie
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  Lien vers ce message 29 Mai 2018, 21:46
Le 3 et 4 juillet, il est censé y avoir l'audition de toutes les parties prenantes auprès de l'ANSM, dont les assos, en vue de l'AMM (ou pas) du baclofène dans l'alcoolodépendance.
Les résultats des cogitations de l'ANSM : RTU ou pas, plafonnée à x ou y ou plein pot, seront connus à l'automne
Donc, pas de craintes à avoir (à priori) pour fin juillet
Après, l'avenir est incertain, mais ça peut difficilement être pire que maintenant
Message édité 1 fois, dernière édition par Sylvie, 29 Mai 2018, 23:02  

Merci mille fois à celui qui a eu la générosité de partager sa découverte avec nous ...

Il faut que nous soyons nombreux : Adhérez

A lire pour comprendre ce qu'est le baclofène.
Notre livre Baclofène la fin de notre addiction, les alcooliques ne sont plus anonymes ....
 
Avatar de Serge56
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  Lien vers ce message 29 Mai 2018, 22:57
ça me dégoûte. Mais merci de tes éclaircissements...

Non mais franchement quoi..., on n´a pas une personnalité, faire un coup médiatique... Mon député n´est pas.... bref... les députés FI talvez ?

C´est un vrai scandale sanitaire ! Je suis de loin... mais bon.. Et les journalistes ?

Bravo à vous toutes et tous en tout cas !


3e. 27/03/2019
20mg à 14h30
20 à 16h30
20 à 18h30
- Avant: Dose depuis novembre 2018 : 160mg : 30 + 30 + 50 + 50

Début 02/09/2016 : dose max 300 mg en 4 prises 50-14h/60-15h30/90-17h/100-18h30 jusqu´à novembre 2018
 
Avatar de jm84
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  Lien vers ce message 02 Juin 2018, 11:44
sauvons le baclofen, sauvons-nous

Nous avons dépassé les 50 témoignages sur ce fil dédié!

Merci aux contributeurs. On atteindra pas des sommets en nombre de posts mais ces témoignages sont représentatifs de ce que vit la communauté des hommes et des femmes soignés par le baclofen.

Un fil à consulter par tous les nouveaux venus ici et qui démontre, si besoin était, de l'efficacité de ce traitement.

Il restera à savoir ce que nous allons faire de ces paroles déposées, du moins, sous quelle forme nous allons la valoriser pour espérer qu'elles portent au plus haut sommet des décideurs.

Vos idées sont les bienvenues!


Indifférent depuis janvier 2014 à 240 mg/j. Aujourd'hui, à 160 mg/j. . Adhérez, ce n'est vraiment pas cher, c'est facile à faire...et c'est un acte nécessaire, responsable!
 
Avatar de Alien
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  Lien vers ce message 02 Juin 2018, 14:10
Je pense qu'il faut aussi trouver de nouveaux alliés, par exemple un journaliste qui pourrait écrire le fameux livre "le scandale du baclofène" dont parlait Renaud de Beaurepaire il y a quelques temps.
Ce serait le moment de faire éclater cette infamie un peu plus au grand jour. Chronologiquement, de 2008 jusqu'à maintenant.

Par exemple, je suis abonné à la newsletter de la revue Santé corps esprit de Xavier Bazin, entre autres. Ce type est un anti-labos, à juste titre, il y a de quoi et on est très bien placés ici pour le savoir. Dans la dernière il exposait les raisons (financières) du scandale de Lévothyrox.
Je lui ai simplement répondu en lui exposant un autre scandale : celui du baclofène. Il aime bien le pognon et dénoncer les scandales sanitaires, alors voila pour lui une opportunité à saisir.

"Bonjour, faites donc aussi une enquête sur le Baclofène, ce médicament générique à 3 euros et quelques la boite de 30 comprimés, qui a le malheur de ne presque rien rapporter à big pharma, par rapport aux traitements officiels et inefficaces, mais qui possède la formidable propriété de guérir l’alcoolisme, cette maladie invalidante et mortelle, et je suis bien placé pour le savoir, je prends ce traitement depuis avril 2012, actuellement à très faible dose d’entretien.

Enquêtez donc sur cette molécule qui à elle seule est capable de guérir en grande partie les millions d’alcooliques de notre pays, mais, cependant aussi de mettre en danger les lobbys des alcooliers et des labos qui commercialisent leurs traitements inefficaces ainsi que les corporations des médecins alcoologues et des centres de cures.

Car, un alcoolique est un client fidélisé (malgré lui) à vie, une manne financière perpétuelle pour ces gens-là. Je l’ai été suffisamment longtemps pour bien m’en rendre compte. Guéri, il sort de ce système en claquant la porte…

Voyez tous les coups bas fomentés depuis 10 ans, les uns derrière les autres, par nos autorités de santé, ansm en tête, fausse étude de sécurité à l’appui, essais en double aveugle bidonnés, entre autres, mais encore par une certaine presse qui le diabolise, et à quel point les associations de patients doivent se battre pour le faire reconnaître officiellement, et le combat est très loin d’être gagné, presque perdu, croyez-moi, c’est le pot de terre contre le pot de fer. Je suis un témoin directement concerné par toutes ces magouilles de bas étage et il y a de quoi en écrire un livre et vous serez peut-être le journaliste d’investigation qui va le faire.

Ce médicament m’a sauvé la vie, je ne serais vraisemblablement plus de ce monde à l’heure actuelle si je n’avais pas pris ce traitement et je vous crois sur parole en ce qui concerne la fraude du Lévothyrox, j’y reconnais bien la manière sournoise de faire de nos autorités de santé complètement corrompues et indignes de confiance.

Je ne sais pas si j’en ai le droit ici, mais en privé je me ferais un plaisir de vous donner des noms de médecins émérites et autres personnes qui vous raconteront le scandale du Baclofène et croyez-moi, ça vaut son pesant d’or.

Devons-nous aussi parler de la cigarette électronique et du Tabex vs le lobby du tabac et des tabacologues avec leurs inefficaces patchs et gommes à sucer ? Même combat, mêmes magouilles de nos industriels et de nos représentants. Moi aussi j’ai arrêté de fumer facilement. Si j’avais écouté ces gens-là, à l’heure actuelle je serais vraisemblablement mort."


Envoyé ce jour.

C'est juste une idée de base et je pense qu'il y a encore moyen de faire et de trouver mieux.


Ils ont souffert, ils ont appris.
 
Avatar de jm84
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  Lien vers ce message 04 Juin 2018, 16:12
Salut Alien,
Tu as eu une réponse à ton mail?

Bonne idée de venir en complément de la réunion du 3 juillet en sensibilisant, si besoin est, la presse.

Je suis preneur de contacts de journalistes si vous en avez. Je sais qu'une journaliste travaillant pour M6 m'avait contacté en son temps pour une émission pro baclo. Je ne retrouve plus son contact...


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Avatar de julieM
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  Lien vers ce message 05 Juin 2018, 15:27
Merci jm84 pour ton retour sur mon fil. Je salue ton initiative concernant la création de ce fil "sauvons le baclofene, sauvons nous" et je pense également que c'est seulement en brisant le silence que l'on pourra ce faire entendre...
Je n'ai pas une grande expérience mais le baclo, le forum m'a apporté tellement de positif que si je peux amener ma petite pierre à l'édifice je le fait avec grand plaisir...


Début du traitement le 28/03/18
Indifférence le 31/05/18 dose seuil 140mg
retour du craving le 10/07/18 après changement de répartition à cause des somnolences...
Montée jusqu'à 240mg sans succès... descente pour retrouver l'indifférence... Actuellement 160mg : 30mg à 8h, 30mg à 10h, 40mg à 12h, 40mg à 14h et 20mg à 16h
Le secret du changement consiste à concentrer son énergie pour créer du nouveau et non pour se battre contre l'ancien
 
Avatar de PascAlbéric
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  Lien vers ce message 06 Juin 2018, 9:08
« Dans le cadre de l’instruction de la demande d’AMM du baclofène dans l’alcoolo-dépendance, l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) a annoncé la création d’une commission mixte ad hoc, composée d’un tiers des membres de chacune des 3 commissions consultatives qui siègent auprès de l’ANSM. »

https://www.mypharma-editions....sultative-mixte

Y a plus qu'à voir les CV de chacun pour se forger une opinion...



Comment prendre le baclo ?
https://www.baclofene.com/index.php?p=download&nocount&id=9847
 
Avatar de Suratan
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  Lien vers ce message 06 Juin 2018, 16:32
Ce qui me perturbe le plus là-dedans, la liste des membres (http://ansm.sante.fr/S-informer/Actualite/Baclofene-dans-l-alcoolo-dependance-creation-d-une-commission-consultative-mixte-Point-d-Information)

  • Pr. Marc BARDOU, gastro-entérologue, en qualité de Vice-Président
  • Pr. Antoine PARIENTE, médecin de santé publique et pharmaco-épidémiologiste en qualité de Vice-Président
  • Marie BONNET, psychologue
  • Dr. Jean-Michel DELILE, psychiatre et addictologue
  • Véronique OLIVIER, représentante associative
  • Fabrice OLIVET, représentant associatif
  • Hélène POLLARD, représentante associative
  • Dr. Marie-Alix ALIX, pharmacien d’officine
  • Dr. Pascale DUGAST, pharmacien hospitalier
  • Dr. Francis ABRAMOVICI, médecin généraliste
  • Dr. Claude SICHEL, médecin généraliste
  • Dr. Muriel GREGOIRE, psychiatre et addictologue
  • Dr. Albert TRINH-DUC, médecin urgentiste
  • Pr. Marie-Christine PERAULT-POCHAT, pharmacologue


Et particulièrement, au niveau associatif (que j'ai mis en gras). Qui est connu là-dedans ? A part Fabrice OLIVET pour sos addiction (sont-il pro ou anti baclo ???) les autre :fsb2_clown: .

Sauf erreur de ma part :
- Hélène Pollard c'est une association Solidarité Enfants Sida :fsb2_no: ? nan mais c'est quoi le rapport avec le sujet ? :fsb2_omg:
- Véronique OLIVIER Association Française pour la Prévention des Allergies (Présidente). Encore une fois ... il est où le rapport ...

Quand l'ansm parlait d'une consultation avec les association, j'étais le seul à penser naïvement : associations liées au baclo !

En fait j'ai l'impression qu'ils ont pris des gens qui n'on aucune relation avec le baclo ! :fsb2_dead:
Ça ressemble à une vaste blague, ou à un foutage de gueule !

EDIT : Je me suis emporté trop vite non ? Les membres en question c'est juste pour la partie ansm c'est ça ? Auxquelles vont s'ajouter des patients, des médecins, des associations ... ?
Message édité 4 fois, dernière édition par Suratan, 06 Juin 2018, 16:44  

Début du traitement le 11.06.17
Indifférent depuis le 23.10.17 à 270 mg (60 mg 09:00 / 60 mg 11:00 / 70 mg 15:00 / 80 mg 17:00)
En descente depuis le 05.04.18
Actuellement 210mg (30 mg 09:00 / 30 mg 11:00 / 30 mg 13:00 / 30 mg 14:30 / 30 mg 16:00 / 30 mg 17:30 / 30 mg 19:00)
 
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Avatar de Sylvie
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  Lien vers ce message 06 Juin 2018, 17:18

EDIT : Je me suis emporté trop vite non ? Les membres en question c'est juste pour la partie ansm c'est ça ? Auxquelles vont s'ajouter des patients, des médecins, des associations ... ?

Oui c'est ça ...
Concernant H. Pollard, je l'ai rencontré une fois lors d'une journée ANSM
Plutôt sympa, elle avait l'air de comprendre ce que je lui racontais :fsb2_godgrace:


Merci mille fois à celui qui a eu la générosité de partager sa découverte avec nous ...

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A lire pour comprendre ce qu'est le baclofène.
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Avatar de Suratan
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  Lien vers ce message 06 Juin 2018, 17:21

EDIT : Je me suis emporté trop vite non ? Les membres en question c'est juste pour la partie ansm c'est ça ? Auxquelles vont s'ajouter des patients, des médecins, des associations ... ?

Oui c'est ça ...
Concernant H. Pollard, je l'ai rencontré une fois lors d'une journée ANSM
Plutôt sympa, elle avait l'air de comprendre ce que je lui racontais :fsb2_godgrace:


Ok alors c'est cool :D j'ai eu peur que ce soit juste entre eux. Mais après j'ai réfléchi :fsb2_godgrace:
Message édité 2 fois, dernière édition par Suratan, 06 Juin 2018, 17:31  

Début du traitement le 11.06.17
Indifférent depuis le 23.10.17 à 270 mg (60 mg 09:00 / 60 mg 11:00 / 70 mg 15:00 / 80 mg 17:00)
En descente depuis le 05.04.18
Actuellement 210mg (30 mg 09:00 / 30 mg 11:00 / 30 mg 13:00 / 30 mg 14:30 / 30 mg 16:00 / 30 mg 17:30 / 30 mg 19:00)
 
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  Lien vers ce message 06 Juin 2018, 18:06
En effet Suratan, tu t'es emporté trop vite!

ça va déjà être compliqué pour nos représentant de se faire entendre... si on les exclu!
Je n'ai pas pu résister à l'envie de partager ce témoignage sur le fil dédié... S'il devait y avoir une parole déposée le 3 juillet, je choisirais celle-ci :fsb2_yes:



Je M’APPELLE MATHIS ET J’AI 7 ANS.
Longtemps ma maman et moi on a été tristes car mon papa ne faisait que boire et quand je lui parlais il ne comprenait pas. Quand il me parlait, je ne comprenais rien.
Souvent je disais à maman que papa trichait et je sortais les bouteilles vides cachées dans la maison, pour les montrer à maman.
J ai dis à la maîtresse que maman en colère vidait les bouteilles dans le lavabo.
Et puis un jour maman et moi on a emmené papa qui voulait bien chez le docteur ...un psy qui allait le soigner
Il prends ses médicaments et depuis j’ai un papa
Cette semaine il m’a appris à faire du vélo
Et puis il vient me chercher à l’école comme les copains (avant maman ne voulait pas. Elle disait que c’était dangereux)
Il m’aide pour mes leçons car avant maman dit qu’il faisait n’importe quoi et donnait des réponses de travers.
Enlever ses médicaments ...c’est m’enlever mon papa.
Ma maman termine ma lettre : au revoir


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Avatar de Florence...
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  Lien vers ce message 06 Juin 2018, 21:20
Oh la la non !
Je pense qu'il ne faut surtout pas mettre en avant ce témoignage qui n'est pas du tout crédible, même si un enfant de 7 ans est tout à fait capable de penser ce genre de chose.
Du coup, ça risquerait de décrédibiliser tous les autres témoignages.
C'est comme les maillons d'une chaîne, il en suffit d'un fragile pour fragiliser la chaîne entière.


Ma confiance ne se mérite pas. Je la donne sans conditions et la retire sans sommations.
Dialogue extrait du Petit Prince de St Exupéry :
Que fais-tu là ? Je bois.
Pourquoi bois-tu ? Pour oublier.
Pour oublier quoi ? Pour oublier que j'ai honte.
Honte de quoi ? Honte de boire !
 
Avatar de Lee Vair
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  Lien vers ce message 06 Juin 2018, 21:40
Une fois de plus totalement d'accord avec Flo.
Évitons de tomber dans le miraculeux (oh, j'ai retrouvé mon papa). Des faits!


Avoir la conscience de sa cage, c'est avoir la lime pour les barreaux. Reiz17
 
Avatar de Lazeler
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  Lien vers ce message 08 Juin 2018, 1:21
Absolument d'accord avec Flo et Lee Vair.
Ce serait une erreur de miser sur ce témoignage.

Un salut à Alien: ta lettre est «to the point», comme on dit en anglais.
Souhaitons qu'elle produira son effet et qu'elle fera des petits!


Début du baclo: 30 juillet 2015
Indifférence atteinte en 2017.
Adhésion faite.
 
Avatar de Kitou
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  Lien vers ce message 09 Juin 2018, 7:17
Un témoignage qui moi me plais c'est celui de Florence, la pharmacienne !

Il n'est pas personnel mais exprime bien qu'elle voit les effets du traitement en exerçant sa profession.

En attendant, se fil est une superbe idée ! Et il se remplit !

Bises a tous


MERCI
Merci pour tous ses conseils et ses réconforts que vous apportez
N'hésitez plus Adhérez !!!
Sauvons notre sauveur
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  Lien vers ce message 09 Juin 2018, 20:06
Ici, ce n'est même plus 80 mg/jour, mais 60 !

https://www.lequotidiendumedec...aanalyse_858620

Je me demande vraiment où tout cela va nous mener...


Comment prendre le baclo ?
https://www.baclofene.com/index.php?p=download&nocount&id=9847
 
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  Lien vers ce message 09 Juin 2018, 23:48
La benefice/risque à 60mg ne peut qu'être défavorable. Il y a peu de risque mais encore mons de bénéfice.


50 8h, 37,5 11h, 50 13h, 50 15h
Indifférence depuis le 3 aout 2017 à 237,5mg - aucun EI si ce n'est que quelques problèmes de mémoire court terme. EI étant survenu au début de la descente
 
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  Lien vers ce message 10 Juin 2018, 23:25
Bon, dans l'actualité ...

Nous sommes convoqués, comme d'autres, le 3 juillet à Paris par l'ANSM
A priori, 10 min par asso, ça va être très court
Il y aura les pro et les antis. Je n'ai pas la liste exacte mais elle devrait être diffusée prochainement sur le site de l'ANSM
Reste à préparer un exposé qui tienne la route


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  Lien vers ce message 11 Juin 2018, 0:03
10 min par asso...Ouah, va falloir avoir un discours efficace. Et un argumentaire de 10 min va changer les choses par rapport a toute l'armée des contres et les conflits d'intérêts qui rugissent sur le sujet ?

Mais faut espérer quand même


50 8h, 37,5 11h, 50 13h, 50 15h
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  Lien vers ce message 11 Juin 2018, 0:09
Les avis sont très partagés, certains pensent que tout est joué, d'autres le contraire ...
Perso, je vais jouer le jeu, on verra bien
En tout cas, je n'aime pas faire de longues présentations, de ce côté, pas de pb :fsb2_godgrace:

Les 10 min c'est questions/réponses ANSM comprises ...
Message édité 1 fois, dernière édition par Sylvie, 11 Juin 2018, 0:09  

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  Lien vers ce message 11 Juin 2018, 0:19
Tu as parfaitement raison de donner ton avis
C'est la force de ce forum, chacun dit librement ce qu'il pense, m^me s'il n'est pas d'accord avec les autres

Moi, ça m'est très utile vos avis ...


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  Lien vers ce message 11 Juin 2018, 7:56
Sylvie, je reconnais dans tes propos ce qui te singularise: une intervention courte te convient bien et c'est tant mieux!

Si tu pouvais imprimer et relier quelques exemplaires de témoignage précédée peut-être d'une introduction le la Présidente ( :fsb2_wink: ) expliquant l'intérêt de lire quelques témoignages du fil dédié, ça serait bien. Il n'est pas impossible, en tout cas on va l'espérer, que la décision finale sera mise en délibéré.

Si un seul décideur prend le temps de lire ne serait-ce que 2 ou 3 témoignages...


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  Lien vers ce message 11 Juin 2018, 10:04

Par contre, en relisant le communiqué du conseil d'Etat, la relation entre intensité des EI et le dosage en Baclofène me choque : la corrélation entre les 2 n'est pas significative.

Peux tu me dire où tu as vu cela ?
Cette info m'intéresse


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Avatar de Kitou
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  Lien vers ce message 12 Juin 2018, 9:30
Bonjour A tous

Juste un petit mot pour dire :

Sylvie, nous sommes tous avec toi, nous t'envoyons tous notre force de combattre et nous savons que comme toujours tu feras de ton mieux ! Nous avons tous confiance en toi, tu nous a tous aidé et garce a toi nous ne serions pas là !

10 Min c'est court mais un bon monologue peu tout faire changer !

Bon courage


MERCI
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  Lien vers ce message 12 Juin 2018, 20:23
Un vidéo fort sympa, ça change ...
http://www.jim.fr/e-docs/baclo..._jim_tube.phtml


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  Lien vers ce message 13 Juin 2018, 8:45
Oui Sylvie, ça fait du bien!
Cela devrait être diffusé dans toutes les facs de médecine...

Ce que je souligne, et que j'apprécie, c'est qu'il n'attaque pas de front le lobby.

Pragmatique, clair, son intervention le 3 juillet est déjà prête :fsb2_yes:


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  Lien vers ce message 13 Juin 2018, 19:16
En effet, ça fait du bien de l'entendre :fsb2_yes:
Sylvie, tu as déjà regardé la molécule dont il parle pour les recherches futures ? je me suis fait une note pour regarder


Depuis le 05/05/18, à 260 mg, perdu le goût de l'ivresse et de l'alcool, l'indifférence est venue ensuite avec 0 consommation pour résultat
 
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  Lien vers ce message 13 Juin 2018, 20:20
Non Manue
Je sais vaguement qu'il y a des trucs prometteurs, mais aucune idée de l'échéance
Je demanderai des précisions à PJ à l'occasion
On va ensemble au Havre le 30 juin (formation RESAB)


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  Lien vers ce message 15 Juin 2018, 15:41
On va ensemble au Havre le 30 juin (formation RESAB)

Il y a encore des formations malgré le contexte ?


Comment prendre le baclo ?
https://www.baclofene.com/index.php?p=download&nocount&id=9847
 
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Avatar de Sylvie
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  Lien vers ce message 15 Juin 2018, 17:15
Oui et c'est tant mieux


Merci mille fois à celui qui a eu la générosité de partager sa découverte avec nous ...

Il faut que nous soyons nombreux : Adhérez

A lire pour comprendre ce qu'est le baclofène.
Notre livre Baclofène la fin de notre addiction, les alcooliques ne sont plus anonymes ....
 
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  Lien vers ce message 15 Juin 2018, 20:05
Tiens je suis tombé par hasard sur le forum atoute http://forum.atoute.org/forum/...7245-baclofène

Z'ont l'air de nous adorer c'est le moins qi'on puisse dire :fsb2_godgrace:


50 8h, 37,5 11h, 50 13h, 50 15h
Indifférence depuis le 3 aout 2017 à 237,5mg - aucun EI si ce n'est que quelques problèmes de mémoire court terme. EI étant survenu au début de la descente
 
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  Lien vers ce message 16 Juin 2018, 0:11
C'est normal, on leur fout la trouille
Si le baclofène est efficace, leur baratin sur la psy à 2 balles et la recherche incessante sur le trouve pourquoi tu bois, s'écroule ...
A un moment j'avais un compte chez eux, j'ai fini par me faire virer bien sur :fsb2_godgrace:


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  Lien vers ce message 16 Juin 2018, 21:21
Si je m'inscrivais, rien que pour foutre le bordel ?, :fsb2_beer: :fsb2_beer: :fsb2_godgrace: :fsb2_godgrace:
Message édité 1 fois, dernière édition par jmv, 16 Juin 2018, 21:27  

50 8h, 37,5 11h, 50 13h, 50 15h
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  Lien vers ce message 17 Juin 2018, 23:48
Vu la vidéo du Dr Jaury.

Oui, ça fait du bien.

Il est clair, il parle en droite ligne et cite les faits, sans attaquer.
Efficacité, finesse, limpidité. Yeah!

J'ai hâte d'en savoir plus sur cette molécule de l'avenir avec moins d'effets indésirables...


Début du baclo: 30 juillet 2015
Indifférence atteinte en 2017.
Adhésion faite.
 
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  Lien vers ce message 18 Juin 2018, 0:42

J'ai hâte d'en savoir plus sur cette molécule de l'avenir avec moins d'effets indésirables...


Le pb subsidiaire, c'est qu'il se murmure (aucune idée de la véracité des rumeurs mais tout est possible), que le labo (indivior si j'ai tout bien suivi) qui la commercialiserait d'ici quand m^me une bonne dizaine d'année, ne voit pas d'un très bon oeil l'AMM pour le baclofène
Il se murmure aussi que le président de la commission ANSM du 3 juillet connait bien le labo
Et fait avéré, il n'a pas déclaré ses liens d'intérêt avec ce labo

Si au final, on doit se faire entuber attendre sans aucune solution 10 ans de plus, ce n'est pas vraiment cool ...


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  Lien vers ce message 18 Juin 2018, 1:27
" Une bonne dizaine d' années ", hum, ben oui, pas bien cool; il y en a pas mal qui ont le temps de crever, d' ici là.


Baclo depuis 02/12 - 3 séquences de guérison: 4 mois, 8 mois, et depuis le 20/01/15,
à l' issue d' une remontée jusqu'à 310 mg, à partir de 150 mg début 09/14.
Au 30/06/15: 240 mg en 5 prises, de 09h00 à 17h00 - Descente (EI) à 190 mg en 7 prises de 06h00 à 18h00 depuis le 20/07/15.
Echecs 2012 et 2014 dûs à descentes trop rapides et/ou importantes.
 
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  Lien vers ce message 23 Juin 2018, 0:05
Un article sympa
http://www.objectifsante.mu/ar...mation-d-alcool

Sinon, sur le front de l'ANSM ...

Aubes, Baclohelp, Baclofène et l'Association Olivier Ameisen seront auditées ensemble le 3 juillet entre 10h15 et 11h15
40 minutes d'exposé, à faire ensemble ou de manière individuelle suivi de 20 min de questions/réponses
Ca sera retransmis en direct sur youtube

Les questions auxquelles il faut répondre sont les mêmes pour toutes les personnes auditionnées
Fichier joint
Télécharger
Fichier téléchargé 28 fois (Commission baclofene questions auditionnes 030718-1.pdf ; 386.9 KO)
Message édité 1 fois, dernière édition par Sylvie, 23 Juin 2018, 0:06  

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