Suratan, merci,
je suis en streaming depuis de matin, grâce au lien ANSM donné par Sylvie, les diverses interventions; j' ai cette chance car je ne travaille pas et j' ai reporté un déplacement.
Je suis certaine que tu excuseras la naïveté de ma question: que signifie ce que tu écris " Je vais recouper proprement . . .".
Cela ne veut pas dire "couper" certaines parties, et faire une sorte de post-montage, n' est-ce pas ?
M.-P.

Non pas de post montage spécialement, juste virer le début et la fin car j'ai récupérer l'ensemble depuis 09:15 et jusqu'à maintenant donc il y à beaucoup de temps au début et à la fin avec l'écran blanc. Tu as du voir de quoi je parle.
Et je converti le fichier *.ts en mp4
sinon, rassure-toi, je ne coupe rien

C' est bien, car tout est à voir et à entendre ! Là, c' est PJ. Top de top, bien sûr. Mais les interventions qui m' ont semblé contre-productives sont à connaître également.
Merci pour le job,
M.-P.

Le fichier video de ce matin (commission_evalution_baclofene_03_juil_2018_matin.mp4 720p) :

https://1fichier.com/?q4r4xm49f71dhgztj416
ou
https://mega.nz/#!dk9mBSSJ!rnu...RULDGkuoTp1T6bE
ou
https://uptobox.com/101hatuoypdu

ou streaming : https://uptostream.com/101hatuoypdu

Désolé, je ne met pas sur youtube mais l'asso peut le faire si elle le souhaite.

Hello cher ami,

Nous sommes tous ensemble, Sylvie, Samuel et les autres dans une brasserie à quelques mètres de l'ANSM.
Nous venons de voir ton message et bravo pour ton action !

Beaucoup de choses à raconter suite à cette journée historique.

Bises de la part de toute l'équipe.
Sylvie, Alexandre, Samuel et les autres...

Cool, merci à vous! On a hâte de vous lire!
J'espère que vous avez senti l'énergie du forum derrière vous..

Yes ! c'est bon ça ! Merci et bravo à vous surtout.

PJ cet aprem est été très bon je trouve !

ps: ne buvez pas trop dans cette brasserie quand même hein !

Les 3 derniers, ils plombent bien le moral ceux-là ! Ils dénigrent mais n'ont que des arguments bidon c'est presque de la caricature quoi, entre l'autre qui ne fait que lire le serment des médecins et les deux autres (Bergmann and co) qui ne font qui plomber les études et approuvrer les chiffres et les conclusions du CSST ...

Je n'ai pu regarder que la fin, autant dire plombante (Jean François Bergmann= , mais je l'ai trouvée également risible, ridicule tant ce mec est obtu, la méthodologie avant tout, pis faire une vraie étude à 80 mg maximum pour savoir quoi faire, même les membres de la commission ont fortement réagi je trouve de ses phrases choc

Un immense merci Suratan pour les vidéos, j'ai hâte de voir celles de ce matin, et PJ, je l'ai pris en cours de route

J'ai pris des notes, que de critiques sur Bacloville, impressionnant non ?

Et les derniers mots, l'hépatologue (Alexandre) convaincu de l'étude Addolorato, où Kamel répond : "je ne connais pas cette étude, et puis de toute façon, c'était réservé aux patients à troubles hépatiques", vous avez vu la tête de l'hépatologue ???

Un immense merci pour tout ce que vous avez fait Samuel, Sylvie, et tous les autres

Sylvie, qu'en est-il de la distribution des témoignages que tu avais préparés ?

J'ai apprécié que le président précise qu'il avait les données bien avant aujourd'hui et déjà étudiées

Je n'ai pas le temps de tout voir... L'introduction et la première intervention qui disait que sin rapport particulier à l'alcool qui faisait qu'on l'avait choisi pour présider la csst...
Si quelqu'un se sent cap de faire une synthèse objective😉 de la journée, ce serait super cool !

J'ai regardé presque toute la journée...
premier intervenant Pierre le cimetière pour l'analyse bénéfice risque, j'ai pris peur qu'en je l'ai entendu parlé.
Puis c'était le tour des associations, je ne sais pas si vous l'avez vu mais c'était magnifique ( enfin Samuel, Sylvie ).
Les 2 autres abrutis ( je suis désolé mais ceux qu'ils les auront vu diront pareil) + le fameux Thomas ont failli tous faire capoter en étant agréssifs et complètement à côté de la plaque. Les autres interventions, ceux ex vie libre étaient lamentables et contre le baclo. Des médecins Heptato ont était super. RDB, Paul Jaury fantastiques. Par contre, les représentant de pharmaco ont été très virulents contre le baclo.
Samuel et Sylvie ont fait un boulot remarquable!!! Du coup les membres de la commision ont posé beaucoup de questions à Samuel mais à chaque fois Thomas gâchait tout. Je suis dégoûté qu'ils aient été présents.
Désolé, c'est pas une synthèse.

Beaucoup de choses ont été dites et il y avait énormément d'intervenants.

Si su c'est super déjà Steff, je sas désormais que c'est juste après l'épidémiologiste qu'on peut voir Sylcie !
Si j'ai bien compris ce n'était que la matinée? Et puis encore demain matin aussi non? Conclusions de la journée rapidement, décision amm septembre?

Oui, mais il a pris un temps fou et a eu trop de temps de parole. Du coup Sylvie et Samuel sont passé bien retard

et la réponse à la rentrée

Pour l'instant je ne sais pas la teneur des échanges. La démarche de publier cela en live me semble plutôt transparent. Je trouve cet évènement très pertinent dans sa façon de se dérouler.
Je ne m'explique pas tout tu sais?
Bise steff, enchanté de t'avoir croisé même si cela n'est pas le lieu.

Ce matin, gros stress, parce qu'il y avait un incident sur la ligne 13, celle qui va à l'ANSM
Et que les alternatives mettaient beaucoup trop de temps pour être à l'heure

Du coup j'ai oublié d'emporter les témoignages ...
J'ai envoyé un mail avant de repartir sur Toulouse à la nana de l'ANSM en lui demandant de transférer le fichier aux membres de la commission
Elle m'a répondu qu'elle le ferait

Merci Sylvie

Je suis en train de débuter la séance du matin, et j'ai sursauté au sujet de la méta analyse de M Pierce du 19 juin 2018 que François Abramovici défend largement contre l'horrible type du CSST (qui n'en avait d'ailleurs pas connaissance, tout comme le CSST a ignoré toutes les publications sur le baclo)

Quelqu'un aurait-il l'article complet? le titre de l'abstract c'est "Efficacy, tolerability, and safety of low-dose and high-dose baclofen in the treatment of alcohol dependence: A systematic review and meta-analysis.
Pierce M1, Sutterland A2, Beraha EM3, Morley K4, van den Brink W5." https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29934090

L'article complet est à 35 euros via Elsevier...

Dommage pour les ordres de passage, commencer avec le CSST pour terminer avec Jean-François BERGMANN, mais bon, je vais regarder la suite...

Nous avons été très raisonnables, un tout petit demi

Pour faire un petit résumé

Nous n'avons pas pu voir Ducimetière, puisqu'on attendait qu'il ai fini pour passer, ni les derniers intervenants dont Bergmann, parce que chacun devait rentrer mais on a vu le reste

Pour moi, de façon globale, il y a eu beaucoup plus de choses positives que négatives

Premier point positif, notre audition qui devait durer 1h, a duré plus de 2h, parce que la commission posait beaucoup de questions
Ce qui veut dire que la commission ne nous a pas auditionné par politesse mais par réel intérêt pour le débat

Je me souviens très bien de la dernière fois, en 2013 et ça n'avait rien à voir
Aucune question, 10 min de parole, merci au revoir ...

Deuxième point positif, tout ceux qui ont défendu le baclofène et ils ont été largement majoritaires, ont demandé une AMM à 300mg/j
Certains avec des restrictions pour les addictos, mais franchement je redoutais qu'il y ai des propositions d'AMM à 180mg/j
En gros, tout le monde a dit la même chose avec simplement des nuances

Troisième point positif, la commission (à part un ou 2 membres) avait vraiment l'air ouverte au fait qu'il fallait sortir de la vision stricte "études et rapport CSST"

Bref, pour moi, une journée positive, avec une vrai débat
J'attends la suite un peu plus sereine qu'il y a quelques jours

Si j'ai bien compris, la position de la commission sera connue d'ici quelques jours (ils décident à huit clos demain), mais leur avis n'est que consultatif
La décision finale sera prise par le directeur de l'ANSM et annoncé à Ethypharm en septembre

Manue Velvet, pour la publication, tu peux tenter éventuellement ce site : https://www.researchgate.net/publication/324817781_Efficacy_tolerability_and_safety_of_low_dose_and_high_dose_baclofen_in_the_treatment_of_alcohol_dependence_A_systematic_review_and_meta-analysis

Si tu cliques sur "request full text", ça contacte les auteurs de l'article.

Je l'ai déjà tenté pour des articles, et parfois ça fonctionne : l'auteur communique l'article et tu le reçois par mail. En revanche, ça ne fonctionne pas à tous les coups et ça peut prendre du temps. Mais ça ne coute rien d'essayer.

C'est parfait, au moins ils l'auront en format PDF (plus facile à lire).
Samuel, le Dr RDB, le Dr Jaury et toi, vous avez assuré.
Présentation parfaite, réponses pertinentes et sans attaque inutile.
TMM et Jousseaume n'étaient pas à la hauteur, trop agressifs et face à eux, vous étiez d'autant plus crédibles.
J'ai trouvé la journée passionnante et franchement la commission était très à l'écoute et bienveillante.
Repose-toi tu l'as bien mérité. Le message est passé et bien passé : la dose seuil propre à chaque patient, l'impossibilité de prévoir les EI.
Aucun décès imputable directement au Baclo et surtout l'importance d'une collaboration entre MG, addictos, psy et la prise de charge de la dimension psychosociale en sus du traitement chimique.
Merci à vous tous.

Il y a plus simple et rapide

https://sci-hub.tw/https://www...d_meta-analysis

Re,
la suite donc pour l'après midi.
Le flux en direct à sauté par deux fois sur dailymotion, il y à donc un passage répété vers 2:50 et il manque 5-10 sec de vidéo vers 2:53 ...

Il me semble que le streaming est possible pour les deux fichier sur mega.co.nz ainsi que sur uptostream. Sinon téléchargement (mega, 1fichier, uptobox)

https://1fichier.com/?b5v9vdkairkgqu1i0c7a
ou
https://mega.nz/#!t1lB2CCQ!ewV...crNhogAhxJdZUHQ (streaming aussi je crois)
ou
https://uptobox.com/5qmav0kv6g5c

ou streaming : https://uptostream.com/5qmav0kv6g5c



rappel 1ère partie:

Un grand merci Suratan de nous permettre de visualiser la commission dans son intégralité!

Je suis en train de la regarder et je m'incline devant Samuel qui représente l'asso. Explications claires, posées, débit de paroles fluide et serein... son discours était passionné et passionnant !

Merci à vous Sylvie, Samuel et les autres de soutenir avec force cette noble cause, notre cause!

Un grand merci Sylvie pour la découverte de Sci-Hub que je ne connaissais pas et qui rejoint tout de suite la liste de mes favoris !

Et merci à toi Suratan pour la réalisation de ces vidéos, qui nous permettent de suivre les débats même sans avoir vu le direct.

Hello,

Que cette journée parisienne fut chaude... La température était suffocante.
Pour ma part, j'ai hâte de revenir à la maison prendre le frais et du recul sur cette journée en visionnant les vidéos (merci à toi Suratan).
Comme le disait Samuel, faudrait il encore une demande AMM pour revivre cela tous ensemble ?
Merci à vous, Sylvie, Samuel, Jean-Claude & Co pour votre aide et tout votre travail au service de notre cause.

Je vous embrasse et vous remercie pour cette journée gravée dans notre mémoire.
Alexandre.

Merci Volvic et Sylvie

Sylvie, ils répondent à la demande pour avoir le texte complet ?

Voilà, j'ai regardé la matinée Merci encore Suratan ++++

Sylvie, heureusement que tu n'as pas entendu Cimetierre et Bergman dans la foulée, 1er et dernier de la journée, ce sont deux méthodologistes, totalement hors réalité

Mais heureusement, Samuel, toi, RDB vous avez cassé la baraque

J'ai halluciné avec Jousseaume, faudra que tu te passes le Replay Sylvie ("fermez-la") , et sa collègue hyper agressive aussi, TMM n'en parlons pas, à reparler d'un procès qu'il a perdu et à menacer d'en faire un autre si pas d'amm, totalement à contre courant
J'ai remarqué d'ailleurs que les membres s'adressaient surtout à Samuel ! ouf
Je suis certaine qu'ils sauront faire la part des choses

Samuel, lorsque j'ai écouté ta présentation, j'étais émue aux larmes, je pense que c'est la seule qui provenait d'une personne concernée, sauvée, notamment lorsque tu parles de l'après indifférence, tant d'émotions dans ta voix

Avec l'intelligence de ne pas rejeter les autres traitements (ce que TMM n'a pas manqué de faire), groupes de paroles, kiné, massage, etc

J'ai cru comprendre qu'Ethypharm avait quelque peu modifié le rapport Bacloville, certains ont parlé d'irrecevabilité, et également dans les contre-indications qu'ils proposent, où RDB n'est pas d'accord (premiers mois de grossesse, etc), et de là ils ont dit que peut-être Ethypharm devrait revoir sa copie ?

Je n'ai pas encore visionné Jaury, j'en ai vu juste un petit bout, et tout au long des présentations, il me semble qu'il lui est reproché de ne pas avoir fait de publication officielle (RDB disait que les éditeurs refusaient de le faire)... je l'ai juste entendu parler des congrès et diapos envoyées, mais j'ai compris que la commission aurait aimé le rapport complet et non "modifié" par Ethypharm, d'avoir les noms des éditeurs qui ont refusé la publication...

Notre documentation et autres graphiques ont été super bien mis en avant, ça fait chaud au coeur, et ils ont étudié de près (notamment la pharmacienne) le graphique (la phase d'augmentation, de dose d'indifférence, de stabilisation et descente)

Le message d'utiliser notre expérience, de former les médecins est hyper bien passé

"on ne parle pas de hautes ou basses doses, traitement à la carte", message reçu Samuel
"aucun décès ni EI graves depuis 50 ans" affirment Samuel et RDB sans sourciller, excellent

Du côté de la commission, je les ai sentis très ouverts et très avides d'avoir des informations, je confirme ton impression positive Sylvie

Pour ceux qui ne peuvent pas regarder le débat, voici les notes que j'ai prises concernant les présentations des hépatologues et du groupe pharmaco/thérapeutique + quelques notes personnelles pour des recherches ultérieures


Objectif AMM : réduction de la consommation, aucune étude là-dessus sauf Bacloville qui n’a rien publié - réponse de PJ : vous avez les diapos ! 4 diapos (fédération française d’alcoologie)
Uniquement médecins formés au-delà des 80 mg

Hépatologue : ne pas restreindre aux addictos pour les basses doses (75% des patients, en hépato)
Parcours plus spécialisé pour les doses au-delà (addictos), hépato patients plus âgés

Prescription plus large non réservée, ils sont tous d’accord

Pharmaco et thérapeutique : (Jean François BERGMANN ) tout à fait contre l’AMM, juste parce qu’il n’y a rien d’autre, bénéfice/risque négatif

Toujours lui : Ne pas arrêter le traitement et garder la RTU pour ceux déjà sous baclo, mais ne plus délivrer aux nouveaux patients avant de faire des essais thérapeutiques à 80 mg maximum – méthodologiste avant tout - Pour lui la RTU est le seul moyen d’avoir des retours scientifiques

Albert Trinh Duc (commission) : grosse défense de Bacloville, étude pivot, résultats positifs sur 2/3 population, présentés dans les congrès

Kamel Masmoudi (pharmaco et thérapeutique), analyse des décès, trop de perdus de vue, suspect suicide pour les personnes ayant des précédents, manque de données imputabilité baclo ou autre
Ne connaît pas Addolorato, qui était spécifique Cyrrhose

Commission a reçu d'autres éléments non présentés à ce jour : addictolib, et ?

6% des patients ont été enregistrés sur le portail RTU (certains ne savaient pas qu'il n'existait plus)

ah oui, TMM a sorti de son sac qu'à partir de 180 mg, il faudrait aller voir un csapa, quelqu'un de la commission s'est moqué de lui, car la première RTU avait placé ça à 120 mg, avant de virer cette obligation à la 2nde RTU

François Abramovici (commission) : pour contrer Bergmann qui dit que l'AMM serait une mise en danger, parle de la dernière Meta analyse de Pierce publication internationale juin 2018 sfa paille francois (ce que Sylvie vient de me donner en lien), rapport positif

Etude obade
Accompagnement psycho-social : BRENDA
Fabrice Olivet (commission) our l'expertise des patients, addictions TSO, ce n'est pas un produit contre un produit (baclo contre alcool), ni un produit miracle, pris seul. Il comparait les parcours drogues à l'alcool, avec les produits pour soigner qui deviennent récréatifs, il lui a été expliqué que ce n'était pas le même profil, personne ne se drogue au baclo, et en plus on finit par le diminuer
la collègue de Jousseaume (Aubes) s'est sentie agressée en disant que non, on ne se contentait pas de prendre le baclo

Bref, chaud le débat "associations"

Oui Volvic, Sci-hub, très chouette
Ca permet de récupérer la quasi totalité des articles scientifiques
Je collectionne ceux sur le baclofène

Manue, parfois oui, parfois non

Joussaume, je savais qu'il serait comme cela, et encore il aurait pu être bien pire
Agressif, grossier ou totalement centré sur lui et le fait qu'il guéri ses malades avec son charisme, faisant passer le baclofène pour un placebo !
Sa très grande amie, Marion, que je ne porte pas dans mon coeur, loin s'en faut, je dis reconnaitre qu'elle a été plutôt bonne
Peut être agressive au début, mais elle a fait plusieurs interventions pertinentes
TMM, toujours dans son registre à la con, j'ai eu vraiment les boules, quand le président excédé a menacé de clore la séance
En plus il fait sa présentation, puis en gros déclare la commission et/ou son président illégitime
Perso, je trouve cela totalement incohérent
Soit tu attaques et tu te barres après avoir cracher sur la commission, soit tu joues le jeu poliment ...

Quant à moi, franchement, je n'ai pas eu l'opportunité de dire grand chose, mais ce n'est pas très grave
Samuel a assuré

Ethypharm, de ce que PJ m'a dit, ont été obligés de rentrer leurs données dans un cadre strict, mais c'est vrai que ça fiche le bazard.
Idem pour les contre-indications
Ceci dit, c'est un petit labo et je pense que faute d'habitude, ils n'ont pas été très bons sur le dossier

En tout cas, c'était vraiment une chouette journée
Et on s'est bien marré, les yeux rivés sur le PC d'Alexandre, à commenter les interventions suivantes

Pour ne pas les oublier, merci aussi à ceux qui sont venus s'étouffer à Paris pour soutenir nos représentants, je pense notamment à Alexandre.

Tant pis pour ces témoignages qui ne seront pas lus (s'ils ont été envoyés...)

Ils auront eu le mérite d'exister et de permettre à certains "anciens" de revenir sur le forum et à quelques "nouveaux" d'exprimer leurs espoirs.
Je réfléchis encore (je suis lent depuis que je suis à la retraite!) à une autre façon de les valoriser.

PS: j'ai écris deux commentaires sur le forum de TMM: en bon démocrate, ces commentaires ont été effacés... Je pense que je vais rejoindre Théo sur les qualificatifs qu'il donne à ce pitoyable personnage...

Belle journée que celle d'hier.
Si on met de coté Ducimetière et Bergman, il y avait un consensus sur l'efficacité du baclofène.
Les messages principaux ont l'air d'être passés.
- La quasi impossibilité de faire rentrer le baclo dans le circuit classique d'évaluation des médicaments ( essai double aveugle ...)
- Pas de dose prédictible (Samuel a bien souligné que parler de hautes et basses doses était un non sens, mais il semble que ça restera un vocabulaire bien ancré) Perso je trouve que pour être cohérent on pourrait parler de hautes doses à partir du moment ou il y a des EI préoccupants (80mg pour certains)
- L'importance de la posologie et donc des formations de médecin et de patient.
- L'alliance thérapeutique.
- L'accompagnement psychosocial quand c'est nécessaire
...

Enfin ce que nous disons depuis un bout de temps.
Maintenant c'est enregistré devant une commission officielle, l'ANSM ne pourra plus dire qu'elle est dans le flou et qu'elle nivelle par le bas pour des raisons sécuritaires.

Pascal, nous sommes d'accords ; et il a commis, ce que Talleyrand considérait comme pire qu'une faute (morale accessoirement), des erreurs; il a posé quelques merdes quoi.
Pascal, pour une fois, nous sommes bien en phase



Je n'ai pu voir qu'un bout....
Je ne vais pas rejouter des compliments......

MAIS ALORS Blaise, je ne sais pas ce que fais dans la vie, mais j'ai été scié par ta malignité, ta pondération ironique, ta connaissance du dossier, ton expression; j'ai l'habitude de rencontrer des orateurs, mais tu es un DIEU !

Je n'ai vu que la fin de la matinée; à réviser donc.

Et RdB : mon héros. Ce médecin, j'aurais pu applaudir. Il Balance.
Et avec justesse : le coup de l'ANAFRANIL, et les études faussées, je buvais du petit lait.

Je suis ailleurs en ce moment, mais alors bravo !

Des bises

Tjs sur TMM : le pire, c'est qu'il a fourni des arguments à l'adversaire........
Je l'entendais argumenter pour la première fois: j'ai fait une poussée hypertensive......

Hello JM,

C'est sympa de ta part, mais tu sais je suis juste un petit soutien logistique de l'association lorsque j'en ai l'occasion.
Comme à Biarritz, en octobre 2017 où je jouais le régional de l'étape pour l'ATHS.
Et puis à Paris cette semaine, j'ai profité des auditions ANSM pour amener ma petite fille chez ses grands parents.
C'est toujours un plaisir d'être au coeur de l'actualité Baclofène. Pour moi, c'est une sorte de Road Movie que je vis intensément.

Ce soir de retour à la maison, je vais me refaire l'audition de Samuel à fond en HD sur l'écran, lorsqu'il évoque le contrat social en France.
Histoire de faire monter mon taux de sérotonine au maximum.

Bises.
Alexandre.

Je continue mes recherches sur certains points qui m'ont interpelée hier, et voilà sur quoi je tombe!!!

à titre d'info, dans la dernière présentation de la journée, Jean-François Bergmann, de la société française de pharmacologie et de thérapeutique

Ecrit sur ses deux dernières diapos : "Donner l'AMM maintenant serait une erreur sanitaire grave pour les patients" (en gras)
Il a été très critiqué par la Commission pour ça

ça donne une idée du personnage

Ca c'est clair, Samuel est vraiment bon à l'oral !

Bergmann est contre le baclo depuis toujours
Il n'a jamais prescrit, mais il est contre ...
J'avais échangé des mails avec lui : des arguments de mer... mal formulés, mais il n'en démord pas

Il faut dire aussi qu'il s'est fait viré de l'ANSM du temps de Maraninchi
Maraninchi qui était plutôt favorable au baclo

Ceci explique peut être cela

Ah, "l'ANSM du temps de Maraninchi" . . . OA était là. Bon, on ne peut pas remonter le temps.
Des infos au sujet de la séance de ce matin ?
Bravo pour le punch, hier; il y avait deux sacrés boxeurs, notamment.
Yallah !
M.-P.

Non, aucune info ...
Un article sympa sur hier
https://www.santemagazine.fr/a...dicament-332531

Je venais justement pour coller l'article Sylvie tire plus vite que son ombre

Je trouvais que c'était un bon résumé objectif, je tremblais avant de l'ouvrir en me disant, liberté de la presse qui a sans doute amené à tous ces débats, médicament miracle (comerup), et tant d'histoire pour ce médicament-là et pas pour d'autres (PJ)

La presse a quand même fait beaucoup de mal avec des communications racoleuses et le plus souvent négatives

Cela dit, ça n'a pas empêché aux patients de s'y intéresser, qu'on en parle en bien ou en mal, on en parle

Publication Twitter (pour ceux qui ne l'ont pas, je vous y engage)

Bernard Granger
"Ce qui est frappant c’est l’écart entre ceux qui connaissent le sujet #baclofene de près à la fois en théorie & en pratique, et les autres, qui croient savoir mais sont surtout des critiques littéraires partiaux et dogmatiques. La médecine clinique vs la médecine d’apparatchik."

(*) Le terme apparatchik désigne aujourd'hui par extension, toute personne qui profite de son rang, de sa situation au sein d'un groupe social ou politique pour renforcer sa légitimité, son ascendant, son prestige, sa fortune, sa carrière.

Twitter est de toute façon, une très bonne source d'information
En général, quand un truc sort, on le trouve sur Twitter en premier, avant les alertes google

Un autre article que je viens de trouver sur Twitter
Il donne des infos sur la suite
http://www.celtipharm.com/Page...la-rentree.aspx

Et en attendant la décision de l'ANSM, y aura-t-il une décision de prise pour les patients qui sont en cours de traitement, dont font partie la plupart des membres de notre forum ?
Ou devons-nous rester sous le joug des directives du mois de juillet 2017 ?

Je pense que rien ne va bouger avant la décision de septembre
Ceci dit, si les conclusions du comité sont favorables, les pharmaciens seront peut être moins réticents à délivrer

Je suis en train de me dire qu'on pourrait peut être les inclure dans la documentation que donne le RESAB aux médecins qui viennent se former
Car même si on leur parle de l'indifférence, je pense que ça reste abstrait pour pas mal
Qu'en penses tu JM ?

Et celui là qui vient de tomber http://www.parismatch.com/Actu...-l-ANSM-1554305

tout d’abord merci a tout ceux qui de pres ou de loing on participer a cette commission notamment a sylvie qui de retoure dans le tgv repondait toujours au post .on devrait la surnommer RGV (reponse a grande vitesse )
je n'ai pus visionner que l'intervention de ph jaury .exellenttisime par contre comment pourrais faire pour voir la total je suis aller sur actualite mais mon pc ne me donne rien .encore merci a toutes et tous!
jacquot 66

bonjour Jacquot,
[size=14]
[size=14]VIDEO COMMISSION EVALUATION BACLOFENE ANSM COMPLETE

il y en a juste pr 09h00...bon visionnage

Cette interview de Samuel par une journaliste de Paris Match est géniale pour porter notre combat.
Il y a un mois de cela, la presse ne voulait pas se mouiller et maintenant elle vient chercher l'information à la source.
Les auditions publiques du 3 juillet ont changé les mentalités et Samuel Blaise est un brillant orateur face à des personnages comme Ducimetière ou Bergmann qui se sont décrédibilisés par leur attitude et leur méconnaissance des dossiers.

Merci Sylvie pour tous ces liens.

merci talis
9 heures ce n'est rien si la delivrance et au bout
bises

Je n'en pense que du bien Sylvie, forcément. Je vais aussi en imprimer un exemplaire et le donner à mon médecin prescripteur. Il fait partie des prescripteurs non formés mais sensibles à l'efficacité de ce traitement. Je lui demanderai son avis sur l'idée de remettre ces témoignages à tous les médecins prescripteurs de mon secteur géographique.

Après tout, c'est ce que font les délégués médicaux quand ils vont inciter les médecins à prescrire leur médicament.

La suite sur le fil dédié

Talis a été plus rapide que moi pour le coup

Vanessa Boy-Landry de Paris Match est une journaliste qui connait bien le dossier et soutient le baclofène de longue date
A l'occasion, lisez ce qu'elle a écrit d'autres sur le sujet ou sur la vape qu'elle soutient aussi

Elle m'a passé un petit coup de fil le 3 au soir
Franchement, merci à elle, parce qu'elle m'a expliqué qu'elle croulait sous le boulot
Mais malgré ça, elle tenait à faire un article. Très pro comme d'habitude

une émission intéressante sur la 2 : les troubles alimentaires me bouffent la vie.
Pas de baclofène au programme désolée

Tu as quels groupes pour recevoir les actualités sur Twitter, moi j'ai juste PJ, BG, asso baclo, baclohelp, asso OA mais je n'ai pas d'actualités avant les alertes google ?

Oui c'est une source d'informations fiables, pas de blabla hors sujet et garder le fil d'info des associations

Excellente interview, il y a énormément d'informations qui pourraient intéresser ici les membres, les nouveaux, pourrait-on la mettre comme Informations en page d'Accueil par exemple ?

Samuel fait la Une ;-) je suis impressionnée de la solidité de ses connaissances et sa manière de les présenter, il a vraiment fait un effet énorme sur la Commission, car dans l'après-midi, ils l'ont cité à plusieurs reprises

Posé, pas agressif, factuel, et concerné (ce mot a été souvent repris d'ailleurs, par les prescripteurs également, "concernés", "terrain" vs les études scientifiques) et surtout, pas là pour défendre, mais témoigner avec cette touche d'expérience personnelle, je me répète, mais très profonde, émouvante, et à mon avis, c'est hyper important pour faire passer un message

Elles sont déjà sur Youtube via l'ANSM (voir le message de Talis) ...