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On parle du baclo sur le WEB (en bien ou en mal)

c'est-à-dire, son actualité et ce qui en découle
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Avatar de Sylvie
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  Lien vers ce message 05 Juillet 2018, 17:40

Reprise du dernier message

Je les ai mises sur youtube, on verra si ça dure ;)


Elles sont déjà sur Youtube via l'ANSM (voir le message de Talis) ...
Message édité 1 fois, dernière édition par Sylvie, 05 Juillet 2018, 17:40  

Merci mille fois à celui qui a eu la générosité de partager sa découverte avec nous ...

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  Lien vers ce message 05 Juillet 2018, 19:09
Au final, résultat décevant surtout pour Ethypharm qui n'aura pas l'AMM ...

http://ansm.sante.fr/S-informe...ommission-mixte


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  Lien vers ce message 05 Juillet 2018, 19:46
Elles sont déjà sur Youtube via l'ANSM (voir le message de Talis) ...

Au temps pour moi.
Mais je les laisse : il n'y a pas le bruit de fond désagréable.

Au final, résultat décevant surtout pour Ethypharm qui n'aura pas l'AMM ...

Oui, et en fait, cela correspond bien aux messages que la majorité a fait passer :
1) Le baclofène fonctionne
2) Son danger vient de personnes l'utilisant mal.


Ressources diverses

Comment prendre le baclo ? | le baclofène fait-il dormir ? - Feuilles de route (alcool et TCA) - Outil d'aide à la répartition - Foire Aux Questions - Tout savoir sur le baclofène - Initiation aux TCC (Thérapies Cognitivo-Comportementales) - Mindfulness Méditation / Pleine conscience / « Vivre le moment présent » - auto-hypnose - Acides Aminés - autres ressources +/- zen...
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  Lien vers ce message 05 Juillet 2018, 20:03
Pas vraiment ...
Palier à 80mg/j et RDV vers un addicto qui n'y connait rien ???


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Avatar de julieM
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  Lien vers ce message 05 Juillet 2018, 20:14
Je suis dégoutée... pourquoi être aussi obtus...


Début du traitement le 28/03/18
150mg : 60mg à 11h, 70mg à 13h, 20mg à 15h
Le secret du changement consiste à concentrer son énergie pour créer du nouveau et non pour se battre contre l'ancien
 
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  Lien vers ce message 05 Juillet 2018, 20:22
Palier à 80mg/j et RDV vers un addicto qui n'y connait rien ???

C'est justement leur (mauvaise) réponse : il faut encadrer les patients


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  Lien vers ce message 05 Juillet 2018, 20:42
J'ai visionné l'après midi avec BG, PJ entre autres.
J'ai eu le sentiment d'une commission très fermée au débat, il partaient dans des considérations intellectuelles qui étaient à 100 000 lieux d'un débat dans l'intérêt des patients. Au point de finir par agacer nos BG et PJ .

Je n'ai pas du tout trouvé cette commissions ouverte et objective au débat.

Contrairement à la matinée avec les assis, ou là ils semblaient plus ouverte.


50 8h, 37,5 11h, 50 13h, 50 15h
Indifférence depuis le 3 aout 2017 à 237,5mg - aucun EI si ce n'est que quelques problèmes de mémoire court terme. EI étant survenu au début de la descente
 
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  Lien vers ce message 05 Juillet 2018, 20:44
Juste quelques réflexions/questions, ce communiqué en pose beaucoup plus qu'il ne répond à mes questions

"Au‐delà de cette posologie, le prescripteur doit systématiquement proposer au patient une évaluation et une prise en charge pluridisciplinaire spécialisée en addictologie"

"proposer", est-ce que cela veut dire que le généraliste n'a plus le droit de prescrire au-delà ? ou bien juste s'assurer que le patient est aussi suivi dans un csapa

Est-ce que Ethypharm va modifier sa demande d'ici septembre, je pense en ce qui concerne les statistiques déformées de Bacloville ? y a-t-il encore des pièces à inclure au dossier avant la décision ? la publication Bacloville non modifiée? les nouvelles études publiées et à venir, toutes positives ?

Ils n'ont pas tenu compte des messages nombreux sur le fait de former les prescripteurs, comme si les addictos étaient déjà formés au baclo avant les autres - Qu'en est-il de la place du Resab qui ont formé les prescripteurs et de ces prescripteurs là...

ça restera hors AMM pour les généralistes, psy ? ou interdiction ?

"‐ en cas de troubles psychiatriques associés, quelle que soit la posologie, il est nécessaire d’orienter le
patient pour avis ou suivi vers un médecin psychiatre ;"

Les psy auront-ils alors le droit de prescrire >80 mg... ou faudra-t-il aller voir un psy + addicto ? :fsb2_mad:

Je trouve qu'ils auraient pu prendre quelques jours de plus et donner davantage de détails, avoir le respect de reprendre chaque intervention, et non de mettre en avant le csst, comme si celui-ci avait déjà posé la donne dès le départ, donc à quoi bon tout ça ?

J'attends aussi la réaction et les conseils des prescripteurs PJ, RDB, BG


Rechute depuis 2013, début du baclo, dose maximum atteinte 330 mg, dose de déclenchement 290 mg, de longs paliers à 190 mg, puis 120, bref, aujourd'hui à 50 mg, dose de confort depuis plus d'un an, plus d'excès d'alcool, 0 consommation en solo, quelques verres en famille une fois par an, sur deux ou trois jours, et encore... objectif atteint, en 7 ans... alors patience ;-)
 
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  Lien vers ce message 05 Juillet 2018, 21:25




Message édité 1 fois, dernière édition par PascAlbéric, 05 Juillet 2018, 21:25  

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  Lien vers ce message 05 Juillet 2018, 21:54
La vidéo chez Dailymotion a été rendue privée.

Ont-ils eu des retours interrogatifs ?


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  Lien vers ce message 05 Juillet 2018, 22:41
À propos de conflits d'intérêts ;

Le président Nicolas Authier a bénéficié de 6 repas pour un total de 244 euros payés par Indivior


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  Lien vers ce message 05 Juillet 2018, 22:46
Twitter est de toute façon, une très bonne source d'information
En général, quand un truc sort, on le trouve sur Twitter en premier, avant les alertes google


Tu as quels groupes pour recevoir les actualités sur Twitter, moi j'ai juste PJ, BG, asso baclo, baclohelp, asso OA mais je n'ai pas d'actualités avant les alertes google ?

Oui c'est une source d'informations fiables, pas de blabla hors sujet et garder le fil d'info des associations

En fait, j'utilise la fonction recherche (en haut à droite) avec le mot baclofene et non les groupes
Du coup, j'ai tout ou presque ...

Il y a aussi Baclofen Info @baclofenews qui trouve très souvent les études en premier
Tu devrais suivre ce garçon


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  Lien vers ce message 05 Juillet 2018, 22:49
À propos de conflits d'intérêts ;

Le président Nicolas Authier a bénéficié de 6 repas pour un total de 244 euros payés par Indivior


Oui, de la même façon que JF Aubertin du RESAB
Dans le cadre de conférences qui n'ont strictement rien à voir avec le baclofène

TMM a voulu faire un scoop avec un pétard mouillé :fsb2_godgrace:


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  Lien vers ce message 05 Juillet 2018, 22:58
Perso, je pense que c'est un bug et que la vidéo sera à nouveau visible assez vite


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Avatar de Lointain
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  Lien vers ce message 05 Juillet 2018, 23:13
Coucou à tous et à toutes,

C'est consternant...80 mg et sinon addicto obligatoire et donc C.S.A.P.A, sans parler de l'obligation d'un accord en cas de "troubles" psy ?...

Ai je bien compris ?

Je pourrai avoir des boites de Valium, Seresta, et du Tramadol, quasiment à vie, à des dosages très limites sans que personne ne trouve rien à y redire, et pour le Baclo, mon dieu, attention...

Le dernier psy que j'ai vu m'a rajouté en plus des traitements que je dois prendre pour ma Névralgie Pudendale, auquel je suis désormais habitué, et dont j'ai baissé moi même les dosages doucement, du Laroxyl en gouttes pour que je dorme mieux !

Evidemment, je ne m'en sers pas.

A croire que les médocs que je dois prendre ne suffisent déjà pas assez :fsb2_red:

Or le Laroxyl en goutte permet, aussi, de se "défoncer"...
Ce n'est pas comme en cachet...
Des gouttes de Laroxyl qui agissent en 15 minutes avec quelques verres, ça c'est vachement bien...
Le Psy dont je parle m'a laissé moi-même le soin de déterminer le dosage en gouttes qui me convient !
Moralité, la prochaine fois que je le vois, si je lui dis que je prends 10 gouttes, j'aurai une ordonnance sans souci !

Alors voilà, les benzos, les dérivés opiacés, et d'autres médocs, etc...pas de souci.
Et pour le Baclo, qui fonctionne, tant de "précautions"...
Si ce n'était pas pitoyable, cela en serait presque comique.

GrrR....

Yann.


Pou den einai tipota.
 
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Avatar de Sylvie
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  Lien vers ce message 05 Juillet 2018, 23:27
On verra en septembre ce qui ressort au final

Mais "Au‐delà de cette posologie, le prescripteur doit systématiquement proposer au patient une évaluation et une prise en charge
pluridisciplinaire spécialisée en addictologie"

Proposer ne veut pas dire obligation, ni prescription réservée aux CSAPA


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Avatar de Lointain
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  Lien vers ce message 05 Juillet 2018, 23:40
Salut Sylvie,

Merci à toi pour cette précision de lecture.
C'est en effet très différent.
J'ai lu trop vite, désolé.

Bonne nuit Sylvie ! :fsb2_yes:


Pou den einai tipota.
 
Béo
Avatar de Béo
  Lien vers ce message 06 Juillet 2018, 12:29
Survivre, cela continue....
 
Avatar de Manue Velvet
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  Lien vers ce message 06 Juillet 2018, 17:57
J'aimerais que cela soit dit clairement, si le MG peut continuer à prescrire au-delà des 80 mg, après avoir "proposé" d'être suivi par un csapa, je suppose que cela restera en hors amm (donc non remboursé pour la plupart, moi ça me fait 100 euros par mois, de quoi avoit envie de redescendre, en-dehors du protocole conseillé)

Après toutes ces émotions et une bonne nuit de sommeil, il y a quelque chose que je retiens, de très positif, ils ont écrit noir sur blanc "La Commission est favorable à l’utilisation du baclofène chez les patients alcoolo‐dépendants."

Malgré des avis défavorables (csst, société de pharmaco thérapeutique, camerup et autres études affirmant que le baclo n'est efficace que jusqu'à 80 mg et pas au-delà, ou encore n'est efficace que pour les gros buveurs - décidemment, on aura tout entendu dans cette commission :fsb2_mad: )

En fait, je me rends compte que l'ansm n'a rien changé à leur fonctionnement précédent, rtu à 80 mg, reconnaissance du baclo pour l'alcoolo dépendance!

Je pense qu'ils ont été également trop fiers pour revenir sur leur restriction à 80 mg, ils auraient dû reconnaître leur tort, l'étude biaisée de l'inserm-ansm-cnam, trop de grandes instances !


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Avatar de jm84
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  Lien vers ce message 06 Juillet 2018, 18:12
J'aimerais que cela soit dit clairement, si le MG peut continuer à prescrire au-delà des 80 mg, après avoir "proposé" d'être suivi par un csapa, je suppose que cela restera en hors amm (donc non remboursé pour la plupart, moi ça me fait 100 euros par mois, de quoi avoit envie de redescendre, en-dehors du protocole conseillé)


Hors AMM ne veut pas dire hors RTU Manue! Bien sûr que tu peux te faire rembourser tes médicaments. Il suffit de demander à ton prescripteur de faire la bonne ordonnance et de demander au pharmacien la bonne feuille de soin (mention PH4 à 030).

C'est le grand paradoxe de la situation: l'AMM est limité à 80 mais la RTU est toujours dans la loi. Tant que le décret de 2014 n'est pas dénoncé, il en sera ainsi.... pour l'instant..


Indifférent depuis janvier 2014 à 240 mg/j. Aujourd'hui, à 80mg/j.
 
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  Lien vers ce message 06 Juillet 2018, 18:30
JM
ça veut dire que le doc doit préciser hors amm ?
Pour l'instant, la pharmacie fait de la télétransmission, sans la précision hors amm, la sécu rembourse la pharmacie
Est-ce que cela signifie, si c'est noté hors amm, que je devrai faire l'avance et obtenir la feuille de remboursement?

Je n'ai pas compris ta phrase "l'AMM est limité à 80 mais la RTU est toujours dans la loi", il n'y a pas d'amm non ? l'AMM existante pour le baclo, ne parle pas de dose maximale: notice patient, augmentation progressive, dose la plus faible possible, pas d'arrêt brusque (en fait elle est très bien cette AMM :fsb2_yes: )

Merci pour ta réponse


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Avatar de jm84
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  Lien vers ce message 06 Juillet 2018, 18:52
Ce que je fais: le médecin me fait une prescription comme ceci: "hors AMM, sous ma responsabilité et avec l'accord du patient, je prescris etc...
La pharmacie fait la télétransmission. J'avance le montant. J'envoie la feuille de soin à la sécu. Elle paye sa part. Dès que je reçois le décompte de la sécu, je l'envoie à ma mutuelle est le tour est joué!

Ma crainte, c'est que si la décision tend vers 80 mg, la RTU portera sur 80 mg... et là, on y sera de notre poche...


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  Lien vers ce message 06 Juillet 2018, 18:58
Merci JM,
J'ai une ordonnance ALD, pour le baclo aussi, jusqu'à présent, la pharmacie avance, la sécu rembourse 100%

La RTU actuelle est déjà à 80 mg, d'après la communication, ils ne vont pas empêcher d'aller au-delà, comme c'est le cas actuellement

Qu'y vois-tu comme différence pour l'avenir?


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  Lien vers ce message 06 Juillet 2018, 19:38
Ben non, la RTU, décret de 2014, ne limite pas à 80!


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  Lien vers ce message 06 Juillet 2018, 22:17
Franchement, c'est très flou, mais dans les faits la sécu rembourse ...
Donc comme me l'a dit BG : on les emmerde et on continue


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  Lien vers ce message 07 Juillet 2018, 9:23
Je suis dans le même cas que toi Manue :
- ALD
- Baclo 100 € par mois
- Aucune mention Hors AMM ou Hors RTU sur les ordo
- télétransmission

Et ça m'inquiète aussi. Une fois, dans la pharmacie super que je fréquente. Nous avions eu une discussion avec la patronne concernant ce «problème». Selon elle, il est possible -et c'est déjà arrivé pour un autre médoc- que la sécu rembourse à la pharmacie. Mais qu'après coup, genre 2-3 ans après, dérembourse et demande de rembourser l'ensemble des remboursements :fsb2_cold: .

Je lui avais simplement répondu : «vous avez mon adresse le cas échéant» afin de ne pas être emmerdé et avoir mon baclo. Mais depuis ça me trotte toujours un peu dans la tête et ça va de paire avec le sujet !
Message édité 1 fois, dernière édition par Suratan, 07 Juillet 2018, 9:24  

Début du traitement le 11.06.17
Indifférent le 23.10.17 à 270 mg (60 mg 09:00 / 60 mg 11:00 / 70 mg 15:00 / 80 mg 17:00)
Descendu jusqu'à 160 mg puis remonté, actuellement 240mg (60 mg 10:00 / 60 mg 12:00 / 60 mg 14:00 / 60 mg 16:00), indifférence perdue ...
 
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  Lien vers ce message 07 Juillet 2018, 10:38


Début du traitement le 11.06.17
Indifférent le 23.10.17 à 270 mg (60 mg 09:00 / 60 mg 11:00 / 70 mg 15:00 / 80 mg 17:00)
Descendu jusqu'à 160 mg puis remonté, actuellement 240mg (60 mg 10:00 / 60 mg 12:00 / 60 mg 14:00 / 60 mg 16:00), indifférence perdue ...
 
Béo
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  Lien vers ce message 07 Juillet 2018, 12:31
Je suis dans le même cas que toi Manue :
- ALD
- Baclo 100 € par mois
- Aucune mention Hors AMM ou Hors RTU sur les ordo
- télétransmission

Et ça m'inquiète aussi. Une fois, dans la pharmacie super que je fréquente. Nous avions eu une discussion avec la patronne concernant ce «problème». Selon elle, il est possible -et c'est déjà arrivé pour un autre médoc- que la sécu rembourse à la pharmacie. Mais qu'après coup, genre 2-3 ans après, dérembourse et demande de rembourser l'ensemble des remboursements :fsb2_cold: .

Je lui avais simplement répondu : «vous avez mon adresse le cas échéant» afin de ne pas être emmerdé et avoir mon baclo. Mais depuis ça me trotte toujours un peu dans la tête et ça va de paire avec le sujet !


Idem sauf 3 ordos de 80; ce qui, dans les faits est plus répréhensible que 240 sur une seule... je triche dans le pays des coincés du c....
De toute façon pas encore trouvé de pharmacie qui irait au delà de 80...

Autre triche, mon 3ème prescripteur traite ma mère au baclo à 80... mais lui, il est de la famille.
Jamais eu de remarque; après, il doit y avoir un délai de prescription de recours, mais il doit être effectivement en années.
 
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  Lien vers ce message 07 Juillet 2018, 17:40
Je suis persuadée que la sécu sait très bien ce qu'elle fait et qu'elle ne reviendra pas sur les remboursements effectués
Le baclofène coute moins cher que le reste


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  Lien vers ce message 07 Juillet 2018, 19:44
Pour ceux qui n'ont pas Twitter (vous manquez des choses vraiment intéressantes :fsb2_yes: , BG publie régulièrement)

Suite à une publication Baclofène, une décision définitive à la rentrée

BG (Bernard Granger) commente : Rien n’est jamais définitif. C’est une étape. La voie ouverte par le #baclofène n’est pas près de se refermer

:fsb2_yes:

ça fait du bien de le lire

Pour ce qui est de l'ordonnance et compagnie, je serai fixée lundi soir, ou bien mon MG continue à ignorer les publications (mon premier argument sera que cette pharmacie, je l'évite depuis deux ans car elle m'a toujours cherché des poux dans la tête), ou bien il plonge les deux pieds dedans
Et je ne peux rien prévoir, car au tout début, dès les RTU, il s'y est collé à fond et était super réticent à prescrire (il est ancien médecin militaire et au début, il était encore assez "rigide")

Depuis que mon psy ne fait plus trop de rdv, mon mg a pris le relais et me prescrit sans y regarder, ça m'a étonnée, mais c'est ainsi, jusqu'à ce que la pharmacie que je ne fréquentais plus me "dénonce" après 2 ans de totale tranquillité avec ma pharmacie habituelle

Je vous tiens au courant, depuis 5 ans, la cpam a toujours remboursé des doses allant jusqu'à 300 mg (RSA, ALD), mon psy à l'époque me disait que si j'avais besoin de plus, je n'avais qu'à revenir le voir plus souvent :fsb2_yes:

Mon MG m'a prescrit 280, puis 260, et a remonté à 280 à ma demande, sans aucune question

Il m'a juste demandé deux ou trois fois, en 5 ans, si j'étais suivie par un addicto, je lui ai dit que j'étais suivie par le forum

Mon pharmacien m'a juste dit une seule fois, quand la 2nde RTU est sorti "ce matin, j'ai un client qui m'a dit que la cpam n'allait plus rembourser au-delà de 100 mg" :fsb2_mad:

Il m'a quand même fait la télétransmission pour 280 mg, en me disant simplement, "si je ne suis pas remboursé, je devrai vous faire payer les boîtes" (comme toi Suratan, il a mon adresse, j'y vais tous les mois et en plus je vérifie les remboursements sur Ameli)
La sécu a remboursé, fin de l'histoire

Théo, tes pharmacies sont nulles, si la sécu avait vraiment un problème, ils auraient sans doute cherché, vu, combien ils te remboursent par mois
Ce sont les pharmacies qui ne veulent pas prendre le risque de perdre de l'argent, ou bien qui veulent faire leur "intéressante, nous on a du pouvoir"

J'ai eu l'occasion d'aller dans deux autres pharmacies, par hasard, la première, aucun commentaire, la seconde, qui est à côté de mon doc et habituée, m'a juste dit, l'année dernière "vous savez on a eu un courrier de l'ansm", je leur ai répondu "je ne suis pas primo accédant, ça fait longtemps que je prends cette dose", littéralement, la discussion était terminée, et elle était même toute contente d'avoir assez de stock en une fois (28 boîtes)

Théo, je t'assure, trouver la bonne pharmacie, c'est une épine qu'on enlève du pied, c'est même un vrai bonheur, soulagement, si tu pouvais en chercher une bonne, quitte à faire quelques kilomètres, mais ça dépend sans doute des régions, je ne sais pas, apparemment, Sylvie pourra confirmer, on est bien lotis dans le sud est: prescripteur, pharmacie et CPAM compris


Rechute depuis 2013, début du baclo, dose maximum atteinte 330 mg, dose de déclenchement 290 mg, de longs paliers à 190 mg, puis 120, bref, aujourd'hui à 50 mg, dose de confort depuis plus d'un an, plus d'excès d'alcool, 0 consommation en solo, quelques verres en famille une fois par an, sur deux ou trois jours, et encore... objectif atteint, en 7 ans... alors patience ;-)
 
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  Lien vers ce message 07 Juillet 2018, 20:04
J'ai cru entendre plusieurs fois, durant la commission, que le baclo était un sujet franco-français... et pourtant, pour ceux que cela intéressent, BG a publié ceci sur Twitter, les études sur le baclo, c'est en anglais, mais on voit bien que pas mal de pays y travaillent sérieusement, USA, Allemagne, Australie

(certaines ne concernent pas le baclo)

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Rechute depuis 2013, début du baclo, dose maximum atteinte 330 mg, dose de déclenchement 290 mg, de longs paliers à 190 mg, puis 120, bref, aujourd'hui à 50 mg, dose de confort depuis plus d'un an, plus d'excès d'alcool, 0 consommation en solo, quelques verres en famille une fois par an, sur deux ou trois jours, et encore... objectif atteint, en 7 ans... alors patience ;-)
 
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  Lien vers ce message 07 Juillet 2018, 22:08
Je l'ai mis sur le fil de Flo, je le remets ici
Un commentaire d'Amanda Stafford, médecin australienne, qui s'intéresse de près au baclofène

Cher Baclophiles,
Dans l'annonce de l'ANSM, je vois un résultat positif.
-L'ANSM approuve l'utilisation de baclofène pour AD - extraordinaire qu'ils le disent si clairement.
-Au délà de 80mg/j on propose (seulement) aux patients d'etre vus ou discutés avec un addicto, mais pas d'obligation dédans.
-Pas de limite de dose.
C'est plutot correcte de ne pas accorder une AMM si les donnes d'Ethypharm ne sont pas convaincants, ce qui est le cas avec Alpadir et aussi avec Bacloville si ses donnés sont mal presentees par Ethypharm et le rapport du CSST semble l'indiquer.
Vu la situation politique autour de baclofène en France actuellement, pour moi l'annonce de l'ANSM est positif et me soulage enormément.
Felicitations a tous ceux qui ont participé dans cette bataille baclofène.
Amanda

Le baclofène n'est pas un sujet français
Pour le coup, je pense que nos amis belges seront moins cons que nous :fsb2_yes:
Message édité 1 fois, dernière édition par Sylvie, 07 Juillet 2018, 22:26  

Merci mille fois à celui qui a eu la générosité de partager sa découverte avec nous ...

Il faut que nous soyons nombreux : Adhérez

A lire pour comprendre ce qu'est le baclofène.
Notre livre Baclofène la fin de notre addiction, les alcooliques ne sont plus anonymes ....
 
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  Lien vers ce message 07 Juillet 2018, 22:22
Ca donne du baume au coeur ce message !


Début du traitement le 11.06.17
Indifférent le 23.10.17 à 270 mg (60 mg 09:00 / 60 mg 11:00 / 70 mg 15:00 / 80 mg 17:00)
Descendu jusqu'à 160 mg puis remonté, actuellement 240mg (60 mg 10:00 / 60 mg 12:00 / 60 mg 14:00 / 60 mg 16:00), indifférence perdue ...
 
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  Lien vers ce message 08 Juillet 2018, 0:13
Citation
Le baclofène n'est pas un sujet français
Pour le coup, je pense que nos amis belges seront moins cons que nous

Que veux-tu dire par là?
Actuellement en Belgique, il semble que le traitement au baclo est de plus en plus proposée.
Mon médecin le propose à ses patients qui ont un problème avec l'alcool. Ce n'est pas systématiquement le patient qui est demandeur, il semble que dans certains centres de cure en alcoologie, il soit proposé aussi. Une infirmière mm'a rapporté que dans le centre d'alcoologie ou elle travaille, ils utilisent beaucoup le baclo.


50 8h, 37,5 11h, 50 13h, 50 15h
Indifférence depuis le 3 aout 2017 à 237,5mg - aucun EI si ce n'est que quelques problèmes de mémoire court terme. EI étant survenu au début de la descente
 
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  Lien vers ce message 08 Juillet 2018, 2:03
Je veux dire ce que tu dis
Les belges sont pragmatiques et ne s’embarrassent des avis négatifs de quelques crétins truffés de conflits d'intérêt ou boursouflés d'ego
Ca marche, ils prescrivent ...

Cette découverte française sera portée par les belges et bientôt on organisera des charters en direction de Bruxelles, Mons ou Charleroi :fsb2_godgrace:


Merci mille fois à celui qui a eu la générosité de partager sa découverte avec nous ...

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  Lien vers ce message 08 Juillet 2018, 7:47


Cette découverte française sera portée par les belges et bientôt on organisera des charters en direction de Bruxelles, Mons ou Charleroi :fsb2_godgrace:


Mieux Sylvie: on organise du co-voiturage pour faire des pleins d'essence moins taxés, du chocolat de qualité et se boire une petite bière de qualité également!


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  Lien vers ce message 08 Juillet 2018, 10:18
Et on s'organisera quelques rencontres sympas .
Il y a juste un hic. Depuis des années, l'inami limite le nombre de candidats médecins par un système de numerus clausus. On est dans cette aberration de limiter les nouveaux alors que dans les villages et dans certaines spécialité, on est en pénurie. La politique dans secteur des soins de santé dans l'intérêt du patient, c'est pas chez nous ça.

Il risque d'y avoir du surbooking dans l'agenda de nos braves médecins prescripteur.

Pour la bière, il existe des plateaux dégustation.
Alors soit vous êtes indifférents et vous aurez beaucoup de mal à arriver au bout du plateau, soit vous allez en tenir une belle.
Prévoir un indifférent au moins pour la conduite auto.
Message édité 1 fois, dernière édition par jmv, 08 Juillet 2018, 10:22  

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  Lien vers ce message 08 Juillet 2018, 12:12
Des abrutis qui diffusent des avis négatifs on en a aussi.
Forcément, il ne parlent que d'Alpadir, bacloville n'ayant pas été publié. Mais les médecins prescrpteurs s'assoient dessus.

Maintenant,cette publication aiderait à convaincre des médecins qui ne prescrivent pas ou pas encore.

Il n'en reste pas moins que les médecins formés se rendent compte qu'il y a un engagement thérapeutique derrière ce traitement. Tous les médecins ne se sentent pas prêts à s'y engager.

Mon MG e faisait part que une difficulté qu'elle rencontre sont les patients qui ne sont pas rigoureux avec les prises.
Donc, patients pas motivés...
Message édité 2 fois, dernière édition par jmv, 08 Juillet 2018, 12:14  

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  Lien vers ce message 08 Juillet 2018, 12:37
Manue, ne t'inquiète pas, pour l'instant, je tourne avec plusieurs ordo à 80... donc, les pharma s'en fichent : mais je n'échappe pas au regard méprisant, surtout quand j'avais des pbs de globules et que je prenais clairement des vitamines d'alcoolo....
 
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  Lien vers ce message 09 Juillet 2018, 12:12
Un article de Nicolas Authier sur le sujet

https://theconversation.com/ba...tions-98811#_=_

La fin est très intéressante ...

Enfin, plusieurs résultats d’études étrangères annoncés lors de cette commission sont attendus et pourraient permettre de reconsidérer la demande. Alors, avec un niveau de preuve supérieur, nul doute que la communauté médicale prescrira ce médicament plus largement pour aider les patients et leur entourage à sortir de la maladie alcoolique.


Merci mille fois à celui qui a eu la générosité de partager sa découverte avec nous ...

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  Lien vers ce message 09 Juillet 2018, 16:17
Il y a décidément des luttes d’Ego entre vous ! pourquoi cela ?
Le linge sale se lave en famille.

À noter que j'ai lu « (...) elle (la commission) se prononce en faveur de la poursuite de son expérimentation en proposant des évolutions pour sécuriser cette utilisation », ce qui rejoint mon analyse ;)



Ressources diverses

Comment prendre le baclo ? | le baclofène fait-il dormir ? - Feuilles de route (alcool et TCA) - Outil d'aide à la répartition - Foire Aux Questions - Tout savoir sur le baclofène - Initiation aux TCC (Thérapies Cognitivo-Comportementales) - Mindfulness Méditation / Pleine conscience / « Vivre le moment présent » - auto-hypnose - Acides Aminés - autres ressources +/- zen...
Profitez !
 
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  Lien vers ce message 09 Juillet 2018, 16:29
Salut Pascal,
Pas compris ton lien... qui écrit à baclohelp?

Sorti du contexte, il est difficile de comprendre le message que tu veux faire passer.

Alors pitié pour nous profanes pas toujours connectés, clarifies ton post!
Bien amicalement


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  Lien vers ce message 09 Juillet 2018, 17:45
Je trouve ça également dommage d'en venir aux insultes en place publique.

Les théories du complot et l'agressivité de certains lors des auditions de l'ANSM étaient absolument déplorables, et n'ont pu donner qu'une très mauvaise image à l'ANSM.

Heureusement, j'ai trouvé qu'il y avait lors des auditions énormément de bienveillance, et que la commission de l'ANSM a su ignorer les personnes inutilement agressives. Ils ont même donné une conclusion suite à ces auditions qui était, somme toute, aussi positive qu'elle pouvait l'être au vu de la situation actuelle.


J'aurais préféré que l'association OA réussisse à passer outre elle aussi et se contente d'ignorer les propos stupides de Baclohelp. Ca ne pourra que les desservir d'être aussi insultants dans leur réponse et de montrer ainsi publiquement les mésententes qui existent.

Baclohelp ne mérite que le mépris pour ce genre de propos. Leur répondre, c'est leur donner du grain à moudre.

J'espère que l'association OA retirera ce message une fois qu'elle pourra y repenser à tête reposée.
Message édité 1 fois, dernière édition par Volvic, 09 Juillet 2018, 17:46  

12 mai 2018 : Début de traitement
=> 4 juillet 2018 : Fin des crises d'hyperphagie à 120mg (40mg à 7h30 + 40mg à 11h + 40mg à 15h30)

Mars 2019 : Rechute lors de la baisse et remontée à 130mg (indifférence retrouvée)
Avril 2019 : Problème de santé, descente rapide à 90mg (fin avril) puis à 60mg (fin mai)
Mise à jour octobre 2019 : malgré cette baisse très rapide, l'indifférence tient toujours
 
Béo
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  Lien vers ce message 09 Juillet 2018, 18:02
alors, perso, twitter, je dois me faire des noeuds au cerveau pour savoir qui écrit à qui....
Bon, au moins, il y a les liens dailymotion pour écouter PJ.
Et ce que j'ai loupé de mon PH préféré RdB (c'est le meilleur ! :lol:).

BacloHelp ne devrait pas exister.
Il aurait fallu effectivement plus de coordination, mais en amont.

Je ne suis pas assez introduit pour savoir qui a commencé... mais j'ai quand même une sale impression avec TMM, vu les réponses que, en tant que DONNEUR d'ARGENT à BacloHelp, j'ai reçues.....
Message édité 1 fois, dernière édition par , 09 Juillet 2018, 18:06  
 
Béo
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  Lien vers ce message 09 Juillet 2018, 18:07
Faudrait faire un trombinoscope des acteurs de cette série, avec les noms et professions et rôles...
A certains moments, j'ai vrt l'impression de ne plus suivre :lol:
 
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  Lien vers ce message 09 Juillet 2018, 18:08
"il y a 2 heures
Hum, vous vous donnez une grande importance dans cette bataille... Je note, après avoir lu les 9 heures d'audition, votre attitude qui, eu égard à votre agressivité; a plus été contre productive... Heureusement que d'autres représentants de patients ont été auditionné! Je vous le redis: j'ai déposé mon témoignage devant le Conseil d'Etat. J'ai soutenu financièrement le collectif. Je n'ai jamais eu de retour sur l'utilisation de l'argent que vous avez perçu...
5"

Voilà ce que j'ai écrit sur la mise à jour de bablohelp il y a 2 heures donc. J'attends et je m'attends à ce que mon post soit effacé...

Je ne partage pas ton regard volvic: lui répondre c'est aussi lui signifier que l'on n'est pas tous derrière lui et que l'on est pas dupe de son discours démagogique...


Indifférent depuis janvier 2014 à 240 mg/j. Aujourd'hui, à 80mg/j.
 
Béo
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  Lien vers ce message 09 Juillet 2018, 18:11
"il y a 2 heures
Hum, vous vous donnez une grande importance dans cette bataille... Je note, après avoir lu les 9 heures d'audition, votre attitude qui, eu égard à votre agressivité; a plus été contre productive... Heureusement que d'autres représentants de patients ont été auditionné! Je vous le redis: j'ai déposé mon témoignage devant le Conseil d'Etat. J'ai soutenu financièrement le collectif. Je n'ai jamais eu de retour sur l'utilisation de l'argent que vous avez perçu...
5"

Voilà ce que j'ai écrit sur la mise à jour de bablohelp il y a 2 heures donc. J'attends et je m'attends à ce que mon post soit effacé...

Je ne partage pas ton regard volvic: lui répondre c'est aussi lui signifier que l'on n'est pas tous derrière lui et que l'on est pas dupe de son discours démagogique...


Bon, on est déjà deux à avoir vécu l'aventure...
Tout à fait d'accord avec JM
 
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  Lien vers ce message 09 Juillet 2018, 18:16
J'ai trouvé dommage que RDB ait un carton "baclohelp", parce que les interventions de TMM, Jousseaume et Marion étaient vraiment contre productives, menaçant d'un autre procès, menacé d'exclusion pour propos diffamatoire envers le président de la commission

Alors Pascal, je ne comprends pas ton soutien à Baclohelp face aux réactions de leur comportement

Heureusement qu'il y a eu RDB, seul, et l'intervention de Samuel qui a été reprise à titre de référence par la Commission elle-même pendant les débats qui ont suivi, relayée également dans l'actualité

Lors du visionnage de la vidéo, en écoutant TMM, Jousseaume qui dit "fermez-la" à tout le monde, Marion hyper agressive en réponse à des questions simples, moi aussi j'étais hors de moi, et si je m'étais exprimée, les termes auraient été également un lavage de linge sale, et c'est très bien qu'il y ait eu au moins cette réaction sur twitter

Théo, c'est noté pour les ordonnances à 80 mg, s'il faut en arriver là, mon problème n'étant pas ma pharmacie actuelle mais bien l'autre qui m'a "dénoncée" auprès de mon mg

Sylvie, tu dis que la commission va prendre en compte les études en cours et à venir ?

ça me conforterait dans l'impression générale que j'ai eue de la Commission durant les auditions, ouverts, preneurs d'informations, comprenant l'importance de l'expérience terrain vs les études scientifiques (quasi impossible à mener tant le baclo est à personnaliser)

J'ai aimé aussi ton intervention claire et nette, EI à 40 mg comme pas d'EI à 400 mg
Car il est encore trop dit, écrit que les EI augmentent avec la dose, ou la prise d'alcool

jmv, je rejoins tout à fait ton analyse, si mon MG a suivi les prescriptions de mon psy, il m'a dit qu'il ne souhaitait pas être un prescripteur officiel, qu'il ne s'intéressait pas spécialement au baclo, ni recevoir de nouveaux patients qu'on lui enverrait, tout ce qu'il me demande, c'est où j'en suis, me donner des petits conseils et me demander régulièrement si je suis suivie par un addicto, la dernière fois il m'a dirigée vers un csapa

Il y avait une formation Resab, Sylvie m'a dit qu'il avait reçu l'invitation mais il n'y a pas répondu

Entre temps il a accepté récemment que je lui envoie le document sur comment utiliser le baclo (celui destiné aux médecins)

De là, avec la dénonciation de ma pharmacie, je pense qu'il va falloir que je le forme :fsb2_clever: , surtout en ce qui concerne sa prise de risque en prescrivant au-delà de la rtu, en priant qu'il n'écrive pas hors amm sur l'ordonnance, car je ne connais pas la position de la cpam à ce sujet dans la région, pour le remboursement


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  Lien vers ce message 09 Juillet 2018, 18:26
J'ai trouvé dommage que RDB ait un carton "baclohelp", parce que les interventions de TMM, Jousseaume et Marion étaient vraiment contre productives, menaçant d'un autre procès, menacé d'exclusion pour propos diffamatoire envers le président de la commission

Alors Pascal, je ne comprends pas ton soutien à Baclohelp face aux réactions de leur comportement

Heureusement qu'il y a eu RDB, seul, et l'intervention de Samuel qui a été reprise à titre de référence par la Commission elle-même pendant les débats qui ont suivi, relayée également dans l'actualité

Lors du visionnage de la vidéo, en écoutant TMM, Jousseaume qui dit "fermez-la" à tout le monde, Marion hyper agressive en réponse à des questions simples, moi aussi j'étais hors de moi, et si je m'étais exprimée, les termes auraient été également un lavage de linge sale, et c'est très bien qu'il y ait eu au moins cette réaction sur twitter



Tout à fait d'accord aussi.
Faudra juste que je me forme à Twitter (perso j'évite tout ce que je ne maîtrise pas et qui va me rendre addict).
 
Avatar de Manue Velvet
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  Lien vers ce message 09 Juillet 2018, 18:35
Théo

Je ne m'étais jamais intéressée à Twitter jusqu'à découvrir que BG y publie régulièrement, ainsi que l'association

Il suffit de t'inscrire

Je suis abonnée à Yves Brasey, Bernard Granger, resab, o_Ameisen_asso, asso baclofene, collectif baclohelp

Il te suffit de taper ces mots dans le champ de recherche et faire "suivre"

Dès qu'ils publient, tu reçois une alerte dans ta boîte email

Et comme l'a suggéré Sylvie, de temps en temps, "baclofen" et "baclofène" en recherche libre

C'est intéressant car sont parfois publiées des études en cours ou bien des écrits de médecins d'ailleurs
Et par rapport à un facebook ou autre, les réactions sont rares donc pas de blabla inutile ou agressif


Rechute depuis 2013, début du baclo, dose maximum atteinte 330 mg, dose de déclenchement 290 mg, de longs paliers à 190 mg, puis 120, bref, aujourd'hui à 50 mg, dose de confort depuis plus d'un an, plus d'excès d'alcool, 0 consommation en solo, quelques verres en famille une fois par an, sur deux ou trois jours, et encore... objectif atteint, en 7 ans... alors patience ;-)
 
Béo
Avatar de Béo
  Lien vers ce message 09 Juillet 2018, 18:37
Ok ! merci
Vais voir si j'embolise ma BAL déjà fort remplie tous les jours.

Perso, je n'ai mis qu'une alarme google sur baclofen et baclofène....
 
Avatar de Manue Velvet
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  Lien vers ce message 09 Juillet 2018, 18:47
Ne t'inquiète pas, il y a 2 ou 3 alertes par semaine grand maximum :fsb2_yes:

Les alertes google ont tendance à me stresser car ce sont toujours les articles de presse, titre accrocheur et rarement positif, des informations mal tournées, des raccourcis créant une fausse info


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Béo
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  Lien vers ce message 09 Juillet 2018, 18:51
Je découvre Guy Pernès.
Il en tient une sacrée couche lui ! purée !
Message édité 1 fois, dernière édition par , 09 Juillet 2018, 18:52  
 
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  Lien vers ce message 09 Juillet 2018, 19:20
Oui, inscrivez-vous sur Tweeter, il s'y passe tout en direct avec tout le monde
Le principe c'est de tweeter sur l'actu avec des phrases courtes et chocs, de suivre les comptes qui vous intéressent pour suivre leur twt et les re-twter à votre réseau.
Et parfois ça flingue sévère ;-)

PS, merci pour les compliments / l'audition ansm. On a vraiment bossé sérieusement avec Sylvie. Elle c'est une vraie combattante et son boulot est exceptionnel.
Ensuite, il y a des impostures invertébrées partout, c'est comme ça. Mais ça ne dure jamais bien longtemps..


http://www.o-ameisen.org/
https://twitter.com/O_Ameisen_assoc
contact@o-ameisen.org
 
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  Lien vers ce message 09 Juillet 2018, 20:33
Perso, je ne reçois pas de mails quand quelqu'un que je suis tweete
Ca doit être une option
Et en programmant une recherche permanente sur baclofene, on voit tout ce qui passe sur le sujet y compris les tweets des personnes auxquelles on n'est pas abonné


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  Lien vers ce message 09 Juillet 2018, 20:38

Sylvie, tu dis que la commission va prendre en compte les études en cours et à venir ?


Ce n'est pas moi qui le dit, c'est Authier qui l'écrit dans son article ...


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  Lien vers ce message 09 Juillet 2018, 20:47
Alors Pascal, je ne comprends pas ton soutien à Baclohelp face aux réactions de leur comportement

Ah non ! Attention !

Vous n'avez pas l'air de voir que ce que l'on reproche à TMM est aussi du fait de Samuel (O_Ameisen_asso) sur Tweeter

Donc, mollo et assez de cette guéguerre d'Ego !


https://www.baclofene.com/index.php?p=download&nocount&id=14486

https://www.baclofene.com/index.php?p=download&nocount&id=14485


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Administrateur
Avatar de Sylvie
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  • Inscrit : 07 Mars 2011
  Lien vers ce message 09 Juillet 2018, 21:04
Samuel pose une question sur Tweeter
TMM insiste lourdement le 3 juillet après que N. Authier lui ai répondu, ce n'est pas tout à fait la même chose !!

Quant au jugement de Samuel sur Thomas, même si je n'approuve pas son tweet, car en effet le linge sale se lave en famille, je trouve qu'il est très juste :fsb2_godgrace:


Merci mille fois à celui qui a eu la générosité de partager sa découverte avec nous ...

Il faut que nous soyons nombreux : Adhérez

A lire pour comprendre ce qu'est le baclofène.
Notre livre Baclofène la fin de notre addiction, les alcooliques ne sont plus anonymes ....
 
Avatar de Princesse_Leia
  • Age : 49 ans
  • Messages : 452
  • Inscrit : 28 Décembre 2016
  Lien vers ce message 09 Juillet 2018, 21:38

PS, merci pour les compliments / l'audition ansm. On a vraiment bossé sérieusement avec Sylvie. Elle c'est une vraie combattante et son boulot est exceptionnel.
Ensuite, il y a des impostures invertébrées partout, c'est comme ça. Mais ça ne dure jamais bien longtemps..


Hello Samuel,

Tu sais que depuis que je revenu de Paris, je m'écoute presque tous les soirs certains passages de l'audition ...
Et je me remets en boucle le passage sur "le contrat social en France", histoire de me refiler des frissons à chaque fois ! :fsb2_wink:

Ces instants étaient historiques.

Bises.
Alexandre.


Début du traitement : 11/11/2016 (Armistice). Décès de Carrie Fischer (Princesse Leia), le 27/12/2016 - Sur le forum le 28/12/2016.
Montée très progressive et stagnation plusieurs mois à 180mg. Consommation réduite de 50% depuis 180mg. Indifférent le 24/11/2017 à 270mg
Aujourd'hui à 220mg - Posologie modifiée et lissée depuis l'indifférence 11h : 100 - 14h : 60 - 16h : 60.
Encore merci à Sylvie, Samuel, Yves, Jack et tous les membres du Forum Baclofène. Vous êtes tous des Héros.
L'UNION FAIT LA FORCE ! http://www.baclofene.org/adhesion-a-lassociation/adhesion
 
Béo
Avatar de Béo
  Lien vers ce message 10 Juillet 2018, 0:23
Me connaissant, je vais dégainer des mots en deçà de ma pensée et au-delà de la politesse avec ces tweets :lol:
 
Administrateur
Avatar de Sylvie
  • Messages : 36426
  • Inscrit : 07 Mars 2011
  Lien vers ce message 10 Juillet 2018, 0:34

Donc, mollo et assez de cette guéguerre d'Ego !


C'est pour apaiser les conflits que tu communiques à TMM tes trouvailles sur tweeter ?


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