moi mon doc m'a déjà donné une solution "ah ben pas de problème je vous ferais une ordonnance de 80mg pour vous et une pour votre femme! 80+80=160mgr"... ce que je comprends pas est ce que les médecins pourrons toujours prescrire au dessus ou là alors ce sera réellement bloqué?

"Mefiez vous de ce que vous demandez vous pourriez bien l'avoir" J’espère ne pas dénaturer les propos d'Olivier Ameisen, mais là on y est.
Une AMM à 80mg/jour, combien vont sortir de l'alcool avec ça?

oui ça va en faire des déçus du traitement... ils vont essayer, arriver à 80 voir que ca ne marche pas et abandonner mais ça va peu être aussi pousser de nouveau des gens a s'informer et a venir sur le forum...

J'adore ! ça a été la même histoire, à mon avis, quand on a eu la première RTU à 300 mg/j, c'était youpee, mais non, il y avait toutes ces conditions auxquelles mon doc ancien militaire s'est accroché comme une moule à un rocher, vous vous souvenez ? à partir de 120 mg, puis à partir de 180 mg, obligation de demander l'avis à je-sais-plus-qui

Avant cette première RTU, liberté totale pour chaque médecin de faire comme il voulait (ok, c'était une autre époque, les docs étaient rares et réticents)

Bref, au cas où nous devrions payer de notre poche pour le hors AMM, et tant que l'on n'a que le Baclofène et le Liorésal, pour info, il revient à 0.08 euro par comprimé , le Liorésal est à 0.11 euro par comprimé (hors frais de délivrance)

Sylvie, ça veut dire le doc n'aura plus le droit de prescrire le Baclofène ou Liorésal pour alcoolisme? la cpam ne remboursera plus (sachant que la cpam ne sait pas pour quelle indication il est prescrit)

Tout à fait d'accord pour la communication presse radio qui va ramener des patients, et qui sait, l'effet placebo fonctionnera pour certains à <= 80 mg/j

Un article plutôt équilibré https://www.lequotidiendumedec...pendance_862068

Une ITW de moi vers la min 9 https://www.rtl.fr/emission/rt...2018-7795300260

Une ITW de Morgane et Samuel vers la min 8 https://www.radioclassique.fr/...urnal-de-19h00/

@Athelstan : les médecins ont le droit de prescrire hors AMM, ce ne sera donc pas bloqué à 80mg/j, mais possiblement non remboursé ...

@Manue Velvet : si ton médecin te prescrit du baclofène, il sera hors AMM ...

Ce qu'il faut espérer, c'est que les patients viennent se renseigner ici et poussent ensuite leurs médecins à prescrire

Bonsoir,

perso, comme Manue, je ne suis pas complètement déçu par cette nouvelle. En toute franchise, je craignais vraiment qu'il n'y ait pas d'AMM du tout. Je n'ai pas refait la littérature récemment et je crains en effet que l'on manque d'étude publiée démontrant l'efficacité de notre médicament. Bacloville a été communiqué mais sa publication tarde. Oui, les avis d'associations de patients comptent, il n'y a aucun doute mais pour décrocher une AMM, il faut plusieurs études positives multicentriques, contrôlées en double aveugle. Et là, très clairement, on en manque.

Dans un tout autre domaine que je connais bien, l'insuffisance cardiaque aiguë, un labo avait une étude positive pour un nouveau médicament, la commission d'AMM en a demandé une seconde qui s'est révélée négative, fin de l'histoire et de la molécule.

Bien sur, nous sommes déçus, nous qui avons été guéris par ce médicament, qui sommes sortis de l'enfer de l'alcool à des doses supérieures à 80 mg. Mais un coin est enfoncé, le baclofène à l'AMM pour la dépendance à l'alcool et les addictologues réticents n'ont pas pu s'y opposer. Continuons à communiquer, à faire connaître le baclofène pour l'alcoolisme. C'est juste une étape, continuons le combat !

Just my 2 cents, comme disent les Américains sur les forums

ca c'est clair jacquot, rassure toi, le notre est un bon !
il nous suivra, et me l'a encore dit il y a peu...
je le revois le 8...

courage a tous !

moi

merci a tous pour les différentes analyses et les liens poster par sylvie
je pense comme beaucoup qu'il vas certainement y avoir une demande de la part de malade alcoolique car le message qui a ete certainement percu par beaucoup c'est qu'un médicament est mis sur le marche pour guérir de l'alcoolisme
mon fils m'appelle ce soir en me disant simplement que sur RTL il annoncait la mise sur le marche d'un medicament pour soigner l'alcoolisme sans autre détail.
c'est certainement le message qui a du etre entendue par des milliers de gens.
esperont que cela nous serviras.
le combat continu
jacques

La médiatisation de la nouvelle va plus que probablement amener des personnes qui voudront se faire soigner au baclo.
Après, faut gérer la limitation des 80 mg.

Les médecins non formés n'ont pas idée de l'impact de cette limitation, pas idée que les patients ont besoin de 180mg en moyenne, pas idée de comment on prescrit et iront vers du MMS,ils vont limiter et il y aura constat d'échec du traitement.
Je crains un peu qu'on aille vers ça.

sans compter que le patient en demande de baclo( maintenant il peu et il sait) chez un médecin lambda qui ne maitrise pas le fonctionnement du baclo il y a la de fort risque d'effet indésirable si un patient en prend 2 fois 40 par jours puisque les comprimes de 40 existe.

peut etre beaucoup croyaient au produit miracle ,le traitement est quand meme lourd, beaucoup sont refroidis par les E.I ,

Le même espoir que j'ai, écrit par Jaury, les études présentées en Mai à Cagliari, elles devaient être publiées en septembre

Vont-ils tenir compte des études en cours ? si cela pouvait remettre en question la RTU, mais on dirait que l'AMM fige un peu tout le reste, la seule remise en question est envisagée sur le baclocur, ça veut dire après fin 2019, et comment étudier le besoin d'aller au-delà des 80 mg, si cela semble interdit par l'AMM ?

Je n'avais pas fait attention, mais ils ont remis la couche "après échec des autres traitements", c'est un pas en arrière, comme si on avait le temps
et uniquement pour l'alcoolisme "grave", c'est quoi la définition ?

Ce qui est bien, c'est que dans toutes ces publications et émission radio, ils soulignent bien que le cadre est hyper strict et la dose de 80 mg déjà remise en question...

A mon humble avis, rien ne bougera avant un an, voire plus ...
L'ANSM ne veut pas perdre la face et agit plus que lentement

Sa décision est politique et hautement hypocrite : ils ne pouvaient pas ne pas accorder d'AMM, une RTU sans labo derrière n'avait aucun sens et rayer le baclofène de la carte était bien trop risqué
Mais ils n'ont pas voulu admettre que leur étude à la con était bidon, par ego ...
Il était pourtant clair lors de la journée du 3 juillet que plus personne (ou presque) ne donnait de crédit à ce torchon

Martin en a décidé autrement. Il a pris une décision à l'opposé des conclusions de juillet

manue; ca n est que mon avis, mais le baclofene vient de faire son entrée dans la cour des grands,reconnue molecule efficace contre l alcoolisme, epipharm a certainement
investit beaucoup pour avoir l
exclusivité. maintenant en france, il y a les professionnels de santé, les centres de cure, les taxes sur l alcool, qui financent la secu
tout n est q affaire de gros sous
bonne soirée

Ils ont en effet investi pas mal d'argent, mais leurs motivations n'étaient pas que financières
Ethypharm est un petit labo à taille humaine, qui d'ailleurs à cause de cela a fait des erreurs stratégiques dans ce dossier
La première, faire confiance à un anti baclo notoire, M. Reynaud, pour leur essai(Alpadir)

Personne d'autres n'était intéressé par le sujet car beaucoup trop polémique

ITW de Samuel sur Fance info

MERCI SYLVIE

Non, non, tu ne dénatures pas, j'ai sortie au moins 5 fois cette phrase sur ce site. OA était très lucide.






Personnellement, j'y vois une lente agonie organisée du baclofène, dans l'attente d'une nouvelle molécule.
Et puis, il y aura qqs personnes qui s'en sortiront... Les autres attendront.

Vive le secteur 3 !

Celui là, je l'aime bien https://destinationsante.com/a...strictives.html

Moi je trouve que cette limite n'est pas une très bonne nouvelle. Du côté des pharmaciens, ceux qui disaient "comme c'est le flou, en attendant l'AMM, on délivre, puis après on se pliera à l'AMM" risquent maintenant d'être très frileux aux dosages importants.

Ah ben, je ne pensais pas le dire, mais TU AS RAISON !

NE PARLEZ PAS DE MALHEUR !!!...

À quel prix va être commercialisé baclocur? As-tu ton idée sur la question Sylvie?

Si ce n’est pas remboursé au dessus de 80 mg, il faudra payer de sa poche les boîtes au dessus de 80 mg où la totalité?

Moi en attendant, je fais du stock au cas où...

Pareil pour le stock, en rangeant mes nouvelles boîtes tout à l'heure, j'étais en train d'imaginer un nouveau marché noir l'Espagne n'est pas à côté pour certains...

Haddock, j'ai vu que c'est en 2019 qu'ils vont décider pour le prix, tout ça

Il est vrai que vue la communication intense de ces derniers jours, en insistant bien sur la dose max, je crains également que cela donne une "fausse" info aux docs et pharmaciens, même si on est toujours sous la RTU, et donc avec la fameuse 2e lettre d'info que personne n'a reçue mais qui invite à prescrire et délivrer hors AMM pour les personnes déjà au-dessus de 80 mg/j, ça risque d'empirer la situation actuelle qui est déjà

Ce qui risque de se passer, en plus, c'est que si le doc se met à écrire "hors amm", en effet, la sécu pourrait de pas rembourser, c'était déjà l'objet de nos discussions il y a quelques temps, là j'imagine bien le petit bonhomme de la sécu derrière son écran en train de voir la télétransmission à 280 mg/j, "oh my god, c'est hors amm, allez hop, remboursement de 8 boîtes, et pis c'est tout "

tu as tout resumé,le medoc sera vendu plus cher, puisqu en france le baclo est tombé dans le domaine public ( generique)epypharm ( siege social en suisse)a racheté la formule et la secu bloque a 80mg
donc fais du stock , et gueris vite

Pas d'idée sur le prix, mais ce sera forcément plus cher ...
Donc en effet, faire le max de stock

A écouter lundi prochain, le téléphone sonne 19h15 à 20h sur France Inter

Un lien sur lequel je suis tombé.

Et elle fait un livre en plus !

Autorisation officielle du baclofène dans le traitement de l’alcoolisme : l’étrange aveuglement sur les dangers de ce médicament.

Alix de St André... je ne dirai pas ce que je pense...

Théo, moi, j' en dirais bien quelque chose; qui tiendrait en un seul mot (qui commence par "c"). Je connaissais cette personne quand elle était chroniqueuse à " Nulle Par Ailleurs " et quand elle a écrit par la suite un livre réputé émouvant, au sujet de sa relation à sa grand-mère. Je viens de regarder une vidéo sur Youtube où, comme dans l' article dont tu as donné le lien, elle se déchaîne contre le Baclofène.
Mais, là, du coup, je favorise sa notoriété, et c' est bête. Dsl. Enfin, tant qu' à faire, autant connaître nos adversaires . . . Elle est bien "perchée" . . .
Toutefois, je pense qu' elle n'a ni grande audience ni grande influence.
M.-P. Bon weekend, tout le monde.

Oui, je l'ai vu aussi.
Elle est perchée et vend son livre surtout.....
Et ne doit pas connaître le monde du travail, l'alcool NON MONDAIN et le désespoir.
Elle doit enchaîner les cures à prix d'or.

Elle n'est pas alcoolique, elle a pris le baclofène pour arrêter de fumer à une époque où l'on ne connaissait pas grand chose du baclofène
Elle a fait un virage maniaque ou quelque chose de ressemblant qui a été détecté tardivement car son médecin la suivait à distance

Puis hospitalisation où son état s'est aggravé malgré l'arrêt du baclofène avec prise de neuroleptiques +++
Elle accuse le baclofène, sans se poser de questions sur les autres traitements
Elle en est persuadée et obsédée par cette histoire qui a eu lieu vers 2008

En 2015, elle est venue incognito au concert Gospel donné en hommage d'Olivier Ameisen pour observer les horribles défenseurs de ce médicament
C'est dire son obsession !

Ok, c'est une acharnée... Pour venir au concert en mode furtif....

les commentaires "sous" l'article sont catastrophiques également.
j’essayerai de mettre un mot

.

Ue émission plutôt marrante https://www.francetvinfo.fr/re...re_2999685.html

D'avis idem, reconnaissance très bien mais certains Pharmaciens vont surement faire la gueule sérieux, comme d'hab voir + ! quant aux addicto ça ne les change pas puisque de toutes façons ils ne vont pas au delà de 80! j'pourais juste lui tirer un peu plus que l'oreille cette fois tous les mois en la harcelant d'un cran sur le mot "Formation"..
(D'ailleurs je ne suis plus convié aux réunions rencontres entre patients, cette SAL..ne supporte plus mes interventions "Baclo"!)..

Bon ont avance, ont avance continuont...Restont groupir..

De vrais petits bijoux, les paroles notamment Juliette le Diable dans la bouteille, merci Sylvie

Relayé sur Twitter par Bernard Granger Baclofène, deux pas en arrière, un pas en avant

Et communiqué par le RESAB, ce n'est pas rien : Décision scandaleuse, nous ne nous alignerons pas...

Bonsoir à, vous; dimanche soir, pas terrible . . . on est solidaires . . .
je ne sais pas mettre ça en oeuvre, malheureusement: j' ai déjà vu des pétitions, et j' en ai signées et diffusées auprès de mes relations, pour diverses causes "humanitaires".
Est-ce que ce ne serait pas une piste ? Il y a des sites pour cela. L' un d' entre eux, je crois, est particulièrement actif et influent. Je dis ça, je dis rien, c' est le cas de le dire, puisque je ne sais pas grand chose à ce sujet.
Même, peut-être que avons déjà fait cette démarche-là, et que j' ai zappé. Si c' est le cas, dsl.
M.-P.

Ce soir sur France Inter, le téléphonne sonne sera consacré au baclofène

https://www.franceinter.fr/emi...29-octobre-2018

Invités :
Samuel Blaise, président de l'association Olivier Ameisen
Michel Reynaud, addictologue, président du Fonds Actions Addictions
Dominique Martin, directeur de l'ANSM

Les questions peuvent être posées à partir de 18h au 01 45 24 7000
N'hésitez pas à le faire, notamment ceux qui sont à plus de 80mg/j et qui craignent de se voir obligés de redescendre

Sylvie
Merci, sais-tu quand peut l'écouter ?
Ah, c'est marqué 19h21 https://www.franceinter.fr/programmes
Tu l'as écoutée ? qu'est-ce que ça dit ? Reynaud oups...

Ca commence à 19h15 et c'est en direct ...
Tu ne veux pas tél pour poser la question du devenir de ceux qui sont à HD ?

ah j'ai mal lu sur l'heure
Bonne idée pour la question HD

En place, les oreilles ouvertes!

Dominique Martin

idem, Dominique Martin et l'autre enf.... de Michel Reynaud ménervent.

Quand on entend Reynaud, on comprend qu'il parle d'un sujet qu'il ne connait pas du tout. On me dirait qu'il le fait exprès que je le croirait.

L'autre Martin qui n'arrête pas de se planquer derrière son étude de merde pour justifier la limitation.

L'émission m'énerve pour le moment. Heureusement que Sam y est pour redresser certains dires

Non seulement Samuel, mais aussi des témoignages directs, et auxquels il n'y a pas eu la réponse "je suis indifférent à 150 mg/j" comment je fais si je dois descendre à 80mg/j, il n'a absolument pas évoqué le hors amm
très déçue de l'émission

mwouaif , pas interessant, seul le martin etait convaincant, malheureusement.

C est a ce demander ou ils ont ete chercher leur témoignage !!! neanmoins certains messages que j'ai bien percu de Samuel mais pas de reponse de martin sur les dosages au-delà de80 mg .y a encore d unités boulot!!!

Mouais, c'est mal barré.
Samuel est nickel, certains témoignages aussi mais plop, le poisson est noyé.
Nic, tu trouves Martin convaincant? On est mal si même les alcooliques le trouvent judicieux.

lee, j ai ecris << malheureusement>> quand il a parlé des deces , ni la journaliste ni l autre fantome, n ont demandé combien de morts
a cause du baclofene, ou j ai zappé 1 truc

C'est moi, Nic, j'ai pas lu ton "malheureusement".

Concernant les morts, ce qu'il faut savoir, c'est qu'ils se sont contentés de faire 2 groupes (baclo et autres trts) et de compter les morts dans chaque groupe. Rien ne démontre que les décès sont dus au baclofène : l'ANSM n'a pas pris la peine de creuser.

Il y a eu 171 morts dans le groupe baclofène "patients persistants" (c'est à dire ceux qui ont pris au moins 2 fois du baclofène !)(en 5 ans), dont 48 dans le groupe >=80mg/j
Donc même si tous étaient dus au baclofène, ce qui n'est pas le cas, on est très loin d'une hécatombe ...

Ce qu'il faut savoir aussi, et dont Samuel n'a pas eu l'opportunité de parler, c'est qu'il y a eu 10 morts en 2 mois suite au changement de formule du Lévothyrox
Et là, comme par hasard, l'ANSM a étudié un à un les décès pour disculper le médicament

Deux poids, 2 mesures
Quand l'ANSM est attaquée, elle fait tout pour se disculper
Quand c'est son étude, elle ne se pose aucune question, voire passe sous silence ce qui la dérange ...

Indépendamment du clivage pour/contre le baclo, il y a quelque chose d'incohérent qui m'a frappée dans les propos de Reynaud hier soir, vers le début de son intervention...
Il reconnaît que le baclo est efficace dans certains cas et souhaite que lorsque qu'il ne fonctionne pas, on sache proposer autre chose (cure, Selincro etc) et d'un autre côté, il souhaite que le baclo ne soit pas prescrit en première intention.
Je trouve que ça ne tient pas debout.
L'articulation de son discours est complètement illogique...

Aucune autopsie, et des données médicales savamment mélangées.
"Des morts subites" : Pr Reynaud : on meurt de quoi quand on meurt subitement ???

L'ANSM a été aussi épinglée pour le retard de la généralisation de la PrEP, je crois; des morts de plus, c'est tout, on en parle pas.

Ne soyons pas naïfs.

Je vois avec bonheur quelques noms d'oiseaux voler sur le site pour Reynaud et Martin.... ^^
Je pense à ce passage :

Ensuite, je me rendis chez Sa Majesté : introduit dans une des chambres qui précédaient celle du roi, je ne trouvai personne ; je m'assis dans un coin et j'attendis. Tout à coup une porte s'ouvre: entre silencieusement le vice appuyé sur le bras du crime, M. de Talleyrand marchant soutenu par M. Fouché ; la vision infernale passe lentement devant moi, pénètre dans le cabinet du roi et disparaît. Fouché venait jurer foi et hommage à son seigneur ; le féal régicide, à genoux, mît les mains qui firent tomber la tête de Louis XVI entre les mains du frère du roi martyr ; l'évêque apostat fut caution du serment.

Chateaubriand, Mémoires d'Outre-tombe

Car ces deux là, avec Jupiter comme Roi, ce sont bien deux cre...res.

avec D. MARTIN comme apostat.

j etais persuadé qu il n y avait eu que 3 morts durant les fameux essais, donc c etait peu au regard des vies sauvées
mais de toute facon l alcool tuera tjr plus que le baclo, de facon directe ou indirecte
et perso, je preferais mourir d 1 mort inexpliquée que d 1 cirrhose qui m attend gentiment

Les morts dont je parle ne sont pas ceux des essais, mais 171 personnes ayant pris du baclofène à un moment donné, sans que l'on fasse vraiment s'ils étaient ou non encore sous traitement le jour de leur décès ...

Sans que l'on ne sache non plus vraiment qui s'est suicidé parce que son conjoint venait de le quitter, qui a fait un infarctus après 30 ans d'obésité, de tabagisme, etc ...

Tu sais, pour l'instant, il n'y a AUCUNE preuve que le baclo tue qui que ce soit. Aucun décès imputable.
Sauf tentative de suicide non soignée. Ce qui ne s'est d'ailleurs jamais passé !!

Et là, il y a plein de médicaments SANS ORDONNANCE qui sont plus mortels.... Alors ce procès que l'on fait au baclo est un faux procès.

"Qui veut se débarrasser de son chien l'accuse d'avoir la rage".