Bonjour,

Je viens de m'inscrire sur ce forum pour essayer d'avoir des conseils et de l'aide pour ma sœur âgée de 48 ans, qui est lourdement dépendante de l'alcool. Son problème est ancien puisque sa consommation d'alcool est devenue pathologique à l'âge de 20 ans. Elle en est depuis longtemps au stade de la dépendance physique, sans doute depuis 1989. Elle a développé une épilepsie alcoolique (actuellement gravissime selon les médecins) depuis 1999. Ses crises se produisent lors de consommation particulièrement excessives, ou bien en situation de manque, lorsqu'elle se trouve en rupture de stocks avant l'heure d'ouverture des magasins. Depuis trois ans, elle est régulièrement hospitalisée en urgence, suite à des comas épileptiques, nécessitant plusieurs jours de réanimation,ou des comas hypoglycémiques, lorsqu'elle en vient à se nourrir exclusivement d'alcool. Sa vie étant depuis de nombreuses années complètement remplie par l'alcool, elle n'a jamais été en situation de travailler.
Actuellement, et malgré le fait qu'elle ait frôlé la mort de très près plusieurs fois, elle n'a encore jamais pris véritablement conscience de son état et exprimé le souhait d'aller dans un établissement de cure. Nous l'avions un peu poussée à aller à un groupe de parole, il y a deux ans, mais le plus souvent elle n'était plus en état de tenir debout lorsqu'il était l'heure de s'y rendre. Nous l'avons accompagnée à des consultations d'alcoologie, au service UTAMA de l'hôpital Beaujon (Clichy) et au centre Magellan (Gennevilliers), mais elle terminait toujours à l'hôpital avant de pouvoir se rendre au deuxième rendez-vous.

Comme elle était perpétuellement en danger de mort, on n'a su que nous proposer une hospitalisation à l'hôpital psychiatrique de Moisselles (95), auquel la commune d'Asnières est rattachée. Ce n'est bien sûr pas l'endroit pour la soigner et elle s'y trouve maintenant depuis 9 mois et demi. Elle a depuis décembre des permissions de trois jours, pendant lesquelles elle peut assouvir son envie irrépressible de boire. Heureusement, elle prend un médicament qui permet de prévenir les crises de delirium tremens qui ne manqueraient pas sans cela de se produire à son retour à l'hôpital. Elle vient seulement d'obtenir son premier rendez-vous avec une psychologue au centre médico-psychologique d'Asnières. Auparavant, elle n'avait pas eu la moindre prise en charge à l'hôpital.

Des relations me disent que le seul espoir pour elle pour tenter de lui sauver la vie serait la prescription de baclofène. J'ai eu de longues conversations avec ma sœur sur le sujet, et elle serait partante pour tenter l'expérience, même si je ne suis pas sûre qu'elle ait pleinement conscience de ce que représente le suivi du traitement (je lui ai déjà donné les liens où trouver de la documentation sur le sujet). C'est pour cela que nous sommes à la recherche d'un médecin connaissant le sujet dans le secteur de domiciliation de ma sœur. Il me semble que les médecins qui exercent dans les endroits où ma sœur est déjà allée en consultation ne sont pas complètement convaincus de l'utilité du baclofène, sinon j'aurais bien sûr commencé par eux. Alors si quelqu'un a un contact dans notre secteur, cela pourrait nous rendre service. Je précise que je suis moi-même domiciliée à Antibes.Je ne pourrai donc l'emmener à un rendez-vous qu'au mois de juillet, lors de mes prochaines vacances, ma sœur n'étant pas capable de se rendre seule à un rendez-vous. J'ai aussi une tante à Paris qui pourrait se rendre disponible pour l'accompagner. Nous avons de plus déposer pour elle un dossier à la MDPH il y a dix mois pour obtenir un accompagnement à la vie quotidienne. On nous a laissé entendre que l'accompagnement à des rendez-vous pour soigner sa dépendance pourrait faire partie du programme d'accompagnement, dès que son dossier aura été traité et dès qu'ils auront des disponibilités (au plus tôt en septembre, mais ce n'est même pas sûr). Ma sœur vit actuellement seule avec notre père qui aura bientôt 85 ans, et qui est en très mauvaise santé, et ne peut plus veiller sur elle.

Merci de m'avoir lu et merci d'avance pour les conseils que vous pourrez m'apporter.

Bonjour Véronique et bienvenue sur le Forum.

Tu cherches un médecin sur Antibes[/b[b]], ou Asnières donc.

Je te conseille de poursuivre tes recherches de ton côté et ici, on va essayer aussi;

Tu devrais recevoir des messages d'autres membres rapidement.

Connectes-toi souvent pour prendre et donner des nouvelles.

Bonsoir Véronique,

Bienvenue sur ce forum d'entraide où des personnes bienveillantes sont là pour te soutenir et répondre à tes questions.
Tu trouveras aussi pas mal de réponses dans les 'Questions fréquentes' ci-dessus.

Même si tu penses que ces médecins ne sont pas convaincus de l'utilité du baclofène, ça vaut peut-être la peine de leur demander? Si vous allez chez l'un d'entre eux avec de la documentation que tu peux trouver sur le site (via le calameo que tu trouveras sur la page d'accueil) et une certaine motivation que ta soeur s'en sorte, il se peut qu'il accepte.

S'il refuse de te le prescrire, envoie un MP (message privé) à Sylvie via 'privés' en haut de la page à droite. C'est elle qui gère la liste des médecins prescripteurs pour le moment.

Courage et bonne soirée!
Eddy

Bonsoir Véronique,

Désolée, je ne viens de voir qu'à l'instant ton message.

Tout d'abord, bienvenue ici, nous allons tout faire pour t'aider à aider ta soeur.

Effectivement,si elle n'a pas conscience de ce qu'est le traitement au baclofene, si elle n'est pas rigoureuse dans ses prises etc ... Ca ne vas pas le faire.

Pour obtenir les coordonnées d'un médecin qui prescrit le baclofene, envoies un MP (privé en haut à droite) à Viva ou à Sylvie qui gèrent la liste des médecins prescripteurs.
Mais peut-être l'as-tu déjà fait ?
Si oui, et qu'elles ne t'on pas répondu, relance les, elles sont extrêmement sollicitées.

Pour ta soeur, je pense que le mieux serait qu'elle soit "hospitalisée" avec le baclofene.
Je connais une clinique pas loin de Paris qui le fait, le seul hic, c'est qu'il faut une bonne mutuelle sinon c'est très cher.
(Si tu veux, je te donne les coordonnées et le nom du doc en MP)

Voili, voilou,

Bravo pour ce que tu fait pour ta soeur, tiens nous au courant.

Bidibule

Bonjour,

Merci à toutes et à tous pour vos conseils et vos encouragements. Sylvie m'a donné une adresse dans la région parisienne. J'ai pris contact avec le médecin fin mai, mais pour l'instant les choses sont en attente. J'attendais d'avoir plus de certitudes pour donner des nouvelles, mais je pense que maintenant il ne se passera plus rien avant septembre.

Je vais profiter de ma présence en région parisienne pendant deux semaines pour accompagner ma soeur dans un centre d'alcoologie, en attendant une possibilité hospitalisation

Bidule, merci de ta proposition. Ma soeur n'a jamais réussi à travailler, du coup elle a une mutuelle premier prix, qui ne couvre que le tarif sécurité social, donc cela limite un peu les possibilités.

Je donnerai des nouvelles à mon retour.

Véronique

Bonjour Veronique

Prend soin de ta soeur, elle a l'air d'en avoir besoin
Si elle rentre en clinique, tu peux toujours demander s'ils accepteraient de lui prescrire du baclofene
En attendant de tes nouvelles, bon courage

Bonjour,

L'état physique de ma soeur s'étant considérablement dégradé, elle va être de nouveau hospitalisée d'un jour à l'autre. Elle était sortie de l'hopital de Moisselles début juin, mais était encore sous contrainte avec eux. C'est donc eux qui ont pris cette décision La seule chose que nous avons pu obtenir, c'est qu'elle aille à la clinique d'Epinay sur Seine, habilitée à recevoir des personnes hospitalisées sous contrainte, plutôt qu'à l'hôpital de Moisselles qui n'a aucune compétence pour soigner les problèmes de dépendance à l'alcool. Il y a des formalités administratives à régler car les deux établissements se trouvant dans deux départements différents, la DDASS doit donner son accord. Je crains quand même que le fait que le séjour à Epinay ne se fasse pas en hospitalisation libre limite les possibilités de soins. J'espère quand même qu'ils seront meilleurs que Moisselles pour le suivi post-hospitalisation. Je reste en relation avec le centre d'alcoologie de Clichy où nous sommes allées en juillet qui connait le dossier de ma soeur et qui pourra être un bon interlocuteur avec la clinique d'Epinay. Je reviendrai donner des nouvelles sur le forum.

Véronique

Courage VéroniQue

Marie

Recherche d'un médecin dans les environs d'Antibes (06)

Bonsoir,

Je reviens sur ce forum après une très longue absence. Malheureusement, les problèmes de ma soeur sont loin d'être réglés et j'ai été prise dans une telle situation inextricable que je n'avais plus le temps, mais peut-être surtout plus l'énergie pour venir poster. Pour reprendre là où j'en étais restée et essayer de résumer un peu la situation, ma soeur a fait un séjour dans une clinique où a été initié un traitement de baclofène, à doses relativement faibles.Au bout de deux mois et demi, elle est sortie avec une dose d'une dizaine de comprimés, très insuffisante pour elle. Elle sortait en permission tous les week-ends et buvait pas mal, ce qui permettait de voir que la dose n'était pas suffisante, mais au bout d'un moment le médecin a trouvé que le séjour avait assez duré, il nous a annoncé une heure avant qu'elle sortait, un vendredi après-midi, avec une ordonnance de 15 jours, sans rien d'organisé derrière et sans médecin pour continuer la prescription. Par ailleurs, durant le séjour à la clinique, la prescription de baclofène n'avait été accompagnée d'aucune prise en charge psychologique, ce qui était très dommage. Je remercie les personnes qui m'ont aidée à trouver rapidement un médecin prescripteur pour continuer le suivi.

Le médecin, un généraliste, qui s'est montré très à l'écoute et avait une très bonne compréhension du problème, a continué à augmenter les doses. Ma soeur avait déjà réussi à réduire sa consommation de moitié, ce qui supprimait les chutes et les admissions aux urgences et autres traumatismes crâniens. Malheureusement, un médecin de CMP, n'ayant aucune connaissance en alcoologie s'est mêlé de cette affaire, et a interdit à ce médecin de continuer la prescription de baclofène, en prétextant qu'il fallait d'abord supprimer tous les motifs qui l'avaient conduite à la boisson avant de s'occuper du problème d'alcool. Pour lui, le problème d'alcool, qu'il minimisait considérablement, tandis qu'il maximisait les problèmes psychiatriques, disparaîtrait de toute façon de lui-même. Il n'avait de pas intégré l'existence d'une très forte dépendance physique. Malheureusement, le médecin qui lui prescrivait le baclofène et qui venait de s'installer, s'est laissée influencer. Il faut dire que le médecin du CMP avait une très forte emprise sur les gens, et qu'il fallait être doté d'une très forte personnalité pour lui tenir tête.

Le traitement de baclofène a donc été arrêté très progressivement à partir du début de l'année 2013. Arrivé en dessous d'une certaine dose, les chutes ont recommencé et les passages aux urgences sont devenus fréquents. Ma soeur est restée avec une dose de baclofène de deux comprimés par jour jusqu'à l'été 2013. J'aurais bien cherché un autre médecin, mais le même scénario pouvait recommencer. Il fallait donc en premier lieu écarter le CMP de la vie de ma soeur avant de pouvoir reprendre les choses par le bon bout. Mon père avec lequel ma soeur habitait toujours est malheureusement mort fin juillet. Il était impossible de laisser ma soeur, qui était dans un état épouvantable, toute seule. J'ai prolongé mes vacances pour essayer de trouver une solution d'urgence adaptée, mais en été rien n'est simple. Au bout d'un moment il a bien fallu que je songe à rentrer chez moi et à reprendre le travail. Après un ultime passage aux urgences, ma soeur s'est retrouvée une nouvelle fois à l'hôpital psychiatrique, sans aucune prise en charge de son problème d'alcool. Il s'est de plus passé des choses assez graves, qui ont fait qu'il est devenu impossible de l'y laisser un jour de plus. Et j'ai débarqué un jour à l'improviste pour la faire sortir et l'emmener chez moi. Nous avions depuis quelques temps décidé avec elle que le mieux était qu'elle vienne s'installer près de chez moi, mais nous ne pensions initialement pas devoir agir dans une telle urgence.

Ma soeur a commencé par aller 4 semaines dans un centre cure. On savait qu'elle ne tiendrait pas à la sortie, mais au moins elle a pu avoir une très bonne psychothérapie pendant un mois, ceci pour la première fois de sa vie. Notre idée était ensuite qu'elle puisse reprendre un traitement de baclofène. Nous sommes allées en consultation au centre d'alcoologie local, ne sachant pas à l'avance quelle serait leur position sur le baclofène, mais avec l'idée que si on le lui prescrivait ce serait parfait, et que sinon , nous chercherions en plus un autre médecin. Nous avons eu une bonne surprise puisque le médecin a estimé que le baclofène était parfaitement adapté à son cas et lui a proposé de lui en prescrire au bout de quelques rendez-vous. J'hébergeais alors ma soeur en attendant qu'elle ait un toit. Elle ne pouvait pas sortir faire des courses seule et n'avait pas la possibilité de boire, mais l'envie était présente et nous espérions qu'elle serait suffisamment avancée dans le traitement lorsqu'elle s'installerait seule.

Les choses sont allées assez lentement. Elle s'est installée seule deux mois après avoir commencé le traitement, elle n'en était alors qu'à 8 comprimés. Nous ne savions toujours pas quelle était la position du médecin et s'il accepterait d'aller suffisamment loin dans le traitement. Dès que ma soeur a été chez elle, elle a recommencé à s'acheter des bouteilles. Cela se passait fin mai, après 9 mois et demi sans avoir eu la possibilité de boire. Le traitement a été augmenté encore de deux comprimés, mais elle buvait toujours trop et dans le courant du mois d'août, elle a fait une mauvaise chute et s'est retrouvée à l'hôpital, en psychiatrie. Le cauchemar a recommencé. Le traitement de baclofène lui a été immédiatement supprimé. J'ai tenté d'obtenir un transfert dans une clinique, où la prise en charge aurait été meilleure, mais l'hôpital s'y est opposé et aucun médecin extérieur n'a pu nous aider, parce que justement elle était à l'hôpital. Le séjour s'est éternisé, aucun contact n'était possible avec l'équipe médicale. J'étais réduite à envoyer des courriers puisque personne n'acceptait de me parler ou de me rencontrer. Il aura fallu attendre 8 semaines pour cela, et nous avons alors obtenu que le traitement de baclofène lui soit de nouveau prescrit, mais avec une très forte réticence. Trois semaines, plus tard elle partait en soins de suite dans un autre département, avec une prescription de baclofène plus faible qu'à son arrivée à l'hôpital, sans que l'hôpital sache ou non, si le traitement de baclofène allait pouvoir être poursuivi. Ce fut heureusement le cas. Cette fois-ci, nous sommes tombées sur un médecin ouvert d'esprit. En 5 semaines, elle a pu progresser de 8 comprimés. Il a fallu quand même négocier un peu les horaires, car aucune distribution de médicaments n'avait lieu l'après-midi, du coup elle avait un trou de 7h entre deux prises entre 12h et 19h, au moment où elle avait le plus envie de boire. Ma soeur avait finalement obtenu, au bout de 15 jours, d'aller chercher elle-même la dose de l'après-midi auprès d'une infirmière. En dehors du baclofène, la prise en charge était quasiment inexistante. On s'est donc un peu demandé pourquoi on l'avait envoyée si loin, alors que les cliniques locales auraient pu faire la même chose.

Ma soeur commence maintenant à ressentir une très nette diminution de son envie de boire. Elle était à 17 comprimés à sa sortie de la clinique. On a tout de suite repris rendez-vous avec le centre d'alcoologie pour continuer la progression. Et là, malheureusement on s'est heurté à un mur. Le médecin, après en avoir parlé avec l'hôpital, qui avait pour sa part contacté le fameux médecin du CMP de la région parisienne, qui nous avait causé beaucoup de problèmes, estime maintenant que ce traitement ne lui sera d'aucune utilité et ne veut plus le poursuivre. On nous ressort le même discours. Il faudrait supprimer avant tous les motifs qui l'ont poussée à boire. Autant dire que nous ne sommes pas arrivées. Ce qui est malheureux dans cette affaire, c'est que ma soeur a aussi eu affaire dans la région parisienne à un médecin psychiatre très compétent. Elle voyait aussi un généraliste qui la connaissait depuis 30 ans et qui avait très bien évalué son cas, mais ces médecins personne ne veut les entendre, car ils n'appartiennent pas au système de la psychiatrie publique sectorisée. Notre problème aujourd'hui est de retrouver localement un médecin qui accepte de lui prescrire du baclofène, à Antibes (06), que l'on puisse voir rapidement car l'ordonnance actuelle ne va lui permettre de tenir que jusqu'au 23 décembre. Je vais faire cette demande par message privé, mais je voulais également exposer un peu la situation avant.

Merci d'avance

Véronique

Bonjour Véronique

Cette histoire est hallucinante ..
C'est clairement de la non assistance à personne en danger de mort, je suis révoltée
Je te contacte pour le médecin

Houlà !

Bonjour Véronique,

Oui, Sylvie a raison, c'est hallucinant.

Que de temps perdu, que de dommages engendrés pour ta soeur !

Mais tout cela va maintenant s'arranger. Heureusement que tu es là pour elle

bonne continuation,
Albéric

Bonsoir Pascal,

C'est gentil de prendre des nouvelles. Ma sœur va bien, grâce au baclofène. Elle mène maintenant une vie tranquille, avec ses deux chat(te)s, pas très loin de chez moi. Je n'ai pas répondu plus tôt à ton message car sa chatte qui a 12 ans a un gros souci de santé, découvert il y a dix jours. Elle a subi une grosse opération en urgence en début de semaine dernière et j'ai été un peu occupée par les visites chez le vétérinaire, en plus de mon travail.

J'espérais que ma sœur viendrait prendre la suite de ce fil, une fois sortie d'affaire, puisqu'elle a beaucoup plus de temps que moi, mais elle ne semble pas en avoir eu envie. Elle tient un blog et cela semble lui suffire. Je ne vais pas mettre l'adresse de son blog ici, mais pour les curieux il suffit de faire une recherche sur google, en associant quelques mots clefs - son prénom (Marie-Christine), ceux de ses deux chattes (Miranda, Agathe), et sa ville (Antibes) - pour tomber dessus. Cela marche aussi en remplaçant Agathe par Agathon.

Le médecin conseillé par Sylvie, et qui la suit toujours, lui a prescrit le baclofène sans problème jusqu'à la dose dont elle avait besoin. J'ai un peu aidé en la gardant loin de l'alcool les premiers temps. Elle prend toujours du baclofène et ne boit qu’occasionnellement, sans ressentir de frustrations.

Bonne soirée

Véronique

C'est bien, c'est plain de bonnes nouvelles cat finalement nous n'avions parlé que de la situation initiale… Bises à un de ces jours pour un ballet et peut être nous croiserons nous de nouveau le 19 chez le doc.

Salut Véronique, merci pour ton passage sur le fil de rencontre en terre provençalehttps://www.baclofene.com/index.php?p=topic&p_id=215623#p215623 J'espère que son chat ira mieux puisqu'elle semble sur son blog avoir un lien vital avec eux et que vous pourrez venir en mai prochain

Quelle histoire que celle de ta sœur...
Elle est à combien de comprimé / jour?

A bientôt

Bonjour Jean-Marie,

Elle prend 30 comprimés par jour, qu'elle obtient pour l'instant sans difficultés, aussi bien auprès du médecin que du pharmacien. Et jusqu'à présent, la sécurité sociale rembourse.
La petite chatte opérée va aussi bien que possible, mais on lui a enlevé des choses très agressives, donc on ne sait pas trop ce que l'avenir lui réserve.

Comme cela a fait du bien de savoir que quelqu'un s'en soit sorti après un parcours aussi difficile. Félicitations à vous deux.
Et le dogmatisme criminel des ceux qui sont censés nous aidé est absolument effrayant.
Heureusement que Sylvie est là. Elle est vraiment extraordinaire. Merci à toi Sylvie

dommage qu il n y ait pas eu 1 retour de la frangine, cela semblait tres instructif pour les autres, qui galerent ,comme moi, avec ce traitement
bonnes fetes

Pour traduire le post de nic 45 Véronique, le cheminement de ta soeur, qui est montée très haut, aurait été instructif en effet. Mais bon, c'est ton fil. Chacun choisi d'y mettre ce qu'elle veut.
En tout cas, je plussoie Lilou, c'est chouette cette belle réussite. Et c'est triste, voir criminel, cette limitation à 80.

Autre constat, d'un département à un autre, la sécu n'applique pas les mêmes règles. Tant mieux pour ta soeur, tant pis pour nous sur le 84!

c est vrai qu a relire mon post, ça n etait pas tres clair, merci JM84

De rien nic!! meilleurs voeux!!

C'est top pour elle le médecin et le pharmacien qui suivent.

Que la route soit longue et sûre.

pour moi, pas de problèmes non plus du côté des pharmacien par contre le doc a choisi de me limiter à 120... pourquoi il a donné plus à ta sœur…? ça doit dépendre des parcours de chacun… moi, il ne veut pas me faire monter au delà de 120... j'ai beaucoup diminué mais ce n'est pas ce que je visais et ce n'est pas gagné au niveau de l'indifférence mais je vais m'en contenter et rester à 120

Bonjour Sevtitlun,

Je suis un peu étonnée, car d'après le discours qu'il nous tient actuellement, je pensais qu'il serait allé jusqu'à 180mg sans problème. Ma sœur a eu la chance d'être soignée avant la limitation, mais depuis il a continué à lui prescrire le baclofène de la même façon, car le résultat était très favorable et elle qu'elle n'avait pas d'effets secondaires. Ce qui est curieux, c'est que de temps en temps il parait un peu réticent et dit que maintenant on ne prescrit plus des doses aussi fortes, et à d'autres moments il se demande ce qui est passé par la tête du directeur de l'ANSM pour imposer une telle limitation. J'ai un peu l'impression qu'il doit subir des pressions (est-ce que cela vient du conseil de l'ordre ou de l'ANSM, je ne saurais dire) et qu'il a peur d'avoir des ennuis en cas d'effets secondaires. Je lui ai dit qu'il ne risquait pas de procès de notre part, compte tenu de l'état dans lequel était ma sœur avant traitement. J'ai aussi toujours avec moi les nombreux compte-rendus de passage en réanimation de ma sœur, que je suis prête à produire au cas où je le sentirais devenir hésitant.

Ce qu'il faudrait faire si tu sens que tu as besoin de plus, et si tu arrives à avoir un peu de marge dans les quantités de baclofène dont tu disposes (si tu as une ordonnance d'un autre médecin), c'est augmenter un peu toute seule et le mettre devant le fait accompli, en lui disant que tu as voulu essayer. Si cela t'es bénéfique, à mon avis il acceptera de suivre.

Perso, ça ne m'étonne pas.
L'ANSM a foutu la trouille aux médecins et aux pharmaciens en agitant des pseudos morts
Beaucoup de médecins qui prescrivaient largement au delà de 300mg/j avant la RTU, plafonnent désormais autour de 80mg/j

D'accord avec Véronique, il faudrait que tu lui forces la main
Imprime lui peut être la décharge

oui c est vrai, le mien qui etait pro baclofene y a 2 ans alors que moi j etais plutot mefiant, a changé d attitude suite a la decision
c est meme incroyable, et il a accepté volontier la decharge en me disant merci

Merci, je le vois demain, j'essaierai de lui suggérer qu'on peut continuer de monter st sinon...ben je monterai à ma sauce...

Avec ou sans décharge, les miens (MG et Psy) ne dépasseront jamais 80; et sûrement pas les pharmacies du "coin".

Merci pour la lecture de ce fil.

Bon ben je lui ai dit que ce serait quand même bien de monter à 150 et finalement on monte à 150..., on passe le naltrexone de 1 à 2 comprimés et on augmente le laroxil de 5 à 8 gouttes..la suite au prochain épisode ;-)

Bonjour Sevtitlun,

Je suis contente pour toi. En fait avec ce médecin, il suffit de montrer que l'on est motivé et informé et il se laisse convaincre.

cool