Non jamais, c'est vraiment ch... parce que les MP sont incontrôlables
J'ai du bloquer les inscriptions et j'ai bien fait parce qu'un autre troll serait venu nous polluer sinon

Au final, je remettrais sans doute la liste des membres visible mais je vais être obligée d'interdire les mails à plusieurs ...
Bien évidemment, ça tombe quand je suis en vacances, donc pas connectée très souvent

Elle reviendra, patience !

Hello Sylvie, j'ai reçu un mail il y a deux ou 3 jrs, m'indiquant qu'on m'a envoyé un message sur ma bal du forum, mais une fois connecté sur le forum, il n'y a rien dans ma messagerie. Est ce lié ?

tout le monde l'a reçu et Sylvie a effacé la liste des membres pour éviter un envoi en masse de messages indésirables.

Oui, c'est lié
J'ai supprimé l'intrus et ses MPs
Puis bloqué les inscriptions (validation obligatoire par un admin) parce que le/les gus se réinscrivai(en)t

Hello, bon, il faut lui laisser quand même cette qualité: celle d'avoir réveillé ce fil! Bon, je sors

Mais ne sors pas JM.
Le baclo a été mortellement blessé par BALOHELP - dont toutes mes demandes d'informations sur d'éventuels salariés, comptes, etc... sont restées vaines.
En tant que donateur (débile).

Mais depuis que je sais que TMM pratique l'imposition des mains, pour "ceux qui ont la foi", avec un SIREN... je me dis que ce sont bel et bien eux qui ont tué le baclo lors de la CSST.

Je pourrais "caractériser" le type de TMM; malheureusement, dans ce pays, nous n'avons plus le loisir de tout dire. Enfin de tout écrire.

Fini "droit de réponse".

Krystian Zimmerman - Chopin - Ballade No. 1 in G minor, Op. 23

Il y a mieux comme version, mais ce matin, bof... enfin, ce morceau me rappelle tant de choses.
Des tombées de nuit.
Des lumières sur quelques instants volés, en étant entrés illégalement une nuit chez un luthier de pianos STEINWAY...

Ok

Émission en cours en ce moment sur France Inter, à propos de l'alcool.
TMM y est invité et va s'exprimer.

Coucou,

Merci pour l'info, Flo.

Yann.

https://www.franceinter.fr/emissions/le-telephone-sonne

C'est très intéressant ce "débat" entre l'abstinence heureuse et l'indifférence.
Je découvre ce TMM dont vous parlez souvent

D-Day

Ne le découvre pas trop vite, avec sa récolte de "fonds" etc... et son intervention en CSST (le lien doit bien être quelque part) : tu aurais des envies de tuer. Enfin moi oui.

Beethoven Symphony No.5 Furtwängler with BPO 1954

Je l'ai trouvé très bien, posé, avec de bons arguments.

Un chouette article très complet de Renaud de Beaurepaire https://www.frontiersin.org/ar...2019.00338/full

Je me doutais bien que nous étions espionnés, c'est confirmé
https://www.sciencedirect.com/...040595719300964

Oui mais c'est plutôt pas mal, non ?

J'ai pas bien compris cette phrase :
"Bien que les forums comportent plus d'effets inattendus, leur moindre informativité rend difficile l'évaluation de l'imputabilité".

Ça veut dire qu'il n'y a pas assez de détails dans les discussions pour savoir si c'est bien du au baclofene

Merci Sylvie.
C'est comme ça que je l'avais compris mais je n'en étais pas certaine.
Et qu'est-ce que tu en penses toi, de ce qui ressort de cet article ?
Moi je perçois ça plutôt positivement mais c'est peut-être un peu naïf de ma part.

dans 22 forums...

Comment savoir si celui-ci en fait partie, et dans quelle proportion ?

Je crois, mais je peux me tromper, que l'important n'est pas d'où viennent les informations extraites, mais leur qualité.
Après, il est possible que la qualité varie en fonction de la source mais j'imagine qu'il y a du bon et du mauvais un peu partout.
Ça dépend aussi de comment ces infos sont traitées.

Tu connais beaucoup de forum qui parlent de baclofene ?
D'ailleurs je ne sais pas comment ils ont trouvé 22 forums
Il est évident que nous sommes largement majoritaires dans cet article
En fait Flo oui et non, il est quand même dommage d'être surveillé sur les EI et pas sur l'efficacité
Pourquoi prendre au sérieux les patients sur un point et pas sur un autre ?

Birn sur que la qualité varie
Sur doctissimo par exemple quand quelqu'un relate un EI on lui dit que c'est normal parce que la baclo blabla et basta
Ici il y a tentative de solutions et la personne donne des news

OK Sylvie.
En fait, moi, j'avais surtout retenu qu'ils disaient que même s'il y a beaucoup d'EI inattendus (et pas forcément imputables au baclo), ceux-ci étaient d'une moindre gravité, ce qui sousentendait en quelque sorte qu'en matière d'EI, "beaucoup de bruit pour rien".
Ça contrecarre l'épouvantail des EI ("mortels" entre autres) qu'a toujours agité l'ANSM jusqu'ici, ce qui est une excellente chose.

Mais oui, quand on s'intéresse à un médicament, la moindre des choses est de relever également, et peut-être même prioritairement, ses bénéfices...

Coucou Florence,

Moi également, j'avais compris ainsi le sens du texte.
J'y ai en effet lu une sorte de dédramatisation des effets secondaires du au Baclofène.

Ceci dit, j"ai aussi été étonné par une telle recension de "forum" (22 !) où l'on parlerait tant du Baclofène.
Je me suis demandé où ils étaient sur le Net.

Mais s'il s'agit de récolter les données où les mots "effets secondaires" et baclofène" apparaissent sur le Forum de Doctissimo, ou sur des sites de ce genre, par exemple, j'ai un doute quant à la pertinence finale de cette recension...

Yann.

RDB a eu la même réaction que vous : "Je trouve quand même l’article assez intéressant. Ils comparent la vraie vie aux alarmistes qui veulent faire peur. Dans la vraie vie on s’intéresse aux doses et à la gestion du quotidien."

Je viens d'écrire à l'auteur pour lui demander des précisions
On verra s'il me répond ou pas ...

Je n'en doute pas un seul instant Je suis venu en " pince sans rire ", mais je plaisantais !

Un article négatif cette fois ...

http://sante.lefigaro.fr/artic...rage-baclofene/

Mais ce qui est bien, c'est que pur une fois, les commentaires ne sont pas favorables à l'article
En général, les lecteurs du Figaro ont tendance à cogner sur le baclofène

Effectivement. Faut espérer que les lecteurs prennent la peine de lire les commentaires par contre.

Elle est très chouette cette vidéo !
Merci Pascal

Bon, il ne me reste plus qu'à vous enterrer tous, ce qui va être dur car je ne suis pas la plus jeune
Mais d'ici ma mort, on m'aura oublié

Blague à part, une très intéressante thèse sur le baclofène et les TCA
Elle date de 2014, mais n'a été mise en ligne que l'an dernier.
Je viens de la découvrir via Tweeter

https://dumas.ccsd.cnrs.fr/dumas-01674555/document

Merci beaucoup pour ce partage Sylvie, c’est un document très intéressant !

On manque encore de publications et de documents sur le traitement des TCA avec le baclofene : cette thèse est la bienvenue pour contribuer à combler ce vide

+1 avec Volvic

Je découvre l'article concernant les forums, déjà j'aime la source, c'est un site très sérieux où les études médicales sont publiées, sans aucun commentaire personnel, que des faits

Et je trouve très positif ce qu'ils disent, si on en revient à ce que l'on tente de faire passer comme message, comme quoi l'expérience des patients prévaut les études faites (et reconnues), là, c'est dit officiellement

Nous estimons que les forums et la BNPV sont deux sources de données complémentaires pour la sécurité d’emploi du baclofène., c'est énorme venant de leur part

N'oublions pas de voir qui l'a écrit : © 2019 Société française de pharmacologie et de thérapeutique. Published by Elsevier Masson SAS. All rights reserved.

J'ai échangé avec l'auteur de l'article et lui ai dit que je trouvais dommage qu'on ne s'intéresse à ce que dise les patients que pour les EI

Voici sa réponse :
Nous nous sommes intéressés aux effets indésirables car l'objectif de l'étude était de voir si les données issues de forums pouvaient être utiles d'un point de vue de la pharmacovigilance (définie par l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) comme la science et les activités relatives à la détection, la compréhension et la prévention des effets indésirables ou de tout autre problème lié aux médicaments) mais les forums peuvent effectivement être une source d'information pour d'autres recherches.

Un espoir ?
BACLOFÈNE : le Conseil d'État renvoie l'AMM devant le juge

avec TMM derrière tout ça, j'ai comme un gros doute...



`_

maintenant que le selincro n est plu de ce monde, il y a peut etre 1 espoir, en tous cas , l action est toujours bonne a prendre
merci de l info,

Alors là, plus qu'un gros doute, une certitude: en ce qui me concerne, il n'aura pas un centime. Ce sale type n'a jamais répondu à nos injonctions de transparence sur l'argent qu'il a récolté il y a 2 ans. On ne connait d'ailleurs pas le montant volé et l'usage qu'il en a fait.

Je doutasse beaucoup zossi, et je doute toujours avec ce personnage

M'enfin, on verra...

Yann.

Je passe et vois ceci : je confirme : j'ai demandé plus de 3 fois un début de justification.
0 réponse.

La division profite toujours à mal.

Si on accordait un peu de temps ? et le bénéfice du doute ?
Restons tous dans le même Bacleau ! svp

Hello

J'ai déjà discuté plusieurs fois avec lui et son équipe en juillet 2018 pendant les entretiens

Je lui avais envoyé mon témoignage.

RAS de mon côté.

Je rejoins Corinne.

demandez un peu ce qu'en pensent celles et ceux qui lui ont filé de l'argent.
je pense que là, pour le coup, le bénéfice (et sans aucun doute), c'est lui qui se l'ai fait sur le dos des autres.

faut reprendre un peu l'historique de ses premières interventions. et surtout surtout, la déception que cela a engendré. et quel était son objectif réel ?

baclohelp / aucune activité depuis juillet 2018..pour un mec qui se bat pr le baclo, ça fait un long moment de silence...

enfin, breF. je vous laisse seul juge. j'ai mon avis sur lui.

.

C'est vrais que c'est curieux...

Je sors de la pharmacie qui habituellement me délivre mes 19 boîtes sans sourciller.
Lorsque j'ai donné ma prescription, le pharmacien, qui maintenant me connaît bien, est venu dire à son employée qui me servait «non maintenant tu refuses, c'est pas plus que 8» sans même me regarder ou me saluer.

Il a fini par lever les yeux pour me dire «il y a un nouveau texte, ça fait un mois, ce n'est plus remboursé»

Quelque chose a changé depuis un mois? J'ai loupé un épisode? Ou c'est un nouveau volet du feuilleton «les pharmaciens s'improvisent juristes»??

Je ne suis pas au courant, tu aurais du lui demander de te montrer le texte ...

Je lui ai demandé, il me criait ça du bout de son officine pendant que sa collègue me servait. Au final il ne m'a bien sûr rien montré, ce qu'il disait était totalement confus (nouveau texte de loi, interdiction des cpam, blocage, déremboursement, iii m'a tout sorti) et je suis partie avant de m'énerver ou de me mettre à pleurer.
Je ne comprends vraiment pas, surtout venant de ce type qui me donne mon traitement depuis deux ans avec de faux airs bienveillants...

Hum, cela ressemble à une visite de contrôle de la Sécurité Sociale. La plupart des pharmaciens appliquent leurs "recommandations " sans ciller... C'est arrivé à mon pharmacien qui m'en a parlé spontanément...
Voilà pourquoi je suis à deux prescriptions et 2 pharmacies.

Je ne savais pas qu'il existait ce genre de visites. Elles sont relatives au baclofene? J'imagine que c'est plus large (ce pharmacien a des pratiques très très douteuses sur la délivrance de certains produits par complaisance, je l'ai déjà vu faire)...

En tout cas ce serait une explication. Mais la sécurité sociale n'a pas limité le remboursement du baclo à huit boîtes ça je le sais de façon certaine

Non, ces visites ne sont pas consécutives au Baclofen mais, dans un contrôle, l'agent de la sécu va consulter ce qui est délivré et, le cas échéant, souligner ce qui est non réglementaire.

La Sec Soc reste un grand mystère: d'un département à un autre elle n'applique pas les mêmes règles. Dans le 84, c'est 80 mg maxi de pris en charge

Rien à ajouter, j'ai le même vécu et je pense exactement la même chose.
Ajoutons son activité d'imposition des mains...... avec libre contribution.
Cela plante le décor.







JM a raison, tout dépend du Directeur de la CPAM d'échelon départemental... les multiples ordo à 80 avec plusieurs pharma sont le seul moyen efficace de contourner tout cela.

Si tu veux rentrer dans le lard du pharmacien, en sachant que ce sera mort pour la suite avec lui, demande lui d'écrire sur ton ordo le motif de refus et de signer.
Après, tu attaques au Conseil des Pharmaciens, avec les recos HAS et les docs que JM avait cités...
Malheuresement : la triste réalité est qu'ils sont les plus forts, pour 95% des cas... avec 5% de courageux - et que le Pharmacien Conseil est pour eux parole d'évangile car c'est lui qui les paie avec des versements d'argents correspondant à des packadgings de prestations politiquement correctes (je vous renvoie à leur dernière convention signée, avec les primes aux génériques, les Honoraires de Dispensation, les consultations, les prescriptions... etc.).

La plupart des pharmacies ne sont que des boutiques avec des boutiquiers, c'est triste mais réel...

Alors, ne t'épuise pas et tente d'obtenir des ordo à 80 de plusieurs médecins ou change de pharmacie (et de département ?).

Coucou Cuillère,

Je suis bien désolé pour toi de ce qui t'es arrivé dans ta pharmacie habituelle.

Comme le relève justement jm84, je crois aussi que la "règle" des 80 mg est plus ou moins appliqué selon les régions, voire aussi les villes.

Après cette prescription/restriction de l'ANSM à 80 mg/j maximum, mes pharmaciennes, dans la pharmacie où je me rends, me délivraient sans souci, en 2 fois, ma prescription à 180 mg.

Désormais, je suis à 160 mg (mais je n'en prends que 60/80 mg, mon M.G est "sourd", mais c'est une autre histoire ) et ma pharmacie me délivre aussi en 2 fois mes boites à ce dosage journalier, toujours sans aucun problème.

Est-ce que les pharmaciennes de ma pharmacie ( ), comme Sylvie me l'a suggéré, sur un autre fil, ont l'intelligence de faire passer mes boites en 2 fois pour que cela passe au niveau de la sécu, je n'en sais rien.

Car, avec cette pharmacie, en Normandie, que j'ai été à 230, 180, et maintenant 160 mg/j, on ne m'a jamais posé une question, ni fait la moindre remarque sur mon dosage, ni une remarque quelconque : rien.

On me délivre mon baclo avec le sourire, et pis c'est tout.

J'espère néanmoins que tu pourras trouver une autre pharmacie.

Si je ne me trompe pas, je me souviens que tu avais eu déjà des soucis à trouver une pharmacie par chez toi, il y a longtemps maintenant (c'était à l'époque où le Fil des "aidants" avait été crée ici).

P.s : pour le baclo, M.P envoyé.

Bises.

Yann.

Pour le coup je ne suis pas au régime général, et vu le travail que je fais j'ai eu la possibilité d'interroger à la fois le pharmacien conseil de ce régime et l'équipe qui liquide les frais de santé dès ce matin: il n'y a aucune consigne de restriction au niveau national ou de ma région sur la prise en charge du baclo.

Le pharmacien a évoqué à plusieurs reprises la/les cpam donc il y a peut être eu des consignes en ce sens pour le régime général.

En tout cas pour l'avoir vérifié, le texte qui prévoit la prise en charge par l'assurance maladie du baclofene pour le traitement de l'alcoolisme ne contient pas de notion de quantité, et ce texte n'a pas évolué depuis 2014. C'est ce qui devrait faire foi, tout le reste c'est des rumeurs, des articles, des recommandations, mais qui n'ont pas d'impact sur cette prise en charge par la sécu.

Bien sûr je pense que je peux me brosser pour que mon pharmacien écoute et surtout comprenne ça...

Il y a a des chances en effet que ton pharmacien fasse le sourd.

Sinon, si le texte au sujet de la délivrance du Balco n'a "pizzas évolué", c'est cool :
On peut continuer à en manger

Bises.

Yann.

Oups! Correction orthographique aléatoire, j'ai corrigé
Bises à toi également

Oh ben non...fallait pas corriger, c'était rigolo.

Je t'embrasse.

Yann.