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1,2,3 Soleil ?

De l'alcoolisme à l’indifférence et après...
Avatar de Baclofun
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  Lien vers ce message 27 Novembre 2019, 9:30

Reprise du dernier message

* ce que concon a raté.


Baclo depuis 02/12 - 3 séquences de guérison: 4 mois, 8 mois, et depuis le 20/01/15,
à l' issue d' une remontée jusqu'à 310 mg, à partir de 150 mg début 09/14.
Au 30/06/15: 240 mg en 5 prises, de 09h00 Ă  17h00 - Descente (EI) Ă  190 mg en 7 prises de 06h00 Ă  18h00 depuis le 20/07/15.
Echecs 2012 et 2014 dûs à descentes trop rapides et/ou importantes.
 
Avatar de Baclofun
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  Lien vers ce message 05 DĂ©cembre 2019, 9:21
Ha ben, tiens . . . il manque mon avant-dernier post ici . . . de ce fait, le dernier est incompréhensible. Dsl !
Je ne retrouve pas le message manquant, dans mes messages envoyés; je m' en rappelle bien, pourtant.
Il commençait, en gros, par : "je sais bien que tu sais lire, Lee . . ."
! C' était pas un chef d' oeuvre littéraire ! Sans un doute un bug par-dessus celui qui me bloquait dans l' accès à ta dernière page.
Je ne supprime pas, je ne veux pas fiche la pagaille.

L' élan vital; tu en as dépensé beaucoup, forcément, dans ton lourd parcours médical et dans ta résistance, ta lutte.

1,2,3 . . . Froid, ces jours-ci.

Des pensées,
j' en dépose aussi pour Yann, pour qui tu dois avoir toujours un plaid.

Totue (tutu). Cul-cul ? = Con-con ? Mais non, tu ne seras jamais ça, tu en es protégée, de cette maladie là.


Baclo depuis 02/12 - 3 séquences de guérison: 4 mois, 8 mois, et depuis le 20/01/15,
à l' issue d' une remontée jusqu'à 310 mg, à partir de 150 mg début 09/14.
Au 30/06/15: 240 mg en 5 prises, de 09h00 Ă  17h00 - Descente (EI) Ă  190 mg en 7 prises de 06h00 Ă  18h00 depuis le 20/07/15.
Echecs 2012 et 2014 dûs à descentes trop rapides et/ou importantes.
 
Avatar de Lee Vair
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  Lien vers ce message 05 DĂ©cembre 2019, 22:05
Tu sais que tu es adorable Totue?
Je suis certaine qu'il était très bien ton avant dernier post, que veux tu les voies du binaire sont...binaires, quand ça passe pas, ben ça passe pas!
Et pis tu me trouves toujours des excuses pour ĂŞtre mollassonne :fsb2_bis1

Flo, ça fait un moment que ça couve, je pose ça ce soir comme une vache sa bouse, je pense à toi, follement!


Avoir la conscience de sa cage, c'est avoir la lime pour les barreaux. Reiz17
 
Avatar de Florence...
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  Lien vers ce message 05 DĂ©cembre 2019, 22:11
Tu fais bien Lee.
Ça couve aussi chez moi.
Vivement l'Ă©closion !
Pas facile hein...


Ma confiance ne se mérite pas. Je la donne sans conditions et la retire sans sommations.
Dialogue extrait du Petit Prince de St Exupéry :
Que fais-tu lĂ  ? Je bois.
Pourquoi bois-tu ? Pour oublier.
Pour oublier quoi ? Pour oublier que j'ai honte.
Honte de quoi ? Honte de boire !
 
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  Lien vers ce message 06 DĂ©cembre 2019, 21:40
Pas facile...bof car il me vient un grand sourire extérieur et dans le dedans : Au cœur du pur silence, sans aucune interaction, nous gardons "la même longueur d'ombre".
C'est comme la comète de Halley, ce bidule entre nous, on y a pas droit souvent.


Avoir la conscience de sa cage, c'est avoir la lime pour les barreaux. Reiz17
 
Avatar de Florence...
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  Lien vers ce message 07 DĂ©cembre 2019, 0:31
Aaaaah !!! "La mĂŞme longueur d'ombre"...
N'en v'lĂ  une de trouvaille qu'elle est jolie et que je m'empresse d'acquiescer.


Ma confiance ne se mérite pas. Je la donne sans conditions et la retire sans sommations.
Dialogue extrait du Petit Prince de St Exupéry :
Que fais-tu lĂ  ? Je bois.
Pourquoi bois-tu ? Pour oublier.
Pour oublier quoi ? Pour oublier que j'ai honte.
Honte de quoi ? Honte de boire !
 
Avatar de Fakir
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  Lien vers ce message 31 DĂ©cembre 2019, 14:48
Une pensée chaleureuse Lee (surtout par ce froid glacial) qui j'espère rajoutera quelques degrés (pas d'éthanol hein, celsius jveux dire) à ton dernier jour de l'année.

:fsb2_kiss:


+- 2 litres de bière/jour pendant 3 ans
Bacloroute en septembre 2018, montée à 100mg/jour avec réduction d'environ 1/4 des consos et 3j d'indifférence à 60mg.
Cures SSR mai à juillet 2017 et février à mai 2019 (avant et après tentative baclo)
Lysanxia ou Valium/mélatonine le soir * abstinence 9 mois hors baclo * actuellement 20mg à 16h30, rares alcoolisations
 
Avatar de Fakir
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  Lien vers ce message 18 Janvier 2020, 11:18
Lee, je sais que tu détestes qu'on te tire la manche, mais tu manques. Tes petites phrases qui font mouche, qui font rire, manquent.

Tendresse et chocolat (référence aux tutos de camille que tu connais certainement!)


+- 2 litres de bière/jour pendant 3 ans
Bacloroute en septembre 2018, montée à 100mg/jour avec réduction d'environ 1/4 des consos et 3j d'indifférence à 60mg.
Cures SSR mai à juillet 2017 et février à mai 2019 (avant et après tentative baclo)
Lysanxia ou Valium/mélatonine le soir * abstinence 9 mois hors baclo * actuellement 20mg à 16h30, rares alcoolisations
 
Avatar de loulou33
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  Lien vers ce message 18 Janvier 2020, 22:59
Where are you baby ?
Lou :fsb2_yes: :fsb2_yes:


Ni tout a fait la mĂŞme
Ni tout a fait une autre
 
Avatar de Lointain
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  Lien vers ce message 19 Janvier 2020, 10:08
Coucou Lee,

Bon, Madame Lustucru, c'est pas qu'on s'impatiente, mais en fait si. :fsb2_godgrace:

Tu viens nous dire comment ça va pour toi ?

Sinon, je te harcèle de textos.

Farpaitement, c'est du chantage.

:fsb2_godgrace:

Bisescoeurs.

Yannix.


Pou den einai tipota.
 
Avatar de Lee Vair
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  Lien vers ce message 27 Janvier 2020, 23:41
Je reconnais bien là ta profonde gentillesse Yann, tu connais mon peu de compatibilité avec les SMS et malgré mon absence de réponse, nul harcèlement.

Bien sur je me sens lamentable d'ĂŞtre autant en suspens et en silence mais rien ne vient comme si il n'y avait plus que le vide en moi.


Avoir la conscience de sa cage, c'est avoir la lime pour les barreaux. Reiz17
 
Avatar de loulou33
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  Lien vers ce message 28 Janvier 2020, 0:22
Hey my Derarest

Love you so
Pour une fois tu dis


Ni tout a fait la mĂŞme
Ni tout a fait une autre
 
Avatar de loulou33
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  Lien vers ce message 28 Janvier 2020, 0:24
Je veux bien remplir ton vide

Crois tu que cela soit ,simple pour moi?

Absolument pas

Vas y laisse moi t'aimer

Quand tu auras le temps


Ni tout a fait la mĂŞme
Ni tout a fait une autre
 
Avatar de loulou33
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  Lien vers ce message 28 Janvier 2020, 0:33
Suis juste tout simplement grave contente que tu répondes

Si peur pout toi tout le temps


Ni tout a fait la mĂŞme
Ni tout a fait une autre
 
Avatar de loulou33
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  Lien vers ce message 28 Janvier 2020, 0:39
So fine !!!

Suis ravie que tu rebondisse quelque part

So cool


Ni tout a fait la mĂŞme
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Avatar de loulou33
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  Lien vers ce message 28 Janvier 2020, 0:42
Juste quand tu voudras choute :fsb2_yeah: :fsb2_yeah:


Ni tout a fait la mĂŞme
Ni tout a fait une autre
 
Avatar de loulou33
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  Lien vers ce message 28 Janvier 2020, 0:44
Rien de toi depuis le 06 décembre !!!
Mouarfff!!!


Ni tout a fait la mĂŞme
Ni tout a fait une autre
 
Avatar de Manue Velvet
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  Lien vers ce message 03 FĂ©vrier 2020, 20:22
Des bisous en passant :fsb2_kiss:
lol


Actuellement 60 mg de baclo avec de longues périodes à la même dose depuis les 120 mg (la moitié de la dose d'indifférence mérite un palier très long)
Consommations uniquement festives et en bonne compagnie (2 jours par an). Indifférence acquise à 260 mg.
 
Avatar de Fakir
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  Lien vers ce message 04 FĂ©vrier 2020, 20:13
Il est plein, ton vide; on le sent d'ici, t'inquiète, hiberne tranquille, on pense à toi que tu te taises ou que tu blablates de toute manière :fsb2_yeah:


+- 2 litres de bière/jour pendant 3 ans
Bacloroute en septembre 2018, montée à 100mg/jour avec réduction d'environ 1/4 des consos et 3j d'indifférence à 60mg.
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Avatar de Théo (Théorbe)
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  Lien vers ce message 16 FĂ©vrier 2020, 2:35
"Mais rien ne vient comme si il n'y avait plus que le vide en moi".

Le vide te parle.

Il est si silencieux le vide.

Les calebasses, elles ne se remplissent plus !

M'aurait-on menti ?

Oui.



Souvent, pour s'amuser, les hommes d'Ă©quipage
Prennent des albatros, vastes oiseaux des mers,
Qui suivent, indolents compagnons de voyage,
Le navire glissant sur les gouffres amers.

A peine les ont-ils déposés sur les planches,
Que ces rois de l'azur, maladroits et honteux,
Laissent piteusement leurs grandes ailes blanches
Comme des avirons traîner à côté d'eux.

Ce voyageur ailé, comme il est gauche et veule !
Lui, naguère si beau, qu'il est comique et laid !
L'un agace son bec avec un brûle-gueule,
L'autre mime en boitant, l'infirme qui volait !

Le Poète est semblable au prince des nuées
Qui hante la tempĂŞte et se rit de l'archer ;
Exilé sur le sol au milieu des huées,
Ses ailes de géant l'empêchent de marcher.[





COLLOQUE SENTIMENTAL



Dans le vieux parc solitaire et glacé,
Deux formes ont tout à l'heure passé.

Leurs yeux sont morts et leurs lèvres sont molles,
Et l'on entend Ă  peine leurs paroles.

Dans le vieux parc solitaire et glacé,
Deux spectres ont évoqué le passé.

- Te souvient-il de notre extase ancienne
- Pourquoi voulez-vous donc qu'il m'en souvienne?

- Ton cœur bat-il toujours à mon seul nom ?
- Toujours vois-tu mon âme en rêve ? - Non.

- Ah ! les beaux jours de bonheur indicible
OĂą nous joignions nos bouches ! - C'est possible.

- Qu'il Ă©tait bleu, le ciel, et grand, l'espoir!
- L'espoir a fui, vaincu, vers le ciel noir.

Tels ils marchaient dans les avoines folles,
Et la nuit seule entendit leurs paroles.










Message Ă©ditĂ© 1 fois, dernière Ă©dition par ThĂ©o (ThĂ©orbe), 16 FĂ©vrier 2020, 2:36  

Il avait les mains vides, mais il savait.
La ForĂŞt perdue
de Maurice GENEVOIX.


Faire confiance aux hommes, c'est déjà se faire tuer un peu.
 
Avatar de Théo (Théorbe)
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  Lien vers ce message 16 FĂ©vrier 2020, 18:55
Lee, Valérie,

De profondis, je te demande un mot; juste un mot.

Tu es mon héroïne, et une héroïne ne peut flancher.

Tu connais mieux que moi le final de Cyrano. Soyons Cyrano Ă  deux.

Parce que je sais que tu sais ce qu'est l'amour :





Après, nous luttons; tu es une combattante; moi un faible qui utilise son esprit pour survivre; mon père, tu le sais m'a battu, comme ma mère. Et ils veulent le mariage ?
Mais je donne la mariage Ă  tous.

Et toi ?

Nous sommes à la traversée des chemins - et courage et force il nous faut; je t'enverrai la dédicace de Maurice GENEVOIX à FLAMMARION; trouvée dans un bar à bière. "A la mémoire des "a"lfes de la forêt".

GENEVOIX et FLAMMARION. Dans un bar à bière......


Val, tu as été mon chox, véritable; je veux uste des news.

Pour le reste on sait se battre, non ???

Oui, on sait se battre.




Parce que Kubrick savait choisir sa musique et que nous sommes tous deux face Ă  l'immone ennemi; et que nous allons, comme Cyrano, nous battre.



Acte V scène 6

Cyrano :

Le Bret, je vais monter dans la lune opaline,

Sans qu’il faille inventer, aujourd’hui, de machine. . .

Le Bret :

Que dites-vous ?

Cyrano :

Mais oui, c’est là, je vous le dis,

Que l’on va m’envoyer faire mon paradis

Plus d’une âme que j’aime y doit être exilée,

Et je retrouverai Socrate et Galilée !

Le Bret : (se révoltant) :

Non, non ! C’est trop stupide à la fin, et c’est trop

Injuste ! Un tel poète ! Un cœur si grand, si haut !

Mourir ainsi !. . .Mourir !. . .

Cyrano :

VoilĂ  Le Bret qui grogne !

Le Bret :(fondant en larmes) :

Mon cher ami. . .

Cyrano :(se soulevant, l’oeil égaré) :

Ce sont les cadets de Gascogne. . .

— La masse élémentaire. . .Eh oui !. . .voilà le hic. . .

Le Bret :

Sa science. . .dans son délire !

Cyrano :

Copernic

A dit. . .

Roxane :

Oh !

Cyrano :

Mais aussi que diable allait-il faire,

Mais que diable allait-il faire en cette galère ?. . .

Philosophe, physicien,

Rimeur, bretteur, musicien,

Et voyageur aérien,

Grand riposteur du tac au tac,

Amant aussi—pas pour son bien !—

Ci-gît Hercule-Savinien

De Cyrano de Bergerac,

Qui fut tout, et qui ne fut rien,

. . .Mais je m’en vais, pardon, je ne peux faire attendre :

Vous voyez, le rayon de lune vient me prendre !

(Il se retombé assis, les pleurs de Roxane le rappellent à la réalité, il la regarde, et caressant ses voiles) :

Je ne veux pas que vous pleuriez moins ce charmant,

Ce bon, ce beau Christian ; mais je veux seulement

Que lorsque le grand froid aura pris mes vertèbres,

Vous donniez un sens double à ces voiles funèbres,

Et que son deuil sur vous devienne un peu mon deuil.

Roxane :

Je vous jure !. . .

Cyrano : (est secoué d’un grand frisson et se lève brusquement) :

Pas lĂ  ! non ! pas dans ce fauteuil !

(On veut s’élancer vers lui) :

— Ne me soutenez pas !—Personne !

(Il va s’adosser à l’arbre) :

Rien que l’arbre !

(Silence) :

Elle vient. Je me sens déjà botté de marbre,

— Ganté de plomb !

(Il se raidit) :

Oh ! mais !. . .puisqu’elle est en chemin,

Je l’attendrai debout,

(Il tire l’épée) :

et l’épée à la main !

Le Bret :

Cyrano !

Roxane : (défaillante) :

Cyrano !

(Tous reculent épouvantés.)

Cyrano :

Je crois qu’elle regarde. . .

Qu’elle ose regarder mon nez, cette Camarde

(Il lève son épée) :

Que dites-vous ?. . .C’est inutile ?. . .Je le sais !

Mais on ne se bat pas dans l’espoir du succès !

Non ! non ! c’est bien plus beau lorsque c’est inutile !

— Qu’est-ce que c’est tous ceux-là ?—Vous êtes mille ?

Ah ! je vous reconnais, tous mes vieux ennemis !

Le Mensonge ?

(Il frappe de son épée le vide) :

Tiens, tiens !—Ha ! ha ! les Compromis !

Les Préjugés, les Lâchetés !. . .

(Il frappe) :

Que je pactise ?

Jamais, jamais !—Ah ! te voilà, toi, la Sottise !

— Je sais bien qu’à la fin vous me mettrez à bas ;

N’importe : je me bats ! je me bats ! je me bats !

(Il fait des moulinets immenses et s’arrête haletant) :

Oui, vous m’arrachez tout, le laurier et la rose !

Arrachez ! Il y a malgré vous quelque chose

Que j’emporte, et ce soir, quand j’entrerai chez Dieu,

Mon salut balaiera largement le seuil bleu,

Quelque chose que sans un pli, sans une tache,

J’emporte malgré vous,

(Il s’élance l’épée haute) :

et c’est. . .

(L’épée s’échappe de ses mains, il chancelle, tombe dans les bras de Le Bret et de Ragueneau.)

Roxane : (se penchant sur lui et lui baisant le front) :

C’est ?. . .

Cyrano :(rouvre les yeux, la reconnaît et dit en souriant) :

Mon panache.

Rideau.


— La masse élémentaire. . .Eh oui !. . .voilà le hic. . .


Il avait les mains vides, mais il savait.
La ForĂŞt perdue
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Faire confiance aux hommes, c'est déjà se faire tuer un peu.
 
Avatar de Baclofun
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  Lien vers ce message 26 Mars 2020, 23:03
Lee,

Comme tu l' as écrit chez Florence, beaucoup de choses qui "tapent au ventre". Le tenaillement aux tripes, et la montée d' angoisse, à chaque fois qu' on se réveille dans la nuit, à chaque fois qu' on se dit "non ! encore un matin".

Ne crois pas . . . pour moi, j' ai vraiment "tout lâché"; rien ne m' intéresse. Sauf le souci pour les "miens", vivants et morts. Je ne pense qu' à eux. Et à ma catastrophe annoncée, programmée, il est vrai. J' attends sottement chaque jour passer.

Ça fait du bien de te voir poster; il y avait si longtemps.

Je t' embrasse,
donne un peu plus de tes nouvelles ? Santé ?

Isolées, mais reliées ?

Marie-Pierre.


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Avatar de tchoupi
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  Lien vers ce message 12 Avril 2020, 16:33
Coucou Lee,

Je passais par là et j'ai eue une pensée pour toi. Comment tu vas ? Je t'embrasse


"Il s’agit de viser la complétude, ce qui est à l’exact opposé de la compulsion" ;)
 
Avatar de Lee Vair
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  Lien vers ce message 23 Avril 2020, 23:40
J'ai du mal à poster, c'est moitié physique moitié mental, ça zigzague entre les deux et le résultat vire au nul.

J'ai honte d'avoir répondu à Albéric en utilisant ses moches méthodes, je ne me sens pas propre mais c'est anecdotique, le plus pénible est de ne pas parvenir à dire les choses- et pourtant ce forum est mon seul journal libre de ces 7 dernières années (Putain 7 ans!) ni d'être à même de retrouver, ne serait ce qu'avec des mots, la route de ceux que j'aime.

Ca m'est bêtement plus simple d'user du verbe pour être caustique envers quelqu'un que je méprise que pour faire un pas vers l'autre qui me touche.
Moins impliquant, probablement.

A l'autre à qui on est lié, on ne peut pas se servir des facilités de langage ou autres pirouettes, l'important est le fond, ce que l'autre porte et là c'est une autre histoire!
Avoir l’energie de prendre et de donner, pour de vrai, du fond du ventre.

Je ne l'ai pas.

Faut croire que je suis plus optimiste que je le pense puisque je me dis que ça va passer et que les liens sont toujours là. Manue, je t'emprunte tes lunettes roses
.


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Avatar de Karine
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  Lien vers ce message 26 Avril 2020, 14:00
:fsb2_bis1


Le nombre d'adhérents fait la force de l'assoc pour que le baclofène soit reconnu ADHEREZ. Ce n'est pas une question financière, chacun donne selon ses moyens. C'est le NOMBRE qui compte.
 
Avatar de Baclofun
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  Lien vers ce message 28 Avril 2020, 17:00
Bonne Fête, Valérie.
Je sais . . N' empĂŞche.
Totue.


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Avatar de Lointain
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  Lien vers ce message 30 Avril 2020, 6:35
Coucou Lee,

Ca m'a fait très plaisir de te revoir ici, de te lire.

Tes propos sont si justes quant à la difficulté de parler à ceux qui nous sont proches, voire très proches.

Combien de fois n'ai-je pas su parler, ou Ă©crire, quand j'aurai dĂ» pourtant essayer de le faire...

Bavarder est facile; parler, c'est autre-chose.

Bisecoeurs.

Yann.
Message Ă©ditĂ© 1 fois, dernière Ă©dition par Lointain, 30 Avril 2020, 6:54  

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  Lien vers ce message 30 Avril 2020, 12:27
Lee, Valérie,

le premier truc Ă  foutre Ă  la poubelle, c' est la honte.
Ce n' est pas le plus simple Ă  faire.

Perso, je n' y parviens pas, mais je sais (crois savoir) que cela drainerait notre organisme, et cisaillerait pas mal de chaînes et de boulets qui nous entravent les pieds.

Probablement, elle "structure" (insidieusement - involontairement) nombre d' entre nous.

Il y a des esclaves que se sont évadés. Peut-être penser à ça. ?

A +, je t' embrasse fort,
Totue.


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Avatar de Corinne D.
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  Lien vers ce message 30 Avril 2020, 15:31
Ă  la lime ?? :fsb2_wink:

Salut !

avec le bâillon tout proche, nous restera le langage des yeux ! irl.
Libre - celui du cœur ne dit-on pas ?

je vous embrasse tous


La guérison s'installe et se construit dans le temps.
2012: Soin alcoolisme 150mg puis hyperphagie 250mg. Stabilisation puis descente longues. ZĂ©ro baclo depuis mai 2018.
 
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  Lien vers ce message 08 Mai 2020, 21:16
La lime C. , cette fichue lime qui est dans ma signature, bien vu.
Raison tu as Totue mais tu sais comme cette raison est difficile à conserver quand la structure a plus de caves obscures que de salon Zen avec vue sur la beauté du monde.

Il suffirait de faire la lumière, de zigouiller les araignées, dépoussiérer, aérer ces caves, en abattre les cloisons...
Il suffirait mais j'ai lâché.
Je vous embrasse en attendant mettre le doigt sur un déclic.


Avoir la conscience de sa cage, c'est avoir la lime pour les barreaux. Reiz17
 
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  Lien vers ce message 18 Mai 2020, 12:47


Ca m'est bêtement plus simple d'user du verbe pour être caustique envers quelqu'un que je méprise que pour faire un pas vers l'autre qui me touche. Moins impliquant,probablement
.


Je comprend bien. L'intimitée émotionnelle peux avoir quelque chose d'effrayant. J'en ai longtemps eue une peur panique . Et je suis également très douée pour user de paroles caustiques face a quelqu'un qui m'agace.
Enfin c'est moins le cas aujourd'hui, je crois que c'est parce que j'ai appris la bienveillance envers moi même qui se répercute forcément sur ma relation a autrui.
Mais j'ai toujours une grande passion pour l'humour noir ;)

A bientĂ´t
Message Ă©ditĂ© 2 fois, dernière Ă©dition par tchoupi, 19 Mai 2020, 1:21  

"Il s’agit de viser la complétude, ce qui est à l’exact opposé de la compulsion" ;)
 
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  Lien vers ce message 15 Juin 2020, 10:47
Bonne FĂŞte,
" Madame Germaine " !

Ça t' arrache un sourire ?

Dis un peu comment tu vas, s' il te plait.

:fsb2_bis1

Totue.


Baclo depuis 02/12 - 3 séquences de guérison: 4 mois, 8 mois, et depuis le 20/01/15,
à l' issue d' une remontée jusqu'à 310 mg, à partir de 150 mg début 09/14.
Au 30/06/15: 240 mg en 5 prises, de 09h00 Ă  17h00 - Descente (EI) Ă  190 mg en 7 prises de 06h00 Ă  18h00 depuis le 20/07/15.
Echecs 2012 et 2014 dûs à descentes trop rapides et/ou importantes.
 
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  Lien vers ce message 15 Juin 2020, 10:54
* pour les moutons sous les lits ( :fsb2_fling01 ) et l' en-caustique, je me porte toujours volontaire !

Tutu-la-Tortue. :fsb2_fou06


Baclo depuis 02/12 - 3 séquences de guérison: 4 mois, 8 mois, et depuis le 20/01/15,
à l' issue d' une remontée jusqu'à 310 mg, à partir de 150 mg début 09/14.
Au 30/06/15: 240 mg en 5 prises, de 09h00 Ă  17h00 - Descente (EI) Ă  190 mg en 7 prises de 06h00 Ă  18h00 depuis le 20/07/15.
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  Lien vers ce message 18 Juin 2020, 20:56
Tu es mignonne Totue et oui tu m'as fait sourire et surtout tu sais prendre des nouvelles alors que toi mĂŞme subis une vie Ă©puisante.

J'ai du perdre en route le besoin de communiquer qui pourtant me faisait un bien fou. Les nouvelles sont anciennes et pas vraiment belles:
Plus de traitement depuis Mars car le dernier tep scan montrait une inflammation massive de mon poumon et demi sans qu'un diagnostic soit posé: possible effet toxique de l'immunothérapie, covid ou pneumopathie infectieuse, un coup des martiens, retour tonitruant des crustacés.
Ce flou, ce silence médical est infernal alors je suis en boule, figée dans le silence. Incapable de faire la part des choses entre le mal être physique et mental.

Un scanner censé faire le point est prévu le 24 mais plus le temps passe plus je constate qu'un oncologue n'est pas un ange préoccupé par chaque patient, c'est un médecin qui applique les protocoles validés tant qu'ils sont supportables par l'organisme, sinon ben silence radio, aucune information donnée au médecin traitant, pas de suivi des ordonnances annexes aux chimios (je pense aux gens qui se mélangent dans les médicaments et se retrouvent sans produits essentiels comme les anti coagulants ou la cortisone).
Le radiologue qui va lire mon scanner ne sait rien du pourquoi, n'a même pas les résultats du Tep scan.
Quand a moi, avec le temps et la fatigue je laisse courir la chasse aux infos,
4 ans en juillet que le diagnostic est posé, 3 ans que le pronostic est sombre, malgré le répit inattendu de l'immunothérapie, maintenant que je n'y ai plus accès, ben j'ai plus de jus pour me battre.

Désolée Totue et tous de venir avec des nouvelles pourries que je ne sais plus teinter d'humour.


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  Lien vers ce message 18 Juin 2020, 21:12
bonsoir Valérie
courage courage ma puce
quoi te dire d autre
n oublie pas que nous somment nombreux a t aimer a te soutenir a t apprécier on t aiment de tout cœur
:fsb2_bis1 :fsb2_bis2 :fsb2_like
Message Ă©ditĂ© 1 fois, dernière Ă©dition par gĂ©gĂ© 50, 18 Juin 2020, 21:38  
 
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  Lien vers ce message 18 Juin 2020, 21:20
Oui.
Gégé a tout dit...


Ma confiance ne se mérite pas. Je la donne sans conditions et la retire sans sommations.
Dialogue extrait du Petit Prince de St Exupéry :
Que fais-tu lĂ  ? Je bois.
Pourquoi bois-tu ? Pour oublier.
Pour oublier quoi ? Pour oublier que j'ai honte.
Honte de quoi ? Honte de boire !
 
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  Lien vers ce message 18 Juin 2020, 22:19
I love you


Atomic Sky.(Indochine)
http://www.youtube.com/watch?v=ZBv9l1DRYkg

seuil en Ă©tant abstinente: 30mg 2mois,
diminution et zéro Baclo depuis Janvier 2014

la vie est belle. indochine
 
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  Lien vers ce message 19 Juin 2020, 8:30
bonjour , d abord beaucoup de courage, et attendons le 24 alors

comme tu le dis, les masses ont tellement de formes et d appellation

differentes,et cette chasse aux sorcieres covid a monopolisée tout le matos et tout le personnel , scandaleux.

bref, tout n est pas perdu, voit baclocur, dcd le jour ou tout le monde commencait a sortir ses petits sous

de ses popoches, et pfiout

a +


debut du traitement : octobre 2018 ,conso: 2 btles et demie de vin, indifference,en novembre 2019
A 230mg
 
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  Lien vers ce message 19 Juin 2020, 9:23

Plus de traitement depuis Mars car le dernier tep scan montrait une inflammation massive de mon poumon et demi sans qu'un diagnostic soit posé: possible effet toxique de l'immunothérapie, covid ou pneumopathie infectieuse, un coup des martiens, retour tonitruant des crustacés.


Mouais, l'oncologue n'est pas top sur le coup ...
Tu devrais demander de l'aide à ton médecin, ça fait longtemps que tu aurais du faire des examens, surtout en période de COVID


Merci mille fois à celui qui a eu la générosité de partager sa découverte avec nous ...

Il faut que nous soyons nombreux : Adhérez

A lire pour comprendre ce qu'est le baclofène.
Notre livre Baclofène la fin de notre addiction, les alcooliques ne sont plus anonymes ....
 
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  Lien vers ce message 19 Juin 2020, 10:24
Coucou Lee , on a le même problème ici, marqueurs qui augmentent , malaise sur malaise et aucun suivi adapté de la part de l'oncologue. C'est exactement ce que tu dis, il ne font pas du cas par cas et applique des protocoles comme a l'usine.
On a remué ciel et terre pour être entendu , elle voit un nouvel oncologue bientôt , j'espère plus empathique , car le précédent est un connard, y'a pas d'autres mots, qui l'a engueulé la dernière fois (vraiment, j'étais presente a ce RV) parce qu'elle était angoissée et qu'elle pleurais.
Trouves un autre oncologue, nous on a bien cassé les c***lles a tout le monde, mais a force de coup de fils incessants a insister , insister, insister, on a enfin été entendu , car en plus , on a rendez vous avec un autre médecin (le radiologue) très vite pour refaire toute une série d'examen .
Vraiment, même si je lis bien que t'es a bout de force, essayes de trouver un tout petit peu d'énergie pour contacter un autre oncologue. Dans ton cas et après covid , je rejoins tout a fait Sylvie sur ce point, c'est plus que justifié .
Tu as des enfants ? Peuvent ils t'assister dans cette démarche ?
Tu as tout mon soutien , courage, je pense bien Ă  toi


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  Lien vers ce message 19 Juin 2020, 17:44
VALERIE,

l'attente, comme l'indifférence du corps médical sont insupportables

désolée pour ce retard

les autres, ceux qui ont réagi avant moi, ont tout dit

courage !!!, tu vas en trouver :fsb2_heart01


un écrivain qui me tient à coeur, il aurait piqué la citation à Coluche, soit:

ce n'est pas parce qu'ils sont nombreux Ă  avoir tort, qu'ils ont raison
 
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  Lien vers ce message 21 Juin 2020, 10:59
Lee,

en réponse à ta phrase, à mon attention; l' humour n' est pas une obligation, même si c' est "de bon aloi" d' être spirituelle (au sens "blague").
Je chante (très faux :fsb2_omg: :fsb2_hilar01 ), mais je m' ajoute au chœur et au cœur, des autres; et je ne sais quoi ajouter à ce qui a été dit.

Si ce n' est: ne lâche pas l' affaire, et ne nous lâche pas. Ce ne sont que des mots, faciles. J' en ai pleinement conscience. N' empêche . . .

Z' y vas, sur un nouveau docteur, par exemple, comme dit Sylvie.
Viens Ă  Lyon - Centre LĂ©on BĂ©rard. J' y serai.

Tutu-Ta Tortue.


Baclo depuis 02/12 - 3 séquences de guérison: 4 mois, 8 mois, et depuis le 20/01/15,
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  Lien vers ce message 21 Juin 2020, 21:34
Gégé, j'ai été tellement touchée par ton post. Ton "Ma puce" m'a fait fondre les yeux d'apaisement, c'est comme un gros chagrin qui s'allégeait à mesure que coulaient les larmes, je me suis sentie à l'abri, aimée, protégée. Je crois que seul mon papa m'appelait comme ça et m'apportait ce réconfort. Un immense merci pour cette tendresse naturelle.
C'est vrai que tu as tout dit ce qui n’empêche que toutes vos interventions me sont précieuses et portent vos personnalités différentes mais toutes chargées de cette belle empathie pudique que je n'ai tellement pas l'impression de mériter.

Absolument navrée pour ta maman Tchoupi et absolument en rage sourde de constater que Covid ou pas, l'humanité de ceux qui "gèrent" nos maladies graves (cancer ou pas, regarde la solitude de Yann et de tant d'autres) n'est pas du tout là. J'espere que le nouvel oncologue aura le cœur moins sec que le Dr Connard. Ta maman a t'elle accès à un psychologue de l'équipe d'oncologie? La mienne s'occupe des personnes en situation palliative, pas forcement mourants mais sans espoir de guérison. Elle est vraiment parfaite, elle sait entendre le désarroi, les angoisses et le manque médical même si elle ne peut pas grand chose contre le 3eme problème.

Changer d'oncologue? A vichy, il y en a deux, la référente qui ne me voit plus que quand ça déconne et l'autre, très gentille mais qui laisse rouler et traite vaguement les symptômes des EI. Pas le choix de changer de lieu de traitement et puis l'herbe est elle réellement plus verte ailleurs?

Tu sais Sylvie, il y a un tracé bien précis qu'on a pas vraiment le choix de court-circuiter. Mon médecin généraliste qui gère aussi l'unité palliative de l’hôpital n'a pas la liberté de prescrire les examens à la place des oncologues et il n'est pas formé aux suivis des traitements.

Je n'ai vraiment pas l'envie de vous lâcher Tutu ma Totue, le plus difficile est de se remettre à parler, de dérouiller les articulations du silence et de l'habitude, à la fois confortable et asphyxiante, de se terrer.

Je tiens vraiment à vous et sans doute aussi à la vie mais c'est comme si m'éloigner de tout et de tous était une façon de me préparer à ne plus être. Si je ne vis plus et ne me manifeste plus, j'efface un peu la douleur et ma trace dans la mémoire de ceux que j'aime. C'est du vent surement, une illusion qui préserve d'être à vif, un peu comme le déni.

Merci de vous.


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  Lien vers ce message 21 Juin 2020, 21:54


Tu sais Sylvie, il y a un tracé bien précis qu'on a pas vraiment le choix de court-circuiter. Mon médecin généraliste qui gère aussi l'unité palliative de l’hôpital n'a pas la liberté de prescrire les examens à la place des oncologues et il n'est pas formé aux suivis des traitements.


Oui, mais là, on te réduit à un cancer
Outre le fait que tu est bien plus que ça, il y a le covid qui pourrait très bien expliquer tes pbs pulmonaires
Ton MG peut gérer le au delà du cancer et t'accompagner pour le reste

Tu es bien trop jeune pour te préparer à ne plus être
Tu es en vie et pour l'instant pas en danger immédiat, c'est précieux


Merci mille fois à celui qui a eu la générosité de partager sa découverte avec nous ...

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  Lien vers ce message 22 Juin 2020, 7:22
bonjour Valérie

je suis heureux du réconfort que j ai pu t apporter pendant quelque instants

quand je parlais a Flo de ma deuxième petite sœur non déclarée c est a toi que je pensais
comment te dire il y a une force inexplicable entre Janine toi flo et moi
un ressenti ???

je savais que ce mot ma puce aller ĂŞtre fort pour toi
j ai ressenti du plaisir a te l Ă©crire
comment te dire pour que j offre des choses des mots je dois d abord me les offrir a moi mĂŞme

j ai déjà plusieurs adultes qui me considèrent comme leur papa
il y a même le seule véritable ami qui me reste (ceux que l on compte sur les doigts d une main ) qui a tatoué son papa sur son omoplate gauche et moi sur la droite

Janine me dit quelle trouve beaucoup de réconfort d amour dans mes bras (je dois tenir sa de mon papa disparu beaucoup beaucoup trop vite)
certains de mes enfants et petits ressentent la mĂŞme chose
c est formidable ce ressenti quand ont l accepte et qu il est partagé

j ai vécu une chose assez troublante avec une nouvelle thérapeute sophrologue

la première foie que j y suis allé elle ne m a pas fait payer je l ai prise dans mes bras et je l ai embrassée (une pulsion)
depuis j y suis retourné une foie on a travaillé pendant 2H30
aux moment de la régler elle me dit donnais moi ce que vous voulez
elle ne fait sa avec personne
la première visite c est 70€e et les suivantes 50 et sa ne dure que 1 H

aux moment de partir je sentais quelle voulait me faire la bise
(non non je ne suis pas parano)

pendant la séance elle m a parler de moi bien sur du bien que j avais apporté a ma fille Typhaine et sa sa petite Puce Romane qui venait de naître

Typhaine était en dépression

ensuite elle c est mise a ce confier a moi
elle m a dit que moi aussi je ressentais de choses
elle m a parlé des difficultés relationnelle quelle a toujours ue avec son papa

depuis cela fait trois foie que j essais de prendre un nouveau rendez vous elle ne me répond

j ai besoin de savoir de comprendre
et elle aussi si cela ce trouve elle ne va pas bien
je n aime pas sa mais je vais trouver un subterfuge pour reprendre contact

Janine et moi on t aiment fort sert toi de sa pour te réconforter


ce dont nous avions parler en mp sa ne marche pas je n y arrive pas ne t inquiète pas pour sa c est devenu très secondaire

:fsb2_bis2 :fsb2_bis1

ton Gégé c est bien aussi sa ?
 
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  Lien vers ce message 23 Juin 2020, 12:03
Lee,

du dis " maintenant que je n' ai plus accès à l' immunothérapie ".

Pour quelle(s) raison(s) ? Il y a des "bornes", Ă  ce traitement ? Ou bien c' est Ă  cause du flou autour de la situation depuis Mars ?

Une autre cause ?

Demain, compte sur nous, on sera tous à Vichy, en gilets bleus comme l' Allier. Après-demain aussi. Et ainsi de suite. :fsb2_bis1

Totue.


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  Lien vers ce message 23 Juin 2020, 16:10
Lee, je te lis toujours avec du plaisir, ainsi que les autres qui t'écrivent, j'espère que toute cette empathie t'entoure bien qu'à distance
Tu as parlé des lunettes roses, dans un post qui m'a fait plaisir
Ne commence pas à faire tes adieux avant d'avoir un peu plus d'explications médicales
Je pense que les hôpitaux et les soignants ont été déroutés aussi de leur côté avec le covid, les patients sont devenus prioritaires
Peux-tu voir ta psy quand tu le souhaites ? elle semble très humaine
4 ans, déjà, des hauts et des bas, je crois comprendre que cela change la vie
Je t'espère bien entourée, à commencer par tes chats ou ton chat, je ne sais plus, et je t'envoie toutes mes bonnes ondes
Ă  bientĂ´t
Manue


Actuellement 60 mg de baclo avec de longues périodes à la même dose depuis les 120 mg (la moitié de la dose d'indifférence mérite un palier très long)
Consommations uniquement festives et en bonne compagnie (2 jours par an). Indifférence acquise à 260 mg.
 
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  Lien vers ce message 23 Juin 2020, 19:52
Lee,

du dis " maintenant que je n' ai plus accès à l' immunothérapie ".

Pour quelle(s) raison(s) ? Il y a des "bornes", Ă  ce traitement ? Ou bien c' est Ă  cause du flou autour de la situation depuis Mars ?



Parce que l'inflammation que Lee a aux poumons pourrait être un EI de l'immunothérapie
Perso, je penche pour le COVID non détecté, j'espère avoir raison ...


Merci mille fois à celui qui a eu la générosité de partager sa découverte avec nous ...

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  Lien vers ce message 23 Juin 2020, 22:22
OK, Sylvie. Lee dira. Espérance contre espérance, j' espère bien que les con-cologues ne passent pas à côté du Covid.
:fsb2_fling01 :fsb2_fling01 :fsb2_fling01


Baclo depuis 02/12 - 3 séquences de guérison: 4 mois, 8 mois, et depuis le 20/01/15,
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  Lien vers ce message 24 Juin 2020, 19:13
RĂ©sultat des courses vu par le radiologue:
Cancer et Covid n'ont pas tenus leurs promesses de performance :fsb2_bnne , le gagnant a pris son temps et s'est installé en silence mais surement et possède un beau nom de canasson : Pneumopathie interstitielle,
Mes poumons, déjà mis à mal par des années de tabagisme ont probablement été brulés par la radiothérapie et l'immuno, ce qui fait que certaines parties ont durcies et ne peuvent plus capter l'oxygène alors, je tousse, je "bronchite", je suis essoufflée et crevée mais pas crevée!(Comme d'hab tu as raison Sylvie, et pour l'effet toxique de l'immuno et pour ma capacité à m'enterrer alors que l'incinération peut attendre)

Bon, le hic c'est que ce n'est pas traitable et que cela risque de compromettre la suite de la bagarre contre mon ennemi intime.
J’attends de voir la Con-cologue pour le bilan(Le terme est adopté officiellement Totue)

C'est drôlement bon de vous avoir à mes cotés, ça fait rosir le verre des lunettes, :fsb2_bis1 Manue.

Citation
...pour que j offre des choses des mots je dois d abord me les offrir a moi mĂŞme...

Quelle justesse en plus du reste Gégé, ta sophrologue est peut être déstabilisée de s'être livrée et par ta capacité à percevoir le fond du cœur mais elle va s'en remettre et te répondre, j'en met ma main au feu et ma tête à couper :yes:
Toute ma tendresse Ă  vous deux, le couple magique.


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  Lien vers ce message 24 Juin 2020, 19:40
C'est bien la première fois que je me réjouis autant à la vue d'une :fsb2_bnne !
Je suis Ă  deux doigts de troquer mon vieux Flocerise pour pour un Flobanane flambant neuf.
Une banane flambée donc...


Ma confiance ne se mérite pas. Je la donne sans conditions et la retire sans sommations.
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Pourquoi bois-tu ? Pour oublier.
Pour oublier quoi ? Pour oublier que j'ai honte.
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  Lien vers ce message 24 Juin 2020, 19:48
:fsb2_bnne ...


Sans la dépendance, la fête est plus folle... #inspire-comPaRe...#AB...#PB...
 
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  Lien vers ce message 24 Juin 2020, 19:53
:fsb2_bis1 :fsb2_like :fsb2_bnne
Message Ă©ditĂ© 1 fois, dernière Ă©dition par gĂ©gĂ© 50, 24 Juin 2020, 19:54  
 
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  Lien vers ce message 24 Juin 2020, 19:53
s’autopeluredebananiser en un seul mot s'il vous plait

(Rare) (Par plaisanterie) (Québec) Se mettre dans une position où l’on se nuit soi-même, où l’on cause soi-même sa propre perte.

""[i]Leevair[/i]" a éclaté de rire. Elle savait que les 2 C cancer covid , venaient de s'autopeluredebananiser. Le K.-O. était sans appel." — (citation adaptée de Biz, La chaleur des mammifères, Leméac, Montréal, 2017, p. 135)



.
Message Ă©ditĂ© 2 fois, dernière Ă©dition par talis, 24 Juin 2020, 19:55  

début 26/04/17 - 130 mg (maxi 290) / 07h : 40 - 12h : 40 - 16h : 50
adhérent 2019
 
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  Lien vers ce message 24 Juin 2020, 20:26
VALERIE,

je cherche des mots et je n'en trouve pas
pardon !!!
j'adhère au soulagement généralisé
pas de formule mielleuse, pas mon style

"just" profites un peu de la vie
je ne sais pas dire mieux !

pour les bananes: c'est gratuit, en espérant que cela te fera plaisir

:fsb2_bnne :fsb2_bnne :fsb2_bnne :fsb2_bnne

:fsb2_bis2

voili


un écrivain qui me tient à coeur, il aurait piqué la citation à Coluche, soit:

ce n'est pas parce qu'ils sont nombreux Ă  avoir tort, qu'ils ont raison
 
Avatar de Fakir
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  Lien vers ce message 24 Juin 2020, 22:38
J'ai pas de mots en ce moment, mais tu m'as mis la banane lĂ  :fsb2_yeah:


+- 2 litres de bière/jour pendant 3 ans
Bacloroute en septembre 2018, montée à 100mg/jour avec réduction d'environ 1/4 des consos et 3j d'indifférence à 60mg.
Cures SSR mai à juillet 2017 et février à mai 2019 (avant et après tentative baclo)
Lysanxia ou Valium/mélatonine le soir * abstinence 9 mois hors baclo * actuellement 20mg à 16h30, rares alcoolisations
 
Administrateur
Avatar de Sylvie
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  Lien vers ce message 25 Juin 2020, 0:11
Oui enfin, ce qui est quand même rageant, c'est que tu traines cette merde depuis plusieurs mois sans que le corps médical ne semble s'y intéresser de près. :fsb2_omg:


Merci mille fois à celui qui a eu la générosité de partager sa découverte avec nous ...

Il faut que nous soyons nombreux : Adhérez

A lire pour comprendre ce qu'est le baclofène.
Notre livre Baclofène la fin de notre addiction, les alcooliques ne sont plus anonymes ....
 
Avatar de Loup blanc
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  Lien vers ce message 25 Juin 2020, 17:08
Valérie, je suis aussi heureuse d'apprendre la nouvelle, bien qu'encore une fois tu fasses les frais d'une autre saleté qui t'enlève des forces.
Je suis d'accord avec ce que Sylvie dit, que les spécialistes n'ont rien vu depuis plusieurs mois et ça, c'est pas fort.
Alors je t'envoie plein de pensées amicales de soutien pour que tranquillement tu retrouves un peu d'énergie.

Bises!


80 mg - (7 mai 2020 petite remontée de 10 mg)
 
Avatar de Baclofun
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  Lien vers ce message 25 Juin 2020, 17:17
:fsb2_bnne :fsb2_aplos :fsb2_bis1 :fsb2_bnne :fsb2_aplos :fsb2_bis1 :fsb2_bnne :fsb2_bis1 :fsb2_aplos :fsb2_bnne :fsb2_aplos :fsb2_bis1 :fsb2_bnne

Vive ValOrie !!!


Baclo depuis 02/12 - 3 séquences de guérison: 4 mois, 8 mois, et depuis le 20/01/15,
à l' issue d' une remontée jusqu'à 310 mg, à partir de 150 mg début 09/14.
Au 30/06/15: 240 mg en 5 prises, de 09h00 Ă  17h00 - Descente (EI) Ă  190 mg en 7 prises de 06h00 Ă  18h00 depuis le 20/07/15.
Echecs 2012 et 2014 dûs à descentes trop rapides et/ou importantes.
 
Avatar de Corinne D.
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  Lien vers ce message 26 Juin 2020, 1:32
Leev


Bises



.
Message Ă©ditĂ© 1 fois, dernière Ă©dition par Corinne D., 26 Juin 2020, 1:35  

La guérison s'installe et se construit dans le temps.
2012: Soin alcoolisme 150mg puis hyperphagie 250mg. Stabilisation puis descente longues. ZĂ©ro baclo depuis mai 2018.
 
Avatar de tchoupi
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  Lien vers ce message 29 Juin 2020, 16:35
C'est bien d'avoir enfin une vraie prise en charge, je suis soulagée pour toi.
De notre côté ça bouge beaucoup aussi. Ma mère a rencontré la radiothérapeute qui a vraiment compris qu'il fallait faire quelque chose. Enfin quelqu'un qui voit bien que l'hormonothérapie n'est pas du tout bénéfique, il faut changer de traitement. Tep scan le 9 juillet, alors que l'autre co**ard d'oncologue était absolument contre. et RV avec un autre oncologue demain. Je croises doigts pour qu'il soit vraiment bienveillant celui là. Les gens ne sont pas des numéros et c'est quand même une question de survie !
C'est dur quand on est atteint physiquement et moralement par la maladie, mais ça vaut le coup d'enfoncer toutes les portes. qu'ils fassent leur taff correctement c'est un minimum. Je rejoins sylvie dans son propos , c'est scandaleux qu'ils ne se soient pas penché sérieusement sur les symptômes de pneumopathie que tu traines depuis des mois.
Mais du coup si j'ai bien compris tu peux continuer l'immunothérapie alors?
Ton message m'a beaucoup touché en tout cas, merci infiniment.
Je t'embrasse bien fort


"Il s’agit de viser la complétude, ce qui est à l’exact opposé de la compulsion" ;)
 
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