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Le baclofène pour une nouvelle vie

Saison2
Avatar de Therena
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  Lien vers ce message 06 Septembre 2020, 19:57
Bonjour à mes anciens ami(e)s du forum.

Therena est de retour :fsb2_wink:

Bonne soirée et bon courage pour la reprise demain.


80 mg de baclofène : 20 à 14h, 20 à 16h30, 20 à 19h, 20 à 21h30
Indifférente depuis février 2019 après 30 ans de BV
 
Hors ligne nic Masculin
Avatar de nic
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  Lien vers ce message 06 Septembre 2020, 20:28
cool :fsb2_wink:


debut du traitement : octobre 2018 ,conso: 2 btles et demie de vin, indifference,en novembre 2019
A 230mg
legere rechute le 08/20 ( 2 verres jr) indif retrouvée le 10/20 a 27 cps
 
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  Lien vers ce message 06 Septembre 2020, 20:32
Merci nic :fsb2_wink:


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Avatar de D-Day
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  Lien vers ce message 06 Septembre 2020, 20:56
Oooooh salut Therena,

je me souviens, tu étais intervenue sur mon fil !!!

Bon retour alors
 
Avatar de Therena
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  Lien vers ce message 06 Septembre 2020, 21:11
Merci D-Day,

Je vais reprendre avec plaisir la lecture des aventures de baclopote, toxipote et Dame pétillante.

Au plaisir de te lire,

Therena


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Avatar de julieM
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  Lien vers ce message 07 Septembre 2020, 18:24
Bon retour ici ! :fsb2_smile:


Début du traitement le 28/03/18
Indifférente depuis le 9/06/19 (avec des hauts et des bas!)
180mg : 70mg à 11h, 80mg à 13h, 30mg à 15h
Le secret du changement consiste à concentrer son énergie pour créer du nouveau et non pour se battre contre l'ancien
 
Avatar de Therena
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  Lien vers ce message 07 Septembre 2020, 20:11
Merci Julie.

Bises


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Avatar de Kor...
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  Lien vers ce message 11 Septembre 2020, 19:59
Hello therena...

Je me pose sur ton fi (aussi)

Courage #Force...


Sans la dépendance, la fête est plus folle... #inspire-comPaRe...
 
Avatar de Therena
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  Lien vers ce message 11 Septembre 2020, 20:15
Merci Kor,

tu es le seul à avoir eu la gentillesse de me contacter en mp, d'autant que j'avais besoin de parler vu ce que je traverse.

Bises


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  Lien vers ce message 16 Septembre 2020, 21:43
Bonsoir,

Juste un petit message pour vous informer que le service d'hématologie de l'unité de cancérologie m'a diagnostiqué une thrombocytémie essentielle.
C'est un type de cancer du sang.
Comme je suis tr√®s fatigu√©e et que les sympt√īmes de cette maladie m'handicapent, je suis sous chimio orale depuis 15 jours.


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  Lien vers ce message 16 Septembre 2020, 23:19
bonsoir therena, desolé de ce qui t arrive, toutes ces maladies c est penible

j espere qu elle ne va pas trop d handicaper, j ai 1 peu lu sur internet

je te souhaite beaucoup de courage

a bient√īt

nicolas


debut du traitement : octobre 2018 ,conso: 2 btles et demie de vin, indifference,en novembre 2019
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  Lien vers ce message 17 Septembre 2020, 0:46
Merci Nicolas pour ton gentil message,

Après 15 jours de chimio orale, mes plaquettes sont passées de 1 million à 968 000.

Il va donc falloir être patiente pour retrouver un taux de plaquettes normal d'autant que les globules rouges baissent rapidement.


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Avatar de Corinne D.
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  Lien vers ce message 18 Septembre 2020, 2:33
tu dis patience, Thérena
et c'est possible ça.
Si tu as confiance en la vie,
l'envie même fugace
conscience de notre obsolescence

bref, j’espère que tu ne souffres pas
et que d'ici tu accepteras l'accompagnement vers la vie,
encore :fsb2_smile: !! et encore !!!


La guérison s'installe et se construit dans le temps.
2012: Soin alcoolisme 150mg puis hyperphagie 250mg. Stabilisation puis descente longues. Zéro baclo depuis mai 2018.
 
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  Lien vers ce message 23 Septembre 2020, 10:46
Merci Corinne pour ton soutien.

J'attends les résultats de la prochaine prise de sang.

D'autre part, j'ai demandé une reprise en mi-temps thérapeutique en télétravail. Je passe une expertise vendredi.

J'ai besoin de m'occuper car j'ai fait le tour des programmes TV.

Je vous tiendrai au courant.


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  Lien vers ce message 27 Septembre 2020, 11:33
Bonjour Therena,

quand est-ce que tu auras le résultat de ta prochaine analyse de sang ?
 
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  Lien vers ce message 13 Octobre 2020, 1:18
bonsoir à tous,

en fait, j'ai eu ma dernière analyse et mes plaquettes étaient à 953 000. J'étais donc déçue.

Rdv le 28 avec la cancérologue qui m'a appris que le 2 septembre mes plaquettes étaient en fait à 1 250 000 et donc que la chimio fonctionnait bien puisque leur nombre avait baissé de 300 000.
C'est vrai que cela m'a permis de relativiser tout en √©tant √©tonn√©e qu'en 10 jours, entre le 25 ao√Ľt et le 2 septembre, elles aient pu passer de 1 million √† 1 million 250 mille.
Elle m'a expliqu√© que le taux des plaquettes oscillait beaucoup entre un minima et un maxima d'o√Ļ ces fluctuations. C'est pour cette raison qu'elle fait faire un dosage tous les 15 jours.

En outre, des analyses ont été réalisées pour chercher la ou les mutations génétiques à l'origine du dysfonctionnement des celles souches de la moelle osseuse qui fabriquent les plaquettes. Un seul résultat est arrivé : la mutation du gène Jak2 était négative.
Grand ouf de soulagement car j'avais lu que cette mutation pouvait faire √©voluer la thrombocyt√©mie essentielle en leuc√©mie my√©lo√Įde chronique ou en my√©lofibrose.

Les autres résultats de mutations génétiques arriveront plus tard. De toute façon, une vingtaine de gènes ont été répertoriés dont la mutation peut engendrer cette maladie et ces 20 mutations peuvent être négatives sans pour autant remettre en cause le diagnostic.
En somme, cela ne sert à rien pour le traitement ou l'évolution de la maladie de savoir quel gène a muté, hormis pour les statistiques des cancérologues.

Comme je réponds bien à la chimio orale, le traitement a été augmenté avec une gélule les jours impairs et 2 les jours pairs. Je pensais que ça allait passer comme une lettre à la poste mais bon, grosse fatigue, nausées et vomissements parfois.

Mon mi-temps th√©rapeutique en t√©l√©travail ayant √©t√© accept√©, j'ai d√Ľ m'arr√™ter une semaine de plus et j'ai repris cet apr√®s-midi en t√©l√©travail.
Merci au guarana qui m'aide à me concentrer (je n'en prenais plus depuis le début de la chimio) et au baclo qui me permet de rester zen.

Prise de sang aujourd'hui dont j'aurai les résultats demain.
Lors de la dernière, ils avaient recherché les éventuelles incidences sur les fonctions hépatiques et rénales et aucun problème.

Moi qui avait toujours des problèmes de rétention d'eau, la chimio a mis fin à cela. Etonnant !

Ne sachant pas ce qu'il allait advenir de ma carrière professionnelle, j'ai pris les devants en changeant de mutuelle, la MGEN prenant en charge un complément conséquent en cas de retraite pour invalidité. La thrombocytémie essentielle n'étant pas mortelle (hormis le risque de thrombose accru), le taux d'invalidité prévu dans les textes est de 30 %. Or, il faut une invalidité de 60 % pour avoir une retraite pour invalidité décente.

L'Etat paie les fonctionnaires en retraite pour invalidité correctement que s'ils sont mourants :fsb2_godgrace:

Somme toute, le bilan √† 40 jours est plut√īt positif :fsb2_yes:


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Avatar de Therena
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  Lien vers ce message 13 Octobre 2020, 10:28
813 000 YES !!!


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  Lien vers ce message 13 Octobre 2020, 10:33
:fsb2_aplos...


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  Lien vers ce message Il y a 45 minutes, 10:43
Rohhh que ça fait plaisir de lire ça !
Bon courage Therena
 
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