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Le baclofène pour une nouvelle vie

Saison2
Avatar de Therena
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  Lien vers ce message 06 Septembre 2020, 18:57
Bonjour à mes anciens ami(e)s du forum.

Therena est de retour :fsb2_wink:

Bonne soirée et bon courage pour la reprise demain.


80 mg de baclofène : 20 à 14h, 20 à 16h30, 20 à 19h, 20 à 21h30
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Hors ligne nic Masculin
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  Lien vers ce message 06 Septembre 2020, 19:28
cool :fsb2_wink:


debut du traitement : octobre 2018 ,conso: 2 btles et demie de vin, indifference,en novembre 2019
A 230mg
legere rechute le 08/20 ( 2 verres jr) indif retrouvée le 10/20 a 27 cps
 
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  Lien vers ce message 06 Septembre 2020, 19:32
Merci nic :fsb2_wink:


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Avatar de D-Day
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  Lien vers ce message 06 Septembre 2020, 19:56
Oooooh salut Therena,

je me souviens, tu étais intervenue sur mon fil !!!

Bon retour alors
 
Avatar de Therena
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  Lien vers ce message 06 Septembre 2020, 20:11
Merci D-Day,

Je vais reprendre avec plaisir la lecture des aventures de baclopote, toxipote et Dame pétillante.

Au plaisir de te lire,

Therena


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Avatar de julieM
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  Lien vers ce message 07 Septembre 2020, 17:24
Bon retour ici ! :fsb2_smile:


Début du traitement le 28/03/18
Indifférente depuis le 9/06/19 (avec des hauts et des bas!)
180mg : 70mg à 11h, 80mg à 13h, 30mg à 15h
Le secret du changement consiste à concentrer son énergie pour créer du nouveau et non pour se battre contre l'ancien
 
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  Lien vers ce message 07 Septembre 2020, 19:11
Merci Julie.

Bises


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Avatar de Kor...
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  Lien vers ce message 11 Septembre 2020, 18:59
Hello therena...

Je me pose sur ton fi (aussi)

Courage #Force...


Sans la d√©pendance, la f√™te est plus folle... #inspire-comPaRe...#√Čnerg√©ticien...
 
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  Lien vers ce message 11 Septembre 2020, 19:15
Merci Kor,

tu es le seul à avoir eu la gentillesse de me contacter en mp, d'autant que j'avais besoin de parler vu ce que je traverse.

Bises


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  Lien vers ce message 16 Septembre 2020, 20:43
Bonsoir,

Juste un petit message pour vous informer que le service d'hématologie de l'unité de cancérologie m'a diagnostiqué une thrombocytémie essentielle.
C'est un type de cancer du sang.
Comme je suis tr√®s fatigu√©e et que les sympt√īmes de cette maladie m'handicapent, je suis sous chimio orale depuis 15 jours.


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Avatar de nic
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  Lien vers ce message 16 Septembre 2020, 22:19
bonsoir therena, desolé de ce qui t arrive, toutes ces maladies c est penible

j espere qu elle ne va pas trop d handicaper, j ai 1 peu lu sur internet

je te souhaite beaucoup de courage

a bient√īt

nicolas


debut du traitement : octobre 2018 ,conso: 2 btles et demie de vin, indifference,en novembre 2019
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  Lien vers ce message 16 Septembre 2020, 23:46
Merci Nicolas pour ton gentil message,

Après 15 jours de chimio orale, mes plaquettes sont passées de 1 million à 968 000.

Il va donc falloir être patiente pour retrouver un taux de plaquettes normal d'autant que les globules rouges baissent rapidement.


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Avatar de Corinne D.
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  Lien vers ce message 18 Septembre 2020, 1:33
tu dis patience, Thérena
et c'est possible ça.
Si tu as confiance en la vie,
l'envie même fugace
conscience de notre obsolescence

bref, j’espère que tu ne souffres pas
et que d'ici tu accepteras l'accompagnement vers la vie,
encore :fsb2_smile: !! et encore !!!


La guérison s'installe et se construit dans le temps.
2012: Soin alcoolisme 150mg puis hyperphagie 250mg. Stabilisation puis descente longues. Zéro baclo depuis mai 2018.
 
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  Lien vers ce message 23 Septembre 2020, 9:46
Merci Corinne pour ton soutien.

J'attends les résultats de la prochaine prise de sang.

D'autre part, j'ai demandé une reprise en mi-temps thérapeutique en télétravail. Je passe une expertise vendredi.

J'ai besoin de m'occuper car j'ai fait le tour des programmes TV.

Je vous tiendrai au courant.


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  Lien vers ce message 27 Septembre 2020, 10:33
Bonjour Therena,

quand est-ce que tu auras le résultat de ta prochaine analyse de sang ?
 
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  Lien vers ce message 13 Octobre 2020, 0:18
bonsoir à tous,

en fait, j'ai eu ma dernière analyse et mes plaquettes étaient à 953 000. J'étais donc déçue.

Rdv le 28 avec la cancérologue qui m'a appris que le 2 septembre mes plaquettes étaient en fait à 1 250 000 et donc que la chimio fonctionnait bien puisque leur nombre avait baissé de 300 000.
C'est vrai que cela m'a permis de relativiser tout en √©tant √©tonn√©e qu'en 10 jours, entre le 25 ao√Ľt et le 2 septembre, elles aient pu passer de 1 million √† 1 million 250 mille.
Elle m'a expliqu√© que le taux des plaquettes oscillait beaucoup entre un minima et un maxima d'o√Ļ ces fluctuations. C'est pour cette raison qu'elle fait faire un dosage tous les 15 jours.

En outre, des analyses ont été réalisées pour chercher la ou les mutations génétiques à l'origine du dysfonctionnement des celles souches de la moelle osseuse qui fabriquent les plaquettes. Un seul résultat est arrivé : la mutation du gène Jak2 était négative.
Grand ouf de soulagement car j'avais lu que cette mutation pouvait faire √©voluer la thrombocyt√©mie essentielle en leuc√©mie my√©lo√Įde chronique ou en my√©lofibrose.

Les autres résultats de mutations génétiques arriveront plus tard. De toute façon, une vingtaine de gènes ont été répertoriés dont la mutation peut engendrer cette maladie et ces 20 mutations peuvent être négatives sans pour autant remettre en cause le diagnostic.
En somme, cela ne sert à rien pour le traitement ou l'évolution de la maladie de savoir quel gène a muté, hormis pour les statistiques des cancérologues.

Comme je réponds bien à la chimio orale, le traitement a été augmenté avec une gélule les jours impairs et 2 les jours pairs. Je pensais que ça allait passer comme une lettre à la poste mais bon, grosse fatigue, nausées et vomissements parfois.

Mon mi-temps th√©rapeutique en t√©l√©travail ayant √©t√© accept√©, j'ai d√Ľ m'arr√™ter une semaine de plus et j'ai repris cet apr√®s-midi en t√©l√©travail.
Merci au guarana qui m'aide à me concentrer (je n'en prenais plus depuis le début de la chimio) et au baclo qui me permet de rester zen.

Prise de sang aujourd'hui dont j'aurai les résultats demain.
Lors de la dernière, ils avaient recherché les éventuelles incidences sur les fonctions hépatiques et rénales et aucun problème.

Moi qui avait toujours des problèmes de rétention d'eau, la chimio a mis fin à cela. Etonnant !

Ne sachant pas ce qu'il allait advenir de ma carrière professionnelle, j'ai pris les devants en changeant de mutuelle, la MGEN prenant en charge un complément conséquent en cas de retraite pour invalidité. La thrombocytémie essentielle n'étant pas mortelle (hormis le risque de thrombose accru), le taux d'invalidité prévu dans les textes est de 30 %. Or, il faut une invalidité de 60 % pour avoir une retraite pour invalidité décente.

L'Etat paie les fonctionnaires en retraite pour invalidité correctement que s'ils sont mourants :fsb2_godgrace:

Somme toute, le bilan √† 40 jours est plut√īt positif :fsb2_yes:


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Avatar de Therena
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  Lien vers ce message 13 Octobre 2020, 9:28
813 000 YES !!!


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Avatar de Kor...
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  Lien vers ce message 13 Octobre 2020, 9:33
:fsb2_aplos...


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Avatar de D-Day
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  Lien vers ce message 24 Octobre 2020, 9:43
Rohhh que ça fait plaisir de lire ça !
Bon courage Therena
 
Avatar de Therena
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  Lien vers ce message 25 Octobre 2020, 1:01
Merci kor et D-Day pour votre soutien.
Cela me touche beaucoup.

Prochaine prise de sang le 30 octobre pour mon rdv avec mon hématologue le 3 novembre.

J'espère que la baisse va se poursuivre.

Retour des vertiges car j'ai du mal à manger suffisamment à cause des nausées et des douleurs thoraciques dues à la maladie. Depuis quelques mois, j'ai la sensation que l'on m'enfonce les cotes dans l'estomac et ce n'est guère agréable mais bon...

Au niveau professionnel, c'est lourd de tout gérer.
Avant je restais au bureau jusqu'à 20h pour tout boucler.
Je pensais être plus tranquille en télétravail mais le niveau d'exigence est identique.
J'ai inform√© les coll√®gues par mail de mon √©tat de sant√© mais pas un mot de soutien en retour. D√©go√Ľt√©e

J'ai repris pour ne pas cogiter mais je vois que rien n'a changé.

Pourtant je suis accro au boulot car ce matin, en me réveillant, j'étais déçue de ne pas me connecter en télétravail et d'avoir une journée de vide à combler.
Aussi curieux que cela puisse para√ģtre, j'ai besoin d'avoir un cadre fixe et je d√©teste le vide.

Pour arranger le tout, hier soir, mon fils se plaint de mon manque de disponibilité et voudrait faire des jeux de société avec moi.

Enfin, il y a des jours comme √ßa o√Ļ rien ne va.

Heureusement que mon indifférence est stable et que le baclo me rend zen :fsb2_godgrace:


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Avatar de Baclofun
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  Lien vers ce message 25 Octobre 2020, 8:27
:fsb2_omg: Bonjour Therena,

. . . alors, comme ça, à force de te faire du mauvais sang . . . au sens figuré, c' est arrivé, au sens concret ?

J' ai très peu suivi le Forum, de fin juillet (Florence avait transmis l' info sur mon fil, merci encore, Flo) jusqu' à fin septembre, m' étant dépourvue de mon ordinateur en vue d' une réparation qui s' est avérée interminable; j' en ai parlé parfois, en me connectant sur celui de mon fils lorsque (très rarement et vite fait) il "traversait" mon logement avec le sien (= ordinateur). Mais pas de reproche à lui faire, c' est lui qui est allé m' en acheter un (transitoire) et me l' a mis en service.

Je suis donc pass√©e √† c√īt√© d' un grand nombre d' informations (d' autant plus qu' en Octobre c' est ma Livebox et Orange qui m' ont plant√©e pendant un temps "certain" !).

Je réalise que tu es aux prises avec un sérieux problème de santé (c' est un euphémisme), et selon ce que je comprends, le déroulement est aléatoire, mais actuellement avec des variations qui ressemblent à des améliorations encourageantes ? Je suis totalement ignare en matière de sérologie, comme en tout domaine scientifique. C' est affligeant, je n' ai même pas une idée à peu près claire de ce que sont les plaquettes et les globules.

" thrombocytémie essentielle " . . . ? Thrombose, ça, tout-de-même, je vois un peu, mais le rapport est peut-être lointain . . . Je vais faire comme nic, un tour sur internet

Sans escompter (ni souhaiter, sauf si cela peut t' aider, de le faire) que tu te livres, quant √† l' organisation et √† l' ambiance familiale, je suppose que ce n' est pas le top (euph√©misme n¬į2). Ce n' est pas une r√®gle g√©n√©rale, mais les ados (voire jeunes adultes), faut pas trop compter sur eux. L' " ex " . . . m√™me quand il est le p√®re de nos gosses, bien souvent, il s' implique peu . . . (euph√©misme n¬į3).

Je t' embrasse, Catherine,
Marie-Pierre.


Baclo depuis 02/12 - 3 séquences de guérison: 4 mois, 8 mois, et depuis le 20/01/15,
à l' issue d' une remontée jusqu'à 310 mg, à partir de 150 mg début 09/14.
Au 30/06/15: 240 mg en 5 prises, de 09h00 à 17h00 - Descente (EI) à 190 mg en 7 prises de 06h00 à 18h00 depuis le 20/07/15.
Echecs 2012 et 2014 d√Ľs √† descentes trop rapides et/ou importantes.
 
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  Lien vers ce message 27 Octobre 2020, 5:19
bonsoir Marie-Pierre et merci pour ton passage sur mon fil,

non, la thrombocytémie essentielle n'est pas due au fait que je me sois fait du mauvais sang mais à une mutation génétique au niveau d'un des gènes intervenant dans la fabrication des cellules souches de la mielle osseuse qui donnent les plaquettes.

Il y a une vingtaine de mutations possibles, j'en saurai un peu plus lors de mon prochain rendez-vous.

L'ambiance familiale est plut√īt bonne malgr√© quelques accros, m√™me si je ne suis pas une femme d'int√©rieur ni une cuisini√®re.

Quant à mon ex, il me prend pas de mes nouvelles et quand il m'appelle c'est pour se plaindre qu'il est épuisé...

Ma fille ne viendra pas en fait de semaine du fait du contexte sanitaire. Elle a fait les magasins à Paris avec sa tante et tant qu'elle n'a pas refait un test, son père a choisi de ne pas m'exposer (pour une fois, une excellente initiative de sa part). Elle n'est pas au courant de mes problèmes de santé et elle comprendrait directement, en me voyant, qu'il y a un souci et je préfère l'épargner.

Mon fils a été au courant car il a surpris une conversation téléphonique avec ma DRH, sinon je ne l'aurais pas informé.

Quoi qu'il en soit, j'ai toujours vécu au jour le jour donc cette nouvelle maladie ne change pas ma façon de fonctionner.

Le taux d'incidence à Nantes est passé à 309 donc nous allons avoir droit au couvre-feu rapidement pour rejoindre les 54 autres départements.
Lyon n'est guère épargnée, là encore un euphémisme.

J'espère que tout va bien pour toi sur ce plan.

Je t'embrasse.

Catherine


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  Lien vers ce message 30 Octobre 2020, 20:24
Bonsoir,

J'ai une excellente nouvelle à partager avec vous : mes plaquettes sont passées à 681 000.

En moins de deux mois, le nb de plaquettes a été divisé par deux.

Pas de problème au niveau hépatique ou rénal, j'ai beaucoup de chance.

Je réponds à faible dose à la chimio mais les effets secondaires sont intenses.
Il me semble que certains mettent plus d'un an pour obtenir le même résultat.
Leur corps a le temps de s'habituer aux effets secondaires, visiblement le mien a du mal à les encaisser.

Je vais voir mardi avec la cancérologue la suite du programme. J'espère qu'elle n'augmentera pas car j'ai des vertiges tout le temps et une faiblesse musculaire importante (impossible de me relever sans m'accrocher à quelque chose ou quelqu'un).
La seule fois o√Ļ j'ai eu ce type de probl√®me, c'√©tait quand j'√©tais en hypokali√©mie s√©v√®re, ce qui n'est pas le cas actuellement.

Il faut que je vois avec la cancérologue ce qui explique cette faiblesse musculaire ainsi que mes vertiges.

Bonne soirée et bon weekend de Toussaint.

Bises,

Catherine


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  Lien vers ce message 30 Octobre 2020, 20:31
:fsb2_bnne :fsb2_aplos :fsb2_bis2


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Au 30/06/15: 240 mg en 5 prises, de 09h00 à 17h00 - Descente (EI) à 190 mg en 7 prises de 06h00 à 18h00 depuis le 20/07/15.
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  Lien vers ce message 30 Octobre 2020, 23:04
Merci Marie-Pierre,

En réfléchissant un peu, je pense que j'ai une carence en calcium vu mes problèmes musculaires.
Je vais demander un dosage de la calcémie et de la vitamine D mardi.

Une rapide recherche sur le net m'a permis de voir qu'une carence en calcium et vitamine D pouvait intervenir sur les vertiges positionnels.

:fsb2_bis2


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  Lien vers ce message 31 Octobre 2020, 0:03
Vitamine D: "facile"; au plus simple: Uverstérol (mais, je crois, maintenant interdit par l' ANSM) - Uvédose = ampoules = 1 chaque mois pendant la période hivernale. Facile, mais basique et de synthèse (beurk- un pire dans l' espoir d' un mieux).

Regarde de préférence les apports nutritionnels par l' alimentation (un grand nombre de poissons).

En tout cas, c' est s√Ľr que c' est une vitamine indispensable, naturellement apport√©e par la luminosit√©, par le soleil.

Je ne te donne que des pistes; et, prudence, pareil pour le calcium (là, inutile de se ruer sur le lait et les yaourts - ton microbiote intestinal ne va pas apprécier - fonce sur le chou, les épinards, le cresson, entre autres);

pas d' autom√©dication, de suppl√©mentation "au hasard", aucune commande sur internet! Un vrai bilan s√©rologique, d' abord, incluant SP√ČCIFIQUEMENT la recherche des carences √©ventuelles sur ces deux points.

De plus, chaque élément, généralement, n' est métabolisé par l' organisme que dans une combinaison (par exemple, + magnésium d' origine marine, mais garantie sans additifs délétères / toxiques).

Courage, bonne santé,
je t' embrasse, Catherine.


* suggestion: v√©rifie la thyro√Įde (d√©j√† fait, probablement ?).
* l' ortie est une bénédiction (et c' est très très bon, en potage - magasins bio, pas seulement).


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Au 30/06/15: 240 mg en 5 prises, de 09h00 à 17h00 - Descente (EI) à 190 mg en 7 prises de 06h00 à 18h00 depuis le 20/07/15.
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  Lien vers ce message 31 Octobre 2020, 0:11
Catherine, je te relis, je n' avais pas été assez attentive, dsl: oui, le dosage.
Ben, j' ai du te fatiguer avec des pseudo-infos que tu as déjà. :fsb2_omg:.


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Au 30/06/15: 240 mg en 5 prises, de 09h00 à 17h00 - Descente (EI) à 190 mg en 7 prises de 06h00 à 18h00 depuis le 20/07/15.
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  Lien vers ce message 31 Octobre 2020, 23:04
Bonjour Marie-Pierre,

en effet, je compte demander un bilan complet et selon les résultats, une supplémentation par comprimés sauf si les taux sont vraiment trop faibles donc une supplémentation par perfusion au besoin.

Gérer au jour le jour les problèmes.


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  Lien vers ce message 05 Novembre 2020, 22:45
En fait, ma fatigue est liée à la thrombocytémie essentielle et même si les plaquettes baissent, la fatigue restera.
Ils font baisser les plaquettes pour limiter les risques de thrombose seulement.

J'ai vu ma cancérologue mardi après-midi et la mutation calcR est revenue positive, comme c'est le cas dans 25% des TE.

Le probl√®me de la mutation de ce g√®ne est qu'il peut entra√ģner aussi une fibromyelose dont le pronostic est tr√®s mauvais.

Aussi j'ai droit à une ponction médullaire le 25 novembre, sous morphine, pour voir s'il y a des fibroblastes présents dans la moelle osseuse.

D'après ce que j'ai lu, la myelofibrose est un cancer de la moelle osseuse liée au fait que le tissu conjonctif emprisonne les globules rouges, blancs et les plaquettes dans la moelle et les empêche d'aller dans le sang.
A terme, il n'y a plus de globules dans le sang.

Prélèvement le jour de la sainte Catherine et résultats 15 jours plus tard, soit pour mon anniversaire.

Espérons que ce soit un bon présage :fsb2_yes:


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  Lien vers ce message 05 Novembre 2020, 22:47
:fsb2_yes:...


Sans la d√©pendance, la f√™te est plus folle... #inspire-comPaRe...#√Čnerg√©ticien...
 
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  Lien vers ce message 06 Novembre 2020, 18:23
courage catherine, toujours angoissant ces attentes, et pas de recherches sur internet ,hein?

a les lire, on serait tous morts

a plus


debut du traitement : octobre 2018 ,conso: 2 btles et demie de vin, indifference,en novembre 2019
A 230mg
legere rechute le 08/20 ( 2 verres jr) indif retrouvée le 10/20 a 27 cps
 
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  Lien vers ce message 06 Novembre 2020, 22:43
Tu as raison nic, les recherches sur internet font flipper mais comme ma Cancérologue ne me dit rien et reste évasive, je ne vois pas comment procéder autrement.

Je pense que je ne fais pas confiance aux m√©decins, vu mon long passif avec eux et comme je me retrouve dans un domaine inconnu, j'ai besoin de comprendre pour savoir o√Ļ je vais.

Quand j'ai commenc√© le baclo, je connaissais mon TCA par cŇďur et je savais qu'il fallait une nouvelle approche pour m'en sortir. J'ai tout lu pour comprendre et √™tre autonome dans mon traitement.

L√†, je n'ai pas la main, d'o√Ļ mon sentiment d'impuissance sans doute.

La suite au prochain épisode.

Merci à ceux qui m'encouragent. Cela me fait du bien de ne pas être seule face à cette nouvelle épreuve.

:fsb2_bis1


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  Lien vers ce message 07 Novembre 2020, 8:35
Bonjour Catherine,
mon petit grain de sel

(probablement une pincée -de sel- superflue, car je sais que tu es aguerrie à la collecte d' informations, et très investie dans la résolution de toutes les difficultés qui jalonnent ton chemin):

je connais, ici notamment, des personnes qui trouvent de nombreuses données auprès de groupements de "malades" souffrant de la (des) même(s) pathologie(s) qu' elles. On parle parfois de "patients experts". As-tu trouvé quelque chose de ce type ?

Je ne t' avais pas r√©pondu, sujet COVID "AURA" (= R√©gion fusionn√©e Auvergne/Rh√īne-Alpes, j' esssplique . . .), Lyon en particulier. Actuellement, on est les champions, on est les champions ! comme dit la chanson . . . Notre 8 D√©cembre sera sans foule, sans tourisme de masse, sans les spectacles -tr√®s dispendieux et √©nergivores, d' ailleurs- des derni√®res ann√©es.

Je pense déjà à "ton" 8 Décembre. :fsb2_smile: .

On y croit!
je t' ai lue aussi, bien-s√Ľr, au sujet de tes enfants.


Baclo depuis 02/12 - 3 séquences de guérison: 4 mois, 8 mois, et depuis le 20/01/15,
à l' issue d' une remontée jusqu'à 310 mg, à partir de 150 mg début 09/14.
Au 30/06/15: 240 mg en 5 prises, de 09h00 à 17h00 - Descente (EI) à 190 mg en 7 prises de 06h00 à 18h00 depuis le 20/07/15.
Echecs 2012 et 2014 d√Ľs √† descentes trop rapides et/ou importantes.
 
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  Lien vers ce message 09 Novembre 2020, 0:06
Bonsoir Marie-Pierre,

Il existe un forum pour ce type de maladies. Pour le moment, je ne suis pas inscrite, je me contente de lire certains messages en tant qu'invité.

Il y a un modérateur qui semble être un "patient expert" avec un numéro de téléphone pour le contacter.

En effet, je pourrais m'inscrire et le contacter. Peut être ne suis-je pas encore prête à sauter le pas ?

S'ils trouvent une myelofibrose précoce, je le ferai pour être au fait des nouveaux traitements pour cette maladie, même expérimentaux.

Pour le moment, je me concentre sur mon travail, ma vie avec mon fils et les devoirs de ma fille que nous faisons à distance. Mon fils s'occupe de l'histoire et des langues, moi des maths et de la physique.

Ma fille n'est plus à l'internat car cela ne lui convenait pas mais la vie, avec son père, ne lui convient pas non plus car il lui met une pression de dingue par rapport à ses notes.
Elle n'est pas au courant pour mes probl√®mes de sant√© mais elle se doute de quelque chose puisqu'elle m'a dit qu'elle faisait des cauchemars horribles o√Ļ elle me voyait morte.

Comme elle n'est pas pr√®s de moi, je ne peux pas la rassurer et c'est vrai qu'il y a des jours, comme aujourd'hui, o√Ļ je suis HS. J'ai dormi jusqu'√† 19h, r√©veil avec vertiges. J'ai fait ses maths mais pas le courage de lui faire la conversation au t√©l√©phone pour la rassurer et lui dire que je crois en elle pour ses √©tudes et sa vie.

Demain est un autre jour.


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