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On en parle sur le WEB (en bien ou en mal)

c'est-à-dire, l'actualité et ce qui en découle - tribune libre
Avatar de PascAlbéric
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  Lien vers ce message 19 Juin 2020, 19:16

Reprise du dernier message

Et puis, Il y a tel contentieux entre les forums baclofene.fr et baclofene.com que je ne vois pas trop comment ils pourront aplanir leurs différents.

C'est mort, mais je m'en fout : Rencontre irl PARIS 2020 !

À tous vous y voir !


Ressources diverses

Comment prendre le baclo ? | le baclofène fait-il dormir ? - Feuilles de route (alcool et TCA) - Outil d'aide à la répartition - Foire Aux Questions - Tout savoir sur le baclofène - Initiation aux TCC (Thérapies Cognitivo-Comportementales) - Mindfulness Méditation / Pleine conscience / « Vivre le moment présent » - auto-hypnose - Acides Aminés - autres ressources +/- zen...
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  Lien vers ce message 19 Juin 2020, 19:34
A bientôt pour la rencontre...


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Avatar de Sylvie
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  Lien vers ce message 20 Juin 2020, 15:18
Et puis, Il y a tel contentieux entre les forums baclofene.fr et baclofene.com que je ne vois pas trop comment ils pourront aplanir leurs différents.

Il n'y a rien à aplanir, chacun fait ce qu'il veut de son côté et c'est très bien ainsi :fsb2_yes:


Merci mille fois à celui qui a eu la générosité de partager sa découverte avec nous ...

Il faut que nous soyons nombreux : Adhérez

A lire pour comprendre ce qu'est le baclofène.
Notre livre Baclofène la fin de notre addiction, les alcooliques ne sont plus anonymes ....
 
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  Lien vers ce message 24 Juin 2020, 12:00
rien a voir avec le baclo, mais quand meme interessant,et de quoi faire flipper

https://www.arte.tv/fr/videos/...fin-du-miracle/


debut du traitement : octobre 2018 ,conso: 2 btles et demie de vin, indifference,en novembre 2019
A 230mg
legere rechute le 08/20 ( 2 verres jr) indif retrouvée le 10/20 a 27 cps
 
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  Lien vers ce message 24 Juin 2020, 12:30
Merci Sylvie,

façon de parler.

:fsb2_cold: :fsb2_cry:


Baclo depuis 02/12 - 3 séquences de guérison: 4 mois, 8 mois, et depuis le 20/01/15,
à l' issue d' une remontée jusqu'à 310 mg, à partir de 150 mg début 09/14.
Au 30/06/15: 240 mg en 5 prises, de 09h00 à 17h00 - Descente (EI) à 190 mg en 7 prises de 06h00 à 18h00 depuis le 20/07/15.
Echecs 2012 et 2014 dûs à descentes trop rapides et/ou importantes.
 
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  Lien vers ce message 19 Juillet 2020, 9:24
On n' en parlera pas sur le Web,

et Sylvie n' aime pas les commémorations,
en particulier celle-ci,
mais:

même s' il n' y a pas de jour fixe pour penser à lui et à ce que nous lui devons,
hommage à Olivier Ameisen, qui nous a quittés le 18 juillet 2013.

Étonnamment, comme le temps passe . . .


Baclo depuis 02/12 - 3 séquences de guérison: 4 mois, 8 mois, et depuis le 20/01/15,
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  Lien vers ce message 19 Juillet 2020, 9:38
En effet, le temps passe... Merci de nous le rappeler ou, du moins, de le mentionner.

On en parlera pas sur le Web mais sa page wiki mentionne en quelque mots le combat de sa vie.

Gageons qu'un jour, sa découverte et ce traitement soit reconnu à sa juste valeur.


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  Lien vers ce message 19 Juillet 2020, 10:45
Sa sœur Eva l'a rappelé sur sa page Facebook, alors si, on en a parlé sur le Web ;)


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  Lien vers ce message 19 Juillet 2020, 10:54
Ah ! Bien. Je n' utilise pas FB. Heureusement que tu assures une veille constante !


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  Lien vers ce message 20 Juillet 2020, 10:53
Après mûre réflexion, je poste cet article du Quotidien du Médecin, de juillet 2013 :

https://www.lequotidiendumedec...-ameisen-60-ans

Pour celles et ceux qui ne connaissent pas (ou très peu) le Pr Olivier Ameisen . . .

Et pour les autres, il me semble que cela ne peut pas faire de mal, de faire honneur ici, à celui sans qui, cet ici n' existerait pas,

grâce autant à Sylvie, à Yves, à Viva. Je ne les cite pas tous.


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  Lien vers ce message 20 Juillet 2020, 12:06
Hum, j'ai l'impression que ce sujet n'intéresse que nous 3 mon amie...

Bien sûr, je ne parle pas de Sylvie, elle a le droit de ne pas se reconnaître dans les commémorations.

Et en même temps, je serais curieux de connaître le nombre moyen de contributeurs sur le forum en ce moment.


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  Lien vers ce message 20 Juillet 2020, 12:29
Cher Jean-Marie, (ami aussi),

je comprends bien ce que tu écris (enfin, je pense).

Ce à quoi (à qui) je tiens, j' y tiens très fort; et cela me tient debout puissamment.

Merci d' avoir posté un commentaire,

Je souhaite l' endurance, la résistance, la résolution, pour ta compagne et pour toi, concomitamment (beuhhh . . . pas joli mot, mais je crois que tu comprends mon intention).


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  Lien vers ce message 21 Juillet 2020, 11:38
J'ai reçu un message d'Eva AMEISEN à qui j'avais écrit. Elle nous remercie (ben voui, j'ai parlé au nom de la communauté) pour nos pensées et à trouvé mon message "émouvant".

Bonne journée


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  Lien vers ce message 21 Juillet 2020, 19:05
Ben, JM, ton message émouvant, ce serait indiscret (inconvenant) qu' on le lise ?
:fsb2_smile:


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  Lien vers ce message 22 Juillet 2020, 7:32
Oups, je l'ai effacé!

En (très!) grand raccourci, je lui disais que bon nombre d'entre nous ont eu une pensée pour lui et que nous lui devions la vie...

Bon, le plaisir d'écrire étant souvent présent dans mes actes, j'ai un peu développé. Sans aucunement entrer dans le débat éternel sur l'injustice, le lobbyisme etc.. contre lequel on est pas très nombreux à vouloir (pouvoir?) s'engager ici.


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  Lien vers ce message 22 Juillet 2020, 7:36
Merci, Jean-Marie,
très bien,
Bonne journée, j' espère.
M.-P.


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  Lien vers ce message 03 Aout 2020, 16:27
https://www.futura-sciences.co...acteries-74846/

c est quand même 1 << sacré beau bordel >>,hyper bien organisé la vie.

baston a tous les etages de la creation :fsb2_yeah:


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  Lien vers ce message 03 Aout 2020, 21:37
Je ne sais pas s'il l'a vu sur le web ou ailleurs mais mon psy qui en 2012 lachait 300 mg de baclo par conviction a revu sa copie quand les 80 mg sont devenus la limite, il y a une semaine il m'a demandé si je voulais monter le baclo parce qu'il avait de nouveau le droit d'aller jusqu'à 180mg. Pourquoi? Selon quelle directive? J'en sais rien mais c'est positif.
 
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  Lien vers ce message 03 Aout 2020, 22:06
hey Lee si ton doc dis "je veux tant" sur l'ordo tu seras remboursée des plus de 80mg, ee renvoyant à la Sécu...


Ma question, que va changer Baclodur ????
.
Message édité 1 fois, dernière édition par Karine, 03 Aout 2020, 22:09  

Le nombre d'adhérents fait la force de l'assoc pour que le baclofène soit reconnu ADHEREZ. Ce n'est pas une question financière, chacun donne selon ses moyens. C'est le NOMBRE qui compte.
 
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  Lien vers ce message 04 Aout 2020, 8:51
Baclodur à peine né a disparu du paysage grâce (à cause, je ne suis pas dans la polémique...) à l'action en justice de TMM. Lee, à ma connaissance, il n'y a rien de neuf dans la limite imposée des 80 mg. Ton MP a dû vider son disque dur cet été pendant ses vacances :fsb2_mdr1


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  Lien vers ce message 15 Septembre 2020, 19:30
https://www.arte.tv/fr/videos/...tout-puissants/

explicite et passionnant
a voir pour comprendre le pourquoi du baclocur
Message édité 2 fois, dernière édition par nic, 17 Septembre 2020, 19:14  

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  Lien vers ce message 26 Novembre 2020, 2:43
Nouveau rebondissement ; le Conseil d'Etat annule la suspension du Baclocur
Dans sa décision rendue mercredi, le Conseil d'Etat a annulé la suspension en référé de juin, notant que sous certaines conditions "une spécialité pharmaceutique peut faire l'objet d'une prescription non conforme à son autorisation de mise sur le marché". Donc au-delà de la limite de 80 mg/jour.

https://www.notretemps.com/san...-202011,i232532

Donc en clair, ça veut dire que baclocur va à nouveau être disponible en pharmacie


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  Lien vers ce message 27 Novembre 2020, 0:09
D'autres articles sur le sujet

https://www.lemonde.fr/societe...61194_3224.html
https://www.lepoint.fr/sante/l...-2402791_40.php


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  Lien vers ce message 27 Novembre 2020, 0:53
« Je suis assez satisfait malgré tout, même si c’est une défaite », a indiqué à l’Agence France-Presse (AFP) Thomas Maës-Martin, président du collectif « Baclohelp », qui attend désormais l’examen au fond de l’affaire par le tribunal administratif de Cergy-Pontoise.

???

ca reste 1 bonne nouvelle , pour les futurs patients, si le depassement autorisé ,est notable, au moins, la molecule est reconnue

le taux de remboursement reste 1 mystere,

, 1 porte entre ouverte, remercions les << baclohelp>> :fsb2_yeah:


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  Lien vers ce message 06 Décembre 2020, 9:11
Mon traitement par BACLOCUR®

https://ansm.sante.fr/var/ansm...af53cf547c8.pdf
Message édité 1 fois, dernière édition par Kor..., 06 Décembre 2020, 9:32  

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  Lien vers ce message 06 Décembre 2020, 22:53
Je retiens surtout et toujours
Citation
Dans tous les cas, la posologie maximale autorisée est de 80 mg/jour

:fsb2_cold:
 
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  Lien vers ce message 06 Décembre 2020, 23:38
Je retiens surtout et toujours
Citation
Dans tous les cas, la posologie maximale autorisée est de 80 mg/jour

:fsb2_cold:


apparement , l info de kor , date d avant la decision recente du tribunal, qui autorise 1 posologie sup a 80mg :fsb2_wink:


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  Lien vers ce message 06 Décembre 2020, 23:46
Le tribunal rappelle simplement que le hors AMM est possible
Ce que nous savions déjà
Mais c'est à l'appréciation des médecins/pharmaciens

Martin quitte l'ANSM, sa remplaçante sera peut être plus ouverte


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  Lien vers ce message 07 Décembre 2020, 0:17
Le tribunal rappelle simplement que le hors AMM est possible
Ce que nous savions déjà
Mais c'est à l'appréciation des médecins/pharmaciens

Martin quitte l'ANSM, sa remplaçante sera peut être plus ouverte


ha dac, vu que c est l ANSM qui a fait appel de la decision, ils ont les mains libres de faire ce qu ils veulent du coup :fsb2_cold:

bah, du moment que ça ne remplace pas le bon vieux zenvita gratos :fsb2_yeah:


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  Lien vers ce message 07 Décembre 2020, 0:51
A priori, si, ça remplacera le zenvita :fsb2_omg:
Mais encore faut il que les médecins soient au courant, donc ne dis rien au tien


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  Lien vers ce message 07 Décembre 2020, 1:18
A priori, si, ça remplacera le zenvita :fsb2_omg:
Mais encore faut il que les médecins soient au courant, donc ne dis rien au tien


non non, il ne faut rien dire,c est mon pharmacien qui m avait expliqué,en juin, que les 2 coexisteraient

par contre , je sens que le forum va reprendre des couleurs :fsb2_wink:


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  Lien vers ce message 07 Décembre 2020, 2:23
En théorie, la RTU disparait, donc seul baclocur peut être prescrit pour l'alcool
En pratique, ce sera sans doute plus nuancé


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  Lien vers ce message 07 Décembre 2020, 15:54
Bonjour Sylvie,

Pour les TCA, est ce qu'il sera toujours possible d'obtenir du baclofène en pharmacie ?


80 mg de baclofène : 30 mg à 11h, 10 mg à 14h, 10 à 16h30, 10 à 19h, 10 à 21h30 et 10 à 0h
Indifférente depuis février 2019 après 30 ans de BV
 
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  Lien vers ce message 07 Décembre 2020, 16:00
Ca sera hors AMM comme avant


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  Lien vers ce message 07 Décembre 2020, 16:06
C'est parfait.

Cela dit le baclofène passe sur mon ALD pour la bipolarité comme si j'étais alcoolique.

Cela sera toujours possible ?
Message édité 1 fois, dernière édition par Therena, 07 Décembre 2020, 16:08  

80 mg de baclofène : 30 mg à 11h, 10 mg à 14h, 10 à 16h30, 10 à 19h, 10 à 21h30 et 10 à 0h
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  Lien vers ce message 07 Décembre 2020, 17:27
A priori oui, mais je ne connais pas les détails


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  Lien vers ce message 07 Décembre 2020, 18:21
bon, je reviens de la pharmacie, apparement ils ont reçu des consignes de ne plus delivrer de baclofene ,sous sa forme actuelle,

pour lutter contre l alcoolisme

ca va etre chaud :fsb2_cold:


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  Lien vers ce message 07 Décembre 2020, 18:37
J'y suis allée samedi, j'ai eu mes 20 boîtes de baclofène comme d'habitude.


Début du traitement le 28/03/18
150mg : 60mg à 11h, 70mg à 13h, 20mg à 15h
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  Lien vers ce message 07 Décembre 2020, 19:33
J'y suis allée samedi, j'ai eu mes 20 boîtes de baclofène comme d'habitude.


ouais, bizarre, c etait 1 employée, mais qui me connaît, ils m ont tjrs suivi même jusqu a 400mg en 2019

et là ,pour 15 boîtes, rappel a l ordre

en attente d autres temoignages


debut du traitement : octobre 2018 ,conso: 2 btles et demie de vin, indifference,en novembre 2019
A 230mg
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  Lien vers ce message 07 Décembre 2020, 19:48
Tu n'as pas eu tes boites ?


Merci mille fois à celui qui a eu la générosité de partager sa découverte avec nous ...

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A lire pour comprendre ce qu'est le baclofène.
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  Lien vers ce message 07 Décembre 2020, 20:15
si , mais c etait 1 ordonnance de 3 mois qui arrivait a terme.

je ne m inquiete pas pour moi, mais je trouvais etrange ce petit rappel aux 80mg
Message édité 1 fois, dernière édition par nic, 07 Décembre 2020, 20:22  

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  Lien vers ce message 02 Mars 2021, 15:24
Le baclofène serait utile en réanimation, selon une étude

https://www.ouest-france.fr/sa...e-etude-7171259

#...


Sans la dépendance, la fête est plus folle... #inspire-comPaRe...#NRJ...
 
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  Lien vers ce message 02 Mars 2021, 16:35
COOL , vivement que l on soit mourrant pour avoir notre dose :fsb2_wink:


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  Lien vers ce message 06 Mars 2021, 11:41
Collectif BacloHelp
https://twitter.com/baclohelp?s=20

Extraits du jugement n°1908658 du 5 mars 2021 du Tribunal administratif de CERGY-PONTOISE :

Point 25 :
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Point 26 :
https://pbs.twimg.com/media/EvvN7tSWYAMNeUu?format=jpg&name=medium

Point 28 :
https://pbs.twimg.com/media/EvvPnBpXIAAZ0ma?format=jpg&name=small

Dispositif :
https://pbs.twimg.com/media/EvvQ8H2XAAEQ_8I?format=jpg&name=900x900


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Comment prendre le baclo ? | le baclofène fait-il dormir ? - Feuilles de route (alcool et TCA) - Outil d'aide à la répartition - Foire Aux Questions - Tout savoir sur le baclofène - Initiation aux TCC (Thérapies Cognitivo-Comportementales) - Mindfulness Méditation / Pleine conscience / « Vivre le moment présent » - auto-hypnose - Acides Aminés - autres ressources +/- zen...
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  Lien vers ce message 06 Mars 2021, 12:50
Excellente nouvelle en effet !
Et bravo à TMM :fsb2_yes:

https://www.ouest-france.fr/so...olisme-7176655?

L'ANSM va faire appel
Espérons que la cour ne leur donnera pas raison s'il demande un sursis à exécution ...


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  Lien vers ce message 06 Mars 2021, 13:49
Oui excellente nouvelle ! :fsb2_yes:

C'est grâce à baclohelp si j'ai bien comprit.. pourvu que l'Ansm ne fasse pas appel ..


Le nombre d'adhérents fait la force de l'assoc pour que le baclofène soit reconnu ADHEREZ. Ce n'est pas une question financière, chacun donne selon ses moyens. C'est le NOMBRE qui compte.
 
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  Lien vers ce message 06 Mars 2021, 19:36
ouais, l ideal serait d organiser 1 manif devant le tribunal, lors de l appel,afin d etre mediatisé, mais bon


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Avatar de Saraah
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  Lien vers ce message 06 Mars 2021, 23:15
Bonsoir,

Est-ce qu'il y a des conséquences directes sur le remboursement du Baclocur au-delà de 80mg ou il va falloir attendre ?
 
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  Lien vers ce message 06 Mars 2021, 23:20
Il va falloir attendre et surtout voir si l'ANSM arrive à faire suspendre cette décision
De toute façon, le pb complémentaire est que Baclocur n'est remboursé qu'à 15%, ce qui fait que certaines mutuelles ne le prennent pas en charge


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  Lien vers ce message 06 Mars 2021, 23:52
D’accord merci pour les précisions.
Oui tout à fait, c’est vraiment dommage
 
Avatar de mini8834
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  Lien vers ce message 07 Mars 2021, 1:07
Excellente nouvelle, la dernière fois j’avais du passer par une feuille de soin pour être remboursé...

Du coup, je dois y retourner lundi pour une prescription. Je peux leur montrer le document ?


Début du traitement en Mars 2019 jusqu'à 240 mg. Actuellement à 210, stable depuis Juin 2020.
 
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  Lien vers ce message 07 Mars 2021, 1:23
Le pb, c'est qu'on n'a pas d'idée sur l'incidence concernant le remboursement
Donc je pense qu'il n'est pas utile de leur en parler


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  Lien vers ce message 07 Mars 2021, 12:49
L'ANSM a fait appel. Le premier référé avait été annulé par le conseil d'État.
Le TA a jugé sur le fond la limitation.
Il faut croiser les doigts pour que le conseil d'État ne casse pas cette nouvelle décision.
Tout le monde connaît le poids de l'ANSM.
C'est en effet un espoir...


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  Lien vers ce message 07 Mars 2021, 12:49
Ok. On va pas les stresser plus que ça 😂

En tout cas c’est vraiment bien, mais à ce que tu dit, si l’ANSM fait appel de la décision, ils peuvent revenir en arrière ? C’est à ne rien comprendre ... c’est assez étrange d’en finir au tribunal pour décider d’un médicament qui a pu permettre à nombre d’entre nous de voir le bout du tunnel quand même .


Début du traitement en Mars 2019 jusqu'à 240 mg. Actuellement à 210, stable depuis Juin 2020.
 
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  Lien vers ce message 07 Mars 2021, 13:04
Quand on y pense c'est quand même ubuesque de devoir poursuivre en justice l'autorité de santé, et que celle-ci soit reconnue coupable d'une erreur manifeste par cette même justice... C'est vraiment le CQFD du poids des lobbys industriels, un cas d'école décidemment cette affaire...
 
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  Lien vers ce message 07 Mars 2021, 14:37
les lobbys ne sont pas forcement que industriels, mais aussi professionnels (medical)

centre de cure,personnels, alcoologue, etc...
Message édité 1 fois, dernière édition par nic, 07 Mars 2021, 14:47  

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  Lien vers ce message 07 Mars 2021, 15:50
Oui ça se joue avec Big Pharma, toujours le fric... l’appât du gain, regardez les vidéo sur Bill Gates aussi, comme pour le Covid

De plus c'est autorisé pour baclodur qui coute plus cher que le baclofène, et mal remboursé, pourquoi ?... m'enfin pour l'instant c'est une avancée


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  Lien vers ce message 07 Mars 2021, 22:31
+1 Nic, oui c'est ce qu'explique très bien le docteur Renaud de Beaurepaire dans son bouquin aussi. J'ai été un peu vite en pointant uniquement les industriels. Même si personnellement je pense que c'est un peu un faux argument le côté économie de la santé lié aux soins d'addicto. Selon moi, il y aura toujours des gens souffrant d'addictions diverses et il y aura toujours besoin de soins, de soignants et de structures spécialisées. Justement, ce serait encore plus efficace de débuter et augmenter les prises de baclo en cure. Dans un monde idéal, je verrais bien des cures destinées à la montée posologique et où la personne sort de centre une fois l'indifférence trouvée! Le baclo est "juste" un outil (très efficace et sans aucun doute le plus intéressant dans la prise en charge de la dépendance à l'alcool), mais il ne sert à rien sans une prise en charge complète du malade: il faut la volonté de celui-ci, l'aide médicamenteuse et le suivi psycho-social.
 
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  Lien vers ce message 08 Mars 2021, 11:11


De plus c'est autorisé pour baclodur qui coute plus cher que le baclofène, et mal remboursé, pourquoi ?... m'enfin pour l'instant c'est une avancée


C'est autorisé pour Baclocur, parce que son labo a demandé l'AMM
Et ça coute plus cher parce qu'ils ont du payer pour avoir l'AMM (cout des essais)
Cela me semble donc normal d'autant qu'ils n'ont pas triplé le prix

Zentiva ne voulait pas mettre un centime dans des essais et n'a même pas accepté de fournir les cps de baclofène à prix coûtant pour Bacloville
Maintenant, ils ont demandé et obtenu une AMM ...

C'est mal remboursé et ce sera le cas aussi pour Zentiva, parce l'AMM a été obtenue à l'arrache


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  Lien vers ce message 08 Mars 2021, 11:13
Justement, ce serait encore plus efficace de débuter et augmenter les prises de baclo en cure. Dans un monde idéal, je verrais bien des cures destinées à la montée posologique et où la personne sort de centre une fois l'indifférence trouvée!


Entièrement d'accord, ce serait en effet un environnement très favorable
Sauf qu'en général, les centres de cure ne jurent que par l'abstinence et ne veulent pas du baclofène


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  Lien vers ce message 08 Mars 2021, 14:23
Oui, il faut se renseigner si les centres de cure acceptent le baclfène et veulent augmenter. perso la mienne acceptait le baclo mais pas moyen d'augmenter en 7 semaines..

J'avais bien prit des boites de baclo en plus, mais ils m'avaient tout fouillée et dépouillée


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