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Le baclofène pour une nouvelle vie

Saison2
Avatar de Therena
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  Lien vers ce message 30 Mars 2021, 1:09

Reprise du dernier message

Bonsoir JM,

Oui en retraite pour invalidité à 54 ans. Si tu lis mon fil, tu comprendras pourquoi.

J'aurais pu être en retraite pour invalidité depuis bien longtemps, mais j'ai voulu faire une reconversion professionnelle pour me prouver que j'en étais capable.
Je comptais passer des concours pour évoluer et passer en catégorie A.
Malheureusement, je n'en suis plus capable maintenant.

Je n'ai plus rien à prouver à personne et j'ai besoin de décrocher de ce milieu professionnel délétère.

Mes plaquettes ont fini par se stabiliser à 500 000, la limite haute étant à 400 000, je devrais m'en contenter et mon hemato aussi.
Pour info, elle visait un plateau à 200 000. Je ne peux pas augmenter la chimio vu mon degré de fatigue ni changer de molécule.

J'ai trouvé mon équilibre entre la bipolarité, le TCA et la thrombocytémie essentielle.

Par ailleurs, j'ai fini par monter mon propre groupe Facebook avec des personnes que je suis depuis un moment et cela me permet de me sentir utile et d'oublier le reste.

Être limitée physiquement et intellectuellement n'est pas évident à accepter. Heureusement, le baclo me rend zen et m'évite de cogiter inutilement.

J'ai la chance d'avoir des amies pour discuter et me confier.
L'amitié et le partage valent tous les psys du monde. :fsb2_yes:

#Force et courage :fsb2_godgrace:

Bises à tous

Catherine


80 mg de baclofène : 30 mg à 11h, 10 mg à 14h, 10 à 16h30, 10 à 19h, 10 à 21h30 et 10 à 0h
Indifférente depuis février 2019 après 30 ans de BV
 
Avatar de Isilwen
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  Lien vers ce message 30 Mars 2021, 10:26
Plein d'ondes positives Therena !
Ta persévérance m'inspire, merci pour ces partages.

Prends soin de toi.

Isilwen
 
Avatar de D-Day
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  Lien vers ce message 31 Mars 2021, 16:09
Bonjour Therena,

je trouve ton dernier post remarquable car à la fois très lucide sur ce que tu traverses (et a traversé, et tu n'as pas été épargnée) mais empreint d'un optimisme et d'une sérénité qui font plaisir à lire.
Tout comme Isilwen...plein d'ondes positives à travers ces quelques mots
D-Day
 
Avatar de julieM
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  Lien vers ce message 31 Mars 2021, 21:30
Tu es très courageuse Catherine.

Je me joins à D-Day et Isilwen pour t'envoyer aussi mes plus belles pensées.

Des bisous


Début du traitement le 28/03/18
150mg : 60mg à 11h, 70mg à 13h, 20mg à 15h
Le secret du changement consiste à concentrer son énergie pour créer du nouveau et non pour se battre contre l'ancien
 
Avatar de Therena
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  Lien vers ce message 03 Avril 2021, 1:14
Merci pour vos encouragements, cela me fait chaud au coeur.

J'ai vu mon hémato hier pour le renouvellement de mon mi-temps thérapeutique et le plateau de 500 000 plaquettes ne lui convient pas donc augmentation de la chimio :fsb2_godgrace:

J'ai bien essayé de lui expliquer que l'hydréa (la chimio orale) perturbait mon équilibre thymique mais cela a été une perte de temps.

Je vous résume le dialogue de sourds :
- Madame, pourquoi ne prenez-vous pas un véritable thymorégulateur ?
- Je n'en supporte plus aucun
- C'est dommage mais l'hydréa n'influe pas sur la bipolarité
- Vous avez beaucoup de patients bipolaires sous hydréa ?
- Non mais je ne peux pas vous laisser à votre taux actuel de plaquettes, trop de risques de thrombose
- Certes mais si je m'écroule ?
- La fatigue est liée au cancer et non à la chimio. Au lieu de prendre une gélule les jours impairs et 2 les jours pairs, vous en prendrez 2 tous les jours, plus besoin de réfléchir :fsb2_godgrace:

Que répondre ? :fsb2_mad:

Je voulais lui demander son avis sur la vaccination mais j'en ai oublié ma question...

Et bien, je vais avaler mes 2 gélules rose et bleu puisque je ne verrai pas de différence :fsb2_mdr1


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Avatar de jm84
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  Lien vers ce message 04 Avril 2021, 9:14
Par exp√©rience personnelle, je peux te r√©pondre √† propos de la vaccination. Tu es prioritaire bien s√Ľr et il n'y a pas de contre indication avec la chimio, par intraveineuse ou en comprim√© et, en principe, la vaccination se fait √† l'h√īpital o√Ļ ton cancer est soign√©.

C'est en tout cas le protocole pratiqu√© dans les service oncologie des h√īpitaux de Marseille m√©tropole o√Ļ ma compagne se bagarre contre un cancer m√©tastas√© depuis 1 an 1/2.

Bon courage à toi :fsb2_bis1


Indifférent depuis janvier 2014 à 240 mg/j. Aujourd'hui, à 80mg/j.
 
Avatar de jm84
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  Lien vers ce message 04 Avril 2021, 9:23
Oups, en relisant ton fil et en me relisant, je me rends compte que je ne t'ai pas dit

Hello Théréna

Voilà qui est fait.

PS: en oncologie, c'est du pfizer

A bient√īt


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Avatar de Therena
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  Lien vers ce message 04 Avril 2021, 14:17
Bonjour JM et merci pour ces informations.

Il me semblait que j'étais éligible au Pfizer, en effet.

Comme j'ai un terrain allergique très lourd, une vaccination au CHU de Nantes serait une option sécurisée en cas de choc anaphylactique.

Je dois la revoir début juillet donc je verrai avec elle à ce moment là.

Pour le moment, l'augmentation de la chimio orale se fait sentir : vertiges, plus de forces, vision floue.

Soi disant que je ne sentirai pas la différence, ça doit être psychologique :fsb2_godgrace:

Bon weekend pascal


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Avatar de jm84
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  Lien vers ce message 05 Avril 2021, 9:01
Hello,

Les EI de la chimio orale seraient psychologiques?

Et bé non comme on dit en Provence! Chaque personne en traitement développe des effets, souvent différents mais rares sont celles qui n'en n'ont pas. Contre la fatigue, on n'y peut rien, la chimio détruit les cellules malades mais elle détruit aussi des cellules saines.

Visite bien éloignée et c'est tant mieux car rassurant sur le type de traitement. Perso, je n'attendrais pas juillet pour me faire vacciner.

Bises


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Avatar de jm84
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  Lien vers ce message 15 Avril 2021, 9:03
Coucou,

Un vaccin pour le lendemain? Vouah, il est efficace ton toubib :fsb2_aplos


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  Lien vers ce message 17 Avril 2021, 11:39
Hello,

En fait, par téléphone, on m'avait proposé le 30 avril. Mon fils a regardé sur doctolib les disponibilités : les créneaux apparaissant et disparaissant aussi vite.
C'est lui qui a réussi à me trouver un créneau le mardi à 19h dans le plus grand centre de vaccination de Nantes au parc des expositions de la Beaujoire.
Tout était parfait : personnel à l'écoute, passage devant un médecin vu mes allergies, intramusculaire par une infirmière qui suit le protocole (main sur la hanche pour faire sortir le biceps et bien injecter en intramusculaire), 15 minutes de surveillance et la sortie sous le soleil couchant devant l'Erdre, un affluent de la Loire.

En sortant, je me suis demand√©e pourquoi on ne vaccinait pas tout le monde au Pfizer pour pouvoir reprendre une vie normale comme en Isra√ęl.

J'ai rencontr√© tr√®s peu de personnes √Ęg√©es ce soir l√†, une ou deux, les autres √©tant plus jeunes que moi avec certainement des comorbidit√©s.

Je peux donc t√©moigner que tout est fait suivant un protocole strict. J'aurais d√Ľ le faire avant mais j'avais peur des effets secondaires.
Ras, aucun problème.

Il faut que la France se bouge si on veut retrouver une vie normale.

Merci JM pour ton soutien.


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  Lien vers ce message 17 Avril 2021, 13:03
Coucou, merci pour ton MP Catherine :fsb2_yeah:

Tu te demandes pourquoi on ne vaccine pas tout le monde au Pfizer? Tout simplement parce qu'il n'y en a pas assez. Voilà pourquoi on vaccine avec d'autres vaccins. Content que tout se passe bien pour toi.

A bient√īt


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  Lien vers ce message 17 Avril 2021, 13:22
Je sais bien mais la France a reçu plus de doses de Pfizer que prévu.
Face aux réticences pour l'astrazeneca et le Johnson et Johnson suspendu aux Etats Unis, il va falloir changer notre stratégie vaccinale.

Le Pfizer pourrait √™tre produit en grande quantit√© en Europe gr√Ęce au transfert de comp√©tences sans la lev√©e du brevet.
C'est une piste intéressante, je trouve.

Nb: proposer des vaccins qui ont été suspendus n'est pas très porteur malheureusement :fsb2_godgrace:

Bon week-end
Message √©dit√© 1 fois, derni√®re √©dition par Therena, 17 Avril 2021, 13:27  

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