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Journal de Meilir

Avatar de Meilir
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  Lien vers ce message 24 Mars 2021, 14:10
Bonjour tout le monde.

Aujourd'hui je passe enfin le cap et je poste mon tout premier sujet sur le forum !
Lorsque j'ai commencé le baclofène, je m'étais interdit de venir ici : je ne voulais pas me faire peur en me concentrant uniquement sur le négatif. En effet, les personnes pour qui les choses se passent très bien sont plus rares sur les forums et on a tendance à lire uniquement des histoires où les choses se passent mal.

Finalement, il y a deux semaines, à 180 mg/j je me suis sentie seule face à ce traitement. Bien sûr, je suis suivie par mon médecin, mais j'ai ressenti le besoin de me documenter par moi-même, de vérifier que tout se passait normalement et que ce que je vivais, d'autres le vivait également. Et c'est pourquoi je suis là aujourd'hui : pour ne plus être seule.

Alors voilà, j'aimerais en profiter pour raconter un peu comment le traitement se passe pour moi. Je ressens le besoin de reprendre depuis le début. Pour garder une trace, mais aussi peut-être pour éventuellement ajouter un témoignage de plus à lire pour tout ceux qui comme moi se sentent peut-être seuls face à ce traitement peu banal.


J'ai commencé le baclofène le 5 janvier 2021 à une dose de 10 mg/j en augmentant la dose de 10 mg tous les 5 jours jusqu’à 100mg/j puis augmentation de 20mg tous les 5 jours. Je n'ai pas eu à me plaindre car je supportais assez bien le traitement. Concernant les effets secondaires, j'étais fatiguée le soir à partir de 20h30, dans un état un peu second, comme saoûle (tête qui tourne, vertiges, impossibilité à se concentrer sur quoi que ce soit). Mais du coup, je me couchais tôt et je passais de très bonnes nuits, ce qui ne m'étais pas arrivé depuis longtemps ! Donc finalement, ces effets secondaires avait du bon ! Trop chouette !


Au fur et à mesure de l'augmentation des doses, les effets secondaires se sont un peu amplifiés : j'étais dans mon état second de plus en plus tôt, je m'endormais brutalement sur le canapé et je me réveillais tout aussi brutalement quelques minutes après. Mais sinon, rien de bien méchant.

Un épisode de jambes très gonflées le soir m’a fait un peu peur mais cela s’est tout de suite dissipé et ce n’est plus arrivé depuis donc je reste vigilante mais ça va.


A 180 mg/j j'ai commencé à m'inquiéter.
Il faut savoir que je suis une tête en l'air et que pour être sûre de prendre mes médocs en temps et en heure et de ne jamais oublier j'utilise un pilulier, une appli sur mon téléphone qui sonne aux heures de prise, et un petit tableau qui récapitule quelle dose doit être prise à quelle heure et quel jour. Je remplis ce tableau sur mon ordinateur chaque mois. Et en remplissant mon tableau pour le mois, j'ai fait un petit calcul qui m'a fait peur : si je continuais à augmenter les doses de baclofène au même rythme (à savoir +20mg/j tous les 5 jours), à la mi-avril je consommerais 1 boîte par jour. Cela m'a fait peur, déjà parce que c'est très visuel et ensuite parce que jusqu'ici je n'avais aucune amélioration sur mes crises d'hyperphagie. J’ai commencé à me demander si tout cela était bien normal. Est-ce que j’étais censée ressentir un mieux à cette dose ? Est-ce que j’étais censée me sentir progressivement de mieux en mieux ou est-ce que j’allais être guérie d’une coup, du jour au lendemain ? Est-ce que c’est courant d’arriver à une dose si élevée ?

Je me posais plein de questions et c’est là que j’ai commencé à m’autoriser un petit tour sur le forum. En lisant les témoignages j’ai pu constater que les guérisons étaient toutes différentes : à faible dose, à grosse dose, à très très grosse dose, rapides, longues, soudaines ou avec une amélioration petit à petit. Cela m’a rassuré, je n’étais pas anormale.

Cela m’a fait comprendre qu’il était important d’être bien renseignée, de se tenir au courant et surtout de ne pas rester dans son coin et cela ma donné envie de participer avec vous.

Aujourd’hui, à 200mg/j, j’ai de nouveaux effets secondaires un peu moins cool. Désormais je dors mal la nuit, je me réveille à plusieurs reprises, je transpire énormément la nuit et j’ai donc très soif. J’ai mal aux hanches, ce qui me pousse à me retourner dans tous les sens toute la nuit, etc. Bref, adieu les nuits de gros bébé. La fatigue commence à s’installer.

Aujourd’hui j’ai également de nouvelles questions, je les poserai dans un autre poste pour ne pas alourdir celui-ci déjà bien long. Mais si certains ont eu le courage et l’envie de le lire en entier, eh bien merci.
 
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  Lien vers ce message 24 Mars 2021, 14:22
Comme je le disais dans mon message précédent, j'ai des questions liées à la répartition de mes prises.
En farfouillant sur le forum, je suis tombée sur un fichier excel qui permet de voir comment la répartition des doses influe sur les doses de baclofène dans le sang aux différentes heures de la journée.

Actuellement, ma répartition est la suivante : 40 mg à 9h, 40mg à 12h, 60 mg à 15h et 60 mg à 18h.

En rentrant ces données dans le fichier je me suis aperçue qu'avec une crise d'hyperphagie à 17h-17h30, celle-ci ne tombait pas sur un pic, mais plutôt dans le creux de la vague. Cela ne m'a pas semblé logique alors j'ai essayé de bidouiller un peu dans tous les sens sur fichier pour trouver d'autres répartitions qui seraient plus ciblées sur ma crise.

J'en ai trouvé une qui me semble plus logique : 40 mg à 11h30 (parce que je mange vers 12h30), 60 mg à 14h, 60mg à 16h (puisque ma crise est à 17h-17h30) et 40 mg à 18h30. Cela me semble plus logique car cela cible un peu plus ma crise de l'après-midi, mais j'ai peur que les effets secondaires soient alors terribles et bien plus tôt dans la journée. Or, je dois faire 30min de route pour rentrer du travail aux alentours de 17h-17h30 et cela me semble donc dangereux.

Si j'avais farfouillé sur le forum plus tôt, j'aurais pu tester à un dosage moins élevé, mais là à 200mg/j, je ne sais pas si c'est judicieux de changer la répartition comme ça...

Dans un premier temps, j'ai déjà conservé ma répartition actuelle en la décalant d'une heure, ainsi ma crise tombe quand même sur un pic et non dans le creux de la vague. C'est déjà ça. Mais pour le moment pas changement. De toute manière, je commence toujours à sentir les nouveaux effets secondaires non pas le jour d'une augmentation ou d'un changement, mais toujours 3 jours après. Je dois être longue à la détente.

Voilà, si certains ont un avis là- dessus, je veux bien l'entendre. Merci.
 
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  Lien vers ce message 24 Mars 2021, 21:32
Bonsoir... (Bienvenue)


Généralement tu as une crise à 17h/17h30 ?


Sans la dépendance, la fête est plus folle... #inspire-comPaRe...#NRJ...
 
Avatar de Therena
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  Lien vers ce message 25 Mars 2021, 15:39
Bonjour Meilir,

Le baclofène supprime le craving et non les crises directement.

Pour choisir une répartition pertinente, il faut déjà déterminer l'heure de tes premières pensées pour la nourriture hors journées cadrées par le travail.

Une fois que tu as déterminé l'heure de tes premières pensées pour la nourriture hors travail, alors tu pourras adapter ta répartition pour supprimer ces pensées.

Si tu fais ta répartition par rapport aux crises, ce n'est pas la bonne approche.

Tu peux très bien penser à la nourriture dès le matin et criser plus tard car tu travailles et ça va déraper au déjeuner et quand tu sortiras du travail.

Au plaisir de te lire,

Therena


80 mg de baclofène : 30 mg à 11h, 10 mg à 14h, 10 à 16h30, 10 à 19h, 10 à 21h30 et 10 à 0h
Indifférente depuis février 2019 après 30 ans de BV
 
Avatar de Meilir
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  Lien vers ce message 06 Avril 2021, 17:09
Oui je vois, je comprends. C'est un peu difficile à évaluer tout ça, car lorsque je ne suis pas au travail (le samedi par exemple) je crise beaucoup moins. En tout cas, jamais le matin.

Du coup, j'ai quand même changé ma répartition. Pour le moment j'en suis à 11h30, 14h, 16h, 18h30. Sachant qu'à 18h30 je ne prendrai que 30mg car je n'arrive plus à dormir...


J'ai une autre question très technique, c'est à propos des pharmacie. A chaque fois que j'y vais pour aller chercher le baclofène, j'ai l'impression de passer pour une criminelle ! Certaines pharmacie refusent de me donner le traitement en me disant que je n'ai pas le droit de prendre plus de 80 mg de baclo par jour (sachant que j'en suis à 210mg/j, ça me fait tout drôle...). D'autres pharmacies me donnent le médicament mais lorsque je reviens deux semaines après, je me fais envoyer balader parce "ce n'est pas possible que vous en ayez déjà plus !".

J'en suis à un point où je ne sais pas si je dois mentir sur mon dosage actuel, si je dois dire la vérité. J'ai vraiment l'impression d'être une criminelle en allant dans des pharmacies différentes et en priant très fort à chaque fois pour que ça fonctionne sans encombres. Je suis fatiguée de tout ça... Est-ce que je m'y prends mal ?
Je n'avais pas de soucis lorsque j'étais à un dosage plus faible, car j'allais chercher du baclofène à la pharmacie moins souvent, mais là, les 8 boîtes prescrites ne me font que 11 jours... Comment faites-vous les autres ?

Je suis dégoûtée que le fait d'aller chercher mes médicaments me pourrissent autant la vie, alors que globalement, je suis censée me concentrer sur le traitement en lui-même, sur les effets, sur l'écoute de mes sensations, sur le fait d'aller mieux, simplement !
 
Avatar de Therena
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  Lien vers ce message 06 Avril 2021, 19:43
Bonsoir,

A propos des pharmacies, c'est problématique en ce moment pour obtenir plus de 80 mg.
La solution serait d'avoir 3 ordonnances de 80 mg à des noms différents pour ne pas avoir de problèmes.

Chaque pharmacie passe ta carte vitale tous les 11 jours et ils ne voient pas les délivrances des autres pharmacies ? Si tel est le cas, tu as de la chance.

A propos de ta répartition, chaque pic ne doit pas couvrir une crise. C'est ce que je t'expliquais, le baclofène supprime les premières pensées pour la nourriture.

Est-ce que le déjeuner est problématique tous les jours où tu travailles ou alors tu crises toujours à 17h/17h30 en sortant du travail ?

Si tu ne fais pas de crise après 17h30, inutile de prendre du baclo plus tard. Cela ne sert à rien juste à t'empêcher de dormir.

Enfin, est-ce que tu prends un vrai petit déjeuner équilibré et un déjeuner équilibré ?

A bientôt.

Therena


80 mg de baclofène : 30 mg à 11h, 10 mg à 14h, 10 à 16h30, 10 à 19h, 10 à 21h30 et 10 à 0h
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Avatar de Sylvie
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  Lien vers ce message 06 Avril 2021, 23:38
D'autres pharmacies me donnent le médicament mais lorsque je reviens deux semaines après, je me fais envoyer balader parce "ce n'est pas possible que vous en ayez déjà plus !".

Explique nous comment tu procèdes, je ne comprends pas tout
Tu as une ordonnance de 210mg/j ou tu en as 2 ?

Si tu as plusieurs ordonnances, il faut aller dans 2 pharmacies en faisant fermer au préalable ton dossier pharmaceutique
C'est un droit, tu demandes dans une pharmacie (de préférence que tu ne fréquentes pas), tu n'as pas à te justifier sur le pourquoi tu veux ça

Tu peux aussi imprimer la décision du tribunal http://cergy-pontoise.tribunal...-80-mg-par-jour
Et la montrer aux pharmaciens, ça peut aider
Message édité 1 fois, dernière édition par Sylvie, 06 Avril 2021, 23:38  

Merci mille fois à celui qui a eu la générosité de partager sa découverte avec nous ...

Il faut que nous soyons nombreux : Adhérez

A lire pour comprendre ce qu'est le baclofène.
Notre livre Baclofène la fin de notre addiction, les alcooliques ne sont plus anonymes ....
 
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  Lien vers ce message 07 Avril 2021, 14:28
Therena : je n'ai pas vraiment de soucis au déjeuner, en général c'est l'après-midi. Cela m'est arrivé une ou deux fois, dans des grands moments de stress et de boulot en retard, de criser vers 13h en me remettant à bosser seule dans mon coin, mes cela reste très occasionnel. En général, c'est simplement la crise en sortant du travail vers 17h15/17h30. La crise se déroule dans la voiture, pendant mon trajet pour rentrer chez moi et selon la journée que j'ai passée et la présence ou pas de mon mari à la maison, elle peut continuer encore après une fois que je suis arrivée.

Sylvie : je procède à tâtons... Mais maintenant que je suis à un si haut dosage, je ne sais plus comment faire, alors forcément hier j'ai fait une grosse bêtise, qui sur le coup ne m'a pas paru bête... En gros j'ai imprimé deux ordonnances, j'ai fait plusieurs pharmacie, jusqu'à ce qu'il y en ai une qui accepte de me donner des médicaments avec ma première ordonnance. Sauf que malheureusement, quand j'ai tenté avec ma deuxième ordonnance, la pharmacienne s'est rendu compte qu'on m'en avait déjà prescrit et s'est mise à me hurler dessus avec sa collègue ! Je n'arrivais pas à en placer une, j'avais l'impression d'être une enfant. Elles m'ont même accusé d'avoir inventé cette ordonnance moi-même ! Au bout d'un moment, j'ai été obligée de leur réclamer ma carte vitale pour pouvoir partir, sinon elles auraient continuer de m'incendier...

Après coup, je vois bien que ce n'était pas malin, mais je n'ai pas pensé qu'on regarderait l'historique de ma carte vitale. Et du coup, je ne sais pas vraiment comment faire...

J'ai pris rdv en catastrophe avec mon médecin traitant ce soir, pour essayer de lui expliquer ma situation et qu'on puisse trouver une solution, mais j'angoisse beaucoup et je ne sais pas si je vais réussir à être claire, à m'exprimer correctement... J'ai peur de sa réaction quoi !

Comme je suis une grande stressée de la vie, cette affaire m'embête énormément, je n'en ai pas dormi de la nuit, et tant que je n'aurais pas une solution, je crois que je n'arriverai pas à me calmer...

Je n'ai qu'une bête ordonnance dans laquelle le médecin précise qu'il me faut 8 boites (non emballages, parce qu'il est Suisse et ça les pharmaciens ne comprennent pas non plus), et que le dosage se fait selon un protocole. Protocole que les pharmaciens n'acceptent pas non plus.
Message édité 1 fois, dernière édition par Meilir, 07 Avril 2021, 14:30  
 
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  Lien vers ce message 07 Avril 2021, 18:00
La première chose à faire est de faire fermer ton dossier pharmaceutique https://www.cnil.fr/fr/le-dossier-pharmaceutique-dp
C'est ça qui permet aux pharmaciens de voir ce que tu as pris ailleurs

Tu vas donc dans une pharmacie lambda et tu demandes fermement à le fermer : c'est un droit
Si on te demande pourquoi, tu expliques qu'on l'a ouvert sans ton accord et que tu refuses ce fait


Merci mille fois à celui qui a eu la générosité de partager sa découverte avec nous ...

Il faut que nous soyons nombreux : Adhérez

A lire pour comprendre ce qu'est le baclofène.
Notre livre Baclofène la fin de notre addiction, les alcooliques ne sont plus anonymes ....
 
Avatar de talis
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  Lien vers ce message 07 Avril 2021, 18:08
normalement, effectivement, on doit donner son accord mais il semblerait que pour certains examens (type échographie, voir radio), ce dossier soit ouvert d'office.
c'est ce qui semble m'être arrivé par 2 fois.

et mon pharmacien a procédé à la fermeture pour moi et en me laissant le document de clôture.
Message édité 1 fois, dernière édition par talis, 07 Avril 2021, 18:08  

début 26/04/17 - maxi 290 mg, NETTEMENT moins en galère - actuellement 160
 
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  Lien vers ce message 08 Avril 2021, 3:39
bonsoir,

pour faire fermer ton dossier pharmaceutique, tu vas dans une pharmacie où tu sais que tu ne retourneras pas pour leur demander cette fermeture. S'ils te disent qu'ils ne savent pas le faire car il existe une quinzaine de logiciels différents et que la procédure n'est pas décrite dans leur manuel d'utilisation, tu leur demandes de prendre contact avec leur hotline qui va leur expliquer la procédure et tu reviens le lendemain pour récupérer ton attestation de clôture.
Après, tu seras tranquille.

Au niveau répartition, l'idéal est de finir tes prises à 16h, en prenant par exemple : 40 à 11h, 60 à 13h30 et 80 à 16h pour avoir le maximum de baclofène dans le sang à 17h (on baisse la dose totale pour te permettre de supporter les EI).
Après on augmentera les prises ou bien on les resserrera de 2h selon l'option choisie.
Tu devrais voir un changement rapidement.

Bon courage.

Therena


80 mg de baclofène : 30 mg à 11h, 10 mg à 14h, 10 à 16h30, 10 à 19h, 10 à 21h30 et 10 à 0h
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