Bonsoir a tous,
Je suis en début de traitement, cela va faire un peu plus d une semaine que je suis sous baclofene.. prescription par le docteur RDB.
Je souffres d hyperphagie depuis l âge de 10 ans.
Mes crises sont assez aléatoire..mais rarement le Matin..plutôt en début de après midi après les repas principaux..genre 13h..puis 14h30..16h et ensuite 18het cela peut durer jusqu'à 20h30..
Bref ..je suis actuellement à 10mg a 12h et 10mg a 14h.
Je dois garder ce dosage encore deux jours pour ensuite rajouter 5mg..
Seulement je voulais savoir d après vous , quel serait le meilleur moment..dois je le prendre à 16h ou plutôt 10h?
Sachant également que pour l instant je n' ai pas l impression d avoir d EI et donc pensez vous qu'il soit possible d augmenter le dosage plus rapidement.'' le docteur RDB me disait d augmenter de 0.5mg tous les 3 jours mais j aimerais bien tenter tous les 2 jours..car j'en ai tellement Marre de me goinfrer tous les jours .'a en être malade en plus 😰
Merci de votre aide.

Bonsoir Laeti et bienvenue sur le forum.

à quelle heure, commences-tu à penser à la nourriture ?

Si ton frigo et tes placards sont remplis de tentations et que tu les vois le matin est-ce que cela va t'obséder ou bien tu pourras prendre ton petit déjeuner tranquillement sans y penser ?

Au plaisir de te lire,

Therena

Bonjour..et merci de votre réponse..
Et bien on va dire que je pense à la nourriture juste après le repas..entre 12h et 12h30...et mes olacardbsknt pleins de Tentation..et non le latin je ne fais pas de crise..bizarrement lol mais le reste de la journée c'est pompelop

C'est le premier craving qui compte donc 12h.
L'idéal est de terminer tes prises 1h avant ce craving soit à 11h.

Si tu es à 15 mg, je prendrais tout à 11h pour le moment.

Pour augmenter de 5 mg, tu peux prendre 5 mg à 9h et 15 mg à 11h.

On prend le baclo avant les premières pensées. Après c'est trop tard.

Bon courage

Ha mince...mais du coup j'ai peur que pour mes crises de l après midi et fin de soirée sa ne fasses plus du tout effet 😲
Après je j'y connais encore pas grand chose..lol
Donc là je suis a 20 mg..et si demain je fais 20 mg a 11h sa ne va pas me faire des effet indésirable...vu que je change toute mes prises..😰 merci de votre aide...

Le baclofène supprime le premier craving, les autres étant des répliques du premier craving.

Pas de craving à 12h, pas de crises ensuite quelle que soit l'heure.

Pour demain, si tu veux éviter les effets indésirables, tu prends 5 mg à 9h et 15 mg à 11h.

Si tu es fatiguée et somnolente, tu peux prendre des gélules de guarana thé vert que l'on trouve en grande surface au rayon des compléments alimentaires.

Si vraiment cela ne va pas, alors lundi tu ne prends que 5 mg à 9h et 10 à 11h et tu attends quelques jours pour augmenter et passer à 15 mg à 11h.

Bon courage.

Tu nous tiens au courant

Merci bcp therena.
Je vais suivre tes conseils et prendre 5mg a 9h et 15mg a 11h.
Je reviendrais d ici deux jours pour voir comment augmenter mes doses..☺️

Bonjour à tous...j aurais besoin svp de vos conseils... Je suis depuis 3 jours à 45mg de baclofene...jusqu'à présent apars les insomnies rien a signaler...sauf que là je suis un peu angoissée car j ai la tête qui tourne tous les après midi et jusqu'au coucher ..la sensation d être dans un manège qui tourne sans cesse... La vision flou..la sensation de tomber..bref..j'ai peur de ne pas supporter ce traitement et sa me fais suer pour parler poliment..du coup je voulais savoir ce que vous faites quand cela vous arrive...avez vous une astuce pour supprimer ces vertiges...? Ou alors vous subissez en silence ...dois je rester à ce dosage tant que j'ai ces effets ? Dois je tôut arrêter ? Même en je le refuse car j'ai envie que mes crises s arretent ou au moins se calme ..merci a vous

Voici comment je prend mon traitement..
8h30 20 mg
11h 15mg
13h30 10mg

Bonjour Laetitia,

Bienvenue dans le monde mystérieux des effets indésirables! Plus sérieusement, ils sont tellement diversifiés d'une personne à l'autre que je ne suis plus étonné d'en découvrir un nouveau. Sylvie saura te dire si ce que tu subis est courant.

Il manque quelques éléments dans ton post: tu as démarré il y a combien de temps? A quel rythme de montée?

Bon courage à toi et rassures-toi, si tu restes quelques temps (1 semaine, 10 jours) à ce palier, ton organisme va s'habituer

A bientôt

Bonjour

En général les EI s'estompent ou disparaissent quand on reste à une dose
Le mieux est donc d'attendre avant d'augmenter

Si tu le peux, essaie de faire un peu de marche rapide l'après midi
Le sport améliore pas mal les EI

Merci à vous deux..
J'ai commencé le 28 mars.'et j avoue j'ai un peu augmenter vite...voulant en faire qu'à ma tête les dernièrs temps j'ai augmenté de 0.5mg tous les deux jours..donc bon...
J vais reste ainsi et peut être diminué de 0.5mg aujou d'hui..
Pensez vous que d espacer les prises..ou plutôt de rajouter un créneau pou avoir moins de doses d un coup sa peut aider ?
Merci encore

Comment fais tu tes prises ?
Si elles sont espacées de 2h et centrées sur le craving c'est bien

Aujourd'hui j'ai changé justement..
J'ai fais
10mg 8h30
10mg 11h
10mg 13h30
10mg 16h

Mon craving est assez difficile à définir..
Je ne travail pas..et si je m ecoutais je mangerais toute la journée..et pense à la bouffe tout le temps..même la nuit..
Mais j arrivé à tenir jusqu'à 17h et là c'est la debamdade..

Perso, je resterais comme ça et j'attendrais que ça se tasse

Alors...verdict aujourd'hui pas de vertiges...le fait d avoir baisser ou peut être d avoir ajouter un créneau ma soulage...ouf...
Mais grosse grosse crise de bouffe ce soir...tout y est passé...snickers..Nutella... pain de mie.. céréales ...😰🥵🥵 Alors qu'à 45mg j arrivais à gérer.
Du coup je me demandais...quand est ce que je pourrais ré augmenter ?
Vu qu'aujourd'hui sa été...dois je attendre 2 ..3 ou 4 jours ?
Merci d avance ...,😘

Attends donc 2-3 jours, c'est bien de ne plus avoir de vertiges

Au moins tu sais que les EI sont contournables

Hello, le premier ennemi de ce traitement, c'est l'impatience! Si tu mets en balance le temps où tu as été malade et le temps que tu mettras à guérir, tu comprendras!

Bonne journée

Bonjour,

Tes prises sont correctes pour un craving à 17h.

Une bacloroute n'est pas un sprint mais une course de fond.

Plus tu augmentes rapidement, plus tu auras des EI sans résultats probants.

La moyenne de guérison est de 180 mg/jour alors prends ton temps d'autant qu'il faudra conserver ta dose d'indifférence pendant 6 mois avant de commencer à baisser de 10 mg tous les mois.

Qui va piano va sano 😁

Merci a tous...
Vous avez vraiment raison...
J
Je vais désormais être patiente et augment doucement .ces quelques jours à vivre dans un manège l'ont servi de leçon..lol
Sa fais du bien de se sentir apaiser..
Bon dimanche à vous tous

Bonjour à tous...
Je suis désolée de venir ici pour Me plaindre mais je ne vois pas le jour du tunnel..
Je suis a 80mg par jour...
Répartie sur 4 prises..
Mais malgré cela aucun changement..
Toujours ces crises qui me pourrissent la vie ..
Je suis a 9 kg de plus..
La par exemple je viens de m empiffrer 3 snickers , 1 mars glacé, 5 Oreo et 3 pains perdu...
Je suis déjà a 2600 kcal alors qu il n'est que 14h..
Je ne sais plus quoi faire..
Je suis en doute j'ai peur que le baclofene ne fonctionne pas sur moi 😭😭😭

Hello...

Tu n'as pas à t'excuser.
C'est jamais évident d'y croire quand ça va pas...

Tu es à 80 mg c'est sur que ça aurais été top d'y arriver avec un dosage entre 40/80mg...

Mais Bon... Il faut t'accrocher (encore un peu)

Pour les effets secondaires ça va mieux...?

Merci de ton soutien... heureusement oui je n'ai pas d effet secondaire..au début j avais des vertiges et là rien.'je touche du bois..j aimerais juste que cela fonctionne ...et rapidement car me voir grossir a vue d'œil me désespère 🥺

C'est déjà ça de pris...

Dans quelque semaines tu y verras plus claire (je l'espère...)

Courage

Bonjour

Tant mieux si tu n'as plus d'EI

Tes crises n'ont pas diminué du tout en intensité ou fréquence ?
Comment fais tu tes prises ?

Bonjour Sylvie..
Et bien si elles sont moins intense..mais toujours là...je dois être trop impatiente sûrement.
Mes prises sont
8h30 20mg
11h. 10mg
13h30. 20mg
16h. 20mg
18h 10mg

Je pense que tu devrais faire 4 prises comme ceci

20 à 8h30, 30 à 11h, 20 à 14h et 10 à 17h
Tu dis t'être goinfrée à 14h, il faut donc prendre ton baclofène assez tôt

Oui...le soucis c'est que les crises sont alleatoire...
La par exemple j en ai fais une énorme a 12h10...mais en tant normale je les fais les soirs vers 18h30...du coup je suis perdue..car sa change tout le temps..😭

Avec ta nouvelle répartition j'espère que ça va commencer à aller mieux...

Si tu as eu une crise encore à midi...Cela veut dire qu'il faudra prendre ton baclofene assez tôt...

Bonsoir...
Aujourd'hui c'est avec le ventre au bord des lèvres que je vous écris..
Je suis au plus mal..la nausée...des vertiges car j'ai mangé une quantité énorme de nourriture a 17h30..
Moi qui compte les calories grâce à une application je suis ce soir à 4248 kcal...
J'ai suivi vos recomandation..
J'ai pris sur 4 prises donc la dernière a 16h...
Sachant qu aujourd'hui je devais augmenter de 5mg..
Bref ces deux derniers jours je n avais pas eu de crise..j étais contente..et aujourd'hui ' horreur..ingérable..
Je me dégoûte...je me déteste.
Quand je lis que certaines personnes n'ont plus eu de crise a 80mg je suis jalouse..'envieuse...
Je ne fais que pleurer depuis tout l heure..
J'ai pris presque 10 kg en l espace de 4 mois..désolé de vous embêter avec mes histoires mais je ne sais tellement plus quoi faire pour aller mieux 😭

A zut...

Tu as augmenté aujourd’hui ?

Oui de 5mg donc 15 mg a 17h..et le reste j ai fais comme préconisé par Sylvie .
Non je pense que je suis moins avoir atteins mon seuil..mais que c'est long...c'est dur surtout..
Deux jours sans crises...dans même penser à se goinfrer...du coup espoir...et par...sa recommence...c'est une chute vertigineuse...je me dis deux jours réduis a néant en une seule soirée ..🥺🥺🥺

Et tu as eu cette crise aujourd'hui à quelle heure ?

Ce n'est pas 2 jours réduits à néant en une soirée, c'est 2 jours qui te donnent un avant gout d'une victoire à venir ...

Il y a un truc qui m'inquiète, tu comptes tes calories, tu es donc probablement dans une démarche restrictive
Se restreindre n'est pas une bonne idée, ça favorise les crises ...

Et ou sylvie.'je le sais bien..on ne fait que me le répéter..mais je suis devenu acccroc a cette application...je suis dessus toute le temps...
Histoire de voir où j'en suis..je n arrive vraiment pas a faire sans..
Et là je suis sortie de table a 12h14 et dépuis d 12h30 je n'ai pas arrêter de me goinfrer 😭😭😭😭😭
Pain de mie..Nutella... Chantilly.. compote...une boîte entière de cookies...une part de brownies 😭😭😭 je ne sais pas ce qui m arrive ni pourquoi je n' arrive pas a lutter 😭

Des fois après une augmentation il faut quelques jours pour se stabiliser...

Bonsoir a tous..
Voilà voilà...je suis a 90mg..
Dur dur aujourd'hui..
Les crises sont toujours là...
Les effets indésirables reviennent..
Et pour couronner le tout le docteur BDR ma dit...vous savez , Il y a des personnes malheureusement sur qui ce traitement ne fonctionne pas...😱😭
Je pense que j avais envie de tout entendre mais pas cette phrase..
Car j'ai mis tant d espoir sur cette molécule..😰😭
Même si j'ai énormément de douleur musculaires...mal de dos, douleur aux cervicales et aujourd'hui vertige..état de ivresse ..je reconnais que c'est pas du tout agréable , surtout quand en plus on fait un e crise..on se dit..souffrir autant pour finalement craquer comme une truie affamé 🥴
Voilà ma routine
20 à 8h30,
30 à 11h,
20 à 13h30
20 à 16h

Mais je me demandais si pour contrer mes EI
Je pouvais pas faire..
20 8h30
20. 11h
20. 13h30
20. 16h
10. 18h

Qu'en pensez vous ?
Où plutôt dois je baisser de 5mg ?

C'est horrible ces vertiges..😭
D ailleurs si vous connaissez un produit naturel..ou une plante pour contrer cet état je vous en serait vraiment reconnaissante...merci d avance d être toujours là 🙏

Journée compliquée en émotions...

Ces vertiges tu les a à partir de quel moment de la journée ?

A partir de 18h30 et sa dure jusqu'au coucher... Hier à 22h30 j'en avais encore 🥺

Malheureusement depuis ta dernière augmentation les vertiges reviennent après ta dernière prises...

Quand tu était à 80mg tu en avais déjà mais à partir du 11/12mai ça commençait à aller mieux...

Hello...

Je viens au nouvelles... Comment ça va ?

Coucou désolé je n'ai pas eu de notification concernant les messages.
Alors écoute on va dire que je gère . Lol

Je suis a 115 mg depuis deux jours..j avais fais une pause de deux semaine a 110mg...car toujours ces vertiges a 17h
Et la pareil..mes vertiges ne le quitte plus mais je m'y suis habitué..je fais avec..
Il m arrive aussi de m assoupir a 18h...de tomber littéralement dans les vappes...tellement suis fatiguée mais sinon sa va .
J'ai une crise par semaine...
Et là semaine dernière je n'en ai eu aucune...
Mais là sa a recommencé...je pensais chouette.''je suis guerrie...lol
Et puis bim dans ta face laetit..
J étais en lune de miel..
Il m arrive encore d avoir envie de bouffer a outrance..mais j'arrive plus facilement a me arrêter..
Merci de venir aux nouvelles en tout cas 😁

C'est des bonnes nouvelles si tu arrives à gérer sans te décourager...

Avant le baclofène, tu faisais combien de crises par semaine ?
Ca avance en tout cas, c'est chouette

Oui c'est déjà beaucoup mieux...je ne vais pas m'en plaindre..avant je faisais une crise tous les jours et parfois même deux par jours..
Mais j ai tellement de poids a perdre que je n'en vois pas le bout..
Merci a vous en tout cas 🤗

TU as commencé à perdre un peu de poids ou pas encore ?

Et bien je me suis remise au sport ...3 a 4 séance en salle par semaine...et j'ai une alimentation très équilibrée...avec bcp bcp de fruit et légumes..donc on va dire que depuis le baclofene j'ai perdu 3 kilos ..c'est franchement pas énorme quand je vois tous les efforts que je fais...sa me demoralise un peu ''car j'ai encore 10kg a perdre...et dans mon esprit l arrêt des crises allait me faire fondre mais bon...faut croire que c'était encore un rêve mdr ..

3 kg c'est déjà mieux que rien...

Faut toujours voir le verre à moitié plein qu'à moitié vide...(du moins c'est mon point de vue)

C'est super ce que tu fais en ce moment chaque semaine avec ce sport est cette alimentation équilibrée...

Tout ça finira par payer (promis)...

Merci beaucoup...
Sauf que voila...
Cela fais deux soirs d affiles que je refais des crise..suis dégoûtée de moi..
J étais si contente d'en faire moins...et voilà .il suffit que j'en parle pour attirer le mauvais oeil 😢
Du coup tanpis demain je vais augmenter de nouveau...
Et s'il faut en baver avec ces vertiges ainsi soit il .au pire j'irais demander à la pharmacie s'ils ont des anti vertigineux sans ordonnance.
Voilà...c'est avec tristesse que je vous partage ma rechute 😭😭

Ce n'est pas une rechute, c'est un incident de parcours

Pour le poids, 3kgs c'est un début prometteur
Je crois que ton corps doit s’habituer à cette nouvelle donne : moins de crises et des repas équilibrés
On dit souvent qu'il vaut mieux maigrir lentement, que c'est plus durable

Courage, tes efforts ne seront pas vains !

Bonsoir a tous...je reviens vers vous car sa ne va pas du tout..
Je suis a 140 mg...et j'ai mes crises d hyperohagie qui reviennent depuis un semaine.
Une par jour...hier c'était a 17h...aujiurdhui a 12h30 juste après le repas ..
Bref a n'importe quel moment ..
Je le suis fissurée le coccyx ya deux demaines..du coup je suis immobilisée..donc sa le déprime car je ne bouge pas et du coup je bouffe comme une sale truie😭😭😭
Je n'ai même plus envie de monter sur la balance car je le trouve énorme...je suis obsedee'par ce corps qui me répugne..
Je suis tellement triste de voir qu'avec autant de comprimé par jours je continu à avoir ces crises..
Je me dis qu'il ne marchera certainement jamais sur moi..
Ma répartition a changé depuis 3 jours...
Car j avais trop de vertiges..
8h 40 mg
11h 40mg
14h 40mh
17h 20 mg

Bref je suis perdue...j avais tout miser sur le baclofene...et je n'ai plus aucune alternative..😭😭😭
Je suis navrée de venir ici que pour me plaindre mais personne autour de moi ne comprend mon désarrois😰

coucou, d 1 maniere generale , si ça ne fonctionne pas a 140 mg , il te faudra augmenter , pour afin obtenir << ta dose>>

qui nous est propre a chacun(e)

c est vrai ,c est compliqué avec les E.I, mais pas trop le choix

courage

Bonsoir

Tu dis "mes crises d hyperphagie qui reviennent depuis un semaine", ça veut dire que ça c'était calmé ?
Depuis quand ça revient ?
Tu t'es fracturé le coccyx en faisant du sport ?

Ne te décourage pas, 140mg/j est une dose assez faible ...

Merci à vous deux...
Je trouve que c'est une dose assez importante pourtant ..
Mais s'il le faut augmenter alors je vais continuer..
Et oui durant deux semaines je n avais qu'une seule crises...
J étais super contente. Même si je ne perdais pas de poids au moins je n'en prenaid pas ..
Et là d'un coup tout est revenu comme avant 😪😪
J'ai eu un accident de scooter..je ne pensais pas avoir aussi mal et aussi longtemps..
Je ne bouge plus de la maison..
C'est l enfer 😭
Des demain j augmente à nouveau..
Sylvie...d après ton expérience a quel moment dois je augmenter ? Mes crises peuvent surcelent a tellement de moment différent que c'est compliqué de trouver le craving pour moi 😪merci d avance 🙏

surement sa doit être comme l'alcool
tu doit avoir un premier creaving
je vais dire creaving a 11h peut le plus petit ou tu est vite rassacié
( moi par exemple c'est 12h, et peut me suffit a la calmer, donc je m'en occupe pas ) vue qu'il ce prolonge pas

et si ta un plus gros creving assez dure a calmer, alors c'est celui ci qu'il faut viser.

après si c'est lineaire, donc pas de petit ou de gros , alors je pense qu'il faut mieux viser des le matin,
derniere dose la plus forte 1h30 avant celui ci, 1 heure c'est trop court, il faut mieux viser 1h30 la plus grosse dose

imaginons que celui ci est 11h, alors 9h30 dose max de 8 cp, 7h30 dose médium de 4 cp et dans la nuit prendre aussi 2 cp

puis pour lutter dans l'apres midi dans dose tempo espacé de 2 h, genre 2 cp, et si une envie revient , hop 4 cp sous la langue

boire de l'eau au max pour passer celui ci

après en TCA je compare a l'alcool et a d'autre molécule aussi aléatoire, qui est la cocaine qui revient en boucle


courage

Dans ce cas, augmente sur la première ou la deuxième prise
As tu une idée de ce qui a perturbé ton équilibre ?
L'accident ou autre chose ?

Tu dis que tu n'avais plus qu'une seule crise par jour, elle était à quelle heure ?

Bonjour encore merci pour tout ces nombreux renseignements..
Alors mes crises hebdomadaire de situaient aux environs de 17h ..18h..
Mais elle de faisais rare..donc c'était nickel..
Oh ya pleins de choses qui ont pu me perturbe..entre mon accident...des soucis avec la caf...puis avec ma carte grise ..du coup conflit dans mon couple..
Pleins d éléments qui ont et nuisent encore à ce jour 🥺

J'espère que tu vas retrouver un peu de sérénité très vite
Il est évident que ça doit jouer
Mais de toute façon, si tu avais encore des crises de façon régulière, c'est que tu n'étais pas à bonne dose

Patiente, augmente à ton rythme ...

Bonsoir a tous ..c'est avec un grand désespoir que je vous écris ce soir...
Voilà 1 mois que je suis a 140mg..avec de gris effets secondaires...vertiges... endormissement soudain....
Du coup sous les conseils de mon doc les jours ou je fais bcp de route je descend à 130mg.. mais voilà depuis que je fais des haut et des bas j'ai de nouveau de grosses crises...j'en avais encore mais une tous les 15jours et des petites..la c'est carrément les même qu avant le traitement..a bouffer tout et n'importe quoi sur de longues périodes ...j'en ai mal aux ventres..
Je suis dégoûtée..déçue... déprimée..
C'est un échec totale..je ne sais plus quoi faire 😭

Bonjour Laetit! Je viens de tomber sur ton filde discussion que j'ai lu avec grand intérêt. J'aimerais savoir où tu en es de tes prises et de tes crises ( étant un peu dans une situation similaire). Merci de ta réponse et courage à toi 😊