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Bonjour

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Avatar de Mahault
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  Lien vers ce message 09 Janvier 2024, 11:26
Bonjour à tous,

Je ne sais pas s'il y a encore beaucoup d'intervenants et de lecteurs sur ce forum, mais comme il m'a permis, grâce aux témoignages, aux ouvrages et aux ressources, d'entamer mon traitement, je trouvais important d'apporter ma petite pierre à l'édifice.

J'ai 46 ans, je suis mariée et maman de 3 enfants et je travaille.

J'ai commencé le traitement au baclofène il y a un peu plus d'un mois; selon la posologie du Dr de Beaurepaire. Aujourd'hui, je prends 90mg par jour.

Les effets secondaires du baclofène se sont fait ressentir très rapidement : nausées, vertiges, somnolence, acouphènes... Avec quelques passages où ça allait mieux, à 60mg ou 90mg par exemple. Concernant ma consommation, elle a nettement diminué dès le départ (les nausées m'y aidant beaucoup) et j'ai passé des fêtes sereines.

En revanche, dès que je suis passée à 100mg, j'ai tout bonnement arrêté de dormir ! Au bout de 4 jours, je me suis résolue à redescendre à 90mg.

Et hier, alors que j'étais sortie faire une course, je réalise que j'ai oublié ma 2ème dose, mais ouf, j'avais ma petite plaquette de secours dans mon sac et je prends donc cette dose, bien qu'en retard. Je décale aussi un peu la suivante, du coup. Et là patatras, je me retrouve plongée en pleine tempête de mer : vertiges, nausées, acouphènes. Je finis par aller me coucher et malgré mon corps lourd et mes paupières closes, la soirée disco commence sous mon crâne. Le sommeil ne vient pas du tout. Je pense alors que j'ai peut-être pris 2 fois ma deuxième dose et que j'ai donc ingurgité 120 mg au lieu de 90. La nuit ne fut pas bonne, comme vous pouvez l'imaginer.

Aujourd'hui, je dois donc réussir à diminuer ces ES pénibles et commencer à cibler le craving. Ce craving arrivait vers 17h, avec une petite envie aussi vers 12h pour un verre. Mes doses sont réparties comme cela : 30mg à 10h / 30mg à 13h / 30mg à 16h. Qu'en pensez-vous ?
 
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Avatar de Sylvie
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  Lien vers ce message 09 Janvier 2024, 17:04
Bonjour

Oui, ta répartition me semble correcte
Essaie de ne pas changer trop souvent les heures de prise, ça favorise les EI


Merci mille fois à celui qui a eu la générosité de partager sa découverte avec nous ...

A lire pour comprendre ce qu'est le baclofène.
Notre livre Baclofène la fin de notre addiction, les alcooliques ne sont plus anonymes ....
 
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  Lien vers ce message 09 Janvier 2024, 17:57
Bonjour,

Super que ta conso ai bien diminuée, le mélange alcool /baclo multiplie les ES

La régularité est primordiale, pour ne pas oublier de prises met des alarmes sur ton téléphone, et prépare un pilulier la veille comme ça tu es sure de ne pas prendre 2 fois la prise
 
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Avatar de Mahault
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  Lien vers ce message 09 Janvier 2024, 20:06
Merci de vos retours ! Pensez-vous qu'il faille attendre de ne plus ressentir d'ES pour augmenter à nouveau un peu ?
 
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Avatar de Sylvie
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  Lien vers ce message 09 Janvier 2024, 21:19
Oui, c'est plus prudent
Une cause de l'échec du traitement, c'est d'avoir tellement d'EI qu'on abandonne ...

Le baclofène, c'est une course d'endurance, pas un sprint

Tu bois encore beaucoup ? Tous les jours ?


Merci mille fois à celui qui a eu la générosité de partager sa découverte avec nous ...

A lire pour comprendre ce qu'est le baclofène.
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  Lien vers ce message 10 Janvier 2024, 8:48
Je bois entre 1 et 3 verres tous les jours actuellement. Je pense aussi qu'il faut y aller très prudemment, surtout que je n'avais pas beaucoup d'ES de l'alcool et qu'il ne faudrait pas que le traitement soit vécu comme pire que la maladie.
 
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Avatar de Coco52
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  Lien vers ce message 14 Janvier 2024, 2:16
Bonsoir,
Tu as bien raison, j'attendais toujours que les es s'arrêtent pour augmenter. Mes effets secondaires c'était (et c'est encore parfois) d'horribles cauchemars très réalistes.
 
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  Lien vers ce message 15 Janvier 2024, 18:21
Oui, merci Coco, quel dosage prends tu aujourd'hui ?

Au bout de plusieurs jours à 90mg, j'ai fini par monter à 95mg pendant 3 jours, tout allait bien. Je suis passée aujourd'hui à 100mg et y'a du roulis...
 
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Avatar de Spit
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  Lien vers ce message 17 Janvier 2024, 2:23
Salut mahault,

Je pense effectivement qu'il faut adapter son dosage en fonction de ses ES ...
Comme on dit, ce n'est pas un sprint, mais plutôt une course de fond

Le traitement ne doit pas être vécu comme une épreuve, mais plutôt comme une solution.

Force à toi 😂
 
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  Lien vers ce message 17 Janvier 2024, 10:27
L'augmentation à 100mg n'est encore pas passée, j'ai du revenir à 95. Ces 100mg vont finir par m'apparaitre comme une vague insurmontable ! Finit-on toujours pas pouvoir augmenter en prenant son temps ou certains ne supportent pas le baclofène au-delà d'un seuil ?
 
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Avatar de Sylvie
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  Lien vers ce message 20 Janvier 2024, 21:03
On finit quasiment tout le temps à supporter l'augmentation
Mais parfois, il faut y aller très lentement
Par 5mg, pourquoi pas


Merci mille fois à celui qui a eu la générosité de partager sa découverte avec nous ...

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  Lien vers ce message 21 Janvier 2024, 11:42
Salut Mahault,


Alors, ce cap des 100mg est-il passé ?
Qu'en est-il des ES ?


D'ailleurs, question con, c'est pas trop galère à couper un comprimé en 2 ?


Courage à toi
 
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  Lien vers ce message 21 Janvier 2024, 12:22
Merci Sylvie de ton retour.

Les 100mg ne sont pas passés du tout, Spit, je suis redescendue à 95mg et ça n'allait pas mieux. Le pire ES étant que je ne dormais plus du tout, ce qui n'est pas supportable. Et puis je me sentais tellement mal à partir de 18h30, il était difficile de m'occuper de ma famille. J'ai donc du redescendre à 90mg. C'était impératif car j'étais à deux doigts de tout arrêter.

Cela va beaucoup mieux à 90, mais je m'inquiète de ne pas parvenir à remonter. Cela fait déjà depuis le 5 janvier que j'y suis, finalement. J'ai néanmoins beaucoup diminué ma consommation d'alcool et je me sens beaucoup plus zen par rapport à cela.
 
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  Lien vers ce message 25 Janvier 2024, 12:33
Bonjour à tous,

Je suis toujours à 90mg, car j'ai malheureusement encore beaucoup d'ES. J'ai néanmoins quelques questions concernant ma répartition, qui est aujourd'hui de 30mg à 10h, 30 mg à 13h et 30mg à 16h :

- j'ai le sentiment que l'effet de la dernière prise est optimum vers 18h, soit 2h après, alors que mon craving est plutôt à 17h. Cela est-il possible ? Et si oui, cela vaut-il coup que j'avance cette dernière prise ?

- pensez-vous qu'une autre répartition puisse réduire mes ES et me permettre d'augmenter un peu le dosage ?
 
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  Lien vers ce message 25 Janvier 2024, 16:00
Salut Mahault,


J'ai un peu la même problématique concernant le craving (les ES en moins 😁....)
En fait, pour ma part j'ai l'impression d'avoir un craving en 2 temps.

Le premier vers 16/17h et un second vers 20h (régulier mais pas quotidien) que je contre actuellement avec un 10mg baclo + 5mg valium.

Pour mon passage à 90mg, je vais donc répartir sur 4 prises, histoire de rallonger ma période active optimale de 16h30 à 20h30.
Quitte à inverser la première et la dernière prise ? Ou attendre le prochain palier pour doubler la prochaine prise ?🤔

Je compte donc faire 20mg(10h30)/30mg(14h30)/30mg(16h30)/10mg(18h)


Ça donne un truc comme ça

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Screenshot_2024-01-25-14-52-40-963_cn.wps.xiaomi.abroad.lite



Effectivement de cette manière, tu reste sous les 50mg au pic optimal, contre plus de 50 mg en 3 prises. Donc logiquement moins d'ES.
Est-ce que espacer davantage les prises pour maintenir un taux moins haut mais plus régulier peut-être une piste à creuser ?

N'hésite pas à te servir de cet outil pour mieux cerner le truc 👍 Outil d'aide à la répartition du baclofène


Si ça peut aider 😉
Message édité 6 fois, dernière édition par Spit, 25 Janvier 2024, 16:21  
 
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  Lien vers ce message 25 Janvier 2024, 16:20
Merci Spit ! J'ai bien fait mes simulations avec cet outil, mais il prévoit un max d'assimilation à 1h30 et j'ai l'impression que mon max est plutôt à 2h, je me demandais si ça arrivait, tu vois ?
 
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  Lien vers ce message 25 Janvier 2024, 16:33
Effectivement, je pense que c'est possible.
Je ne sais plus qui à dit un jour "avec le baclofene, tout est possible"

Il me semble avoir lu que cela dépendait de la traversée de la paroi jesaisplustropquoi 😆
Donc il semblerait logique que cela puisse être différent d'un individu à l'autre.

Pour ma part, je sens bien la "montée" dans l'heure qui suit (donc doit bien être au pic optimum à 1h30).

Et pour les ES, répartir les doses permettrait de baiser le taux de baclo et le prolonger sur le temps, donc logiquement moins d'ES 👍
Essaie de refaire une simulation sur 4 prises/j 😉.
Après à voir niveau craving si cela suffit ou si cela te permettra de monter en palier
Message édité 1 fois, dernière édition par Spit, 25 Janvier 2024, 16:34  
 
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  Lien vers ce message 25 Janvier 2024, 17:56
Oui, ça arrive bien sur
Dans ce cas, décale toutes tes prises d'1h en commençant à 9h
Faire 4 prises, pourquoi pas, mais à 3h d'intervalle, ça va être difficile à caser ...

Ou alors tu tentes un espacement de 2h30
Par exemple : 10 à 8h, 20 à 10h30, 20 à 13h et 20 à 15h30


Merci mille fois à celui qui a eu la générosité de partager sa découverte avec nous ...

A lire pour comprendre ce qu'est le baclofène.
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  Lien vers ce message 26 Janvier 2024, 9:56
Merci de votre retour, je vais tenter ça et je vais aussi essayer de repasser à 95mg, puisque ça fera tout de même un mois que je suis à 90mg, hors tentatives loupées de montée. Je crois que j'avais vu passer le témoignage de guérison d'une femme qui avait fait de très longs paliers aussi, mais je ne le retrouve pas.

Côté consommation, je ne bois pas beaucoup en ce moment, je dirais en moyenne un verre le soir, si je n'ai pas de dîner dehors. Mais je ne dirais pas que je n'y pense plus, non plus. Il faut dire que la gestion du traitement et des EI m'y fait penser toute la journée ! :fsb2_wink:
 
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  Lien vers ce message 26 Janvier 2024, 13:00
Bonjour Mahault,
Courage , tu vas le passer ce satané cap .
De ce que je lis, tu as déjà beaucoup baissé ta conso, alors félicite-toi et accroche-toi !
 
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  Lien vers ce message 30 Janvier 2024, 11:14
J'entame ma 3ème journée à 95mg, ça va à peu près, si on considère le sommeil comme accessoire :fsb2_smile: Je n'ai pas encore modifié mes heures de répartition, pour ne pas multiplier les changements, que mon corps ne semble pas trop apprécier.
C'est une montée "piano piano", j'approche tout doucement des 2 mois de traitement, mais je n'ai pas d'autre choix que de prendre mon mal en patience. L'avantage de ce temps de "montée", c'est qu'il me permet de me détacher un peu des habitudes ou automatismes, en attendant de ne plus y penser du tout.
 
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  Lien vers ce message 01 Février 2024, 19:44
Salut Mahault,
Alors cette montée ?
est-ce que tes effets secondaires s'atténuent ?
Tu vas y arriver ,ne lâche pas.
 
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  Lien vers ce message 02 Février 2024, 9:38
Bonjour Maïa,

Je suis passée à 100mg hier, ça a été, sauf que je n'ai pas fermé l'œil de la nuit. Les nuits sans sommeil deviennent vraiment pénibles et j'ai donc contacté mon médecin pour voir s'il peut m'aider à y remédier. Je ne veux surtout pas redescendre, alors que je pense atteindre des dosages qui agissent vraiment sur mon envie de boire.

C'est une phase un peu troublante pour moi. Je n'ai pas connu beaucoup d'effets indésirables de l'alcool (je n'ai jamais été ivre morte par exemple) et là, je subis à la fois les effets indésirables du traitement, et la perte des effets sympas de l'alcool (le moment de partage, la joie...). Je reste concentrée sur le fait que je sais que la pente était mauvaise et que des conséquences sur ma santé se seraient présentés un jour ou l'autre, mais ce n'est pas toujours évident. Je crois que c'est une phase qui soulève de nombreuses questions, pour nombre d'entre nous.
 
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  Lien vers ce message 02 Février 2024, 10:32
Essaie de ne pas en prendre 4 à 5 heures avant le coucher


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Comment prendre le baclo ? | le baclofène fait-il dormir ? - Feuilles de route (alcool et TCA) - Outil d'aide à la répartition - Foire Aux Questions - Tout savoir sur le baclofène - Initiation aux TCC (Thérapies Cognitivo-Comportementales) - Mindfulness Méditation / Pleine conscience / « Vivre le moment présent » - auto-hypnose - Acides Aminés - autres ressources +/- zen...
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  Lien vers ce message 02 Février 2024, 11:27
Je prends le dernier à 16h pourtant... Je me demande si j'ai même dormi 30mn cette nuit, infernal.

J'ai aussi remarqué que je devais être en manque le matin, c'est assez difficile d'attendre 10h, je vais peut-être étaler en 4 prises à partir de demain.
 
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  Lien vers ce message 02 Février 2024, 16:50
alors, essaie 10 mg au coucher, et peut-être 5 ou 10 si tu te réveilles au milieu de la nuit, car oui, tu pourrais être en manque et le baclo semble faire dormir dans 6 cas sur 10


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  Lien vers ce message 04 Février 2024, 15:20
Merci pour le conseil. Malheureusement j'ai essayé, et c'est pire. A 100mg, je cesse complètement de dormir, je ne ferme pas l'oeil une seule minute.

La mélatonine n'y fait rien, elle qui m'aidait encore bien à 95 mg, et le Donormyl, que j'utilisais de temps en temps avant, n'y fait rien non plus. Mon médecin m'a prescrit du Zopiclone, 1/2 comprimé me fait dormir environ 4h, ce qui est déjà mieux que rien. Mais le pharmacien m'a dit qu'il était dangereux d'en prendre, et qu'à partir de 7 prises consécutives, on perturbait fortement nos capacités à dormir pour la suite.


Me voilà très embêtée, car à 100mg, en revanche, je ressens vraiment la sensation d'indifférence. Mais je ne peut pas m'arrêter de dormir. Connaissez vous d'autres solutions ? De ce que j'ai lu, j'ai l'impression que c'est l'EI le plus difficile à combattre.
 
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  Lien vers ce message 05 Février 2024, 0:48
Bonsoir,

T'es tu renseigné en pharmacie pour des médecines naturelles pour dormir ? Comme Euphytose ou autre..
Ou voir un naturopathe, un homéopathe et pourquoi pas un ostéopathe, acupuncteur ou autre...

Un lien qui en parle, ça peut aider https://nature-au-quotidien.co...plantes-dormir/

Pour le Zopiclone, le dangereux c'est que c'est addictif.
 
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  Lien vers ce message 05 Février 2024, 9:15
Bonjour Karine,
Ouh la la, vu que même le somnifère ne me fait dormir que 4h max, l'euphytose n'a aucune chance de m'aider. Je ne suis ni stressée ni anxieuse, mon cerveau est hyper éveillé. Cela m'inquiète beaucoup car je sens mon corps épuisé par le double effet baclofène / manque de sommeil et que ça risque de compromettre mon traitement si je ne trouve pas de solution.
Ce qui m'inquiète aussi, c'est que j'ai le sentiment que cet EI ne fait pas trop partie de ceux qui s'atténuent avec le temps, comme la plupart des autres.
J'ai rdv avec mon médecin prescripteur demain, j'espère qu'il pourra m'aider.
 
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  Lien vers ce message 05 Février 2024, 17:35
Une méthode radicale mais très difficile : faire abstinence d'alcool


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  Lien vers ce message 05 Février 2024, 20:29
....Me voilà très embêtée, car à 100mg, en revanche, je ressens vraiment la sensation d'indifférence. Mais je ne peut pas m'arrêter de dormir. Connaissez vous d'autres solutions ? De ce que j'ai lu, j'ai l'impression que c'est l'EI le plus difficile à combattre.

En effet le mélange baclo/alcool ne fait pas bon ménage et engendre des EI, tu en es où de ta conso ? Te disant proche de l'indifférence

L'effet indésirable le plus courant il me semble est la somnolence
.
Message édité 1 fois, dernière édition par Karine, 05 Février 2024, 20:30  
 
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  Lien vers ce message 05 Février 2024, 21:53
Mais je ne bois plus, ou quasiment plus, donc ça ne peut pas être ça. Cela fait 5 jours que je suis à 100mg et c'est de pire en pire, cela me donne l'impression d'être en surdosage.
 
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  Lien vers ce message 06 Février 2024, 9:50
Mais je ne bois plus, ou quasiment plus, donc ça ne peut pas être ça. Cela fait 5 jours que je suis à 100mg et c'est de pire en pire, cela me donne l'impression d'être en surdosage.

Retire 10 mg


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  Lien vers ce message 06 Février 2024, 11:04
Malheureusement oui, Pascal, je crois que je vais être obligée de revenir encore à 90mg. C'est fou que mon seuil d'indifférence me soit à ce point insupportable.

Je crois avoir compris que tu prends aujourd'hui 450mg, c'est tellement surprenant les différences de dosage de baclofène que les organismes peuvent supporter.
 
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  Lien vers ce message 07 Février 2024, 2:03
Bonsoir

Il se peut qu'en redescendant tu conserves ton indifférence. De toute façon, si tu ne supportes pas, il faut diminuer
Et si tu ressens un manque vers 10h, il faut en effet faire une prise un peu avant
Et puis, tu bois très peu, c'est un très bon résultat !


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  Lien vers ce message 07 Février 2024, 10:43
Oui, je suis à 4 x 125 mg de baclofène. L'objectif est d'augmenter durant l'abstinence pour éviter les effets indésirables.
Le faire en étant abstinent favorise l’indifférence. Tu connais la différence entre les 2 ?
Là,je crois que je touche l'indifférence.
Je vais faire quelques jours à 500 puis un peu encore monter pour être certain.

Mais à chacun sa dose : la moyenne est à 180 mg


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  Lien vers ce message 07 Février 2024, 10:50
La rémanence en montée est entre 3 et 5 jours.
Cela veut dire qu'il faut attendre 3 jours pour en tirer le bénéfice


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  Lien vers ce message 07 Février 2024, 11:43
Oui Pascal, je vois bien la différence entre les 2, je n'ai été abstinente volontairement que pendant mes grossesses. A 100mg, je peux indifféremment choisir une verre de coca ou de vin. Ou je peux jeter un apéro qui ne me plaît pas, ou je peux ne pas boire du tout. ca aurait été fabuleux de pouvoir rester à ce dosage. Le médecin m'a immédiatement aussi demandé de baisser à 90mg, voyant bien que la situation n'était pas tenable. J'espère que ta montée se passe bien, j'ai cru comprendre que tu n'avais pas trop d'EI.

Sylvie, effectivement, à 90mg je n'ai eu aucune envie d'alcool hier, malgré que mon mari se soit servi un bon petit verre de vin rouge en rentrant du travail. Nous verrons bien ce que cela donne dans les jours à venir.

Merci de votre soutien, en tout cas.
 
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  Lien vers ce message 10 Février 2024, 9:35
Bonjour,

Je suis redescendue à 90mg depuis mardi, soit 4 jours pleins. Malheureusement, le sommeil ne s'est pas amélioré. Mon médecin a tenté un autre somnifère qui ne s'est pas avéré plus efficace. Peut-être dois-je encore attendre que mon corps enregistre le passage à 90mg ? Mais chaque journée sans sommeil devient de plus en plus difficile.

J'ai aussi remarqué que mon pic d'EI, qui me semble correspondre au pic de dosage de baclofène, était vers 18h/19h pour une dernière prise à 16h. Cela me semble très tard, d'autant plus que mon craving est à 17h. Je pense donc décaler les prises d'1h, puis-je le faire en une fois ?
 
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  Lien vers ce message 13 Février 2024, 17:50
Bonjour

Désolée de cette réponse tardive
Oui, tu peux décaler tes prises d'1h en une fois

Es tu redescendue au final ?


Merci mille fois à celui qui a eu la générosité de partager sa découverte avec nous ...

A lire pour comprendre ce qu'est le baclofène.
Notre livre Baclofène la fin de notre addiction, les alcooliques ne sont plus anonymes ....
 
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  Lien vers ce message 14 Février 2024, 9:52
Bonjour Sylvie,

Effectivement, j'ai décalé mes prises d'une heure sans que cela ne gêne et cela correspond mieux au temps que le baclofène met à agir chez moi. Mais j'ai aussi du redescendre à 85mg, après l'essai d'un 3eme somnifère toujours pas concluant. Il fallait vraiment que je dorme un peu, cela devenait dangereux. J'avais aussi besoin de revivre une soirée normale avec ma famille, sans me sentir malade / épuisée / ailleurs.
Je retrouve évidemment un peu de sérénité à ce dosage, mais après 2 mois et demi de traitement et après 1 mois à 90mg, c'est un peu la déception, je dois dire, et je ne sais pas trop comment envisager la suite.
Pour le moment, je n'ai pas réaugmenté ma consommation.
 
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  Lien vers ce message 17 Février 2024, 13:00
Tu bois peu je crois, donc tant pis pour l'augmentation
Le principal est de trouver un équilibre ...


Merci mille fois à celui qui a eu la générosité de partager sa découverte avec nous ...

A lire pour comprendre ce qu'est le baclofène.
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  Lien vers ce message 18 Février 2024, 13:21
Oui je bois peu, mais je ne suis pas indifférente comme lorsque j'ai été à 95/100mg. En même temps je me sens incapable de réaugmenter, mes soirées sont encore très difficiles et même avec un somnifère, je ne dors pas plus de 4/5h par nuit. Je ne sais pas dans quelle mesure c'est intéressant de rester des semaines à ce dosages si je ne parviens pas augmenter. Je suis un peu perdue pour le moment.
Message édité 1 fois, dernière édition par Mahault, 18 Février 2024, 13:24  
 
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  Lien vers ce message 18 Février 2024, 13:36
Ce qui m'étonne aussi, c'est que ça va assez bien en journée, mais que c'est le soir que je commence à me sentir mal, alors que ma dernière prise est à 15h. Je sens l'effet optimum vers 18h, et ensuite, je me sens généralement de moins en moins bien. Je trouve ça assez curieux et je ne m'explique pas ce phénomène, étant donné la durée de vie théorique du baclofène dans le corps. Cela vous semble-t'il normal ? Pensez vous que ma répartition puisse être revue ?
 
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  Lien vers ce message 18 Février 2024, 16:27
Bonjour,

Je crois que comme certains, tu n'as pas d'autre choix que faire abstinence d'alcool total pour un temps si tu veux dormir et augmenter en baclo pour atteindre l'indifférence.

Soit tu le fais seule (sevrage conseillé en hôpital quelques jours) puis ou soit tu fais une cure.

En fait tu ne dis pas et n'est pas obligée combien tu consommes, tu sais ici pas de honte
 
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  Lien vers ce message 18 Février 2024, 18:12
Je ne pense pas que la consommation d'alcool y soit pour quelque chose, comme je le disais précédemment. J'ai passé des journées entières sans boire et sans dormir du tout. Je bois 2/3 verres dans la journée le weekend mais quasiment rien la semaine. Je ne sais en revanche pas si cela durera comme ça à 85mg puisque j'y pense plus qu'avant.
Message édité 1 fois, dernière édition par Mahault, 18 Février 2024, 18:49  
 
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  Lien vers ce message 02 Mars 2024, 14:56
Je soliloque un peu sur mon fil, mais j'espère que cela permettra tout de même d'apporter des témoignages supplémentaires.

Je suis restée une quinzaine de jours à 85 mg et j'ai étalé ma répartition sur 4 prises, cela a calmé pas mal d'EI mais je n'ai malheureusement pas retrouvé le sommeil. Je suis remontée à 90mg il y a 4 jours, et il n'y a pas eu d'aggravation.

Je suis aujourd'hui à 3 mois de traitement et j'en suis au même point qu'à 3 semaines. Je bois peu mais je ne sens plus l'indifférence. Je suis très limitée par les EI pour monter à nouveau. J'essaie de garder la foi et de ne pas me décourager mais ce n'est pas évident.
 
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  Lien vers ce message 02 Mars 2024, 17:06
Je soliloque un peu sur mon fil, mais j'espère que cela permettra tout de même d'apporter des témoignages supplémentaires.

Je suis restée une quinzaine de jours à 85 mg et j'ai étalé ma répartition sur 4 prises, cela a calmé pas mal d'EI mais je n'ai malheureusement pas retrouvé le sommeil. Je suis remontée à 90mg il y a 4 jours, et il n'y a pas eu d'aggravation.

Je suis aujourd'hui à 3 mois de traitement et j'en suis au même point qu'à 3 semaines. Je bois peu mais je ne sens plus l'indifférence. Je suis très limitée par les EI pour monter à nouveau. J'essaie de garder la foi et de ne pas me décourager mais ce n'est pas évident.


Bonjour Mahault

Je me reconnais dans ton parcours ;) je suis suivie par le même Dr et j ai eu les mêmes ES et cela a duré 4 mois environ impossible d augmenter bcq. Le parcours du combattant et j ai eu aussi des moments de découragements.

J ai commencé le baclocene en avril 2022 idem prb de sommeil fatigue intense acouphènes vertiges et à partir de 18h30 je piquais du nez. Le repas du soir était un calvaire impossible de rester à table ou de suivre un film en famille...

Comme conseillé par RDB pour pallier au manque de sommeil j essayais de récupérer le weekend en me reposant+ ai pris des plantes car pas voulu de somnifères. Pas de miracle mais j arrivais à dormir parfois 5h...Mais les ES ont fini pas diminuer et disparaître sauf les acouphènes ;(((pour moi mais cela reste gérable.

Au final ai augmenté 1 comprimé par semaine parfois 1/2 et ai trouvé aussi la bonne répartition et horaires grâce à ce forum et aux conseils avisés et dose finale 270mg et le miracle est arrivé le 12 décembre 2022 l indifférence totale. Et c est le plus beau cadeau que je me suis faite qu'elle liberté !

Comme dit très justement par Sylvie" c est une course d endurance pas un sprint 😊" moi je m attendais à ce que ce soit réglé en 2 mois max ;) et bah non il faut parfois du temps et ce fut les montagnes russes pour moi. Des hauts des bas et des très bas.

Voilà pour mon expérience alors je sais c est compliqué mais il ne faut pas lâcher.Ca vaut tellement le coup! C est une renaissance. Plein de courage à toi!
Message édité 2 fois, dernière édition par Sosso123, 02 Mars 2024, 17:25  
 
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  Lien vers ce message 02 Mars 2024, 17:54
Merci de ton retour, Sosso, et bravo pour ta persévérance ! Quel dosage prends tu aujourd'hui ?

Je prends des somnifères depuis 1 mois car je ne dors pas du tout sans cela. Evidemment, je ne me vois pas en prendre pendant toute une année, ou plus, et cela m'inquiète un peu.
 
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  Lien vers ce message 02 Mars 2024, 18:15
Merci de ton retour, Sosso, et bravo pour ta persévérance ! Quel dosage prends tu aujourd'hui ?

Je prends des somnifères depuis 1 mois car je ne dors pas du tout sans cela. Evidemment, je ne me vois pas en prendre pendant toute une année, ou plus, et cela m'inquiète un peu.


Je suis à 150mg la montée à 270 mg a été donc lente au début mais alors pour la descente c est encore pire 🤣 je ne suis pas pressée et surtout pas trop vite car cela m inquiétais au début et la peur de re penser à l alcool. Je m'écoute et jusque là tout se passe bien.

Pour le somnifères tu as eu raison si rien ne marchais. Car si trop de fatigue c pas bon pour le moral et donc la persévérance du traitement à mon sens. Tu arrêteras gentillement quand tout sera rentrer dans l ordre.
Mais lâche pas c est dur et c est vrai ces EI sont tellement durs que plus d une fois j ai voulu arrêter.
Message édité 2 fois, dernière édition par Sosso123, 02 Mars 2024, 18:24  
 
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  Lien vers ce message 02 Mars 2024, 18:26
Bonjour,

Mais non tu ne soliloques pas, parfois on lit et on ne sait pas quoi dire, ou pas de conseil à donner

Tu peux t'exprimer ici, ça fait du bien et tu ne seras pas jugée

C'est bien que tu aies pu augmenter un peu.


Sosso123, bravo, c'est super de s’entraider !
.
Message édité 1 fois, dernière édition par Karine, 02 Mars 2024, 18:31  
 
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  Lien vers ce message 11 Mars 2024, 18:09
Quelques nouvelles : cela fait maintenant 14 jours que je suis à 90mg et hormis les insomnies, les EI s'étaient bien estompées. J'avais retrouvé un peu d'espoir et comptais tenter à nouveau les 95mg cette semaine.


Malheureusement, alors que je n'ai modifié ni ma répartition, ni mes dosages, je cumule à nouveau tous les EI dès l'après-midi et je ne dors à nouveau plus, même avec un somnifère. Je ne comprends pas bien ce qui a pu se passer, si ce n'est que tout est possible avec cette molécule. Ou bien que mon corps ne la tolère pas à ces dosages. Bref, à voir dans les jours qui viennent.
 
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  Lien vers ce message 14 Mars 2024, 20:10
Tu en es où ? Est-ce que les EI s'estompent ?
En tout cas, bravo, quel courage, tu t'accroches !
Ne lâche rien, ça finira par payer.
Tu vas t'en sortir, j'en suis sure.
 
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  Lien vers ce message 18 Mars 2024, 10:17
Bonjour Maïa,

Ecoute les EI s'étaient à nouveau à peu près stabilisés, et après 18 jours à 90mg, j'ai enfin retenté la montée à 95mg. Bon ben ça n'a pas été du coup, impossible de dormir, complètement stone/malade dès la fin de journée. Samedi soir, mon fils avait besoin qu'on aille le chercher à minuit et mon mari était parti voir le rugby avec un ami. J'étais absolument incapable de sortir et de prendre la voiture. Mon mari a finalement pu s'en occuper mais je réalise qu'il n'est pas possible de me retrouver dans un état pareil (je précise que je n'avais pas bu et que je n'ai jamais été dans cet état avant).

Cela fait donc 3 fois que je bute sur la montée à 95mg, malgré avoir respecté la règle de patience, il me semble. J'en conclus que c'est trop pour moi et je commence à penser que je ne tenterai plus de monter. Si je supporte, je resterai peut-être 3 mois à 90mg, peut-être que c'est suffisant pour moi.

Je pense que pour supporter tous ces ES, il faut pouvoir mettre sur pause sa vie pro et/ou ne pas être trop contraint par une vie familiale. Voilà donc où j'en suis :fsb2_wink:
 
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  Lien vers ce message 18 Mars 2024, 16:01
Ah m..... !
Et obtenir un arrêt de travail de 2 semaines par exemple, pour laisser le temps à ton corps de s'habituer ?
Pour la vie de famille, ton mari devra prendre le relais pour une temps défini.
ça ne vaut la peine, non?
 
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  Lien vers ce message 27 Mars 2024, 13:17
Bonjour,

Je suis donc restée à 90mg, et c'est en fait la dose qui me suffit. Je pense que les habitudes ne me permettaient pas de voir que je pouvais tout à fait ne pas boire. Prendre l'apéro tous les soirs pendant 20 ans ne s'oublie pas facilement et les récits d'indifférence que j'avais lus ("je ne pense même plus à l'alcool") me laissaient penser que j'en étais loin. Quand j'ai compris que je ne pourrais pas monter plus, j'ai aussi réalisé que 90mg me suffisaient à me passer de vin.

Je subis encore beaucoup les effets secondaire, je suis très fatiguée, je dors peu, même avec une somnifère, mes tympans jouent au tam tam toute la journée, j'ai souvent très froid et j'en passe... J'ai aussi eu une très mauvaise expérience avec le Liorésal (rupture de stock du Zentiva) que je n'ai pas du tout supporté. J'ai été malade au point de devoir quitter mon bureau, dingue ce truc.

Mon médecin me dit que je peux tenter de descendre à 85mg pour baisser un peu les ES. Je suis tentée d'être un peu soulagée mais j'ai peur que ce soit tôt.
 
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  Lien vers ce message 29 Mars 2024, 20:37
Bonsoir,

Il y a des sons à écouter pour atténuer les acouphènes https://www.soulagersesacouphe...les-acouphenes/ un lien par exemple
 
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  Lien vers ce message 10 Avril 2024, 11:21
Bonjour,

Après 4 mois de traitement, je peux faire un premier petit bilan :

- Les dosages : j'ai passé 3 mois à 90mg, avec quelques tentatives de montées au-delà que je n'ai jamais supportées. Après 3 mois et pour calmer des EI difficiles, je suis passée à 85mg pendant 10 jours et je suis maintenant à 82,5 mg (oui, je suis à ce niveau de sensibilité, n'importe quoi... :fsb2_no: ). A ce dosage, je peux à nouveau retrouver ma vie sociale et ça fait du bien. Les somnolences, les acouphènes, les insomnies sont toujours présents mais sont un peu plus supportables. Je ressens même parfois un peu le fameux effet "détente" du baclofène. Je n’ai pour le moment pas l’intention de remonter, la balance bénéfice/risque ne penche pas pour le baclofène au-delà de 90mg pour moi. J’espère pouvoir rester à mon dosage actuel un certain temps et que cela suffise.

- En ce qui concerne mon rapport à l'alcool : j'y pense tous les jours parce que je pense à mes dosages, à ma répartition, à mes EI, et donc à l'alcool, à me demander si j'en ai envie ou non, si je suis indifférente ou non, si je peux baisser ou non.... J'ai même l'impression de ne plus penser qu'à ça depuis 4 mois ! Dans les faits, mon rapport à l'alcool a complètement changé : je ne bois plus quand je ne veux pas boire, je ne bois plus avant de sortir pour être à l'aise, je ne ressens plus le besoin de boire après une journée stressante, je ne m'inquiète plus d'avoir de l'alcool. Concrètement, j’ai décidé de ne plus boire en semaine (hormis événement particulier). Je peux tout à fait penser à 19h qu'un bon petit verre de Bourgogne, ou un Chablis bien frais, serait tout à fait délicieux, mais je m’en passe facilement. Le week-end, ou les vacances, je prends l'apéro avec mon mari, je bois « comme tout le monde » lors des dîner, je ne me sens ni dans la privation, ni dans l’abus.

- En ce qui concerne l’habitude : c’est une partie importante du travail. Personnellement, le baclofène me permet de casser la dépendance mais doit se corréler à une volonté personnelle de casser les habitudes. Pour moi, plusieurs raisons font que ce n’est pas facile : ces habitudes sont associées à des moments sympas qui me manquent (et non, pour le moment, partager un apéro au Virgin Mojito en étant sonnée par le baclofène ne donne pas les mêmes résultats :fsb2_wink:) et je n’ai pas encore remplacé ces habitudes par autre chose, parce que 4 mois est peu de chose face à 20 ans d’habitude, et parce que j’étais trop shootée en fin de journée par le traitement. Il me semble que c’est à ce niveau que le travail du temps peut avoir son importance dans le traitement.

Bon mon bilan n'est pas si petit mais je sais que les témoignages peuvent être précieux dans le suivi de ce traitement! Et il y aurait tant encore à dire !
Message édité 4 fois, dernière édition par Mahault, 10 Avril 2024, 11:38  
 
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  Lien vers ce message 13 Mai 2024, 8:49
Bonjour,

Me voilà à un peu plus de 5 mois de traitement et je n'ai pas vraiment progressé. Je prends 75 mg car je ne parviens plus qu'à descendre. A l'inverse de ce que je vois, plus je stagne à un dosage, comme recommandé par le médecin, moins je le supporte et plus j'ai besoin de descendre. Comme si mon corps rejetait la molécule. A moins que je ne sois passée à côté de quelque chose ? Pire encore, les effets secondaires sont parfois si pénibles que j'ai besoin d'un verre de vin pour les atténuer. J'ai l'impression que ça en devient ridicule. Je prends depuis longtemps mes doses à 8h, 10h30, 13h et 15h30, je suis très régulière car le moindre changement me ruine ma journée.
J'avoue qu'avoir passé 5 mois dans cet état pour en arriver là me file le bourdon. Si quelqu'un a une idée de solution, je suis preneuse.
 
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  Lien vers ce message 14 Mai 2024, 0:45
Bonsoir

Si tu es restée sur le bilan précédent par rapport à l'alcool, je pense que le plus sage est de diminuer le baclofène pour atténuer/supprimer les effets indésirables
Boire pour supporter le traitement est contre productif ...

Ton bilan est plutôt pas mal !


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