Bonjour,

je prends 80 mg de baclofene depuis plus de 10 ans . je n'ai pas atteint l'indifférence car trop d'EI à partir de 90 mais j'arrive à une conso modérée, autour de 14 unités alcool par semaine.
Ces derniers temps c'est plus dur et je me pose la question de l'abstinence, sans savoir envie d'adopter ce mode de vie et la peur de me couper du plaisir et de certaines festivités.
Je me pose aussi des questions sur la durée d'usage du baclofene. Y 'a t'il des gens qui en prennent à des doses fortes depuis aussi longtemps voir plus longtemps ? a t'on des études ? Il parait que pour la sep, les doses dépassent rarement 30mg par jour ...
Merci si vous avez des infos!

Moi depuis 3 ans, dur de s'en passer si on est pas indifférent. C'est parti pour durer aussi. Abstinent mais en souffrance.

Bonsoir

J'en prend depuis 2010 et je suis Ă  la dose de 40mg/j depuis pas mal de temps
A ma connaissance, dans la SEP, les doses peuvent être supérieures à 80mg/j à très long court
Je ne considère pas 80mg/j comme une dose importante

Qu'en pense ton médecin ?

Bonjour Sylvie

Il n'a pas vraiment d'information. Mais dans la SEP, les gens qui prennent des doses importantes n'ont pas forcément une espérance de vie très longue, en tout cas je doute que cela dépasse 10 ans ...
J'ai depuis 3 ans , des problèmes de sécheresse des yeux (meibomite) qui sont probablement aggravés par le baclofene (voir déclenchés) et des troubles musculosquelettiques dont je commence à me demander si l'effet myorelaxant du baclo n'a pas perturbé le fonctionnement articulaire ...
Au delà de 80, je ne peux plus réfléchir et cela ne diminue pas avec le temps ...j'ai passé 3 mois entre 90 et 110 et ai failli perdre mon boulot. C'est dommage car à cette dose, j'étais quasiment indifférente (mais ce n'était pas drôle car plus le plaisir de boire ! et donc déprimée...)

Bonjour ,

Je prends des doses supérieurs à 180 Mg par jour depuis 3 ans , actuellement à 260 mg avec une pseudo indifférence , y - a -t il un risque pour mon espérance de vide , j'ai 45 ans.

Je n'ai pas de douleurs particulières sauf dans les articulations mais je fais bcp de sport.

Merci

Sylvie , tu as une certaine expérience de personne ayant suivi des traitement au long cours , un retour svp ?

Je n'ai pas la réponse ...
Ce qui est sur, c'est que le baclofène, quand il est bien supporté, est beaucoup moins délétère que l'alcool

Mon intuition est qu'il ne pose pas de pb y compris Ă  long terme pour peu qu'on le supporte
Ce n'est qu'une intuition, as tu posé la question à ton médecin ?

Bonjour

Je n'ai pas la réponse ...
Ce qui est sur, c'est que le baclofène, quand il est bien supporté, est beaucoup moins délétère que l'alcool ( vous n'avez pas la réponse mais vous pronez l'utilisation du baclofèbe , quels arguments avez-vous pour dire qu'il est mojns délétère que l'alcool dans cc cas ?? )

Mon intuition est qu'il ne pose pas de pb y compris Ă  long terme pour peu qu'on le supporte
Ce n'est qu'une intuition, as tu posé la question à ton médecin ( vous n'êtes pas médecin mais vous vous permettez de donner des indications sur la posologie et encouragez à l'utilisation du baclofene !!! )

Bonjour Pochtron,

Je ne comprends pourquoi tu as un ton si agressif envers Sylvie qui ne s'est jamais érigée en médecin !
Ses interventions se font sur retour d'expérience et elle prend bien garde à ses mots en as-tu parlé à ton médecin ce n'est qu'une intuition

J'ai lu ton fil et ta relation avec le baclofène n'a pas l'air simple. Pour moi non plus si ça peut te "rassurer", je suis à 260 mg jour et si ma consommation a diminué je ne suis pas dans l'indifférence tant espérée, mais je continue, je tâtonne, je m'inspire des réussites passées de certains (es).

J'espère donc pour toi, comme pour moi, que nous arriverons à apaiser notre alcoolisme avec le baclofene ou un autre traitement. Pour ma part je choisis de continuer avec le baclofène parce que j'y crois malgré tout et que j'ai déjà fait beaucoup d'efforts. Chacun son approche avec ce que l'on peut supporter...


Bonne journée
Maka

Pochtron,

Sylvie a une expérience de 14,15 ans du baclofène environ, elle a connu Olivier Ameisen, le découvreur du baclofène et connait de nombreux grands médecins

Elle a participé à témoigner et formé des médecins (formation RESAB)

Et il est évident que le baclofène est moins délétère que l'alcool qui fait 50 000 morts par an. Après il est plus ou moins bien toléré

Sylvie donne simplement des conseils en répartition et à sauvé beaucoup de vies

Elle a mĂŞme Ă©crit un livre "les alcooliques ne sont plus anonymes"

Elle a récolté des centaines de médecins pour les conseiller à ceux qui n'en ont pas

Alors avec toute la peine qu'elle se donne bénévolement en créant et conseillant sur ce forum d'entraide merci de ne pas la critiquer

Bonne continuation
.

Je n'ai jamais obligé personne à prendre du baclofène, ni toi ni personne et parfois je conseille aussi d'arrêter ce traitement.
Je relate ce que je sais de mon expérience personnelle et des très nombreux témoignages lus sur ce forum

Tu me poses une question, j'y réponds de la façon la plus sincère possible
Comme le dit Karine, l'alcool tue en gros 49 000 personnes par an, le baclofène, et bien cherche par toi même dans la pharmacovigilance et décide de quoi faire
Ou demande à ton médecin, il doit bien avoir un avis et lui et médecin contrairement à moi ...

Bonjour, total soutien au travail de Sylvie. C'est une implication constante. Grand merci.

Oui, petit à petit nous voyons les difficultés du baclofene, ses limites. C'est important que tous soient sensibilisés au danger aussi. Il faut plus d'études.

Tu peux déclarer ton cas à ADICTO VIGILANCE. Ils pourront te répondre avec plus de précision et surtout ainsi on enrichi la base de données des problèmes rencontrés. Écrit un résumé avec tes effets indésirables. Ils feront une recherche et vont t'apporter une réponse.

ceip.adictovigilance-paris.lrb@aphp.fr

Bonsoir,

Ce que qu'écrit Sylvie est entièrement exact; ainsi que Karine.

J'ai toujours lu Sylvie qui essayait de conseiller au mieux celui ou celle qui lui demandait conseil, sans jamais proposer quelque chose de risqué.

Heureusement qu'avec d'autres personnes, dont certains sont hélas décédés aujourd'hui, elle a créé ce site : si je l'avais connu plus tôt, ma sortie de l'alcool par la prise de baclofène aurait été tout autre, notamment grâce au soutien et aux conseils avisés de beaucoup de membres, dont ceux de Sylvie, laquelle n'a jamais prétendu remplacer un médecin, mais a parfois a raison critiqué des addictologue bornés ou qui défendaient leur petit pré carré.

Quant à savoir si de l'alcool ou du Baclofène, lequel est le plus "délétère", hormis l'énormité de la question, j'aurai juste un exemple à donner : selon les périodes de l'année, 15 à 35 % des personnes arrivent aux urgences des hôpitaux en France à cause d'une consommation d'alcool qui a engendré soit un problème de santé, soit un accident, soit un problème de violence (bagarre, etc...).

Aussi, oui, le Baclofène engendre souvent des effets secondaires, lesquels se résorbent quand le traitement est terminé, sauf pour une minorité de patients.
Perso, j'ai subi des effets secondaires très durs - et je suis loin d'avoir été le seul.

Mais, à côté des effets de l'alcool sur la vie, ma vie, à tous les points de vue, c'est peanuts.
L'alcool détruit la santé, et souvent bien d'autres choses qui font qu'une vie vaut la peine d'être vécue.

De surcroît, un médicament qui agît sur le psychisme sans effet secondaire, lesquels peuvent être très important pour une minorité de patients, cela n'existe pas pour le moment - sans parler des anti-douleurs, et d'autres types de médicaments comme les anti-epileptiqes, par exemple.

Enfin les "limites" du Baclofène sont connues : ce médicament ne marche pas pour 100 % des patients, il engendrent des effets secondaires parfois importants, le dosage est variable selon chacun, il est déconseillé en cas de dépression sévère ou de trouble psychiatrique grave. C'est la même chose pour le Neurontin, le Tramadol, etc...(liste très longue...).

Yann.

Total soutien à Sylvie qui en plus d'être la référence de tous ceux qui ont vaincu la pulsion alcoolique a justement formée des médecins demandeurs de connaissances sur l'utilisation optimum du Baclofène.

Lee Vair, plus de 10 ans de baclofène, libérée de l’alcoolisme à 280 mg et toujours avec une dose de sécurité de 100mg/J car consommation régulée
Aucun problème médical du au Baclofène.
Les effets secondaires très handicapants à haute dose ont cessés à la descente.

J’ai commencé lebaclofène en 2015 j’en ai pris jusqu’à 80 mg et progressivement j’ai diminué jusqu’à 40 mg je ne bois plus d’alcool dans la semaine sauf le samedi soir ou je prends un spritz et terminé .Mon seul problème c’est lors d’un repas familial où entre amis si je bois un verre de vin je continue tout au long du repas et cela me mets en colère le lendemain matin mais sans envie de boire de nouveau

Choupinette,

Un excès peut arriver, l'important est que tu n'aies aucune pensée, envie le lendemain

Garde une dose de confort.

Bonjour,
Je prends du baclofene depuis 2012 et je suis toujours vivante ! C'est une bonne nouvelle, n'est-ce pas ?