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Une nouvelle avec le baclofène. La guérison au bout !

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Avatar de ButterflyBelieve
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  Lien vers ce message 27 Février 2016, 21:01

Reprise du dernier message

Douce Céline,

Triste aussi de voir que tu souffres mais tu es plein e de ressources et je sais que tu sauras t en sortir


75 mg nouveau seuil mais triste
 
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Avatar de C-Line
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  Lien vers ce message 22 Mars 2016, 1:46
Bonsoir :)
Pas grand chose a vous raconter, je suis juste abuser de ma situation. Niveau alimentaire, depuis 2 semaines, c'est le cafouillage le plus total. Crises sur crises. Mon corps encaisse, et moi de même. + de 3kg de pris en 2 semaines. Je suis démoralisée comme pas possible.

Je ne sortirais jamais des tca, j'en ai la certitude désormais. C'est dur.

En ce qui concerne la douleur, toujours la même chose. Rien ne change, tout reste figée. Mon doc m'a prescrit je crois tout le vidal, rien ne me soulage, dernière prescription en date : vendredi : 1 comprimé de laroxyl 25, mais ca ne change strictement rien.

C'est usant de se battre dans le vide.

Velvet, je n'ose pas embêter Phil. Même si je pense qu'il pourrait me guider. Je vais voir. Ce qui est sur, c'est que mon chu ne se préoccupe absolument de mes douleurs. Pas de soulagement. Ils posent bien parfois la question, pour savoir à quel seuil j'ai mal, mais ca s'arrête la pour la plupart du temps. Je suis complètement désabusée.

Je suis vraiment désolé pour vous qui me lisez, ce n'est pas la forme, je suis dans un chemin sans issue, j'ai l'impression de ne pas trouver la personne qui pourrait m'aider, afin que les choses changent, voir évolue.

Mon post est loin d'être positif, mais les médecins qui me suivent, se renvoie respectivement la balle, comme si j'étais un pion. Le neuro dit que c'est a mon médecin traitant de prendre la suite des choses en mains. Mon doc que c'est au médecin de rennes, et ainsi de suite. Au final, je ne sais même plus à qui m'adresser.

Je vous laisse, et vous fait de gros bisous. Je me sens terriblement seule.


Début du baclofène le 11/09/2013 :

40 mg : 20 mg à 14h00 ; 20 mg à 22h00


"Il y a des fleurs partout pour qui veut bien les voir"
 
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Avatar de Manue Velvet
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  Lien vers ce message 22 Mars 2016, 2:34
C-Line
Tu as bien fait d'en parler à Phil
Je ne comprends pas que l'on t'ait fait baisser le baclo autant, alors qu'ils ne trouvent aucune solution pour tes douleurs
Essaie de reprendre les augmentations, au moins pour régler ce premier problème de nourriture

Ce n'est pas du violent, mais un soutien qui permet de ne pas prendre, dans mon cas, d'ibuprofène, la glucosamine + chondroitine + vitamine C 500
C'est anti inflammatoire et anti douleur

Ensuite, il existe des centres anti douleur, je te laisse chercher sur google, il y a sans doute une clinique qui propose ce service (ah je relisais avant d'envoyer mon message, je vois que tu as un rdv, c'est quand?)

L'irm aussi à passer, quand?

Tu disais avoir trouvé la raison de ton coma? l'as-tu fait soigner?

Courage en attendant

Manue


Rechute depuis 2013, début du baclo, dose maximum atteinte 330 mg, dose de déclenchement 290 mg, de longs paliers à 190 mg, puis 120, bref, aujourd'hui à 50 mg, dose de confort depuis plus d'un an, plus d'excès d'alcool, 0 consommation en solo, quelques verres en famille une fois par an, sur deux ou trois jours, et encore... objectif atteint, en 7 ans... alors patience ;-)
 
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Avatar de tchoupi
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  Lien vers ce message 22 Mars 2016, 3:02
Céline, les medecins DOIVENT prendre en consideration le fait que tu as mal et te trouver une solution, ça n'est pas possible de vivre comme ça, manue a raison, contacte des centres anti douleur et n'hesite pas a harceler le monde medical pour qu'il te sorte de cette situation. et Balances des coups de pied a ton neuro de ma part jusqu'a ce qu'il comprenne ce que c'est que d'avoir mal ! j'espere qu'a defaut de te soulager, ma betise t'aura au moins fait sourire ;)


"Il s’agit de viser la complétude, ce qui est à l’exact opposé de la compulsion" ;)
 
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Avatar de Jehannie
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  Lien vers ce message 02 Avril 2016, 4:35
En plus, la prise en charge et en compte de la douleur, c'est le nouveau dada de la médecine depuis un certain temps. Alors tu trouveras certainement un centre pour cette problématique, quitte à faire des kilomètres, ça vaut le coup. Si tes docs sont incompétents, laisse les derrières toi et va voir ailleurs. Il faut savoir jouer de la concurrence ça leur fera les dents. En ce moment, avec la pénuries des praticiens, c'est difficile je sais bien, mais il y a encore les hôpitaux.


matin :20 mg, 15h:60 mg, 18h:20 mg, 20h:10 mg, soit 110 mg par jour.

Si je rencontrais Van Gogh, je me jetterais dans ses bras pour lui faire un gros poutou.
Je me demande si je ne vais pas faire pareil avec RdB la prochaine fois que je le verrai.... (je plaisante bien sûr).
 
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Avatar de C-Line
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  Lien vers ce message 27 Juin 2016, 0:23
Bonsoir
J'ai pas beaucoup d'énergie, je m'isole de tout le monde. Hier, je suis aller voir ma meilleure amie. Je ne sais pas si c'est le fait d'être aller la voir, ou si c'est le fait de re-sortir de la maison (je penche pour la 1ère proposition), mais ca m'a fait du bien. Je ne met plus les pieds dehors. La ca faisait plus d'une semaine, que je n'avais pas mis le nez dehors. Je n'ose plus sortir, je n'ai plus l'énergie pour. Les douleurs m'isole comme c'est pas permis.
Personne ne comprend comment la douleur me rend "dingue", que faire par exemple de simple courses m'épuise pour le reste de la journée. Je n'ose plus aller dans le magasin que j'avais l'habitude (mon Auchan), je vais désormais à Super U, à 5 minutes de la maison. Mais même un petit magasin comme ça, je ne supporte plus. J'en sors crevée, achevée, come si j'y avait passer 1h.

Niveau baclofène, je suis à 4 malheureux comprimés, je le prends, mais je ne sais même plus pourquoi...A quoi bon, je me dis.

Je n'ai pas le moral, car je suis à bout, j'ai du mal à avancer là ! Niveau repas, il n'y a plus aucun. Je bois mon café le midi, l'après midi, je me fais une boisson chaude, et le soir la même chose, en rajoutant un petit truc en plus, genre un yaourt. Les crises, je continue à en faire, mais je suis tellement crevée que parfois il m'arrive de les garder. Et ca je ne peux m'y résoudre. Je songe à mon prochhain rdv à Rennes, demander la sonde, car là, je ne vois pas le bout. Ca tourne trop en rond.

Je ne peux plus là...

Déolée, vous comprenez pourquoi je n'ose plus poster...C'est que du négatif, et souvent là, je n'y crois plus à me sortir de cette mer** !!


Début du baclofène le 11/09/2013 :

40 mg : 20 mg à 14h00 ; 20 mg à 22h00


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Avatar de Sissi (guérie pulsion alimentaire)
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  Lien vers ce message 27 Juin 2016, 0:40
COucou C line! je t'envoie un MP


Je vous propose de venir voir ce groupe Facebook que j'ai créé sur notre maladie et qui intègre en plus du médicament, la notion de naturopathie."Boulimie, Hyperphagie,Addiction, Naturopathie ET Allopathie"
 
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Avatar de Manue Velvet
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  Lien vers ce message 27 Juin 2016, 0:48
C-line

Je ne sais pas de quoi tu souffres exactement, je ne pourrais même pas t'aider
Tu avais un rdv avec un neurologue, irm, je suppose donc que ça n'a rien donné

Niveau alimentation, c'est la cata aussi

Et ton généraliste, il te suit? au moins de donner des compléments alimentaires?

Courage et Bisous

Manue


Rechute depuis 2013, début du baclo, dose maximum atteinte 330 mg, dose de déclenchement 290 mg, de longs paliers à 190 mg, puis 120, bref, aujourd'hui à 50 mg, dose de confort depuis plus d'un an, plus d'excès d'alcool, 0 consommation en solo, quelques verres en famille une fois par an, sur deux ou trois jours, et encore... objectif atteint, en 7 ans... alors patience ;-)
 
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  Lien vers ce message 27 Juin 2016, 0:59
Oui Irène, je t'ai répondue :)

Velvet, idem.

Neuro, scanner, irm et re-scanner, je sature...

Les compléments alimentaire, je sais que je ne pourrais pas les prendre, c'est psychologique... Tandis qu'étrangement, la sonde, je sais que je passerais un minimum de poches et qu'au moins, j'aurais un minimum de minéraux et d'apports quotidiennement...

Bisous


Début du baclofène le 11/09/2013 :

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Avatar de Claude...
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  Lien vers ce message 27 Juin 2016, 9:30
C-Line, tu seras toujours la bienvenue, ici, que tu ais des problèmes ou pas
Tu es vraiment très courageuse de vivre toute cette épreuve, un jour, tu en verras le bout, j'en suis sûre
Une autre Céline faisait son concert en France , à Bercy, c'est marrant, j'ai pensé à toi
Je crois me souvenir que tu étais fan !
Je t'embrasse
Claude


Début TTT 6 nov 2013. Seuil atteint mi janvier 2014 à 120mg.
Janvier 2015 à janvier 2016 : 0 baclo
Reprise TTT suite à un retour d'habitudes : 90mg/jour
 
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