Voila qui recompence ton opiniatreté, voila ou je situe la volonté dans ce traitement. Heureusement que tu n'as pas areté et que ton doc t'a suivie jusqu'au bout. Si contente pour toi.

Je suis fière de toi aurel,
par contre l opiniâtreté, sissi, je pense l avoir aussi........

Aurel
Alors bravo pour le questionnaire rempli
C'est vrai que l'on est souvent au bord de la rupture avec le baclo!

Mais tu n'as pas lâché, et c'est arrivé! les larmes aux yeux, comme je les comprends

Encore bravo à toi

Manue

Je n'ai pas dit le contraire, Baba. Je pense que c'est une question de mg pour toi, mais , je sais bien que si tu ne montes pas c'est que c'est pas possible. Aucun jugement de ma part. On fait comme on peut.

Super Aurel, ça fait vraiment plaisir un victoire et c'est sur, tu n'as rien lâché

Mais ce n'est pas toujours une question de dose Sissi, les TCA c'est un peu plus compliqué que ça, malheureusement
Tous les médecins le disent et le déplorent, on a encore beaucoup de progrès à faire pour comprendre le pourquoi du comment

Baba, tu y arriveras aussi, moi je vois beaucoup de progrès dans ton parcours malgré les embuches

Merci sylvie, Manue, baba et Sissi, Jehannie, delph, Paoline et les autres

Ça aura été un parcours long et semé d'embûches mais je suis arrivée au bout.
9 mois que l'aventure a commencé. ..(tiens le temps d'une grossesse je viens de tilté )

J'ai aussi de la chance d'avoir un médecin qui me suive tout près de chez moi. Je ne sais pas si j'aurais eu le courage et cette détermination si j'avais dû faire des bornes pour consulter (enfin me connaissant je pense que si en fait)

Et oui baba tu es aussi opiniâtre que moi sinon tu aurais tout abandonné depuis longtemps.

Je me répète, jamais je n'en serais là sans vous.

Alors encore un grand merci à toutes pour votre bienveillance, vos conseils, votre écoute et vos encouragements. ..

Génial Aurel !
Contente pour toi, c'est tout ce que je trouve à dire !
Les mots sont bêtes parfois pour exprimer les choses...
Bonne journée !

Tu passes mettre un petit mot qui me fait plaisir. C'est l'essentiel Claude.

Merci

Je continue mon petit bonhomme de chemin. ..

Toujours pas de crise, un peu plus envie de manger mais rien de méchant. ..

Toujours une somnolence très forte vers 20h...

J'ai mon ordonnance renouvelable pour 2 mois donc tranquille pour les vacances. ..

J'avais rdv lundi avec la médecin du CSAPA Mais elle est en arrêt. ..cool ils avaient tout prévu, c'est un autre médecin qui m'avait préparé l'ordonnance.

J'ai vu une infirmière qui était très contente d'apprendre que je n'avais plus de crise. ..elle m'a dit : Dr g va être super contente d'apprendre ça"

Par contre, j'ai décidé d'aller à la pharmacie de mon village pour le côté plus pratique elle tique un peu et veut une déclaration du médecin. ..je verrais avec elle. ..

Comme elle me connaît bien, elle m'a quand même avancé mon baclo pour le mois.

Résultat des courses, quasi -5kg sur la balance depuis le 3 juin. Yes!!!

Je suis allée essayer des maillots de bain pour les vacances. ..bon bof bof pas terrible l'image dans la glace. ..

Mais je compte bien profiter de mes vacances pour manger fruits et légumes du marché et faire du vélo avec mon homme tous les jours et aller nager dans la mer. Ça serait bien 30mn tous les jours ou au moins tous les 2 jours en alternance avec le vélo voir les 2.

Aurel
On ne t'arrête plus maintenant le maillot, les fruits et légumes, le vélo, en avant !!! et la pharmacie d'à côté, une victoire en entraînerait-elle d'autres, à l'infini ?

Bisous

Manue

Le debut d'une autre vie! ça fait plaisir à lire!

Pour les envies que tu decris mais qui restent maitrisables facilement, ça peut décrire l'etat de guerison.
Beaucoup de personnes se demandent ce que c'est etre gueri. Un miracle? on serai degouté de la bouffe? absolument pas. c'est juste une question de libre arbitre, de choix qu'on peut enfin faire, alors qu'avant, avec la maladie, il n'y avait aucun choix possible, c'etait obligatoirement le plaisir du gras, sucre, malbouffe qu'il fallait pour nous apaiser.

Mais quand l'equilibre est revenu dans les neurotransmetteurs, nous pouvons choisir ce que nous allons mettre dans notre ventre, et le plaisir ne sera plus le seul critere possible. On aura la possibilité de choisir plutot ce qui va nous donner la santé, la pêche, et ... la ligne... Et ça,pendant mes 40 ans de maladie , je n'avais jamais eu ce choix la. Et du coup, les exceptions, restau, repas amis etc, retrouvent un statut "normal" , du plaisir , sans abus et sans culpabilité

Super ! Malgré tes somnolence du soir, tu sembles avoir la pêche avec tous tes projets et tu as déjà perdu du poids.

C'est génial. Très contente pour toi.

Bises

Merci les topines.

Et oui pleins d'envies dans la tête.

Sissi: oui c'est agréable de retrouver ces choix possibles maintenant.

Manue: on y va pour la pharmacie et pour le vélo 😉

Merci Jehannie. Oui je suis trop contente pour le poids. .

Pas de crise ni d'envies hier. Je peux vraiment manger un bonbon sans être obligée de finir la boîte. ..

Par contre, un ES dont je me serais bien passé (que j'avais eu il y a 2 semaines je crois ),
Vers 22h hier soir: nausée suivie de vomissements !!!! Ça a été un calvaire de devoir vomir et très douloureux. ..Mais bon ça m'a soulagé.

Aurel
C'est peut-être le bonbon qui n'est pas passé
Maintenant que tu es indifférente, tu pourras changer un peu ta répartition pour faire des prises plus égales, si jamais tu as encore cet ES

Génial pour toi!!!

Manue

Ah oui je n'y avais pas pensé.

Je veux bien tes conseils même si j'ai encore peur de tout chambouler, peur de perdre mon indifférence.

Le bonbon je l'avais pris à 17h. Tu penses qu'il était pas digéré ?

Pour les nausées si c'est par periodes, ajoute du gingembre regulierement dans tes repas, tisanes etc

Essaie de rester au seuil durant 3 mois puis tu pourras baisser de 5 mg tous les 15 jours. C'est ce que j'ai fait et les ES se sont atténués, du moins pour quelques soirs.

Mais c'est ton prescripteur qui te conseillera le mieux.

Je sais : c'est long mais ça en vaut le coup.

Bisous.

Sissi: je savais pas pour le gingembre.


Jehannie : ça m'embête pas plus que ça de rester à ce dosage mais heureusement je n'ai pas des nausées tous les jours. ..

Aurel
Je rigolais pour le bonbon

Oui le gingembre très bien

Pour tes prises, tu peux déjà faire en sorte de prendre les mêmes doses à chaque fois

Fais le progressivement, de 10 en 10

Maintenant je comprends que tu te méfies, alors si pas d'ES trop gênants, ne touche à rien

Bises

Manue

Ok Manue pour le bonbon😂

Effectivement les ES sont supportables.

Toujours pas de crise à l'horizon. ..

Par contre, aujourd'hui quand j'ai regardé mon pilulier , je vois que j'ai oublié de prendre ma prise de 12h.il est 17h40 je prends 2 cps en sub, j'ai pris mes 60mg de 12h à 18h et mes 50mg à 20h (je sais pas si je suis très claire)

On verra pour les ES.

Oui c'est très clair, tu as bien fait. Les accidents ça arrive et une fois le seuil atteint c'est moins grave.

Tu as eu des ES ?

Aujourd'hui oui + de somnolences . Au boulot ça a été dur de lutter parfois mais ça y est la journée est finie.

Plusieurs rdv à tenir puis repos demain. ..oufffff

"j'ai pris mes 60mg de 12h à 18h et mes 50mg à 20h (je sais pas si je suis très claire)" avec pour signature 10h: 30mg 12h: 80mg 14h: 75mg 16h:75mg 18h30: 50mg Total: 310 mg, non, je n'ai pas compris

Pour une fois ce n'est pas très grave, tu n'étais pas obligée de les prendre en sub, sauf si pensées

Pour les ES, de quand date ta dernière augmentation?

si c'est tout récent, attend un peu, mais sinon, tu pourras tenter de modifier tes heures de prises et doses, une fois indifférent, ça ne doit pas avoir d'impact, en le faisant progressivement, tu assures tes arrières

Je pense à la dose de 80 mg à midi
Tu pourrais tenter 6 prises de 50 mg par exemple, ou 5 de 60 mg (à moins que ce ne soit ce que tu fais déjà, auquel cas je comprendrais ta phrase )

Manue

Cc Manue

Je suis toujours aux prises indiquées dans ma signature.

A vrai dire je n'ose pas bouger tellement ça le fait comme ça.

J'y suis depuis le 3 juin.

Et depuis 2j, quasi plus D'ES. ..plus ses somnolences et ses pics de nez à 19h/20h comme avant. ..

J'ai perdu quasi 6kg depuis mon indifférence le 3 juin. ..yes!!! Je me remets dans un short de l'année dernière. ..les autres pendant les vacances j'espère. ..

La vie est belle 😎
Départ pour les vacances jeudi prochain vers le 🌞 d'Espagne. A moi les 🍉🍋🍓🍑🍊 et aussi les 🍹😆

Bisous Manue

Waouh !!! Tu pars où en Espagne ? Quel beau pays...

Super Aurel !
Profite bien de tes vacances, tu vas où en Espagne ?
J'adore ce pays, les espagnols ne se prennent pas la tête et il fait beau

Cc les topines

Au nord de Barcelone, dans un camping nickel pour les enfants, à 200m de la mer.


Avec un marché tous les matins, yes!!

Il fait chaud mais toujours une petite brise donc pas étouffant.

J'ai hâte les filles.

Moi aussi j'aime bien les espagnols quoique bruyants. .ils se couchent tard et se lèvent tôt.

Les gelatte. .hum!!!

Perso, je vais à Rosas en appartement
Avant c'était camping mais mon conjoint a mal au dos et ne supporte plus de dormir par terre
C'est vrai que les espagnols sont très bruyants

Les vacances de la renaissance! profite bien!

Oui Sissi, je compte bien en profiter. ..

Sylvie: on est en caravane avec un vrai matelas. ..je ne me verrais pas dormir dans une toile de tente sur un matelas gonflable pendant 3 semaines 😉.

Ils se lèvent tôt les spanish maintenant ??? Tiens, ils ont changé alors...
Ca, pour être bruyants, c'est peu dire ah ah ! Ils ont un sens certain de la fiesta.

Ah Barcelone... Comme j'aimerais y aller depuis que j'ai vu " L'auberge Espagnole "... Je connais les Asturies et la région de Teruel ainsi que Zaragosa. Et Santiago de Compostel (quand je suis entrée dans l'église, ou la cathédrale, j'ai eu envie d'éternuer tellement c'était poussiéreux hihi).

Veinarde... Tu connais un peu la langue ?

Tu nous raconteras hein ? hein ? hein ?

Hasta la vista !

Besos.

J'ai fait espagnol en 3 ème langue au lycée. Ça revient un peu. ..je me force mais ça va.

Mon grand en fait aussi, j'espère qu'il va s'y mettre et faire aussi des efforts car au camping c'est plutôt copains français😉.

Oh oui je vous raconterais....

J'ai hâte surtout quand je vois les températures qu'ils prévoient ici en milieu de semaine prochaine.


Même là bas, on va avoir moins chaud que l'année dernière mais ça sera toujours mieux qu'ici.

J'ai hâte 😎....

Mouais... il parait que l'été sera torride, tu parles... Je ne crois que ce que je vois comme St Machin.

AH AH !!!! Je reviens du fil de Manue où tu dis que même sur le forum tu n'arrives pas à lire, tu décroches, tu n'arrives pas à avoir des idées.
Tu m'as bien fait rire.

Ca m'arrive tellement souvent ! Pas plus tard qu'hier. C'est un des ES, on est si fatiguée. Ca doit être dû au relâchement musculaire qu'implique la molécule gaba-B synthétisée.

Heureusement que ce n'est pas permanent sinon ça serait flippant...

C'est clair Jehannie. ...heureusement que ce n'est que provisoire

Ok pour la signature et ravie que les ES commencent à se faire la malle

Et pour toi aussi avec de super vacances en Espagne, avec les bons fruits ça va être génial

C'est un timing d enfer, guérie juste avant les vacances, de quoi partir sereine,
profites en bien ...

Merci baba

Merci Manue

Coucou les topines

Des news d'Espagne. ..
Bien arrivés après un départ et une route tumultueuse. ..

Je ne sais pas ce qui s'est passé avant le départ. ..j'étais complètement à la ramasse. Je m'y suis mise que vers 14h30 pour un départ à 18h...j'ai brassé de l'air et est été complètement inefficace.

Résultat j'ai oublié la moitié des affaires. ..j'en ai pleuré les filles.

J'avais l'impression d'être dans un mauvais film avec aucune prise sur ce qui se passait et le temps qui se dérobait sous mes pieds. ..

Nous sommes donc partis avec 3h de retard, un mai dépité de voir la maison en bordel.

Il était crevé avant de partir.

Nous avons donc pris la route et pris 5h de bouchons à la frontière par ma faute car nous sommes arrivés en même temps que tout le monde!!!

Pour vous dire, nous sommes à Barcelone et je n'ai même pas pris les maillots de foot du barça de mes gars!!! Et ce n'est qu'un détail de ce que j'ai oublié.

Bon!nous sommes bien installés et avons beau temps.

Oui enfin, ils ont quel age les autres participants ?
Ne pouvaient ils pas penser eux m^mes à leurs maillots ???
De toute façon, les embouteillages sont plus dus à l'attentat de Nice qu'aux départs en vacances d'après mes infos
Tu ne pouvais donc pas faire grand chose ...

Bah quoi oui : tu es toute seule à tout faire ??? C'est pas normal. Et dans l'état où tu es, en convalescence, tu ne pouvais pas être efficace à 100%.

Il y a toujours des bouchons à la frontière, à n'importe quelle heure. Et en plus, en effet, tous les touristes retournent chez eux en ce moment.

Rien n'est de ta faute. Il faudrait pi être que tes bonshommes se responsabilisent un peu non mais !

Allez, dédramatise et profite !

Bisous.

Vous avez raison les filles. ..Y a que ceux qui font rien qui ne se trompent jamais!!!

Mais Mme Aurel n'a pas dit son dernier mot.
J'ai une amie qui les a envoyé chez des amis qui descendent samedi prochain..hi hi
Ils vont être contents.

Sinon, j'ai oublié de vous raconter ma soirée d'arrivée. Je sais pas si c'est le manque de sommeil ou autre mais j'ai dégusté. .
Le soir je me suis littéralement endormie à table. ..mon homme m'a préparé mon lit. ..Quand je me suis allongée. ..une envie de vomir!!!

Ouf après une bonne nuit de sommeil et ça va mieux.
Hier soir ça l'a pas refait.

Mon homme a bien pris soin de moi, ça m'a fait du bien

Roooh c'est mimi comme tout ça ! Pour une fois...

Ne crois-tu pas que c'est dû à la chaleur aussi ? En plus de la fatigue.

Mme Aurel, il est temps de vous mettre en mode Vacances, des vraies, tu sais, farniente (ne rien faire)

C'est ce que je fais Manue t'inquiètes 😆
Mais pour finir je me fais chier. ..

Jehannie, pour une fois c'est vrai que ça fait du bien. ..

Et en plus, j'ai ni la vaisselle ni la bouffe à faire c'est lui qui gère tout avec les enfants. ..c'est kro bien

C'EST LUI QUI GERE TOUT ?????

Oh mais alors, prolonge ces vacances !!!! Et toi vas te promener. La mer ne doit pas être loin, va faire trempette.

Je t'ai mis un mot sur mon fil concernant le téléchargement de ton e-book. Essaie de consulter ton opérateur via un ordinateur pour ne pas avoir à payer des taxes de téléphone élevées à ton retour.

Oui oui tout....

Je savoure, je te le dis 😎.
Je lave juste le linge. ...

Toujours pas de crise. ..je mange par contre le soir alors que je n'ai pas faim. ..mauvaises habitudes ancrées !!!

Ça fait 2 fois qu'on va faire du vélo, pas longtemps mais on se tape une de ses côte !!! Je suis fière de moi à chaque fois.

Ça y est Jehannie j'ai réussi.

Il fallait juste télécharger l'application kobo by fnac et le tour est joué. ..

J'ai plus qu'à le lire.

Bisous

Bonne lecture Aurélie !
Bises

Cc Tout le monde
Je suis rentrée de vacances. ..

Tout s'est bien passé. .quoique 3 semaines au même endroit que l'année dernière ça fait un peu long. .on avait l'impression d'avoir déjà tout vu. ..

Pas de crise pendant les vacances. ..loin de là. ..toutes les gourmandises locales ( glaces, churros etc...) ne me faisaient pas envie du tout.
J'ai même perdu 400g je suis contente. .

Balade à vélo et baignades dans la mer ont été au programme. .le bronzage aussi. ..

J'ai baissé de 10mg le 30 juillet. J'ai hésité et j'espère ne pas avoir eu tord car j'ai eu tellement de mal à atteindre mon seuil.

Mais toujours pas d'envie depuis.

Je résiste à la faim. Je veux dire par là, que lorsque que j'ai faim, j'attends le repas ou grignote un petit truc mais c'est tout.

J'ai même souvent mangé le soir sans avoir faim.

Ça m'a fait du bien ces vacances. ..Pas de bouffe à faire ni de vaisselle. .le pied c'est mon homme qui a tout géré.

J'ai lu Alex 2 fois. ..pas mal du tout quoique un peu glauque. ..ça m'a retourné l'esprit ce livre quand même. Quelle histoire!!!



Je vais prendre le temps cette semaine pour reprendre les fils des unes et des autres.

Bisous à toutes

Salut Aurel
Contente de te retrouver et que tu aies passé de bonnes vacances, sans crise!
C'était quand la date de ton indifférence et à quelle dose ?

Je suis remontée un peu, ça semble être début juin, 310 mg?
Les 10 mg enlevés pas de souci, essaie de tenir encore un mois à la même dose, et là tu pourras encore enlever 10 mg sur une semaine, encore 10 mg sur une deuxième, et faire un palier d'un mois ensuite : c'est juste l'exemple du protocole que je suis, pour les hautes doses, afin de ne pas en avoir pour des années à descendre de 10 par mois
Le long palier permet de voir venir

Je suis allée un peu plus vite, mais ça faisait plus de 2 ans que je prenais du baclo entre 200 et 300, j'ai donc fait -40 puis -30 et -20, toujours baisse sur 2 semaines + palier de 4 semaines, soit une baisse toutes les 6 semaines

à la moindre alerte, j'ai juste remis 10 mg, et c'est passé

Manue

Merci Manue

Oui c'est ça depuis le 3 juin.

Je vais retenir ton protocole.
Car je n'ai aucune idée de comment redescendre.
C'est vrai que lorsqu'on a de très hautes doses, ça doit mettre un certains temps pour redescendre. ..

Welcome back Aurel
Tu sais qu'il y a deux tomes qui suivent "Alex"?
Si tu l'as lu deux fois, c'est qu'il t'a plu? Même si, je suis d'accord, c'est perturbant...

Ta guérison se confirme, c'est génial...

PAo.

Cc Paoline

Ah bon je savais pas pour "alex".

Oui ça fait du bien pour la guérison.
Bisous

Oui la descente est bien de 10 mg par mois, pas plus. Mais fait attention, tu n'es indifférente que depuis 2 mois, ne va pas trop vite, observes toi bien, à la moindre alerte, tu reprends un cachet.

Contente que tes vacances se soient bien passées, ça fait du bien au moral et ça booste pour l'année qui commence.

Bisous

Aurel
Ce que j'ai trouvé logique dans ce protocole, c'est une descente qui peut faire peur a priori, mais avec le palier de 4 semaines complètes après la descente, c'est très rassurant
Par contre, les 2 premières semaines où on descend, faut pas aller trop vite
En juin, j'avais baissé de 10 mg puis peu après, encore de 10 mg, les pensées sont revenues, et j'ai eu un craving par après, je n'y ai pas cédé, mais ça a été violent, je suis juste remontée de 10 et palier d'un mois
C'est rentré dans l'ordre
Faut vraiment être attentif aux pensées et envies, par rapport au silence total de l'indifférence

Manue

Coucou Aurel,

C'est cool que tu ai pu profité de vacances relax!

Pour la descente va y doucement et ça ira. A la moindre alerte 10 de plus et c'est bon!
Ne t'inquiète pas!

Merci les filles.

Je pense que je vais attendre 1 mois déjà pour voir.

Là où je vous que je suis vraiment à mon seuil, c'est que je ne respecte pas vraiment mes horaires. Ça m'est même arrivé pendant mes vacances de partir sans mes médocs. Un jour, j'ai pris mes cps à 10h, je suis partie en balade sans et j'ai repris 17h, 19h, 21h sans ES.

Presque toutes les jours, je décale d'une 1/2h voir d'1h et j'ai pas plus D'ES. Ils ont d'ailleurs quasi tous disparus. Si ce n'est une somnolence qui persiste parfois et qui est + ou - importante vers 19h/20h.

Mes pieds ont pas mal degonflés depuis que j'ai baissé de 10mg.ouf!!!

Ca j'avoue que c'est carrément positif!