Salut Julie,

Je te croise tous les jours sur les fils alors...
Depuis le temps que je devais mettre un petit post chez toi,
J'attendais un soir, puis un autre... Histoire de ne pas faire un up en pleine journée...

J'ai lu ton parcours difficile,
Mais qui n'en est que plus beau...
Tu mérites un bravo quand même alors clap clap !

Bon je traine pas car il fait chaud sur ton fil, au moins 28 ° à cette heure,
Je ne sais même pas quelle heure il est chez Maurice, que je ne connais pas non plus d'ailleurs !

Deux bises pour toi, pas de jalouses, une pour chaque joue...

Stéph

Cet image de toi , me laisse perpexus.

Une sotte pensée.

Ne serait tu point en mal de toi?

un bizooo en passant
parce que cela me fait plaisir

Chut Tristan, chut....

Magnifique et rythme endiablant Ruben Gonzales, c'est une musique qui demande aussi le regard Stéphane.

Gibolin, qu'est ce que tu me fais rire avec 2013 et l'avenir du suppo effervescent! Très très fort. Encore. Vraiment! Et l'amitié et les bizoo, je prends

Ugo. Tu en as eu du courage! Oui la lutte a été terrible et de mon île sans ce magnifique forum comment aurais je pu monter? Enfin, c'est bête ce que je dis parceque je pense que tous et toutes ici nous arrivons au but parceque portés par les potes du forum. Comme quoi, seul on ne peut rien faire. En quoi que ce soit.

Steph, c'est marrant que tu sois venu sur mon fil - en premier- j'ai mis ton fil depuis une semaine dans les fils surveillés ( je déteste ce mot), le but étant de te lire et de poster. Pas encore eu le temps de la faire. Pardon.

Moins de temps libre pour moi car le boulot a repris et l'école aussi depuis lundi...Adieu les belles paresses des vacances. Il fait toujours aussi chaud aujourd'hui, sauf que j'étais en vadrouille boulot toute la journée, donc clim dans la voiture, bureaux climatisés en boucle de 8h du mat jusqu'à maintenant. Yes! Et ce soir un peu de fraicheur avec un joli vent de l'est. Je vais préparer le diner.

Bises et à plus tard

coucou JULIE,

comme je suis souvent à la traine, les autres m'ont devancé

par rapport aux commentaires et gentillesses que je pourais te dire

force est de constater qu'on te rend ton investissement pour sa juste valeur

je me contente donc de te rendre ta visite

on dirait que le baclo décuple ton énergie

permets moi de te souhaiter bonne continuation, en t'embrassant, henriette

(bises on the rocks)

bonjour je viens te faire un coucou et te remercier de tes différentes interventions qui m'ont fait du bien

t'apprécier rien qu'à te lire, et ceci bien avant ton coming out avataresque, je le revendique.
BacloBizzz

Bonjour Julie

Tu papotes sur les fils mais tu ne donnes jamais des nouvelles de toi, alors racontes

Bises

Merci Gibolin.

Racontes, racontes... Durant les fêtes et surtout parceque ma maison et ma table étaient emplies de super famille très festive, j'ai flairé le danger et suis remontée à 110.
Autant je commençais à me retrouver psychologiquement à 80 - rire - plaisanter, autant je retrouvais aussi le plaisir de boire quelques verres, ça m'a fait peur, ce n'était pas du retour de craving, mais je me suis dit : "C'est comme ça, il y a longtemps que tu as commencé à être alcoolique.." C'est la raison pour la quelle je suis remontée à 110

Je retrouve une distance, une indifférence bien connue à 110, distance qui ne me va pas du tout.

Le baclofène est décidément une molécule sur laquelle il faudrait faire un mémoire d'au moins 1000 pages.

Voilà Daniel. De plus je suis en train de lancer une nouvelle société, on a été sur les chapeaux de roue cette semaine, je pense que j'aurai moins de temps pour intervenir sur le forum. Nous sommes en train de créer toute la partie com. et mettre les commerciales en route. Je croise les doigts!

Je vous embrasse

Non malheureusement pas Ugo, à 320. Aie!

Bon boulot et des biz

Salut Julie

j'ai moi aussi de faire un coucou à celle qui est très présente sur le forum et surtout TRES POSITIVE...
Bises
JJ

coucou Julie! moi aussi je croise les doigts pour ta nouvelle société!

tu es remontée à 110mg ou tu as retrouvé une indifférence, mais pourquoi dis tu que la distance ne te vas pas du tout?

en attendant je t'envoie de gros bisous de Belgique!
mumu

C bon d'avoir des nouvelles de toi...toi, toi et toi, enfin!
Tu m’émeus Julie, sais tu à quel point?
Déterminée et si diplomate, fermement douce et si finement aiguisée...Belle et je ne parle pas de la photo, pas que...
Que tes reves soit plus frais que les degrés centigrade

Mamanou, je parlais de distance sociale, émotionnelle, indifférente aux autres. C'est vrai que j'aurais du expliquer ou placer ce mot.

Indifférente à 80, je l'étais encore comme une personne normale qui a envie de boire un verre ou deux avec sa famille qu'elle n'a pas vu depuis longtemps.

Mais cela m'a rappelé des mauvais souvenirs donc j'ai préféré remonter à 110. Je n'aurais peut être pas du.

Hé bé Leevair, quelle envolée de compliments! Ca me gène. Vraiment.

Températures soutenables depuis quelques jours ( du moins dans l'est) ciel légèrement nuageux et bon vent. Ouf! Un peu de répit!

Bises

Beh pourquoi tu redescends pas à 100 pour voir? Tu ne t'autorises jamais un verre vin au repas?

a+

recoucou Julie, oui je comprends maintenant! moi aussi à 110mg j'étais redevenue une personne "normale" mais sans l'indifférence!

à 155mg c'est vrai que j'étais indifférente à toute situation (heureuse ou malheureuse) et aux gens qui m'entourais! je riais plus , ne parlais plus!

ceci dit je prends maintenant un AD et je dois avouer que cela va beaucoup mieux!

gros bisous et bon courage pour la chaleur! ici on annonce de la neige!
mumu

Tom, non pas aux repas, pas forcément, je prends parfois un peu de vin au verre de mon époux.
Parfois je prends aussi une ou deux cuillères à café ( mes fameuses cuillères...)pendant la journée
Je descends lundi à 100, j'ai invité pas mal de monde à déjeuner à la maison dimanche..

Merci Mamanou.

Bises

A lire absolument/ Edifiant!


Mon histoire et mon savoir du baclofène

Edifiant, extraordinaire effectivement, merci Julie.

Le roman baclo se construit petit à petit avec le partage de nos expériences, le corps médical découvre la puissance phénoménale de cette
molécule à travers nos vécus. Adjuvant de la chimiothérapie pour Pascal.

Aide spectaculaire pour combattre une récidive du syndrome de Guillain-Barré pour moi. Récidive mortelle (paralysie des termisons nerveuses qui
se propage atteint les poumons et le coeur) qui est apparue lors de mon ciblage intensif (de 170 à 290 en 10 jours).

Sous haute surveillance hospitalière à ce moment là, mon neuro chirurgien reste persuadé que baclo est le facteur essentiel qui a enrayé cette
récidive. Tant d'années avant que cela ne soit étudié....

Un roman baclo : bien plus de 1000 pages en lisant les partages.
Tu as anticipé, augmenté par crainte, en prévision d'un éventuel dérapage.
Dans les mêmes circonstances, de 150 je suis descendue immédiatement à 100 en prévision d'une contre attaque foudroyante (100 à 200 voir 250 sur un ou
deux jours, 100 à 150% de force riposte pour retour à la normales immédiate).

J'ai profité sans crainte comme tous mes invités festifs des débordements alcool sur les deux réveillons, plutôt moins que plus.
Il a fallu trois jours avant que la normale ne revienne. Je ne me suis pas précipitée, ai évalué, analysé : pas besoin de contre attaquer.

Malgré tout je suis remontée à ma dose de croisière 150 par sécurité.

La confiance en soi, des années avant de l'acquérir.

Je scoubidouille pour tes projets.
Bonne route, Sylvie

Sylvie,

Mais donc c'était le baclofène qui était responsable de cette récidive du syndrome puisque c'est apparu quand tu ciblais de 170 à 290?

En 10 jours? Courageuse. Très courageuse.

Excuses moi Sylvie, je ne comprends pas


Je t'embrasse

Julie NON baclo n'est pas à l'origine de cette maladie, surtout pas.

29 ans :
- malchance : maladie très rare dont j'ai failli mourir
- syndrome de Guillain-Barré : 4 personnes sur 100 000 impactées!!! hospitalisée et amoindrie, la mort m'a réellement frôlée
- j'ai gagné et mis un an à retrouver toutes mes facultés
- seulement 2% des impactés survivent
- sans aucuns séquelles : infinitésimal

Apparition de sympthomes étrangement ressemblant à ceux du syndrome de Guillain-Barré dès la prise baclo :
- cela peut s'apparenter à certains ES mais mon médecin, qui avait détecté la première attaque du syndrome voulait vérifier
- RDV urgent avec mon neurologue hôpital
- après batterie examens et ponction lombaire verdict :
- nouvelle attaque du syndrome 0,5 % de récidive sur les 4 impactés "attypique"
- seule riposte possible corticoïdes

- informés de mon traitement baclo : après renseignements : baclo n'en est pas responsable, ils sont pour la montée en puissance du
traitement de la molécule
- cela semble avoir rendu bénigne cette nouvelle attaque, vite jugulée, sous très haute surveillance médicale toutes les semaines.

Certitude, baclo pas responsable de la maladie, pour la guérison faits avérés et constatés par les spécialistes mais maladie rare
impactant 4 personnes sur 100 000......

Ouf scoubidouille maintenant ?

je l'appréciais ouffff a donf, je ne pensais pas qu'elle me dépassait de trois cheville et demi, bizouilles !

Sarthe et desproge réunies, c'est un plaisir.

bizzz à vous deux

Lache un peu julie...c'est jubilatoire de dire les choses à ses proches et ils en sont tellement soulagés (ne doute pas que tes enfants savent!).
c'est aussi ça le travail du baclo et du forum: dire, assumer, se libérer un peu.
Aujourd'hui , j'ai pour la première fois abordé le sujet avec ma mère, pfffffffffff, ça nous a fait du bien à toutes les deux de nous comprendre , enfin.

Et bien Julie, j'avais décidé de dire tout ton parcours, c'est chose faite, c'est curieux car je le lisais en pensant que tu n'étais pas indifférente, je ne sais pas pourquoi, ca m'intriguait, ca me faisait peur, ah oui sur un de tes derniers posts que j'ai lu vite fait, tu disait (non toujours à 320) l'avant dernière page.

Du coup je me suis mise à lire tout ton parcours et si tu savais comme il m'a fait du bien, surtout quand j'ai vu que je m'étais trompée et que l'indifférence t'étais enfin arrivée.

Tu t'es battue comme une lionne, jamais je n'aurais osé prendre le risque de redescendre comme tu l'as fait, tu as eu certes de la chance, mais aussi et surtout une volonté et une force hors du commun.

Ce ne sont pas des compliments gratuits, tu m'as donné un formidable espoir supplémentaire, je battaille avec dES ES qui m'empêchent de monter comme je le souhaiterais, l'indifférence je l'ai à tous les niveaux sauf pour l'alcool, même si les choses commencent à évoluer.

Moi j'ai tendance à laisser mon FIL de côté, j'ai ce sentiment de n'avoir rien à dire, alors je lis les POSTS des autres, quand je récupère, j'interviens sur certains FILS, je dépense beaucoup plus d'énergie à m'occuper des autres et très peu pour moi.

Je ne m'en glorifie pas, je pense que c'est symptomatique et qu'il faudrait que je travaille dans ce sens. En tout cas tu m'as prouvé, que quoi qu'il arrive, il faut toujours y croire.

Depuis que tu as plus de temps, je te vois sur beaucoup de FIL, intervenir avec sagesse et indulgence, à aucun moment en te lisant, je me suis dit que tu étais égoïste, au contraire, témoigner tes bouleversement, tes interrogations m'a énormément aidé.

Vraiment, un grand merci, sincèrement.

Bonsoir tout le monde

Je n'ai pas été très présente ce week end. Du monde à la maison et La Julie à la cuisine pendant des heures à préparer pour ce jour un déjeuner libanais. Magnifique et très apprécié.

Sylvie, oui, décidément, le baclo mérite plus de 1000 pages. Je suis sciée de ce que tu as vécu.

Gibolin, trop d'honneur!

Leevair, je ne pense pas que mes petites sachent, peut être la grande, peut- être, qui n'en a jamais souffert et qui, si elle sait, respecte mon intime maladie et combat de l'alcoolo dépendance.
Au risque de paraitre peut être rétrograde, lorsqu'il y a des sujets de conversations ou des problèmes que j'estime n'avoir pas à être entendus ou exposés aux enfants, j'ai toujours dit à mes petites " ce sont des conversations, ou des problèmes d'adultes qui ne vous concernent pas". Etrangement, j'ai souvent eu l'impression qu'elles étaient heureuses de ce langage qui leur permet de ne pas devoir être concernées par ce à quoi elles ne peuvent rien changer ou intervenir.

Ma grande sait que lorsque je suis sur mon ordinateur ( le capot face à elle et non l'écran) , si je lui dit " je suis occupée", elle ne cherche jamais à voir ce que j'écris ou lis. Et s'il lui est arrivé ( je pense que oui) d'arriver derrière moi et de voir en grand les lettres de Baclofene,etc de la page d'acceuil, il est probable qu'elle aura cherché sur son ordi ce fameux site ou mot et qu'elle en aura trouvé le sens sans m'en parler. Il lui est arrivé une fois ou deux de me dire : "Maman, tu ne prends plus de vin en mangeant?" Je lui ai répondu que non, que c'était une mauvaise habitude.

Si elle sait, elle a compris et moi aussi. J'aime ces demi mots sobres et respectueux.

C'est pareil pour moi quand je me pose des questions sur qui elle fréquente, etc... Je lui pose une question brève, elle me répond tout aussi brièvement. Mais c'est clair.

Nous ne franchissons pas le seuil de nos intimités respectives.

Un jour, si ca se met... on en parlera. Si j'ai envie de lui en parler et si elle a envie de m'écouter. Un jour peut être. Pareil pour la petite.

Espoir, Bien sur que tu vas y arriver et surtout, pardonnes moi de n'être pas passée sur ton fil.

Je vous embrasse

Excuse ce coté dirigiste sans doute guidée par ma propre découverte de l'effet libératoire du baclofene.
Tes demi mots sobres et ce respect du territoire intime de l'autre sont tout à ton honneur. Merci de m'avoir permis de m'ouvrir à cela aussi.

Merci zoulie Julie,
ça me rassure un peu, vu qu'on ne comprenait pas bien qui devait te "lacher"?
Zibooo

Bonsoir Julie,

Une simple question, presque faussement sotte, pourquoi ce pudique "chut" sur tes propres doutes intimes, et tant d'altruisme, sincère, envers autrui?

Veux pas jeter, un faux, pavé de titane rouge rubis, dans l'océan indien, juste une réflexion perso, parmi les 88888888 autres.

Si tu m'y incites, musicalement, alors :

http://www.youtube.com/watch?v=85qH2axGD5M

Avec le son, et l'image.
Y sont t'y pas magnifiques, de grâce et d’élégance, de joie de vivre, survivre pour certains, nos papy soneros cubanos?

Respect, total, pour ces gars là, de Cuba.

Bref, Julie, don't change, tu es bénéfiques, dans l'humble humanité des noblesses de ton âme, à beaucoup par ici.
Ne t'oublie jamais, c'est pas plus compliqué.

Je t'embrasse, fraîchement, d'un +2 degré métropolitain, capitale d'une grande absurdité.

Stéphane

Julie juste un mot MERCI!!!

Je viens juste te faire coucou Julie.

Je t'embrasse,

Chrys

bonsoir JULIE,

un rapide passage pour dire que je partage entièrement

cette attitude de respect de l'intimité réciproque entre nous

et nos enfants et au sens le plus large possible en dehors du cercle familial

la non-intrusion tacite est une marque de confiance et incite à une attitude

loyale de ceux que nous avons en face.

ce n'est pas à toi que je dois faire l'apologie du respect, vaste sujet

tout ça pour te saluer et saluer également ton implication ici

je t'embrasse, henriette

Bonjour Julie,

Comment vas-tu ?
Moi ça va mieux !

Gros smack à toi et à ta petite famille.

Sébastien.

Chut Stéphane, Chut.
Tu a lu mon post plus haut quand je parle de ma grande et de nos intimités respectives, disons que pour le forum, c'est pareil.
Il y aussi de la pudeur, des non dits. Du respect silencieux donné ou offert. C'est selon. Chut.

Magnifiques tes papys, magnifiques.. allez, je t'en envoie une que j'aime infiniment. Si douce.

http://youtu.be/dCa0nwZ7Se8

Aux autres, je vais bien, bien. Pas trop chaud aujourd'hui et une menace de cyclone pour lundi prochain...

Bises

Bonjour Julie,

Un grand merci pour ton chef d'oeuvre musical en lien, que je n'avais pas ré écouté depuis quelque temps.

En retour :
http://www.youtube.com/watch?v=C7g9D5VApxE

BacloBizzz,

Stéphane

tjrs envie de passer te faire un ziboo julie
voila c fait

Bonsoir Julie,

total respect pour ta manière de déambuler "funambuler" sur nos fils ...
restes comme tu es, ne changes rien,
c'est vrai que le travail occupe l'esprit !

bises du Nord de la France enneigée ...

Paul

Jolie, pépé, cette image de notre superbe Julie se balançant sur son fil au dessus des notre...Julie, tu as cette fausse légèreté du funambule qui l'air de rien risque sa vie pour donner un peu de rêve.

se balancer sur un fil ?

mais dites-moi quelle heure est-île ?

chuttttt

le nord est enneigé

maurice est alité

il est l'heure des rêves

si nous rêvions ensemble

Je ne résiste pas, moi non plus au plaisir de faire un gros bisous à Julie qui a le chic pour nous relancer quand le doute s'installe.

JJ

Hé bé!

J'ai retiré ma bouille de mon avatar pendant 2 jours.

Je ne sais pas ce qui m'a pris. Ou plutôt, si je sais. Un coup de panique, de parano. Un coup de " je suis folle de ne pas être incognito sur le forum" et si et si et si?

Ma parano digérée, me voilà à nouveau à visage découvert.

Je vous embrasse

Bé si, moi je le vois!

Les autres, vous voyez ou vous ne me voyez pas?

Vois pas..

non plus

Sylvie, Sylviiiiiiie!

toujours pas, bonne continuation en tout cas.

Je ne vois rien la belle, aurions nous tous les yeux clos?

Vois rien non plus! des bises Julie!

Bonjour Julie.

Non, on ne voit pas.

Ce n'est peut-être que pour ceux qui font partie de du fan club...

Mais j'en fais partie pourtant !


Ugo+Julie.
Ben oui, j'y ai longuement pensé aussi.
D'ailleurs j'ai prévenu une personne du boulot de me prévenir dès que le bruit se répandra.
Histoire d'observer.
Car cela se répandra, c'est certain. Ce n'est qu'une question de quelques semaines.
Et je compte bien sur cette occasion pour briser un peu l'image que les gens ont de nous.
Ça aussi ça fait partie du combat, et c'est pas gagné...

Hello Julie,

Pas vu, pas pris....Même c'est quand même une sacrée balise qui disparait quand on ne te voit plus.

Je t'embrasse

JJ

Coucou Julie,

Pas vu non plus !
bises

Pepe

bizooo julie;

je pense qu'après un bon coup de telephone de tmps en tmps fais du bien,
il est vrai que l'on se lasse mais que l'on aime ce que l'on aime...

Je viens de remettre ma bouille. Vu pas Vu?

Des bises de dimanche très très pluvieux sur mon ile

je ne vois toujours rien!! gros bisous enneigés de Belgique! mumu