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Candidate pour baclofen?

Hyperphagie, boulimie, régimes depuis 20 ans
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Avatar de Sissi (guérie pulsion alimentaire)
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  Lien vers ce message 22 Avril 2013, 22:15

Reprise du dernier message

Ta repartition me semble pas mal vu les ES, demande à Sylvie, j epense qu'avec un peu de patience, et ça va s'attenuer.

Pour tes ES, moi j'en ai eu un peu de ce style, d'un seul coup apres la prise, je devenais rouge, les joues, au dessus des sourcils. Et puis des secretions dans la gorge qui me donnaient des quintes de toux 4 à 5 fois par jour, assez handicapant. C'est une homeopathe qui m'a aidée. Peut etre qu'il y a qqchose à voir de ce coté, ou avec ton doc.


Je vous propose de venir voir ce groupe Facebook que j'ai créé sur notre maladie et qui intègre en plus du médicament, la notion de naturopathie."Boulimie, Hyperphagie,Addiction, Naturopathie ET Allopathie"
 
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  Lien vers ce message 22 Avril 2013, 22:20
Bonsoir Biche,

Je viens juste t'apporter un peu de réconfort.
Je ne connais pas la situation dont tu parles aussi je ne peux pas te conseiller.

Je suis étonnée que tu aies pu déterminer l'origine de tes vertiges : pas assez de baclofène ?? qu'est-ce qui t'a fait penser cela ?
Pour moi, les vertiges, c'est si j'augmente trop vite ou trop fort. Comprends pas.....

Tu as augmenté tous les 3 jours depuis quand ? tu étais à combien à ce moment-là ? Et tes augmentations, sans problèmes ?

Pour la perte de mémoire, j'ai lu cela aussi chez les "olacool". J'aurais bien aimé de rassurer...

Enfin, je te souhaite un bon courage


Pour mémoire : guérie à 65mg en 4 mois, puis chirurgie avec Baclofène interdit durant les 5 semaines d'hospitalisation/rééducation---> rechute dès la 4ème semaine ! Reprise du Baclofène août 2013 et re-guérison à 130mg en septembre 2014.
Augmentations toujours trèèèès lentes par 5mg ou moins. 0 effet secondaire sauf erreurs dosage-horaire.

Courage, Patience et Persévérance... Lentement mais Suuuurement...
 
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  Lien vers ce message 22 Avril 2013, 22:30
Merci Sissi et Do-mi
j'ai écrit à Sylvie en MP.
C'est clairement un manque car quand je reprends un demi comprimé ça s'attenue et quand je prends un comprimé ça disparaît presque. Sauf que une heure après ça revient!
Ce soir suis tellement mal que je vais reprendre un demi pour pouvoir dormir...
un manque hyper fort de Baclo bientôt toutes les deux heures. Ca se manifeste par des vertiges, la tête et la peau du visage commencent à "tirer" - est-ce que quelqu'un connaît ce phénomène?

J'étais
Dimanche dernier 30mg
Mercredi 35 mg
Vendredi 40 mg
Samedi 45mg

C'est certes trop rapide mais j'ai pris pour arrêter les vertiges.

Je ne sais plus quoi faire. Soit je laisse ce soir comme ça en espérant m'endormir malgré ces vertiges soit je reprends...
Bises


Début 28 février. Max: 70mg. Descendue à 45mg: 10 mg à 9h, 12h, 15h, 18h. 5 mg à 20h30
 
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  Lien vers ce message 22 Avril 2013, 22:49
Moi j'ai du dormir semi assise pendant quelques semaines car j'avais l'impression que ma tete allait exploser ,allongée. Chacun ressent des ES differents le plus souvent, mais l'essentiel, c'est de tenir bon.

Essaie de te faire areter si besoin, ton TTT est aussi important que si tu soignais un cancer (enfin, c'etait ce que moi je ressentais, une question de vie ou de mort)


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  Lien vers ce message 22 Avril 2013, 22:53
Merci! J'ai décidé de ne pas prendre de demi comprimé ce soir mais de tenir, comme tu le dis: suis assise à moitié accroupie dans le lit et je vais essayer de dormir vite (j'attends encore un mail du boulot... Eh oui, c'est vrai...).
Biz


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  Lien vers ce message 22 Avril 2013, 22:58
Et un petit somnifère ?
Je n'aime pas cela, mais quand il faut dormir, il le faut ! et s'il est plus fort que les ES, quel confort !

Bon courage au dodo-boulot alors :fsb2_wink:


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  Lien vers ce message 23 Avril 2013, 13:12
bonjour,

j'ai connu ca aussi, le manque de baclo entre les prises, c'est pour ca que j'en prend toutes les deux heures, mais a ce faible dosage c'est étrange en effet.. après si tu te sers de l'outil de répartition, tu verras qu'en repartissant toutes les deux heures tu n'auras plus de descente de baclo, tu es donc protegée tout le temps de tes pulsions, et du manque..

par contre oui essaie de t'endormir de bonne heure, un peu d’homéopathie pourrait t'aider à ça..
Message édité 1 fois, dernière édition par Pipamia, 23 Avril 2013, 13:16  

Guérie à 320mg le 16 avril 2013 - Rechute... Reprise janvier 2015
 
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  Lien vers ce message 23 Avril 2013, 22:15
Merci pour votre soutien et les réponses aussi en MP!

J'ai finalement tenu hier soir, accroupie dans mon lit et je me suis endormie vite.

Ce matin j'ai pu attendre 8h pour la première prise et ensuite, espacé de 4 heures, j'ai pris 10 mg toutes les 4 heures.
La journée était globalement moins pénible, ce soir c'est l'enfer. Tête qui explose, peau qui brule au dessus des lèvres comme si j'avais un coup de soleil, je ne vois plus rien...

J'ai quand même l'impression qu'espacer les prises me fait plus de bien que de rapprocher trop. Mais bon, ça reste à être confirmé.

Franchement j'admire votre courage à des doses élevées... j'ai de la chance, j'en ai pas besoin, et je pourrai pas tenir. Certes, j'ai un job assez exposé et mes difficultés commencent à se sentir....j'oublie plein de choses, je baille en permanence, je confonds des mots...

Demain soir j'ai un diner, ce sera Redbull sinon catha...

En plus, ce soir j'ai mangé beaucoup avec un passage au placard des gouters des enfants...
Je vais le coucher, à demain


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  Lien vers ce message 24 Avril 2013, 10:57
Ma pauvre Biche!!!!! pas de chance que ce soit si fort!

Ce qu'il faut savoir , c'est que les ES ne sont pas exponentiels, ceux qui sont à des dosages plus forts n'ont pas ce que tu as, souvent, ils passent ,changent, se reduisent puis augmentent, et repartent.....

COntinue à augmenter tres lentement, d' 1/4 ou 1/2 cp par semaine, y pas le choix, ils passeront, c'est assuré.


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  Lien vers ce message 27 Avril 2013, 14:14
Coucou, les nouvelles ici sont plutôt bonnes.
Grâce à vos conseils, j'ai réussi à tenir quelques jours avec les vertiges le matin pour ne pas prendre un comprimé "inutilement" car pas de pulsions dans la matinée. J'ai attendu midi pour remettre des prises quotidiennes correspondantes aux heures de craving (et non pas aux vertiges), et j'ai pu revenir à 3 prises espacées de 4 heures ou presque.
Les vertiges en journée se sont atténues. Le soir, j'en ai toujours et suis obligée de me coucher très tôt tellement je m'écroule de fatigue.

Globalement ça va donc beaucoup mieux. Pas trop de pulsions (sauf aujourd’hui à midi...).

Plusieurs enseignements:
- le manque de Baclofene existe réellement, il se traduit (chez moi) par le début des vertiges qui disparaissent dès la prise du comprimé.
- on peut "influencer" les ES en s'obligeant de "tenir" quelques jours (vous le savez, moi je découvre encore malgré mes lectures sur le sujet. Mais bon, quand ça te tombe dessus tu veux les faire disparaitre au plus vite).
- aux faibles doses (suis à 50 mg/jour) c'est certainement pas inutile d'essayer d'espacer les prises, tant que l'on peut encore.

J'ai presque terminé le livre de de Beaurepaire.
Ses deux principes: l'habituation et la montée lente et progressive, demi comprimé par demi comprimé.
En ce qui concerne le temps entre les prises, il semble être souple sur la question et parle de 2 à 4 heures.

A suivre, et à très vite


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Chouchou
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  Lien vers ce message 27 Avril 2013, 17:50
ça fait plaisir de te lire http://www.baclofene.com/images/smileys/fsb2_oeil.gif

bisous ma biche http://www.baclofene.com/images/smileys/fsb2_kiss.gif
 
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  Lien vers ce message 30 Avril 2013, 21:07
Nouvel ES: l'oreille gauche qui chauffe..!
Je ne plaisante pas.

La gestion en journée est beaucoup mieux, mais le soir, ça reste compliqué. La tête qui tourne, les vertiges, l'oreille qui chauffe (!), les acouphènes, les douleurs dans le dos... La meilleure solution est de se coucher à 21h (avant les enfants...), mais des fois, il y a des soirées, des diners... dans ce cas je tourne au coca light et au Redbull.
Mon mari trouve ça délirant et inquiétant. J'ai beau lui expliquer que ça passera et qu'il faut tenir, il trouve que c'est dangereux.
C'est pareil chez vous?

J'ai fini le livre de Beaurepaire. Franchement il est très bien.
Juste un peu trop "cool" avec les ES, je trouve. Il admet et répète qu'il y en a, sans trop s'étendre sur le sujet au cours du livre. Il consacre un chapitre à la fin au sujet. Par contre si quelqu'un ne lit que ce chapitre, il jette les plaquettes de baclo à la poubelle directement, avant d'y avoir touché...

Il est 21h... au lit...


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  Lien vers ce message 02 Mai 2013, 21:59
Hello, j'ai dû être sacrément sonnée lors de mon dernier post qui est vraiment nul!
J'étais chez mon doc aujourd'hui, il me fait psychologiquement du bien! Je vais beaucoup mieux ce soir, il est presque 22h et quasiment pas la tête qui bourdonne et juste un peu les oreilles qui sifflent.
C'est probablement et surtout la nouvelle répartition qui fait du bien et le fait être en vacances ne fait pas de mal non plus. Et pas de pulsions toujours. Un peu de gourmandise mais vraiment catégorie "gourmandise ", non pas "pulsion déguisée".
Donc: tout va bien.
Bises du Sud sous la pluie


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  Lien vers ce message 02 Mai 2013, 23:12
Ah le red bull!!!! il a été le compagnon de chacune de mes semblant de soirées durant quelques semaineshttp://www.baclofene.com/images/smileys/fsb2_mad.gif.

Tu trouves un truc équivalent en pharmacie (taurine power) en cp effervecent. J'ajoutais aussi un supradyne si je devais etre vraiment vigilante (conduite un peu longue)

On peut lutter contre chaque ES. Pense à aller voir un homeo. J'ai erradiqué plusieurs ES comme ça.

Et c'est mon doc qui m'a encouragé à le faire. Ca marche!


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  Lien vers ce message 04 Mai 2013, 5:09
Merci, c'est une bonne idée, je n'ai pas encore pensé à l'homéopathie, pourtant vous en parlez souvent.

J'ai fait ma nuit, depuis 20h30 quand je me suis écrasée de fatigue, jusqu'à 4h30. Bon, ça n'arrive pas souvent dans ces extrêmes et comme c'est le week-end et les vacances, je n'ai pas fait d'effort particulier pour essayer de me rendormir.
Sinon ça va plutôt bien, je pense que je ne suis pas loin d'être guérie (j'espère que je ne m'avance pas trop...).

Pourtant hier, j'ai fait la connerie du jour: balance => désillusion.
Certes, je ne sais pas à quel poids j'étais quand j'ai commencé Baclo car je ne pouvais pas me peser de peur de m'écrouler dans la salle de bains et de déclencher une série de crises. Mais à la visite médicale d'il y a un mois, était à peu près au même poids.
Le doc et ma prof de sport m'ont dit "vous avez maigri, ça se voit". C'est une illusion, mais bon, vaut mieux dans ce sens-là.

Je sais bien que ce n'est pas ce compte pour l'instant. Mais bon, j'ai même dû donner des shorts en 42 (!) à Emmaüs car je ne rentre plus dedans (je fais 1,74m). Bien sûr, c'étaient des mauvaises coupes...et je n'ai pas pleuré en préparant les sacs, j'étais plutôt contente de m'en débarrasser. Mais quand il faudra racheter des 42++, je vais moins rigoler dans les boutiques...

Bon, j'arrête avec ça, tout ça pour dire qu'il faudra changer l'alimentation et les quantités sinon il ne se passera rien.
On a encore trop peur d'avoir faim et de traiter cette faim avec notre nourriture habituelle (pain, biscottes, des fois brioches...).

Mais ça ira, je suis confiante, très confiante, je pense que j'y suis presque voire j'y suis déjà.
En plus de l'effet positif sur la bouffe-addiction, personnellement je bois zero alcool. Je n'en buvais pas beaucoup avant, mais maintenant ça me dégoute, zero goût, et comme je lutte déjà contre la somnolence, les vertiges, j'en veux surtout pas.
Bises et bonne fin de nuit


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  Lien vers ce message 04 Mai 2013, 8:39
Ce qui me rassure dans tout ça, c'est que tu parles de short en taille 42. Moi c'est de sacs en taille 54 dont je me suis débarassée (pour 1m68!) et je suis si contente d'en acheter en taille 46/48 en ce moment! comme quoi, tout est relatif ,non?.

Je pense que ça va le faire
Message édité 1 fois, dernière édition par Sissi (guérie pulsion alimentaire), 04 Mai 2013, 8:40  

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  Lien vers ce message 04 Mai 2013, 17:22
Je crois q ça va le faire, comme tu dis! Ça m'a fait un petit pincement au cœur et c'est vite passé. Je suis très zen, j'ai l'impression d'être guérie. Peut être est-ce aussi effet " Long week-end" mais chez moi ce n'est pas du repos mais beaucoup de travail dans la maison. En tous les cas, je suis confiante. Pas de pulsions, pas d'envie!
A suivre. Biz


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  Lien vers ce message 05 Mai 2013, 14:31
Coucou biche

À cette maudite balance qui nous pourrie la vie ....

Tu es sur la bonne voie , ça me fait plaisir ,
J'attends avec impatience mon rd vs du 21/05 et je pourrais enfin commencer comme toi !

Bon dimanche :fsb2_yes:


dosage : 90mg: 10 à 8h00.20 à 12h00. 40 à 16h00. 20 à 18h45.
rechute : rajout 30 . Dosage 120 mg
Crises revenues en Avril : montée à 220 mg en descente depuis le 12 mai .
Actuellement à 50 mg .
 
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  Lien vers ce message 06 Mai 2013, 22:09
Merci, je pense bien à toi aussi, nous avons me semble-t-il le même age!!

Oui, pour moi tout se passe bien (sauf les ES le soir, durant la journée c'est quasiment bon), pas de crises, pas de pulsions, pas envie, zéro goût : c'est embêtant mais utile actuellement. Il me semble que j'ai lui ce phénomène chez Sissi aussi? Pas de goût, je ne sens rien. Je ne sais pas si ça provient de mon allergie contre les pollens qui a frappé fort à cette saison et donc le nez est pris, mais tous les ans c'est pareil et je ne me souviens pas de ne pas avoir eu de goût pour les aliments.

En tous les cas, je regarde les gâteaux et les glaces des autres sans envie aucune, je n'y touche pas et je ne suis pas frustrée. Le placard des gouters des enfants ne m'appelle pas, en tous les cas je ne l'entends pas.
Je traite toutes les "corvées" de la maison sans m'en faire des montagnes comme avant.
Bref... profitons-en!
Peut-être, peut-être, j'espère et je prie que ça dure.
Bonne nuit et courage à toutes celles qui souffrent


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  Lien vers ce message 06 Mai 2013, 22:15
Ca sent super bon par ici!

En effet, ce que tu decris ressemble à ce que j'ai vecu.
Indifference ,odeurs habituellement allechantes qui ne font plus d'effet, tu es en train de devenir une personne "normale", sans addiction.

Tu vas te poser des questions longtemps, tu vas attendre la grosse emotion qui va te prouver que oui, c'est bien ça, meme un coup dur ne te fera pas manger. Et tu vas pouvoir sans souci, gerer ton alimentation sans stress. Mettre en application tout ce que tu as appris chez les dieteticiens et perdre tes kilos tranquillement. Un peu de sport et tu vas enfin vivre la vie dont tu revais!


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  Lien vers ce message 07 Mai 2013, 13:58
Bonjour Biche

Tu es sur la bonne voie ! C'est super et je t'envie bcp , humblement biensûr ....

Tu as un boulot très prenant , et moi aussi , alors j.espere que le début baclo se passera bien pour moi :)
Oui nous avons le même âge ... Et moi aussi j.ai un homme très très méfiant quand je lui en ai parlé ....

En tous les cas j.ai hâte

En attendant je vis avec mes maudites crises !!!! Grrrrrrr

Agnès


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rechute : rajout 30 . Dosage 120 mg
Crises revenues en Avril : montée à 220 mg en descente depuis le 12 mai .
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  Lien vers ce message 13 Mai 2013, 18:32
Hello Biche,

La patience a toujours été récompensée.

Et si tu me permets de donner mon avis en ce qui concerne la balance : ne te fie pas à elle, fie-toi plutôt aux commentaires des gens qui t'entourent et surtout à tes vêtements. La balance est une grande menteuse qui n'est là que pour te faire perdre pied :fsb2_yes:

Bonne continuation :fsb2_kiss:


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  Lien vers ce message 13 Mai 2013, 18:49
Coucou Biche!
tu as reçu la photo?

J'espere que tu vas bien....
Bisou


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  Lien vers ce message 13 Mai 2013, 18:53
Moi je la veux bien la photo http://www.baclofene.com/images/smileys/fsb2_smyle.gif
 
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  Lien vers ce message 13 Mai 2013, 22:15
Hello, oui super, bien reçu! Trop sympa.
Je cherchais justement si vous avez posté quelque part le "récit" de votre rencontre mais je n'ai pas trouvé encore.
Ça dû être un moment très fort!

Ici la situation se dégrade un peu, sans véritable crise mais des pulsions avant hier et ce soir qui m'ont fait retourner au placard des goûters. ce soir, 5 galettes au miel bio (!!!) y sont passées. Ce n'est pas vraiment une crise mais ce qui est gênant, c'est le geste, ce "bras" qui allait vers le paquet sans que je pouvais l'en empêcher ni l'arrêter.
Au bout de 5, ça s'est arrêté. Et je les ai mangées lentement....

J'étais monté hier à 65mg.
Côté ES, en journée ça va à peu près même si je ne suis pas "en forme" ni en pleine possession de mes forces ni de mon esprit. Le soir... Bof.
Bourdonnements, acouphènes, les cloches d'église qui,sonnent dans me tête sans église à proximité... Et aussi, je ne sais pas si vous connaissez: je me réveille vers 2h du matin la bouche desséchée, et ensuite je dors de façon hachée car je dois boire tout le temps, fatalement me lever pour aller..., et ça continue ainsi jusqu'au matin. Les nuits sont donc courtes. Je sais qu'il y a beaucoup d'insomnies chez plein de Baclonautes, mais à cause du phénomène "bouche sèche", je ne sais pas?

A suivre.
do-mi, je suis absolument d'accord avec toi que la balance est à proscrire. Il ne faut pas se fier à ce qu'elle dit.
La bonne nouvelle, c'est que le chiffre n'arrive plus à m'atteindre comme avant, ne me met plus dans tous mes états.
Biz


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  Lien vers ce message 13 Mai 2013, 22:27
J'ai parlé un peu de notre rdv sur mon fil. Donne moi ton tel en MP ,chouchou, je te l'envoie.

Pour la bouche seche, as tu regardé la liste et solutions d'es dans ma signature?
Sinon, tu peux voir un homeopathe, je me suis debarassée d 'un ES super genant grace à ça.

COntinue d'augementer doucement, et tu peux commencer aussi à cibler 1 à 2h avant les crises.

Par exemple si ta pulsion du soir est à 18h, il vaut mieux prendre tes 30mg vers 17h ou 16h30.

Clique sur le lien "aide à la repartition" dans ma signature. Tu pourras planifier tes prises pour gerer au mieux . Et pense à tout noter les modif, on oublie vite, surtout avec le baclo.


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Chouchou
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  Lien vers ce message 14 Mai 2013, 10:55
Coucou Biche !

Et bien, tu n'es vraiment pas gâtée avec les ES.
J'ai eu pendant qlq temps des nuits hâchées comme toi, mais ce n'était pas à cause de la soif.
Mon sommeil s'est amélioré quand je suis passée à 90 mg.

Pour tes pulsions...
Est ce que ça en était vraiment ? Tu n'avais pas faim mais le besoin de manger
Ou juste une envie de sucrée ? chose normale

Je te demande ça, car tu dis que tu n'en as pris que 5 (et pas le paquet) mais surtout que tu les as mangé LENTEMENT. Pour ma part, quand c'est une pulsion, j'engloutis je ne déguste pas.

Allez courage Biche !
Je suis sûre que ça va le faire :fsb2_wink:
 
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  Lien vers ce message 15 Mai 2013, 21:45
Hello, une belle crise ce soir, première de la sorte depuis 2 mois. Sans vomissements.
Journée nulle, j'étais nulle, je n'ai pas assuré, je me suis fait critiquer, et bingo, c'était trop d'émotions négatives pour moi!
Mais comme je viens de donner de bons conseils sur "il faut regarder le chemin parcouru et ne pas se laisser décourager par une crise", j'applique ce magnifique discours à moi-même et je ne désespère pas!
Je vais prendre mes granulés d'homéopathie contre la bouche sèche et les acouphènes et les cloches d'église dans les oreilles et aller me coucher.
Quelques doutes sur la montée lente de la dose de Baclo (rappel: depuis le 28 février je ne suis qu'à 65 mg!!! d'autres sont à 180 mg...) Je suis le principe de RdB avec la lente montée, j'ai quand même pas mal d'ES, peut-être une dose plus forte en ferait disparaitre... Bref, ce n'est probablement pas le bon jour pour se poser des questions existentielles, je vais me coucher et y penser demain...
Bises


Début 28 février. Max: 70mg. Descendue à 45mg: 10 mg à 9h, 12h, 15h, 18h. 5 mg à 20h30
 
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  Lien vers ce message 15 Mai 2013, 22:42
Bon, c'est pas grave. Si une emotion forte négative a causé cette crise, c'est que tu n'as pas atteint le seuil.
Si tu lis le fil de pipa, tu verras de quoi je parle. Il d'agit d'une sorte d'indifference, (pas toujours agréable non plus, au début) qui fait que quoi qu'il arrive, meme la bouffe ne peut pas nous reconforter.
Tres destabilisant quand on a fonctionné toute sa vie comme ça, d'un coup on est obligé de regarder les choses en face, sans fuir dans la nourriture, parcequ'elle n'apporte plus de réconfort.

Je sais que ça a l'air abstrait, mais, je ne suis pas seule à décrire cet etat de fait. Va demander aux gueris alcool, àDidi, à Pipa....

Pour ce qui est de la dose plus forte..... résiste ,continue une montée en delicatesse. Passer en force avec le baclo risque de te faire abandonner.

Mais je pense que tu le sais et que tu feras le bon choix.

Courage ma ptite bichette


Je vous propose de venir voir ce groupe Facebook que j'ai créé sur notre maladie et qui intègre en plus du médicament, la notion de naturopathie."Boulimie, Hyperphagie,Addiction, Naturopathie ET Allopathie"
 
Chouchou
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  Lien vers ce message 18 Mai 2013, 12:09
Coucou Biche !

Je vois que ça n'allait pas fort il y a quelques jours :(
Comment vas tu aujourd'hui ?
As tu eu une nouvelle crise ?
Tes ES se sont ils calmés ?
Est ce que tu as augmenté ?

Raconte nous...

Des bisous !!!! http://www.baclofene.com/images/smileys/fsb2_oeil.gif
 
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  Lien vers ce message 19 Mai 2013, 11:56
Bonjour Biche,

J'ai lu que tu as des démêlés avec les ES et je voulais te répondre mais mon truc n'arrête pas de se déconnecter :fsb2_devil:

Je sais que tu as commencé le traitement très doucement en augmentant doucement.
En moyenne, tes augmentations, c'était quel dosage en combien de jour ?
Tu n'as pas voulu aller trop vite ces derniers temps ?

En ce qui concerne ton dosage actuel, tu sais, j'ai commencé le 18 janvier le traitement et à ce jour je n'en suis qu'à 65mg aussi. Et j'espère bien ne pas monter à plus de 70mg !

Et si tu me permets, je dirais que si tu veux vraiment continuer à augmenter, ne le fait que par 1/4 de comprimé/jour.

J'espère que tu vas mieux et je te souhaite un très bon week-end :fsb2_kiss:


Pour mémoire : guérie à 65mg en 4 mois, puis chirurgie avec Baclofène interdit durant les 5 semaines d'hospitalisation/rééducation---> rechute dès la 4ème semaine ! Reprise du Baclofène août 2013 et re-guérison à 130mg en septembre 2014.
Augmentations toujours trèèèès lentes par 5mg ou moins. 0 effet secondaire sauf erreurs dosage-horaire.

Courage, Patience et Persévérance... Lentement mais Suuuurement...
 
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  Lien vers ce message 22 Mai 2013, 10:30
Coucou Biche,

Je me demandais aussi, mais jamais pu soumettre (internet mobile trop instable) : Du fait de tes déplacements et des décalages horaires, as-tu changé quelque chose à tes répartitions ou à tes dosages ?

Je voulais te dire aussi, pour le cas où tu aurais toujours des problèmes de sommeil, que pour un autre problème de santé je ne dors pas la nuit à cause de douleurs terribles. J'ai demandé un somnifère à 2 médecins (le 2ème à cause d'un déplacement) et chacun m'a dit être contre les somnifères. Ils m'ont donné un calmant des douleurs (2 différents) et ils fonctionnent très bien : pas toutes les nuits (mais je ne les prends que ponctuellement) et quand ils agissent, je dors comme un loir. Et quand ils n'agissent pas (rarement), de toute façon je ne perds pas grand chose. Pour moi, ça vaut le coup...

J'espère en tous cas que tu vas mieux :fsb2_kiss:


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  Lien vers ce message 31 Mai 2013, 22:42
Juste un petit mot pour dire que je suis encore là... J'avais beaucoup de travail et de gros événements à préparer. Les choses se passent moyennement ici, je ne comprends pas très bien çe qui m'arrive.
L'indifférence m'a quittée, sans pour autant faire de vraies crises. Juste des pulsions, manger trop par ci par là, mais quand même des obsessions qui reviennent.
J'ai donc augmenté tout doucement à 75 mg, j'ai dû baisser un peu pour pouvoir tenir des journées de travail très prenants, et là je suis doucement remonté à 75mg. Ce n'est pas beaucoup depuis le 28 février, je sais, donc pas étonnant que des pulsions reviennent. Mais sans vouloir me plaindre... Je suis très mal. Je gère à peu près la journée, moyennant des litres d'eau et des difficultés de perte de mémoire, de bourdonnement dans la tête, de fatigue... Et alors, le soir c'est la catha. J'ai la gorge et le visage qui brûle, les bourdonnements, acouphènes, je fais l'apnée du sommeil c'est terrible, et je dois boire des litres d'eau tellement j'ai la bouche sèche et qui brule. Mon mari est inquiet. Nous n'avons plus une vie normale ici. Dans les soirées, les gens s'inquiètent, tellement j'ai les traits tirés et je m'écroule.
Je relis vos fils et j'ai l'impression que personne ne parle plus des ES: soit vous n'en avez plus soit vous en avez tellement que c'est devenu la normalité. Peut être c'est normal çe que je vis, mais je ne sais pas comment continuer comme ça.
A 60mg ça allait à peu près mais pas indifférent, à 70 c'est dure et 75 çest la catha.
Une prise de 30mg, je déguste... Je ne sais pas comment vous faites.
Que faut,il faire? Continuer d'augmenter lentement? J'ai peur d'être vraiment très mal. Est-ce que ça passe??
J'ai lu le tableau des ES, pris l'homéopathie et des antidouleurs, mais cette brulerie partout et les,bourdonnements ne s'arrêtent pas.
Aujourd'hui pas de pulsions, le goût métallique dans la bouche est bien trop fort.
L'autre bon effet: pas une goutte d'alcool ne puise franchir mes lèvres. Le goût est affreux, super amer, horrible.
Bref, je ne veux pas avoir l'air de me plaindre à cause des ces petits ES mais c'est vraiment difficile à vivre.
Bises et bonne nuit


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  Lien vers ce message 31 Mai 2013, 23:01
Ben dis donc, t'as pas de chance avec tes ES.
Il me semble que la meilleure chose serai d'espacer tes prises. Je suis allée jusqu'à 6 par jour. Prends le programme dans ma signature "aide à la repartition" ,tu pourras ainsi essayer de "lisser" tes prises et tes ES. T'inquiete pas pour les crises, c'est pas vraiment ça qui importe en ce moment, c'est de retrouver une qualité de vie convenable.

Tu peux aussi augmenter par 1/4 de cp ,si c'est trop pénible (avec un bon coupe cp!)

L'important c'est de continuer doucement.
Les bourdonnements, j'ai eu ça . J'ai supporté , j'ai rien trouvé qui les elimine, sauf le temps!

COurage! ça va aller


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  Lien vers ce message 01 Juin 2013, 2:37
Biche, si ça peut te rassurer (ou pas), je déguste aussi au niveau des ES. Hier j'étais au dodo à 21h30... et là je suis debout.
Mon mec aussi s'inquiète...
Acouphène, gout métallique, somnolence, insomnie, bouche sèche, ronflement, apnée du sommeil, douleurs articulaires, confusion mentale, hallucination auditive,démotivation... j'essaye de lutter contre chaque ES mais la vérité c'est que pour le moment je mets ma vie (un peu) entre parenthèse comme une malade quoi... Comme dirait Sissi, c'est pareil qu'une chimio.
Le pire c'est quand surviennent les crises (une énorme hier), là on se dit que c'est désespérant!
Mais il ne faut pas perdre espoir, ce dire que l'on est sous traitement et penser à la vie rongée par la boulimie et se dire qu'après tout la guérison vaut bien que l'on supporte ce moment difficile!


Début baclo 23 avril 2015 (2ième tentative)+ thérapie ACT +AAminés
Descendu jusqu'au 90 mg - dosage bénéfice/ES acceptable.
 
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  Lien vers ce message 01 Juin 2013, 5:54
Coucou Biche :)

Moi aussi pas eu le temps de venir papoter cette semaine tellement j'avais du boulot .

Non , tu n'es pas la seule a avoir des ES. C'est fou comme cette molécule peut avoir comme effets...

Ne te décourage pas Biche , je sais que c'est dur, j'ai aussi des cernes horribles , BCP de fatigue , mal aux jambes mais il est vrai que ce n'est pas aussi fort que toi ( je suis a 50 mg) .

Gardes espoir Biche . L'essentiel c'est que l'on va guérir .
Moi je compare ce que je vivais chq jour avec mes crises et mes ES , et je me résonne en me disant : regarde à côté c'est rien ...

Prends tu du magnésium Biche ? Moi ça va bien mieux , depuis que j'en prends :)

Je t'embrasse fort

Sois courageuse :) on va t'aider


dosage : 90mg: 10 à 8h00.20 à 12h00. 40 à 16h00. 20 à 18h45.
rechute : rajout 30 . Dosage 120 mg
Crises revenues en Avril : montée à 220 mg en descente depuis le 12 mai .
Actuellement à 50 mg .
 
Chouchou
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  Lien vers ce message 01 Juin 2013, 12:53
Ma pauvre biche :(
Tu dégustes pas mal côté ES.
Malheureusement je n'ai pas de solution à te donner, mais je pense aussi que tu devrais répartir sur plus de prises.
 
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  Lien vers ce message 01 Juin 2013, 14:39
Merci les filles... Votre soutien me fait du bien. Je vois que vous partagez la même liste dES, au moins pour certaines d'entre vous.
A vrai dire, ce matin je me suis levée avec la conclusion qu'il faut que je baisse un peu, je ne peux pas continuer comme ça. Je n'ai rien dormi car j'etouffais dans mon sommeil. Ma vie professionnelle en souffre, j'oublie plein de choses, je suis explosée de fatigue et je ne peux pas me permettre cet état, suis cadre supérieur en entreprise. Dans la sphère privée ça pourrait encore passer, sauf les nuits. J'ai de la chance, je n'ai pas d'insomnies et le gout métallique, les bourdonnements, la fatigue c'est encore gérable à coup de vitamines, Redbull.., mais ces apnées lors du sommeil me font peur. C'est carrément dangereux. Et ne plus pouvoir parler sans bouteille d'eau, tellement c'est sec dans la bouche, c'est pas évident.
Je lisais vos message ce matin, Faten je t'admire... Oui, les crises sont décourageants, c'est pareil pour moi. Même si je n'ai pas de vraies,cries comme avant, j'ai remangé beaucoup depuis une semaine avec un comportement compulsif, donc c'est pas top. Je vais donc suivre les conseils et essayer aujourd'hui de changer la répartition, prendre 1 CP ou 1,5 cet après midi, le tout toutes les deux heures. J'ai commencé à 11h. J'ai le visage et la bouche qui brûle et je bois des litres d'eau, mais il faut absolument dormir cette nuit.
Mon mari est tombé par hasard sur l'émission sur France Culture de RdB ( qui était avec lui pour témoigner?). Il était impressionné, mais vu comment ça se passe ici, il dit que c'est pas vivable d'avoir remplacé un problème par tant d'autres qui lui semblent dangereux.
Franchement je ne comprends pas comment tant d'autres peuvent être à 180 dans nettement moins de temps que moi. Des fois je me demande si je ne suis pas montée trop lentement.
Bref, quand j'aurai un peu plus de forces, je lirai vos derniers fils. J'ai relu le tableau des ES et il y a un appareil contre les ronflements et apnée du sommeil, à voir.
Bises et merci encore


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  Lien vers ce message 01 Juin 2013, 14:41
Et Nanie merci pour le conseil Magnésium, je vais en acheter cet après midi. Tu prends quoi et quand?


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  Lien vers ce message 01 Juin 2013, 14:46
Je prends " Magne B6 " des laboratoires sanofi

Sérieux Biche ça m'aide BCP pour la somnolence la journee et je dors nuit la nuit :)

Courage

Ne baisse pas les bras , on est toutes avec toi :)


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  Lien vers ce message 01 Juin 2013, 14:52
Merci! J'y vais cet après midi, à prendre le matin j'imagine?


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  Lien vers ce message 01 Juin 2013, 18:08
Bonjour Biche,

Je viens de rattraper mon retard de lecture et je lis que décidément tu galères avec les ES. Je n'en reviens pas !
Pour ce qui est de tes problèmes du soir, vois si en avançant ta dernière prise d'1/2h cela change quelque chose.

Pour les autres ES, ils ont commencé quand : quand tu as augmenté ton dosage ? quand tu as changé tes répartitions (si tu l'as fait) ? alors que tu étais entre 2 augmentations ?
As-tu été vraiment très régulière sur les prises ? Pas de décalage horaire (prises, repas) ?
As-tu oublié-retardé-avancé une prise ?
Tes repas sont-ils toujours à la même heure ? si non, n'as-tu rien remarqué de ce qui se passe en toi ?
Je te pose ces questions parce que tout bouge chez moi avec les changements. C'est incroyable !

Tu sais, tu dis 75mg depuis le 28 février, mais moi je suis à 65mg depuis le 18 janvier et je n'ai eu que très peu d'ES. (sauf quand je me suis trompée).

Désolée pour cette inquisition, je cherche à comprendre.

Peut-être étaler plus les prises, oui. Les intervalles sont peut-être trop courts. Mais sans augmenter.
Je dirais : enlève les 5mg qui te chahutent, et élargis tes intervalles.
A+
Message édité 1 fois, dernière édition par Do-Mi guérie à 65mg tca, 01 Juin 2013, 18:09  

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  Lien vers ce message 01 Juin 2013, 18:30
Oui oui le matin Biche après le petit déjeuner :)


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  Lien vers ce message 01 Juin 2013, 23:06
Hello, merci Domi, j'apprécie! Je note tout, je me suis aussi déjà trompée exactement comme toi et je m'en suis rendue compte en lisant ton fil et ta description. Merci encore. Je suis vraiment aux mêmes horaires depuis 1 mois, pas de décalages horaires (!), et j'augmente de 5 mg en 5 mg très lentement. De temps en temps je fais une expérimentation avec les horaires, mais léger et certes, il m'arrive de devoir avancer/reculer de 30 min car des gens sont dans mon bureau et je ne me vois pas sortir l'artillerie devant eux... Ce qui se passe maintenant semble vraiment être lié à la dose. A 60 mg ça va à peu près, et au dessus c'est affreux.
Aujourd'hui j'ai appliqué une nouvelle répartition pour faire des petites doses plus souvent et globalement ce n'est pas mieux mais pas pire. Ça allait jusquà 50, et à partir de 60mg à 19h30 la bouche brûle, les douleurs s'accentuent partout, j'étouffe par moment... Je suis allée jusquà 65mg, je n'arrive pas à faire plus, c'est trop dur. J'angoisse de cette apnée du sommeil, je ne veux plus en avoir cette nuit. Je n'ai pas de pulsions aujourd'hui donc peut être ça pourra passer à 65mg.

Que faire à part étaler et essayer? Ça nécessite forcément des changements d'heures de prise. Et espérer que ça va à 65mg...
Bises


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  Lien vers ce message 01 Juin 2013, 23:12
Moi j'ai pris jusqu'à 6 prises, tu as pris combien aujourd hui? Autre chose, il faut patienter au moins 3 ou 4 jours à cette meme repartition pour voir si elle a un effet, c'est jamais immédiat avec le baclo. Apres tu modifieras encore si besoin. As tu deja pris le programme d'aide à la repartition dans ma signature?


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  Lien vers ce message 01 Juin 2013, 23:18
Sissi merci, j'ai fait les 6 répartitions, comme tu me l'as proposé! Oui tu as raison, il faut quelques jours
Bises


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  Lien vers ce message 02 Juin 2013, 0:35
Tu vois Biche, à chaque fois que je lis tes ES, j'ai la même sensation : trop de baclo.
Mes sensations me disent (ce n'est pas ma pensée, c'est bien mon ressenti) que tu accumules le baclo du matin au soir et qu'ensuite, ton corps dit "stop". Comme si il n'avait pas eu le temps de le "digérer", de l'assimiler.
Un peu comme nous lorsque nous mangeons beaucoup à un repas qui se termine tard et que les repas suivant sont trop rapprochés. Tu vois ce que je veux dire ?

Je verrai bien un décalage de tes prises. Un étirement depuis celle de 11h30 qui passerait à (beaucoup ?) plus tôt, les autres se déplaçant aussi en aval. Et peut-être laisser la dernière à 20h30 si elle ne t'empêche pas de dormir.

Si tu sens que c'est bien le dosage qui te tortures, diminue à ta dose de confort et étire tes intervalles.


Bien sûr, tu testes une méthode alors tu lui laisses sa chance.

Bonne nuit :fsb2_kiss:


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  Lien vers ce message 02 Juin 2013, 9:06
Courage Biche, à ta place je suivrais les préconisations de Do-mi.
Je comprends tout à fait l'incompatibilité du traitement avec une vie professionnelle pour certains. Je l'ai souvent dit si je ne travaillais pas chez moi, je sais pas si j'aurai été en mesure de poursuivre le traitement. Sissi, Didi et moi avons cette chance de pourvoir "adapter" dans une certaine mesure nos vies professionnelles...
As tu pensé à poser un congé maladie même d'une semaine pour pouvoir souffler un peu, quitte à travailler chez toi pour pas être submergée?


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Chouchou
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  Lien vers ce message 05 Juin 2013, 22:25
Bonsoir Biche !

Dis nous comment tu vas ?

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  Lien vers ce message 06 Juin 2013, 22:56
Hello,
Je ne donne pas beaucoup de nouvelles en ce moment car je laisse mon énergie au travail, et le soir, je suis incapable de lire ou d'écrire sur un ordinateur cause fatigue et ES.
Grâce aux bons conseils de vous tous et des voisins des autres fils, j'ai complètement changé la répartition pour partir sur "l'imprégnation" tout au long de la journée avec 3 h entre les prises, plutôt que le ciblage le soir. Ma dernière prise est donc plus tôt et moins forte. Excellente conséquence: l'apnée du sommeil a disparu. Franchement c'est super.
Je n'ai pas trop de pulsions voire pas de pulsions, pas de crises, néanmoins je mange trop car j'ai toujours cette grande peur d'avoir faim car faim = risque de déclencher une crise. C'est tellement ancré chez moi que je ne suis pas prête à essayer de manger léger.
Côté ES, la journée se passe plutôt bien. Le soir, c'est moins bien. A partir de 20h30, toutes sortes d'ES pointent leur nez, je vous épargne les détails.
En accord avec mon doc, j'ai baissé d'un demi comprimé pour descendre de 70mg à 65mg. Je sais que ce n'est pas ce que certains recommandent, mais comme je suis presque guérie des pulsions alimentaires, mais ne peux plus gérer les ES avec mes semaines de boulot, il faut que j'essaie de rendre la situation vivable.
On verra bien. En tous les cas: baclo marche!!
Merci en tous les cas de votre soutien. Je ne peux pas trop vous soutenir sur vos fils car suis vraiment mal le soir, mais je pense à vous
Bises


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  Lien vers ce message 06 Juin 2013, 23:02
Eh bien, Biche, on peut dire que les nouvelles sont bonnes.
Tester, à l'écoute de son corps et des sensations, il n'y a que cela pour trouver son bon tempo.

Et si tu vas mieux, c'est tout ce qui compte.
Belle continuation à toi :fsb2_kiss:


Pour mémoire : guérie à 65mg en 4 mois, puis chirurgie avec Baclofène interdit durant les 5 semaines d'hospitalisation/rééducation---> rechute dès la 4ème semaine ! Reprise du Baclofène août 2013 et re-guérison à 130mg en septembre 2014.
Augmentations toujours trèèèès lentes par 5mg ou moins. 0 effet secondaire sauf erreurs dosage-horaire.

Courage, Patience et Persévérance... Lentement mais Suuuurement...
 
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  Lien vers ce message 06 Juin 2013, 23:07
J'ai oublié de te demander quels sont tes nouveaux horaires de répartitions alors maintenant ?


Pour mémoire : guérie à 65mg en 4 mois, puis chirurgie avec Baclofène interdit durant les 5 semaines d'hospitalisation/rééducation---> rechute dès la 4ème semaine ! Reprise du Baclofène août 2013 et re-guérison à 130mg en septembre 2014.
Augmentations toujours trèèèès lentes par 5mg ou moins. 0 effet secondaire sauf erreurs dosage-horaire.

Courage, Patience et Persévérance... Lentement mais Suuuurement...
 
Chouchou
Avatar de Chouchou
  Lien vers ce message 07 Juin 2013, 10:37
Voilà de bonnes nouvelles ! http://www.baclofene.com/images/smileys/fsb2_smyle.gif Même si tu es encore embêtée avec tes ES le soir.

Tu fais comme tu peux pour nous donner des nouvelles.

Tu prends des vitamines ou quelque chose pour te donner plus d'énergie ?
 
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Avatar de Sissi (guérie pulsion alimentaire)
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  Lien vers ce message 07 Juin 2013, 10:52
T'inquiete pas de ce que "on" pense (surtout si c'est moihttp://www.baclofene.com/images/smileys/fsb2_godgrace.gif) j'ai pas la science infuse ni tes ES.

C'est ton doc et toi qui savez, pas de doutes, au contraire, je vois que tu maitrises plutot bien tout ça, et que ça ne peut que marcher!!!!

Plein plein de bisou!!!

Les ES vont baisser, ton corps va s'habituer à la molecule, courage!


Je vous propose de venir voir ce groupe Facebook que j'ai créé sur notre maladie et qui intègre en plus du médicament, la notion de naturopathie."Boulimie, Hyperphagie,Addiction, Naturopathie ET Allopathie"
 
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  Lien vers ce message 07 Juin 2013, 22:06
Coucou Biche :)

Super tu progresses !!!

As tu moins de fatigue depuis ta répartition nouvelle ???

Je t'envoie plein de bisou


dosage : 90mg: 10 à 8h00.20 à 12h00. 40 à 16h00. 20 à 18h45.
rechute : rajout 30 . Dosage 120 mg
Crises revenues en Avril : montée à 220 mg en descente depuis le 12 mai .
Actuellement à 50 mg .
 
Chouchou
Avatar de Chouchou
  Lien vers ce message 12 Juin 2013, 9:25
Bonjour Biche !

Comment ça se passe pour toi ?

http://www.baclofene.com/images/smileys/fsb2_kiss.gif
 
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  Lien vers ce message 13 Juin 2013, 0:19
Hello, Chouchou c'est gentil de prendre de mes nouvelles. Je te lis tous les jours et suis très contente pour toi, que tout se passe bien.

Pas beaucoup de force ni temps pour écrire et vous soutenir, car mes journées de travail sont très longues en ce moment - vivement fin juin que je puisse souffler un peu. De plus, sur les Ipad, les petites fenêtres ont à nouveau remplacé le grands champs d'écriture, c'est très fatiguant d’écrire dans ces petites zones.

Ici il y a plutôt de bonnes nouvelles. Toujours à 65 mg et la nouvelle répartition depuis une dizaine de jours (imprégnation à la place du ciblage le soir) est mieux tolérée.

Il s'est vraiment passé quelque choses depuis Lundi. Les ES se sont clairement atténués - d'un coup. J'ai passé les premières journées au travail depuis des semaines, en bon état, lucide, dans avoir la bouche qui brûle, les lèvres en feu, la gorge désechée et sans boire des litres d'eau. La fatigue revient le soir, mais moins d'acouphènes, moins de soif, moins la tête qui tourne.
Le gout métallique s'est atténué. A vrai dire, il revient pile au moment des repas ce qui est plutôt pratique car on a moins envie de manger.
Pas de pulsions, pas de crises, pas de sucre. Je mange toujours bien car peur de la faim mais sans pulsions et surtout du salé, tandis qu'avant je me jetais sur le sucré.
Pour l'alcool, toujours impossible de boire la moindre goûte tellement c'est amer.
Je commence donc à croire que les "ES passent"?! Ce serait vraiment trop bien.

Je ne sais pas si vous connaissez ces brûlures (visage, lèvres, bouche)?! Le gout métallique semble être plus connu (et arrive parfois au moment du seuil, me dit-on). Il ne veut pas dire "indifférence" mais il y contribue, par la force des choses car on mange moins.

Bonne nuit à toutes (et tous, j'ai découvert un homme par ici)


Début 28 février. Max: 70mg. Descendue à 45mg: 10 mg à 9h, 12h, 15h, 18h. 5 mg à 20h30
 
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  Lien vers ce message 13 Juin 2013, 0:29
Bonsoir Biche, contente de lire que tu vas mieux.

On peut dire que tu as "trinqué" pour une montée lente et raisonnée.
Moi je n'ai rien eu de tout cela, excepté des "bricoles" quand erreurs.
J'espère que tu perdras vite le reste de tous ces ES.

Bonne nuit


Pour mémoire : guérie à 65mg en 4 mois, puis chirurgie avec Baclofène interdit durant les 5 semaines d'hospitalisation/rééducation---> rechute dès la 4ème semaine ! Reprise du Baclofène août 2013 et re-guérison à 130mg en septembre 2014.
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Avatar de Franck
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  Lien vers ce message 13 Juin 2013, 1:15
Salut Biche,

Et bien on peut dire que tout va bien.

Ce que tu as acquis, cette libération, c'est ton capital, il faut y faire attention, beaucoup de prudence, beaucoup de rigueur dans le respect de la dose journalière, ça va aller.


Indifférent à l'alcool, depuis le 01/10/2012 à 330mg/j.
A la vapote depuis le 25/10/14
 
Chouchou
Avatar de Chouchou
  Lien vers ce message 13 Juin 2013, 12:54
Hey ! ça me parait pas mal tout ça !

Contente pour toi Biche http://www.baclofene.com/images/smileys/fsb2_kiss.gif
 
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Avatar de Sissi (guérie pulsion alimentaire)
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  Lien vers ce message 17 Juin 2013, 0:42
Pour tes ES, n'hesite pas à voir un homeopathe, ou a demander à ton generaliste. Et biensur dans la liste dans ma signature. Et meme sur Internet, on ne sait jamais.


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