Pensées des immenses vertes contrées (en dehors des villes bien sûr) du Québec,
avec en plus des vœux d'anniversaire en retard (c'est le décalage!)

Grosses bises à toi Lee

Merci pour vos pensées qui me viennent de partout.
C'est Calista qui a donné le La et vous avez suivi, chacun avec sa touche.
Je suis touchée comme on peut l'être IRL. (Ton post est parfait Flo sur les frontières de la real life)

L'IRL (quel plaisir d'avoir les yeux qui fourchent et lisent parfois IRéL) du 1er Aout:

Rv avec la belle oncologue (je vous avoue que perso c'est le coté oncologue qui m’intéresse mais Reiz17 ne cesse de me rappeler que sa part féminine est également notable)

J'avais les questions mais oserait elle les réponses?

"Au stade ou j'en suis, sans traitement, quelle est mon espérance de vie?"

Pas un bottage en touche, les yeux dans les yeux:
-Un an, un an et demi.

-De vie correcte?

- 6 mois de vie "correcte"

Ca c'est fait! merci à elle.
Passons à ce que l'on va faire, cette immunothérapie décidée le 19 juillet.

Pop, pop pop, le test n'a pas été fait.

La RCP a décidé de me tester pour l'immuno oui, mais c'est à l'oncologue de lancer la machine.
10 jours de perdu, pas grave!

Selon les lois en vigueur, vous connaissez ces histoires d'AMM, pour accéder à l'immunothérapie (Keytruda) en première ligne de soin du cancer métastatique (oui, c'est son nouveau nom, ça claque non?) il faut exprimer un pourcentage de PL L1 >= 50%.

J'aurai la réponse dans une 10 aine de jours, en cas de non éligibilité je commencerai par une chimio (Alimta) et seulement si elle ne donne pas de résultat alors je serai en deuxième ligne et recevrai l’immunothérapie.

Bref, c'est pas gagné cette histoire de petit crustacé de juillet 2016.

Beaucoup de fils m’appellent à réagir mais je n'y parviens pas.

Bonjour Lee Vair.

Je lis beaucoup sur l'immunothérapie ces derniers temps que je ne connaissais pas et les résultats sont réellement encourageants. Je croise les doigts pour le résultat du PL L1 . La vie t'a dejà fait de sacrées farces et je crois en celle-ci. Ça vaut ce que ça vaut mais j'espère que toi tu y crois.
Bon la deuxième est pas mal non plus mais un peu de confort ne ferait pas de mal

❤😘🌞👌🎈😍🌹

Salut Lee,

Diagnostic posé,et encore 10 jours d' attente et et ensuite ,attente encore.lee pas évident tout cela.

Essaye de garder le moral;bon tu sais que je ne sais pas être drôle,plutôt pataude dans ce moment.

Bises.

Très sympa ton oncologue, ça doit être dans leur formation que d'être aussi excécrables

Ok pour l'immunothérapie, mais les traitements ciblés, on en parle ou bien?

Donc les 10 jours d'attente, ils n'ont rien fait? en gros? maintenant c'est bon, ils vont faire le test?

Pfff, Lee, je suis à cours de mots tant cette immobilité me met en rage

Là au lieu d'attendre, peux-tu regarder de ton côté pour les thérapies ciblées
De +, pour l'immunothérapie, même si le résultat n'est pas celui attendu, elle fonctionne quand même, là on est face à une équipe qui ne bouge pas son cul

S'il te plaît, face à ce genre de nouvelles pas glop comme dirait Sylvie, peux-tu regarder de ton côté, pour t'adresser aux hôpitaux, cliniques, qui avancent, font des tests, là, on n'est plus dans l'attente passive, le vilain mot a été prononcé "métastases", alors faut sortir l'artillerie lourde, car chimio oui mais + thérapies ciblées ou immuno = +++ de chances

Désolée Lee, réaction sincère

Comme il n'y a pas de petit Smilie pour un Big Hug

Hope and life,

Un roc à bouquet (rokabouket) pour toi

Sol


.

Hey je me retrouve ici je ne sens pas comment

Hry je me retrouve ici je ne sais pas comment

Tout le monde s'est barré avant depuis le temps...

Une déclaration

Ma déclaration

non pardon

Brefle je me lâche ...

J'ai juste envie de te dire que je t'aime

that s it

https://www.youtube.com/watch?v=WBUEUroiiBs

Je sais ou vous etes

J'arrive

Attendez moi

Nous allons nous connaitre

Manue,je n'ai pas envie de te vexer parce que ta réaction vient d'une rage sincère
mais on n'est plus sur le curcuma ou le régime cétogène.

L'oncologue n'est pas exécrable du tout, elle répond cash aux questions mais avec beaucoup d’humanité et en soulignant qu'on a encore beaucoup de choses à tenter.

Pour ce qui est des thérapies ciblées, elles agissent sur des cellules mutés, les miennes ne le sont pas, question réglée.



En france, l'immuno en première ligne n'est pas autorisée si l'expression du PDL1 est inférieure a 50%. Ca n'a rien à voir avec l'équipe.

Quand à courir les cliniques et les tests, non merci, les infos sont centralisées et quand quelqu'un correspond aux critères d'un essai thérapeutique, on lui propose, en l’occurrence pas pour moi pour le moment.

Bonjour Lee ,je ne sais pas quoi dire , parce que c'est vraiment sérieux , j’espère qu'ils te trouveront un traitement approprié , de tout cœur avec toi .

Les réponses les yeux dans les yeux.

Pas de mièvreries.

Un ami me disait, le cancer, pourquoi toujours des termes de combats? Lutter contre, il a perdu contre, elle se bat contre...
Il en était furieux.

Il disait, on ne se bat pas contre, on apprivoise

Je laisse sans point Puisqu'il a 82 ans maintenant

Lee,
Je suis un peu en retard, mais je te souhaite un excellent anniversaire !

Je suis bien contente de vous croiser les filles. Merci.

Lee
Merci pour ta réponse, qui répondent à mes questions
Désolée pour le coup de sang, et tant mieux si tu te sens en confiance et bien prise en charge
Je dis même ouf

Je renouvelle mon Big Hug

bonsoir lee
on pense a toi mousette et moi
bisoussssssssssssss

Gégé

En confiance?

Globalement oui car tout est très clair même si les retards m'agacent.
Le système de communication entre Clermont et Vichy reste assez passable (je me souviens qu'au tout début, mon adresse était erronée et je ne recevais pas les convocations).

Parfois je suis une boule de détresse quand je pense cancer métastatique et parfois je trouve un calme qui me permet d'envisager la suite, quelle qu'elle soit.

C'est une étape étrange dont je n'ai pas encore fait le tour.

Vu en diagonale en passant devant j'ai cru te voir dans la TV !!!

Une émission sur l'alcool et les femmes ce soir sur TEVA à 20H50

Loulou voyons,moi,dans une émission sur l'alcoolisme?
Nous marchons sur la tête !

Ah tu vois, je t'ai juste aperçue 1/4 de seconde pendant leur pub et j'ai tout de suite su que c’était toi.

Lee, pas de mots juste un immense respect devant ta détermination et ton courage! C'est ça qui va te sauver j'en suis sûre!
(je sais que tu n'aimes pas ces smileys, j'en profites vu ton état d'extrême faiblesse ...je blague hein

Gros calins quand même!

up!

c'est l'histoire d'un smiley qui a eue envie de kiffer sur sa trousse de maquillage après avoir gobé un ecxta

Moi je l'adore, il a presque l'air naïf (enfin elle...où il? Allez savoir, quand on fait un gros plan dessus,le doute est permis !!)

Ke Houah !!!

Cool juste toi

JE T ADORE

Mais ca tu le savais dejà

Me prendrais tu si je venais?

That is mine

Tu me fais trop marer

Waaaiii !!! On irais danser au Queen avec le smiley bisou !!!

Bisou loulou

Je pense à toi.

Bisous

Bonjour Lee,

Heu, ce titrage pour l’immunothérapie
une simple prise de sang ?

Si elle est faite,
les résultats dans très peu de temps...

je croise les doigts
et pense très fort à toi.

coucou lee,

bon .... l'onco a donner les réponses franches que tu attendais.
C'est pas le nirvana, ça m'a mis une claque de te lire alors je t'imagine derrière son bureau .
Là tu es dans la phase avaler la nouvelle, pour continuer ton chemin avec lui, vous allez devoir vivre tous les 2 les années à venir. Il y en aura de nombreuses, Ann te l'a écrit. Tu as du lire d'autres , j'espère que tu vois que c'est possible .
J'ai lu plus haut c'est pas un combat, c'est une vie a vivre avec , c'est tout à fait ça.

T'as pu ou "envie"d'en discuter un peu avec l'infirmière réf que tu avais ou le psy du service .... Désamorcer le gros morceau , vider un peu tout ce qui camberge la haut .



je t'embrasse.

Hello Lee, j'espère que mon délire sur le smiley bisou n'étais déplacé, j'ai voulu détendre un peu l'atmosphère...

Tu as l'air d'avoir une sacré personnalité et ça joue beaucoup le mental dans cette épreuve. Te laisse pas abattre, La recherche progresse constamment,l'espoir de vivre avec ce cancer est possible.

Je t'embrasse

Tu me poses une colle sur le test, Fripoune.
Il faut une dizaine de jours et il me semble que c'est un test sur les cellules du cancer primaire, un peu comme pour les mutations EGFR etc... que je n'ai pas.
L'onco me contacte dés le résultat pour commencer soit immuno soit chimio dans la foulée.

Pitchoune, je n'ai pas d'infirmière référente mais j'ai demandé à rencontrer la psychologue du service le plus tôt possible car mon psy me sert pour le baclo et les médocs contre la dépression, sorti de là, il est bien triste mais c'est pas ça qui est très aidant.

Ah ce smiley élégant... merci mamanou

J'ai toujours pensé comme Tchoupi que c’était le ou la timide qui se lachait, d'abord comme ça puis avec le nouveau mascara longueur extreme de ripolin
au grand risque de se voir catégorisé comme personne à la vie dissolue.

edit: pas de soucis Tchoupi, l'humour est essentiel, merci.

Coucou Lee,

Avec du retard, je te souhaite un bon anniversaire.

J'ai été un peu absent du forum...et je viens de lire les nouvelles de ton crabe.
J'espère que tu vas pouvoir accéder rapidement à l'un des deux traitements (si j'ai bien compris : après le "test", immunothérapie ou chimio).
Enfin, j'écris "rapidement", parce que j'imagine que pour toi l'attente est longue.
Un ou une psychologue ne serait pas superflu(e), et pourvu qu'il ou elle soit à la hauteur pour toi.
Je suis de tout coeur avec toi, je ne trouve pas d'autre formule plus forte.

Bise pour toi.

Yann.

Très bien d'avoir demandé la psy de service

"Parfois je suis une boule de détresse quand je pense cancer métastatique et parfois je trouve un calme qui me permet d'envisager la suite, quelle qu'elle soit.

C'est une étape étrange dont je n'ai pas encore fait le tour."

Une expérience forcée, mais merci de la partager, sans doute utile pour toi et pour les autres aussi, leçon de vie

(bien vu pour l'évolution) (celle-ci aussi)

Un bonsoir

Bonsoir Val! Je t'ai lu sur un autre site, j'espère très sincèrement que tu auras des réponses constructives! Je penses bien à toi! Smiley qui tue

Bonjour Lee vair,

J'ai lu ta réponse
et je t'en remercie

Bien que dans le "milieu"
je ne savais pas,
pour l'immunothérapie
d'où ma question.
Rien à dire sinon

je ne sais qu'une chose:
" CHIENNE DE VIE, JE T'AIME ! "


Accroche toi stp !!!

Parce qu'il n'y a rien de plus fort Yann, c'est tellement précieux ici. Réconforter ou être réconforté, non pas parce que cela se fait mais parce qu'on en en ressent l'envie, merci à toi.

Coucou Elljo, bien contente de lire que tu vas mieux.

Mamanou, je ne crois pas qu'il existe un autre forum comme celui ci,
ou m'a tu vu? Doctissimo? Atoute?
Sur l'un une personne sympa m'a parlé mais sur l'autre c'est un bordel total.
Je laisse venir les infos s'il y a ou dormir les sites sinon, pas envie de m'impliquer.
à toi bien sur!

Mais enfin où trouvez-vous tous ces smileys ?!!!!

Je ne trouve pas de formule plus forte que celle de Yann, Lee.
Alors je lui emboîte le pas en silence...

Lee, je t'ai lue sur Atoute! Je te concède que ce site est tout et n'importe quoi! Mais bon il y aura peut être quelqu'un de sensé qui t'apportera une réponse! je te le souhaites sincèrement! (pour changer! )

j'ai lu aussi et maintenant j'ai mieux compris ton ''parcourt'' , je te souhaite de tout coeur qu'ils trouvent le traitement approprié a ton cancer .

Ouais bon Ben moi j'ai les boules, je te cause en mp et tu me réponds pas.
C'est parceqe tu as des circonstances particulières que je ne vais pas t'en vouloir ok?

Grrrrrr... ❤️

Édit: tu noteras mon courroux à sa juste hauteur.


.

LEE,


je viens les mains vides, juste envie de te dire:

viens te poser là, enlève le poids de tes épaules

et ressource toi, prends des forces


tu reprendras le combat demain


je t'embrasse fort

Moi je veux simplement te dire que même si je ne trouve pas les mots, je te suis pas à pas et suis là.

grrr me voilà à chercher sur le forum ton message, comme tu dis, un bordel!!! je vais donc me contenter des infos ici

Sur doctissimo, tu as trouvé?

Des milliers de pensées pour toi

post sur atoute, c'est le meme sur doctissimo.

Je t'ai lu
le même parcours qu'auparavant.
Et je l'ai suivi.
Rien à redire.

si ce n'est que c'est l'anniversaire d' un AMI
ce jour.

Et oui, il prend un an, Reiz17 passe à 18?

Edouard je suis mutique c'est vrai, il faut que je me secoue pour écrire.
Mais il ne s'agit pas d’indifférence envers toi ni envers personne ici ou ailleurs.

Un peu de retour dépressif sans doute, la trouille de respirer en attendant le résultat, des sollicitations familiales et amicales qui font se noyer ma part angoissée et solitaire, même si la démarche accomplie j'y prend plaisir.

Tout me fait peur et me fatigue et mon immobilisme me fait honte. Je n'ai pas répondu aux MP, je ne demande de nouvelles de personne, entièrement autocentrée.

J'espere remonter la pente , en attendant je vous péripatétipute tous.

Bonjour Lee,

je te lis mais ne trouve rien d'intelligent à écrire, l'attente doit être vraiment longue...

courage

Lee,

Continue d'être autocentrée,
centrée sur toi,
et sûre de toi !

Les sollicitations familiales
peuvent être "étouffantes " voire angoissantes
(elles sont perdues aussi)

Un peu de calme,
de souffle " solitaire "
puis une main tendue
celle que tu aimes par-dessus tout
ne la lâche pas !

Et ensuite,
pas de honte,
juste du repos
tu nous reviendras
encore PLUS FORTE !

Des Bises LEE !