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Des chiffres et des lettres

Avatar de kazoo
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  Lien vers ce message 23 Mai 2018, 12:08
Bonjour. Je crée mon espace.

Je suis hospitalisé depuis le lundi 14 mai pour un sevrage. Comme il se déroule sans difficulté, on a débuté le baclofène (10 mg) le mercredi.

On profite de l'hospitalisation pour une mise au point cardiologique. En effet l'infarctus que j'ai subi il y a trois ans a laissé des séquelles non réversibles et d'ailleurs incompatibles avec l'alcool, d'où mon arrêt. Cet après-midi, je passe l'échographie: on verra comment ma capacité cardiaque à pomper a évolué depuis un an.

Comme mon organisme a bien supporté les six premiers jours de baclofène à 10 mg, on est passé hier à 20 mg. Pas (encore ?) d'effets secondaires. Pour l'alcool, ces neufs jours sans se sont passés sans souci. Mais il est vrai qu'à l'hôpital, loin de la routine quotidienne, c'est peut-être peu significatif.

Sauf imprévu, je sors vendredi.

Bonne journée.
 
Avatar de RoseD
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  Lien vers ce message 23 Mai 2018, 12:16
C'est toujours significatif de pouvoir se passer d'alcool sans souci, Kazoo.
Le baclo n'en est que plus efficace et les EI moindres.
Y a peut-être pas loin à aller pour que tu te dises : le compte est bon.
Je te le souhaite.
Bon retour chez toi.
Message édité 1 fois, dernière édition par RoseD, 23 Mai 2018, 12:17  

Guns N' Roses, des flingues et des roses. Bref, toujours dans l'équilibre...

C'est fou comme un olivier malade peut parfois donner les plus belles olives du monde, au goût amer en bouche mais dont on se souviendra longtemps.

10 + 10 + 10... qui font 330 en septembre 2016. Actuellement à 20.
 
Avatar de loulou33
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  Lien vers ce message 23 Mai 2018, 23:48
Bonsoir Kazoo bienvenu chez toi
Tu parle de ton infarctus d y a 3 ans?
Tu m'inquiètes je l'avoue

Accroche toi
Bisous


Ni tout a fait la même
Ni tout a fait une autre
 
Avatar de kazoo
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  Lien vers ce message 25 Mai 2018, 10:34
Bonjour.

Merci pour vos messages encourageants.

Je me pose une question.

J'ai lu avec beaucoup d'intérêt le travail réalisé par Célestin, il y a déjà longtemps (fin 2013), sur les témoignages de réussite des membres du forum: Statistiques dosages et posologies du baclofène


Cette analyse est-elle toujours valide aujourd'hui ? A-t-elle été confirmée par des études ?

Merci d'avance si vous avez des réponses.

Bonne journée.
 
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Avatar de Sylvie
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  Lien vers ce message 25 Mai 2018, 11:36
Célestin a fait ce travail en prenant les données des personnes qui avaient témoigné à l'époque
Nous avons fait d'autres analyses avec les données d'enquête
On retrouve plus ou moins la même chose

Les séries de données analysées par d'autres médecins (P. Jaury, R. de Beaurepaire ou B. Granger) donnent en gros la même chose concernant les doses efficaces

Le seul point qui ressort de nos enquêtes récentes, c'est que l'alcool (et non l'alcoolisme antérieur) semble contrecarrer l'efficacité du baclofène
Moins on boit durant le traitement, plus le dose efficace est basse et moins on a d'EI
https://www.baclofene.org/wp-c...EIBaclofene.pdf


Merci mille fois à celui qui a eu la générosité de partager sa découverte avec nous ...

Il faut que nous soyons nombreux : Adhérez

A lire pour comprendre ce qu'est le baclofène.
Notre livre Baclofène la fin de notre addiction, les alcooliques ne sont plus anonymes ....
 
Avatar de kazoo
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  Lien vers ce message 26 Mai 2018, 8:45
Citation
Le seul point qui ressort de nos enquêtes récentes, c'est que l'alcool (et non l'alcoolisme antérieur) semble contrecarrer l'efficacité du baclofène.


Cela paraît de bon sens, en général: l'alcool ne fait pas bon ménage avec la prise de médicaments.

C'est d'ailleurs le gros biais, je trouve, dans le travail de Célestin: on n'y trouve pas la consommation alcoolique pendant le traitement. Or, selon les médecins du service où je viens d'être hospitalisé, ce facteur conditionne pour partie le pronostic du traitement.

Ceci dit, je ne critique pas Célestin: il était tributaire des données disponibles. C'est l'absence de ce paramètre dans la rédaction du questionnaire posologie qui est regrettable. Sa présence aurait sans doute fourni des informations pertinentes et, comme je comprends, fait gagner du temps dans l'élaboration du traitement.

Bonne journée.
 
Administrateur
Avatar de Sylvie
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  Lien vers ce message 26 Mai 2018, 13:37
C'est facile de critiquer à postériori

Le questionnaire est incomplet, il date de 2011, époque à laquelle, personne ne savait rien sur le baclofène
Et où dans leur immense majorité, les addictologues ne s’intéressaient pas à ce traitement, voire le diabolisaient, préférant proposer des traitements qu'ils savaient inefficaces
C'est pourtant leur métier de soigner les alcoolodépendants, pas le nôtre ...

On s'est débrouillé seuls pour trouver ce qui marchait
On a fait plusieurs enquêtes qui chacune nous a appris des choses
Et quand on trouvait une piste intéressante, on creusait, dans le but d'améliorer le traitement

Les médecins de ton service ont ils fait la même chose ?
Ont ils analysé les cohortes de patients de leur service ?
Et si oui depuis quand ?

La conso d'alcool durant le traitement conditionne la réussite, c'est exact
Le mentionnent ils aux patients afin que ceux ci fassent des efforts pour la réduire ?

Un autre élément très important : les heures de prises qui doivent être faites en fonction du craving et avant celui ci
Ces mêmes médecin le savent ils ou se contentent ils de prescrire matin/midi et soir ?

Et puis aussi, l'importance de ne pas rester seuls face à ses problèmes ou questions sachant qu'un rdv avec un médecin c'est 15-30 minutes une fois par mois
Combien de médecins orientent leur patients vers ce forum ?
Message édité 1 fois, dernière édition par Sylvie, 26 Mai 2018, 13:37  

Merci mille fois à celui qui a eu la générosité de partager sa découverte avec nous ...

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  Lien vers ce message 27 Mai 2018, 9:03
Bonjour.

Comme on parle de données, de leur récolte et de leur traitement, bref de la statistique, je vais reproduire ici des analyses faites à mon arrivée sur le forum et que j'avais publiées sur je ne sais plus quels fils de discussion et hors sujet. Faire parler les chiffres, c'est mon métier.

Les données accessibles concernant les membres inscrits peuvent contenir des informations démographiques (âge, sexe) ou comportementales (connexion en invisible).
J'en ai fait une synthèse portant sur les membres actifs, définis comme membre ayant visité le forum l'année écoulée (11-05-17 --> 11-05-18):

https://nsa39.casimages.com/img/2018/05/27/18052708520058505.jpg

Une belle distribution Gaussienne.


Tant qu'à faire, j'ai synthétisé les données pour le sous-ensemble "nouvelles inscriptions" de la période (n = 569):

https://nsa39.casimages.com/img/2018/05/27/180527090948325129.jpg


Bon dimanche.
Message édité 1 fois, dernière édition par kazoo, 27 Mai 2018, 9:04  
 
Administrateur
Avatar de Sylvie
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  Lien vers ce message 27 Mai 2018, 11:48
Oui et alors ?
Au passage, ce serait bien de nous expliquer d'où sortent les données sur les invisibles, parce que je ne vois pas

Ces stats sont partielles, elles ne tiennent pas compte de tous ceux qui viennent lire sans s'inscrire, la quasi totalité du forum étant en lecture libre
Moi, ce que les logs me disent, c'est 1300 à 1500 visiteurs uniques tous les jours

J'ai vu aussi les stats concernant le nombre de posts par membres
Certes, tout le monde n'écrit pas des tartines, et alors ?

A l'occasion de l'appel à témoignages de jean-Marie, quelques uns sont venus poster pour la première fois
Pour dire par exemple
bonjour,cela fais très longtemps que je ne suis venue sur le site. Je n'avais pas beaucoup écrit..mais lire les témoinages m'ont beaucoup aidé. J'ai appris,qu'il faut ciblé les cravings..c'est la chose la plus importante.


Ou ça, beaucoup moins positif


Mon conjoint était sous traitement pendant plusieurs mois.. . Il avait fais 2 cures auparavant...malgres les médicaments il continuait à boire... wisky au début et tout alcool qu il trouvait malheureusement après...
Il a eu bcp d effet indésirables
Il y a eu un mieux et j ai cru qu'on allait s'en sortir je dis on car je l ai tjs soutenu pas comme sa famille .
J étais prête à tout pour lui... un samedi en rentrant du travail il ma quittée... et sa famille a continuer à l enfoncer plutôt que nous laisser continuer à cohabiter et espérer guérir il lui ont pris une maison, ont voulut le mettre sous tutelle ou curatelle.
On arrangeait tjs très bien et je ne l aurai jamais laissé... un matin j attendais son sms comme tous les matins.
Au bout de quelques heures sa belle soeur ma appel pour me dire qu'il s'était pendu.

Il fait probablement partie des fameux décès de l'étude CNAM/INSERM
Mais qui l'a tué ?
Le baclofène, sa famille ou la réticence de sa famille face à un traitement diabolisé ?


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  Lien vers ce message 27 Mai 2018, 19:03
Re bonjour

Je ne comprends pas tous les paramètres de votre réponse, je dois dire.

Je réponds donc à mon propos, à savoir des questions de statistique.

En ce domaine, il faut bien définir l’objet que l’on veut analyser en fonction des données disponibles. Et être précis.

Ici, il s’agissait de faire une synthèse portant sur des données démographiques des membres inscrits. Ni plus ni moins.

Plutôt que d’observer l’ensemble des 10 000 et quelques inscrits, j’ai préféré me limiter à ce que j’ai défini comme membres actifs, soit le sous-ensemble qui a visité le site au cours des 365 jours écoulés (on peut critiquer ce choix, bien entendu : trop court ? trop étendu ?).

Donc, ce n’est pas du tout une analyse d’audience du forum. Je n’ai pas de données pour faire ce type d’analyse.

À la limite, comme je vois que cette question d’audience vous intéresse (à juste titre puisque, comme je comprends, ce forum est le vôtre), je peux vous faire quelque chose d’approchant sur le même dataset (les membres ayant visité le forum l’année écoulée) en me posant la question : comment s’étale sur l’année écoulée la dernière visite de ces 1131 membres ? et en regroupant par mois.

Cela donne ceci, de plus dynamique, sur la fréquentation du forum, mais valable uniquement pour ses membres inscrits :

https://nsa39.casimages.com/img/2018/05/27/180527060704584648.jpg

Dans cette même optique mensuelle, on peut analyser les 30 derniers jours écoulés (mois mobile) :

https://nsa39.casimages.com/img/2018/05/27/180527060939203064.jpg


Tout cela est basé sur des données accessibles et les questions (bonnes ou mauvaises) que je leur pose.

Les data sont publiques : tout un chacun peut vérifier par lui-même et leur poser d’autres questions qu’il juge intéressantes.

À votre service si vous désirez d’autres éclaircissements ou si vous souhaitez que j’interroge mes datasets sur des points utiles à tester.

Bien à vous et bonne soirée dominicale.


PS
Sur l’essentiel : je vois mon médecin généraliste demain matin. 6 jours à 10 mg, puis 6 jours à 20 mg et pas d’effets secondaires ! Je subodore que l’on va passer à 30 mg...

Côté alcool, J+14 sans. Je craignais la sortie de l’hôpital et le retour à domicile. Mais ce week-end s’est passé sans souci.

Je n’ose croire que 20 mg me soit déjà suffisant. Statistiquement (oups, déformation professionnelle), c’est très peu probable !

Mon échocardiographie est rassurante, me dit mon cardio. Si je me maintiens loin de l’alcool et que je me montre régulier dans mes traitements (y compris le plus dur : le sport), c’est de bon augure, selon lui.
 
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Avatar de Sylvie
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  Lien vers ce message 27 Mai 2018, 20:59
Re bonjour

Je ne comprends pas tous les paramètres de votre réponse, je dois dire.


Etrange pour quelqu'un qui a l'air d'avoir un cerveau en très bon état de marche et dont le métier est de maitriser les statistiques
Mais qui louvoie pour ne jamais répondre aux questions posées ...

Bref, il me semble bien évident que vous n'êtes pas le patient que vous prétendez être
Faites donc vos stats si cela vous amuse
Peu importe l'audience de ce forum, elle est ce qu'elle est et au final, ce n'est pas très important

En parlant de bonnes ou mauvaises questions, il est bien connu qu'on peut influencer les statistiques dans un sens ou dans l'autre si on maitrise la technique.
Je ne parle pas des stats de ce forum qui sont beaucoup trop simples, mais d'autres

Parfait pour les 20mg/j, profitez
Mais si ça marche à cette dose, vos médecins doivent savoir qu'il est inutile d'augmenter :fsb2_godgrace:

Edit : j'ai trouvé pour les invisibles
Message édité 1 fois, dernière édition par Sylvie, 28 Mai 2018, 9:04  

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Avatar de kazoo
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  Lien vers ce message 28 Mai 2018, 14:00
Citation
En parlant de bonnes ou mauvaises questions, il est bien connu qu’on peut influencer les statistiques dans un sens ou dans l’autre si on maitrise la technique.


Je nuancerais ce propos par une considération d’ordre général et deux remarques spécifiques :

Généralité
Plutôt qu’affaire de « technique », comme vous dites, il s’agit davantage, comme en science en général, d’une question de « méthode ». En ce sens, comme il n’y a pas qu’un statisticien tout puissant sur terre mais une large communauté de gens formés, les erreurs de méthode ou de technique sont détectées par les pairs. L’âme humaine étant ce qu’elle est, on peut compter sur l’empressement des pairs à souligner ces erreurs !

Remarque 1 : les données
C’est en général le point critique quant à la fiabilité d’une analyse. Les données sont-elles de qualité, cohérentes et correctement collectées ? L’analyste a-t-il retenu toutes les données pertinentes et disponibles ou en a-t-il sélectionné certaines (qui vont dans le sens de sa thèse) ? Dans ce dernier cas, on peut en effet parler de tentative d’influencer les statistiques (cf. le débat en cours sur les travaux de Th. Piketty)

Remarque 2 : la causalité

La corrélation indique la puissance de liaison entre des séries de données. C’est le propre du cerveau humain de vouloir inférer une causalité de cette liaison. C’est le piège : la statistique n’est pas explicative, elle se contente de décrire la liaison, son explication n’est pas directement de son ressort.
Par exemple, les ventes de crème glacée et de soupe sont négativement fortement corrélées. Il est évidemment stupide de chercher quel facteur conditionne l’autre. C’est un facteur tiers qui les conditionne tous les deux : la situation météorologique.
En pratique, dans le monde réel, cette causalité (multifactorielle qui plus est) est souvent difficile à établir précisément. Et pourtant nous devons agir. Pour être dans la tonalité de ce forum, songeons à des décisions de santé publique (ex. levothyrox). La décision sort alors du strict domaine scientifique, et de son degré d’incertitude, pour entrer dans le champ du politique (au sens noble). En l’occurrence, dans nos pays d’Europe occidentale, c’est le mal nommé « principe de précaution » qui s’impose sociologiquement ces dernières décennies. À tort à mes yeux, mais c’est un autre débat.

Citation
Et qui louvoie pour ne jamais répondre aux questions posées...


Désolé, j’ai dû mal lire.
À quelles questions faites-vous allusion ? J’y répondrai volontiers (si du moins j’en connais la réponse).

Bonne journée.
 
Avatar de Baclofun
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  Lien vers ce message 28 Mai 2018, 15:26
Madame, ou Monsieur;
nous ne savons pas si vous êtes madame ou monsieur, et peu nous importe, le genre, l' âge;
pas plus que nous ne cherchons à savoir, lorsque qu' une personne vient vers nous, qui elle est, d' où elle vient, quelles sont ses références (pas le temps de reprendre vos propres termes),
et nous lui disons "tu".
Il doit bien y avoir un site dédié "Médaille Fields".
A titre individuel, sans engager qui que ce soit, ici,
je vous invite à aller y déployer l' étendue de vos savoirs et à y recueillir le juste et plein accueil de vos études et de vos connaissances.
Au cas où,
vous en auriez besoin, vous trouverez toujours ici, du soutien.


Baclo depuis 02/12 - 3 séquences de guérison: 4 mois, 8 mois, et depuis le 20/01/15,
à l' issue d' une remontée jusqu'à 310 mg, à partir de 150 mg début 09/14.
Au 30/06/15: 240 mg en 5 prises, de 09h00 à 17h00 - Descente (EI) à 190 mg en 7 prises de 06h00 à 18h00 depuis le 20/07/15.
Echecs 2012 et 2014 dûs à descentes trop rapides et/ou importantes.
 
Avatar de talis
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  Lien vers ce message 28 Mai 2018, 15:32
sérieusement, vous êtes qui ? je ne vais même employer le tutoiement.

ce serait bien d'en dire plus sur vous avant de se permettre de venir donner des leçons et critiquer à tout va en se retranchant derrière des pseudo statistiques


je n'ai pas oublié
"Très plaisante cette histoire de pet!
Quant aux critiques des pisse-vignaigres, je pense que l'on peut se permettre ce genre de facéties de corps de garde ou de salle de carabins quand, comme vous, on contribue à la qualité du site par le sérieux de votre travail pour le bien commun: la vidéo sur la pharmacocinétique par exemple.
Pour ce qui me concerne, si vous le permettez, je vous signale une petite lubie que j'ai, en relation avec le sujet: je suis un grand adepte des contrePÈTeries.
Quand j'en trouve en piochant les auteurs, je fais comme les archéologues, je mets le produit de mes fouilles dans des caisses, celles de mon épouse en l'occurence. Du coup elle m'encourage vivement à répéter ce rangement et pour ce faire, je lui laisse le choix dans la date."


ces 2 dernières phrases sont tout à votre dés-honneur, d'une finesse de folie et d'une inélégance incommensurable, pour votre femme


vous vous pensez bien trop intelligent pour nous. et cherchez bien les questions posées que vous éludez sans cesse en vous retranchant derrière des analyses inutiles incomplètes comme un donneur de leçon, à se demander ce que vous êtes venu faire là

signé : un pisse-vinaigre
Message édité 3 fois, dernière édition par talis, 28 Mai 2018, 15:44  

début 26/04/17 - 180 mg- en augmentation

répartition actuelle : 05h30 - 90 / 07h00 - 90

adhésion faite
 
Avatar de Baclofun
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  Lien vers ce message 28 Mai 2018, 15:46
Ah, Talis, merci, d' avoir été attentif; Monsieur Kazoo, donc.


Baclo depuis 02/12 - 3 séquences de guérison: 4 mois, 8 mois, et depuis le 20/01/15,
à l' issue d' une remontée jusqu'à 310 mg, à partir de 150 mg début 09/14.
Au 30/06/15: 240 mg en 5 prises, de 09h00 à 17h00 - Descente (EI) à 190 mg en 7 prises de 06h00 à 18h00 depuis le 20/07/15.
Echecs 2012 et 2014 dûs à descentes trop rapides et/ou importantes.
 
Avatar de Karo
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  Lien vers ce message 28 Mai 2018, 17:46
Faire des stats requière un certain niveau de connaissance et un certain niveau d'intelligence (c'est quelques années d'études pour obtenir le titre).
Mais cela reste tout de même infiniment plus simple que de comprendre ses semblables, de se remettre en question, de parler vrai et simple.
Quelqu'un t'a-t-il demandé de produire des stats au profit du forum? Ou bien est-ce ton infinie bonté qui te pousse à mettre ton savoir au service de ce lien/lieu d'entraide?

Ce n'est pas simple de trouver sa place dans la vie, ce n'est pas simple d'avoir et de garder de soi une image positive (n'est-ce pas?).

Il ne faut que cela se fasse au détriment de la considération pour autrui !
(Soit tu as un soucis avec l'alcool, tu veux t'en sortir, et tu nous demande un peu de soutien _tu l'auras sans doute_, soit tu traces ta route garçon!)

Bien cordialement


Adhérez! Pour que d'autres se libèrent de leur addiction et pour que vive l'association.

Si haut qu'il peut grimper un chemin qui monte n'est rien d'autre qu'un chemin qui descend en sens inverse, et réciproquement.Pierre Dac ; Les pensées (1972)
 
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  Lien vers ce message 28 Mai 2018, 19:11

Je nuancerais ce propos par une considération d’ordre général et deux remarques spécifiques :


Je ne suis pas une spécialiste des statistiques, mais c'est bien ce que j'avais compris.
L'importance de la méthode, l'importance des données, la causalité/imputabilité

Je suis donc d'accord avec vos remarques, à une toute petite nuance près
Parfois les pairs couvrent les erreurs volontaires ou pas de leurs confrères, parce que ça les arrange
La vérité finit toujours par ce savoir, mais cela peut prendre des années

Puisque vous êtes statisticien, j'aimerais avoir votre avis sur l'étude CNAMS/INSERM/ANSM https://www.baclofene.org/wp-c...VF_20170628.pdf et les critiques faites par le Pr Bernard Granger et Catherine Hill
https://www.baclofene.org/wp-c...Octobre2017.pdf
https://www.baclofene.org/wp-c...2017-annexe.pdf

Si j'ai bien compris, le modèle de Cox est mis en cause ici
Cela ne semble pas être la première fois avec comme précédent l'exemple des cancers prétendument liés à la prescription d’hormone de croissance chez les enfants de petite taille, et celui de l’effet préventif sur la maladie coronarienne des traitements hormonaux substitutifs de la ménopause

Qu'en pensez vous ?

Autre point. L’étude CNAMTS ne contient aucune information sur le degré de mésusage de l’alcool des patients évalués. Or on sait bien que le degré de dépendance et les quantités d’alcool absorbées sont très variables d’un sujet à l’autre. Evaluer les effets du baclofène et des autres médicaments prescrits sans avoir la moindre information clinique sur les patients n'est il pas limite, voire complétement erroné, dans ces conditions ?


Merci mille fois à celui qui a eu la générosité de partager sa découverte avec nous ...

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Avatar de kazoo
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  Lien vers ce message 31 Mai 2018, 15:19
Bonjour

Vous avez failli me faire peur. Je n’avais pas connaissance de ces données. Mes médecins ne m’en ont pas parlé. Ou plutôt indirectement en fait.

Leur discours : comme tout traitement, le baclofène pourrait engendrer des complications, surtout avec ma pathologie cardiaque et mes traitements en cours. Mais d’un autre côté, mon alcoolisme, dont je ne parviens pas à me défaire, accélère à coup sûr l’évolution de ma maladie. A moi de peser le pour et le contre.

Je vais regarder cette étude de près. Je ne vous promets pas une réponse rapide.

Comme je découvre la problématique, pourriez-vous me dire si je l’ai bien comprise ?
Outre vos documents, je me base sur cette publication du 17 avril que j’ai trouvée sur le site de l’ansm ainsi que sur ce communiqué.

    L’ansm a été saisie d’une demande d’extension d’indication (alcoolisme) pour le baclofène. Elle doit se prononcer par oui/non mais aussi, en cas de oui, sur les modalités de prescriptions.

    Un comité scientifique a été mis sur pied pour étudier la demande en question. Classiquement, une analyse risque/bénéfice au vu de données répondant aux normes méthodologiques propres à ce type d’évaluation pharmacomédicale.

Le dossier d’évaluation comprend trois études :
    2 études cliniques (prospectives ?) dénommées Alpadir et Bacloville
    1 étude rétrospective de pharmacovigilance


Vous me demandez mon opinion sur la qualité méthodologique de cette dernière.

Ai-je bien tout compris ?

Il y a aussi cette notion de RTU que j’ai du mal à cerner. Pourriez-vous m’éclairer ?


Déjà, pour vous rassurer, et sans me prononcer sur le fond, on sent la patte de professionnels dans le communiqué du comité(CSST) du 17 avril. Le vocabulaire est précis. On comprend que chaque mot, chaque assertion, a été soigneusement soupesé.

Remarque annexe
Quand on arrive sur ce forum, on se trouve perdu, car c’est touffu. De plus, les habitués utilisent parfois un jargon, évident à leurs yeux, mais peu accessible au néophyte, ou font référence à des réalités inconnues de ce dernier.

Exemple type, une question à laquelle vous me reprochez de ne pas répondre :
    « Il fait probablement partie des fameux décès de l'étude CNAM/INSERM
    Mais qui l'a tué ? »


C’était du chinois pour moi. Maintenant j’ai compris. (Même si je n'ai toujours pas de réponse lol!)

Autre question :
    « Au passage, ce serait bien de nous expliquer d'où sortent les données sur les invisibles. »


Je n’avais pas compris la question, au fait.

Je crois que la notion de « connexion en invisible » est mal comprise. Elle ne signifie pas que le membre qui utilise ce mode de connexion navigue incognito : c’est sa présence qui n’est pas affichée sur la page d’accueil.

La base de données, elle, en raison de sa structuration, permet d’accéder aisément à la data « date de dernière visite », même pour ce type de connexion, au prix d’une petite manip d’ETL, il est vrai.


Baclofene.org
J’ai découvert ce site via vos liens. Intéressant à lire. J’ai une remarque à faire sur un point, si vous permettez que je la fasse ici.


Bonne journée.
 
Avatar de Suratan
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  Lien vers ce message 31 Mai 2018, 17:21
Bonjour Kazoo,
J'ai moi même la même questions que Sylvie. A savoir :

    « Au passage, ce serait bien de nous expliquer d'où sortent les données sur les invisibles. »


Je n’avais pas compris la question, au fait.

Je crois que la notion de « connexion en invisible » est mal comprise. Elle ne signifie pas que le membre qui utilise ce mode de connexion navigue incognito : c’est sa présence qui n’est pas affichée sur la page d’accueil.

La base de données, elle, en raison de sa structuration, permet d’accéder aisément à la data « date de dernière visite », même pour ce type de connexion, au prix d’une petite manip d’ETL, il est vrai.


Je pense que nous avions bien compris la signification du mode invisible. Mais la date de denière visite n'est justement pas connue pour ce type de connexion... Je suis également curieux de savoir comment la « petite manip d'ETL » permet de la connaitre :)

De plus, vous parlez de la base de données, et de sa structuration. De quelle base de données et de quelle structuration parlez-vous précisement ?


Sinon, concernant la publication du 17 avril.
« Le vocabulaire est précis. On comprend que chaque mot, chaque assertion, a été soigneusement soupesé. »

Perso, je ne comprend toujours pas comment, on peut mettre dans le même rapport :


Citation
[..]
La composante obsessionnelle / compulsive de l’envie de boire (‘craving’) était le seul résultat qui a montré une amélioration significative avec le baclofène dans les deux études comparativement au placebo.
[...]
l'efficacité du baclofène dans la réduction de la consommation d'alcool chez les patients adultes présentant une dépendance à l'alcool et une consommation d’alcool à risque élevé, telle que présentée dans le dossier de demande d’AMM,a été jugée cliniquement insuffisante
[...]


Début du traitement le 11.06.17
Indifférent depuis le 23.10.17 à 270 mg (60 mg 09:00 / 60 mg 11:00 / 70 mg 15:00 / 80 mg 17:00)
En descente depuis le 05.04.18
Actuellement 210mg (30 mg 09:00 / 30 mg 11:00 / 30 mg 13:00 / 30 mg 14:30 / 30 mg 16:00 / 30 mg 17:30 / 30 mg 19:00)
 
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  Lien vers ce message 31 Mai 2018, 22:32

Vous me demandez mon opinion sur la qualité méthodologique de cette dernière.
Ai-je bien tout compris ?

Oui, c'est bien ça

Il y a aussi cette notion de RTU que j’ai du mal à cerner. Pourriez-vous m’éclaire

Je vais donc refaire un petit historique, même si je ne pense pas que ce soit très utile ...

Le baclofène est prescrit depuis début 2009, juste après la publication du livre d'Olivier Ameisen
Les malades ont réclamé ce traitement, parce que le reste ne marchait pas

Au fil du temps, le nombre de patients sous baclofène a augmenté jusqu'à atteindre les 200 000, ce qui a poussé l'ANSM a se pencher (enfin) sur le pb et a accordé en 2014 une RTU pour tenter d'encadrer quelque chose qu'ils ne maitrisaient pas, faute de s'y être intéressé à temps
Je suppose qu'en 2009-2012 tout le monde pensait que les malades se décourageraient et que ce traitement tomberait gentiment dans l'oubli.
Sauf que le baclofène ayant une certaine efficacité, pour ne pas dire une efficacité certaine, les patients ont continué à demander le traitement

Une RTU, c'est en gros la même chose qu'une AMM, mais en version temporaire
Indication, dose max, etc.

La première version de la RTU a très mal marché parce qu'elle était beaucoup trop contraignante pour les médecins
Une usine à gaz en terme de dossier à remplir et puis obligation de demander un avis à partir de 120mg/j, puis un deuxième avis (collégial) au dessus de 180mg/j
Les médecins ne savaient pas vers qui se tourner pour les avis, ils ont laissé tomber, sauf les plus téméraires qui se sont affranchis de la RTU = prescription hors AMM = très peu de patients inclus dans la RTU

En mars 2017, nouvelle version de la RTU
L'usine à gaz tombe, très peu de contraintes, tout va bien (pour nous)
Puis en juillet, la fameuse étude CNAM qui conduit le directeur de l'ANSM à limiter la dose à 80mg/j et à faire flipper de surcroit l'ensemble de la profession, dont les pharmaciens, en parlant de décès (sans lien de causalité établi)

J'avoue que je n'ai pas compris le raisonnement du Dr Martin
Pourquoi (sinon par influence des pro baclo pour mars, suivi de celles des antis baclo pour juillet) accorder une RTU "jack pot" en mars pour mettre un tel frein en juillet ?
Pourquoi limiter à 80mg/j alors que le pseudo risque (sans causalité établi) est quasi identique entre 30 et 75mg/j qu'entre 75 et 180mg/j ?
Je le lui ai d'ailleurs fait la remarque par lettre recommandée, sans bien évidemment obtenir aucune réponse -> que vaut l'opinion des patients ?

A suivi, un procès intenté par Thomas Maes Martin, jeune personne en fin d'étude de droit, mari d'une patiente à haute dose de baclofène et à la tête du "collecif" Baclohelp (qui sommes nous : Thomas, Pat., Gontran, Mary, Lili, Ren, Gaëlle, d’autres qui souhaitent rester non cités et tous les anonymes) qui visait à faire annuler la décision de juillet
L'ANSM, pour se défendre, a (à mon sens), habilement réuni un CSST qui, certes maitrise parfaitement les termes, mais ne connait strictement rien ni à l'addiction, ni au baclofène
Résultat : bénéfice/risque en défaveur du baclofène ...
Il est clair que cela tombait à point et que quand on a le pouvoir et les amis qui vont bien, tout est possible ...

PS : j'attends aussi avec impatience vos réponses aux questions non agressives de Suratan
Ainsi que vos remarques sur le site baclofene.org


Merci mille fois à celui qui a eu la générosité de partager sa découverte avec nous ...

Il faut que nous soyons nombreux : Adhérez

A lire pour comprendre ce qu'est le baclofène.
Notre livre Baclofène la fin de notre addiction, les alcooliques ne sont plus anonymes ....
 
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  Lien vers ce message 29 Juin 2018, 12:39
Bonjour.

C'est bon dirait-on.

3 fois 20 mg depuis 10 jours. J'ai senti comme un "déclic". On arrête la montée en dosage et on attend pour voir si cet état état reste stable. Touchons du bois.
Pas d'effet secondaire à noter. Parfois des coups de fatigue en journée, mais rien de plus.

Finalement, pas si compliqué ce traitement, avec un bon suivi et un objectif bien clair.

Bonne journée
 
Avatar de PascAlbéric
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  Lien vers ce message 29 Juin 2018, 21:28
Finalement, pas si compliqué ce traitement, avec un bon suivi et un objectif bien clair.

et, dans ton cas, un peu de chance.


17-04-29 salon.baclofene.info Comment prendre le baclo ?
https://www.baclofene.com/index.php?p=download&nocount&id=9847
 
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  Lien vers ce message 30 Juin 2018, 17:21
Je ne vois vraiment pas ce que la chance vient faire là!

On ne doit pas vivre dans le même monde.
 
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  Lien vers ce message 01 Juillet 2018, 4:59
Si si, la chance de bien répondre au traitement et sans aléas.

Il ne faut s'en tenir qu'aux chiffres !

Il faut souvent compter sur les effets indésirables et bien d'autres paramètres.

Quel bonheur d'avoir un résultat à 60 mg, alors que d'autres galèrent à 300 et plus.


17-04-29 salon.baclofene.info Comment prendre le baclo ?
https://www.baclofene.com/index.php?p=download&nocount&id=9847
 
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  Lien vers ce message 01 Juillet 2018, 19:51
Citation
Si si, la chance (...) Quel bonheur d'avoir un résultat à 60 mg, alors que d'autres galèrent à 300 et plus.[/color][/font][/size]


J'ai commencé à lire quelques parcours. La chance n'a rien à voir dans la réussite.

Quant à la galère de certains, à ce que j'ai pu lire, il en est qui devraient se poser de sérieuses questions sur leur méthode de traitement et leur objectf.

Mais bon, chacun sa route.
 
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  Lien vers ce message 01 Juillet 2018, 21:01
Heureusement qu'il y a des personnes comme toi, Kazoo, qui ont tout compris à la molécule baclofène et qui savent ce qui est bon pour chacun.
Ainsi pourrons-nous bientôt uniformiser le traitement en le calquant sur ta réussite.
Par la même occasion, ça nous permettra de repérer ceux qui prétendent vouloir s'en sortir mais ne s'en donnent pas les moyens et de leur interdire l'accès au traitement.
Pas la peine de perdre notre temps avec ces vils alcooliques qui ne se sentent finalement pas si mal que ça dans leur propre merde...


Ma confiance ne se mérite pas. Je la donne sans conditions et la retire sans sommations.
Dialogue extrait du Petit Prince de St Exupéry :
Que fais-tu là ? Je bois.
Pourquoi bois-tu ? Pour oublier.
Pour oublier quoi ? Pour oublier que j'ai honte.
Honte de quoi ? Honte de boire !
 
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  Lien vers ce message 01 Juillet 2018, 22:26
Heureusement qu'il y a des personnes comme toi, Kazoo, qui ont tout compris à la molécule baclofène et qui savent ce qui est bon pour chacun.
Ainsi pourrons-nous bientôt uniformiser le traitement en le calquant sur ta réussite.

A supposer que kazoo soit vraiment alcoolique et ai pris du baclofène
Ce dont je doute vraiment :fsb2_godgrace:

Mais bon, de toute façon, les donneurs de leçons en manque cruel d'empathie, ce n'est pas nouveau ...


Merci mille fois à celui qui a eu la générosité de partager sa découverte avec nous ...

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  Lien vers ce message 02 Juillet 2018, 8:53
Citation (Sylvie)
PS : j'attends aussi avec impatience (...) vos remarques sur le site baclofene.org




Désolé, j’avais oublié de vous répondre.

Je voulais attirer votre attention sur un point qui pourrait nuire à votre crédibilité.

Il s’agit de ce graphique qui revient à chaque page de votre site, et qu'on ne peut donc pas ne pas voir. Voilà pourquoi je vous le commente.

https://nsa39.casimages.com/img/2018/07/01/180701074758755589.jpg

Déformation professionnelle, mon cerveau détecte de suite ce genre d’objets, et ce d’autant plus qu’il présente d’étranges caractéristiques : ce qui est le cas en l’occurrence.

Que se cache-t-il donc derrière cette distribution, disons, exotique ?
Et bien, allons-y tout de go: rien !

Ce graphique est un non-sens statistique, un exemple parfait de ce qu’il ne faut pas faire.

Vous avez basé votre étude sur un type de questionnaire que l’on nomme échelle verbale simple.

Première erreur, vous utilisez trop de qualifiants (10) pour ce type d’échelle. On ne peut se projeter sur un si grand nombre d’adjectifs. On utilise ce nombre d'échelons dans des échelles numériques ou analogiques : « cotez de 0 à 10 l'intensité de vos EI ».
Pour une échelle verbale, 4 à 5 qualifiants suffisent en général, 7 serait un maximum.

Deuxième erreur, et bien plus grave : à bien la lire, votre échelle est en réalité un escabeau double. Vous y mélangez des pommes et des poires, mixant le tout.

Concrètement, on y retrouve :
    - une évaluation d’intensité des EI à 7 items
    - une évaluation d’impact des EI à 3 items (« supportabilité »)

De plus, ces 2 échelles imbriquées sont de nature profondément différente, la première est quantitative, la seconde qualitative.

Les sondés ne peuvent donc s’y retrouver et forcément leurs réponses se distribuent n’importe comment...

Bref vous obtenez au final un « monstre statistique ».

Le débat médico-pharmacologique, autour du baclofène pour ce qui nous concerne, est par nature statistique. À l'alimenter avec ce type de données, vous risquez d'y perdre sérieusement en crédibilité.

Vous devriez refaire cette enquête avec un questionnaire simplifié et, surtout, déjà scientifiquement validé. Concernant les EI, cela doit se trouver aisément en lisant des études publiées.

Bien à vous

PS
L'empathie n'est qu'une étape dans la relation humaine.
Quand avec bienveillance nous avons entendu et compris la situation de l'autre, nous pouvons, si nous le pensons utile, donner notre avis sur cette situation et sur le comment nous pensons qu'elle pourrait évoluer favorablement, fût-ce déplaisant à entendre. Cela se nomme l'assertivité. La confondre avec une position de "donneur de leçon" est un contresens.
.
Message édité 1 fois, dernière édition par kazoo, 02 Juillet 2018, 9:33  
 
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  Lien vers ce message 02 Juillet 2018, 10:32

L'empathie n'est qu'une étape dans la relation humaine.
Quand avec bienveillance nous avons entendu et compris la situation de l'autre, nous pouvons, si nous le pensons utile, donner notre avis sur cette situation et sur le comment nous pensons qu'elle pourrait évoluer favorablement, fût-ce déplaisant à entendre. Cela se nomme l'assertivité. La confondre avec une position de "donneur de leçon" est un contresens.


Le postulat de départ (votre prétendue bienveillance) rend caduque votre théorie. Bienveillance, écoute, entraide sont les fondements de ce forum avec en point d'orgue l'absence de jugement.

Bien à vous
Therena
Message édité 4 fois, dernière édition par therena44, 03 Juillet 2018, 13:10  

Début du Baclofène le 31/05/2018
10 mg à 7h
10 mg à 10h
10 mg à 13h
10 mg à 16h
10 mg à 19h
14 juillet 2018 : le début de ma nouvelle vie / 22 juillet : reformatage achevé après 52 jours de Baclofène
 
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  Lien vers ce message 03 Juillet 2018, 9:41
Citation (Suratan)
Perso, je ne comprend toujours pas comment, on peut mettre dans le même rapport :
Citation
[..]
La composante obsessionnelle / compulsive de l’envie de boire (‘craving’) était le seul résultat qui a montré une amélioration significative avec le baclofène dans les deux études comparativement au placebo.
[...]
l'efficacité du baclofène dans la réduction de la consommation d'alcool chez les patients adultes présentant une dépendance à l'alcool et une consommation d’alcool à risque élevé, telle que présentée dans le dossier de demande d’AMM,a été jugée cliniquement insuffisante
[...]


Judicieuse remarque, Suratan. J'avais partagé votre étonnement.

La biostatistique médicale et sa méthodologie n’étant pas de mon domaine d’expertise, j’avais fait comme à mon habitude quand je ne sais pas: poser la question à une personne ressource, en l’occurrence un jeune collègue beaucoup plus au fait que moi en ces matières.

Je vous transmets sa réponse.

    Pour ta troisième question, il faut comprendre la notion de « design » d’une étude clinique qui présente certaines particularités par rapport à ce que tu fais. On pose a priori une hypothèse que l’étude servira à (in)valider. C’est à partir de cette hypothèse que l’on définit le protocole, en particulier les phénomènes que l’on va observer (primary/secondary endpoints), la taille de l’échantillon à inclure dans l’étude pour permettre une analyse statistique significative et les outils d’évaluation à utiliser.

    Voici un exemple pédagogique que tu peux donner pour illustrer. Des données remontent du terrain indiquant que le paracetamol (doliprane…) pourrait être efficace (hypothèse : 15 %) dans le traitement de la grippe. On lance donc une étude en double aveugle versus placebo. Les primary endpoints seront la durée de la grippe (jours d’arrêt de travail p.ex.) et ses complications (décès/hospitalisations). Les secondary endpoints pourront être l’intensité des symptômes, la douleur, etc. On définit la taille de l’échantillon à recruter en fonction de l’hypothèse. Parmi les outils d’évaluation, connaissant l’action antipyrétique et antalgique du produit, on usera du thermomètre et d’un questionnaire d’évaluation de la douleur.
    Il est probable que l’étude montrera une amélioration symptomatique significative en faveur du paracetamol (secondary endpoint), mais peu ou pas d’impact sur la durée de la grippe elle-même et ses complications (primary endpoint). On en conclura à une inefficacité du produit quant au traitement de la grippe (normal, c’est viral), mais à un bénéfice symptomatique, que l’on mettra en balance avec le profil de sécurité du produit.

    Concernant le « thermomètre » obsession-compulsion dans ces 2 études (un questionnaire nommé OCDS) il a détecté un changement significatif dans les 2, un peu comme le paracetamol fait baisser la température chez nos grippés. Néanmoins, dans Alpadir, cet effet dûment constaté n’entraine pas un impact significatif dans les primary (abstinence) ou secondary (consommation) endpoints retenus dans le protocole de l’étude. Dans Bacloville, ce serait pareil, mais comme dit plus haut, je ne peux rien te dire de cette étude.


Voilà qui me parait très clair et répondre à notre question.

Pour info, sa réponse sur les 2 études :

    Alpadir est publiée et répertoriée dans le Medline. C’est la base de données de référence des publications scientifiques médicales. Je n’ai accès qu’à son abstract. J’en ai trouvé une synthèse détaillée (pièce jointe), réalisée par l’investigateur principal, sur le site de la société française d’alcoologie. Protocole robuste.

    Quant à Bacloville, je n’ai rien trouvé. Elle n’est pas référencée dans le Medline : recherche effectuée sur les termes « bacloville » et « jaury philippe », son investigateur principal. Mais ce n’est pas rédhibitoire : une étude ne doit pas nécessairement être publiée pour être intégrée à un dossier d’enregistrement. Les experts de l’autorité régulatrice ont accès à toutes les données que doit leur fournir le labo.

    J’ai trouvé un résumé du protocole (version v1.1). Il me paraît bien moins robuste qu’Alpadir, en particulier dans le nombre et l’hétérogénéité des objectifs secondaires. Qui trop embrasse bien mal étreint, nous répétait un prof de méthodo. Je ne suis pas convaincu que la taille de l’échantillon retenue puisse permettre d’apporter une réponse significative à tous ces critères. Factuellement, les deux études enrôlent le même nombre de sujets, mais pour une durée d’évaluation doublée dans Bacloville (6 mois vs 12). Je manque d’éléments pour me prononcer, d’autant qu’il n’est pas sûr que ce soit le protocole définitif.

    D’après ton document CSST, ces deux études ont rencontré un nombre de sorties d’étude ou de dossiers incomplets beaucoup plus élevé qu’attendu. En outre, dans Alpadir, il est mentionné un effet placebo bien plus marqué qu’attendu. Tout cela peut contribuer à rendre l’échantillon final analysable insuffisant pour une détection statistique fiable.
    Dans ce cas de figure, cela ne voudrait pas dire que ces études répondent négativement à la question posée (hypothèse), mais que leur design ne leur a pas permis d’atteindre le seuil de signifiance statistique robuste. Et donc : protocole à revoir, nouvelles études à lancer. Ceci dit sous toute réserve d’usage, selon l’info parcellaire dont je dispose.


Désolé pour la réponse tardive.

Bonne journée
Message édité 1 fois, dernière édition par kazoo, 03 Juillet 2018, 9:53  
 
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  Lien vers ce message 05 Juillet 2018, 22:25
Ce fil est vraiment curieux et très particulier à lire...
 
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  Lien vers ce message 06 Juillet 2018, 19:11

Je trouve aussi. On y lit une agressivité peu commune de personnes bienveillantes et non jugeantes.


A ce propos et comme nous sommes sur un forum d'entraide, je fais appel à vous pour m'aider car

    Citation (kazoo)
    ... comme à mon habitude quand je ne sais pas: <je cherche> une personne ressource...




Donc, si quelqu'un parle le therena44, pourrait-il me traduire ces propos qui visiblement s'adressent à moi, mais dont j'ai du mal à comprendre la teneur ?


    Citation (therena44, 02 Juillet 2018, 10:23)

    Merci Monsieur le statisticien pour toutes ces données distillées depuis 2 mois. L'audit du forum est terminé juste dans les temps. J'ose espérer que la compensation financière sera à la hauteur du travail prodigué.
    Cette dernière manoeuvre démontre simplement notre principale qualité, l'adaptation à une cible hétérogène (non statisticienne de profession).
    Pour finaliser votre audit, vous pourriez faire remonter le fait d'avoir obtenu une réponse à chacune de vos questions. J'oubliais naïvement que l'impartialité n'est pas monnayable.





D'avance, merci.
 
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  Lien vers ce message 06 Juillet 2018, 21:05
inutile de chercher un décodeur. Je suis capable d'expliquer mes propos.
Vous conviendrez qu'arriver sur un forum d'entraide en effectuant une analyse statistique dudit forum peut prêter à confusion. J'ai pensé que vous étiez un consultant rémunéré pour réaliser un audit de nos activités. En cette période où des décisions importantes vont impacter chaque patient sous Baclofène, j'ai émis cette hypothèse et donc posté mon avis.

Si vous êtes indifférent avec 60 mg de Baclofène, je vous en félicite. Pascal vous a gentiment fait remarquer que vous aviez eu de la chance d'obtenir ce résultat aussi facilement. Vous avez occulté le facteur chance en mettant en avant votre strict respect de la procédure thérapeutique. Beaucoup de malades doivent faire face à des effets indésirables qui les empêchent d'atteindre l'indifférence en 6 à 8 semaines. Votre réponse fut cinglante

[quote]
J'ai commencé à lire quelques parcours. La chance n'a rien à voir dans la réussite.

Quant à la galère de certains, à ce que j'ai pu lire, il en est qui devraient se poser de sérieuses questions sur leur méthode de traitement et leur objectf.

Message édité 5 fois, dernière édition par therena44, 06 Juillet 2018, 21:56  

Début du Baclofène le 31/05/2018
10 mg à 7h
10 mg à 10h
10 mg à 13h
10 mg à 16h
10 mg à 19h
14 juillet 2018 : le début de ma nouvelle vie / 22 juillet : reformatage achevé après 52 jours de Baclofène
 
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  Lien vers ce message 06 Juillet 2018, 21:39
    Citation (therena44, 02 Juillet 2018, 10:23)

    Merci Monsieur le statisticien pour toutes ces données distillées depuis 2 mois. L'audit du forum est terminé juste dans les temps. J'ose espérer que la compensation financière sera à la hauteur du travail prodigué.
    Cette dernière manoeuvre démontre simplement notre principale qualité, l'adaptation à une cible hétérogène (non statisticienne de profession).
    Pour finaliser votre audit, vous pourriez faire remonter le fait d'avoir obtenu une réponse à chacune de vos questions. J'oubliais naïvement que l'impartialité n'est pas monnayable.


Ce post n'est plus en ligne. Vous disposez donc d'une sauvegarde en date du 2 juillet 2018. Intéressant


Début du Baclofène le 31/05/2018
10 mg à 7h
10 mg à 10h
10 mg à 13h
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  Lien vers ce message 06 Juillet 2018, 21:49


A supposer que kazoo soit vraiment alcoolique et ai pris du baclofène
Ce dont je doute vraiment :fsb2_godgrace:

Je ne suis pas visiblement pas la seule à douter de vos intentions.
Message édité 2 fois, dernière édition par therena44, 06 Juillet 2018, 21:51  

Début du Baclofène le 31/05/2018
10 mg à 7h
10 mg à 10h
10 mg à 13h
10 mg à 16h
10 mg à 19h
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  Lien vers ce message 06 Juillet 2018, 22:13
L'agressivité est sans doute liée au fait que la gentillesse a des limites ...

Mais pourquoi vous obstinez vous à rester dans un environnement pas franchement amical ?
Ce n'est pas très cohérent ...


Merci mille fois à celui qui a eu la générosité de partager sa découverte avec nous ...

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A lire pour comprendre ce qu'est le baclofène.
Notre livre Baclofène la fin de notre addiction, les alcooliques ne sont plus anonymes ....
 
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  Lien vers ce message 07 Juillet 2018, 12:10
L'agressivité est sans doute liée au fait que la gentillesse a des limites ...

Mais pourquoi vous obstinez vous à rester dans un environnement pas franchement amical ?
Ce n'est pas très cohérent ...


Elle est là la bonne question...
 
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  Lien vers ce message 10 Juillet 2018, 22:45
Citation
Si si, la chance (...) Quel bonheur d'avoir un résultat à 60 mg, alors que d'autres galèrent à 300 et plus.


J'ai commencé à lire quelques parcours. La chance n'a rien à voir dans la réussite.

Quant à la galère de certains, à ce que j'ai pu lire, il en est qui devraient se poser de sérieuses questions sur leur méthode de traitement et leur objectf.



Pu... mec !

Des primo-prescripteurs comme RDB et nous ici avons l'expérience de centaines de parcours sur dix ans et tu oses sortir une telle énormité ?

Ponctué d'un « Mais bon, chacun sa route. »

Comme de fait, Tchao !


Message édité 1 fois, dernière édition par PascAlbéric, 10 Juillet 2018, 22:46  

17-04-29 salon.baclofene.info Comment prendre le baclo ?
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  Lien vers ce message 13 Juillet 2018, 19:39
Bonjour

Près d’un mois dorénavant à 60 mg en trois prises. Et aucune envie d’alcool. Pas une pensée.

Quand je compare à mes tentatives précédentes, y compris avec l’aotal, c’est vraiment le jour et la nuit. C’est beaucoup plus confortable et, surtout, cela semble plus assuré. À confirmer dans le temps, mon médecin est optimiste.

En fait avec le baclofène, on ne peut même pas dire que l’on est abstinent, puisque l’on n’a plus envie d’alcool. Étonnant !


* * *


À ce propos, revenons à nos considérations statistiques, pour ceux et celles que cet aspect intéresse.

Comment donc expliquer cette efficacité indéniable du baclofène, que des médecins soulignent empiriquement, et la difficulté qu’ont les études cliniques rigoureuses à la mettre en évidence, en matière de signifiance statistique ?

Je propose une hypothèse.

Le baclofène donnerait des résultats réellement très spectaculaires, mais auprès d’une proportion limitée de patients (dont votre serviteur). Quand il « marche », il « marche » vraiment fort.

Ceci expliquerait les difficultés rencontrées par la recherche pour objectiver la chose : à tester dans la population tout venant, on aurait bien de la peine à détecter un effet significatif robuste.

Le défi serait bien évidemment de pouvoir identifier les caractéristiques de ces patients répondeurs. Une étude centrée sur eux mettrait alors fin à toute polémique, tant elle serait probante. Et la prescription, bien ciblée, en deviendrait d'autant plus sûre.

Deux éléments m’amènent à proposer cette hypothèse :
    – je suis souvent confronté à cette problématique dans mon job big data : détecter, noyées dans le bruit de fond ambiant indistinct, des sous-populations au comportement remarquable.

    – j’ai lu récemment un article économique qui décrivait ce phénomène pour de nouveaux traitements (très onéreux) contre le cancer : très efficaces, mais chez 20 % des malades seulement. D’où l’aspect financier problématique pour la société, sujet de l'article.




Bonne soirée
 
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Avatar de Sylvie
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  Lien vers ce message 13 Juillet 2018, 20:36
Je pense que l'explication n'est pas de ce côté.
Bien sur il y a surement des patients qui pour des raisons génétiques répondent mieux que d'autres
Mais bien conduit, le baclofène est un traitement efficace pour un très grand nombre de patients

De ce que j'ai pu observer depuis 2011, les patients répondeurs sont :
- les patients motivés : il faut vouloir vraiment en finir avec l'alcool
- les patients informés : il faut connaitre à minima le schéma thérapeutique, les effets indésirables et comment les contrer, les notions de cibler le craving
- les patients qui ont la chance d'avoir un médecin impliqué et connaissant le sujet

Le baclofène est un traitement compliqué, parce qu'aucun patient ne réagit à la même dose, ni n'a les mêmes effets indésirables
Les études en double aveugle n'ont jamais tenu compte de cela à part Bacloville et Baclad, toutes 2 positives
Si, comme dans Alpadir, on cherche à donner 180mg/j à tous, on provoque des EI chez ceux qui ont besoin de moins (= abandon par KO) et on exclut des réussites ceux qui ont besoin de plus

Après on peut ergoter des années durant en ne regardant pas la réalité en face
Demander de nouvelles études, chercher les répondeurs "génétiques", se focaliser sur ce que Bernard Granger qualifie de "modèles traditionnels plus adaptés à la finance-based medicine qu’au repositionnement de molécules génériquées."
Et, en attendant, laisser se dégrader ou mourir, 3 millions de personnes


Merci mille fois à celui qui a eu la générosité de partager sa découverte avec nous ...

Il faut que nous soyons nombreux : Adhérez

A lire pour comprendre ce qu'est le baclofène.
Notre livre Baclofène la fin de notre addiction, les alcooliques ne sont plus anonymes ....
 
Avatar de Coleen
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  Lien vers ce message 15 Juillet 2018, 10:08
Bonjour cher(ere) Chanceux ! guérit à 60mg...

Il est fort possible que vous n'avez été dépendant qu'à la grenadine (et aux statistiques) ! ce qui a du mettre en joie les Adictos !.. Quant à votre histoire perso concernant votre alcoolisme nous n'en savons pour ainsi dire RIEN ! Ici nous avons tous souffert terriblement de notre maladie, et votre espace sémantique est sans intérêt pour nous.

Bon vent...Tchin !
Bonne journée


TTT 2013/2014/Début 2015 : 190mg. Baclo/Alcool/Benzo. Malaises PC 02/15-100mg
Forum 26/10/15
Indifférente le 28/12/15 120mg
Descente - 1 le 14/11 - 1 le 05/12 -1 le 25/01 -1 le 25/02 -1 le 25/03-1 le 25/05=60mg
 
Avatar de kazoo
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  Lien vers ce message 16 Juillet 2018, 9:03
Bonjour


Citation (Sylvie)
Je pense que l’explication n’est pas de ce côté.


Ce n’est évidemment qu’une hypothèse, mais comme vous citez Bacloville, j’ai été regardé cette étude de plus près (enfin si l’on peut dire, vu le peu d’info disponible - voir les explications d’un collègue, supra).

À bien regarder le slide de la première présentation des résultats, faite à Berlin en 2016 (que j’ai trouvée ici), que constate-t-on ?

https://nsa39.casimages.com/img/2018/07/16/180716085913159789.jpg


    – que l’effet placebo est majeur, inattendu, bien au-delà des 15-20 % habituels (si j’ai bien compris) ;
    – que la fiabilité de la différence statistique en est donc ténue ;
    – qu’il faut évidemment analyser le taux absolu de réussite (57 %) au regard de cet effet placebo.


Concrètement, sur ce dernier point, deux façons de voir la chose : absolue et relative :
    – absolue : le baclofène soigne 20 % de patients de plus que le placebo (57 - 37) ;
    – relative : le baclofène est 1,56 fois plus efficace que le placebo (56,8/36,5).

Extrapolons à un taux habituel d’effet placebo (20 %), l’on aurait obtenu respectivement : 40 % (absolu) et 31 % (relatif) de réussite sous baclofène, ce second chiffre étant plus crédible (et je vous fais grâce des marges d’erreur !).

Bref, à ne m’arrêter qu’au peu que l’on connait de Bacloville — dont le protocole posologique est optimal à bien vous lire —, je pense que cela penche davantage dans le sens de mon hypothèse que de vôtre thèse.

Et cette hypothèse permettrait d’apporter un éclairage très intéressant aux données de la Cnam, soit dit en passant.


Mais tout cela reste nébuleux tant que Bacloville n’est pas publié. Par exemple, la première ligne du slide indique qu’il y a une imputation multiple, due aux données manquantes. Tant qu’on ne peut analyser comment les investigateurs ont réalisé cela, et quelles étaient ces données manquantes et pourquoi elles manquaient, c’est dur de se prononcer. Les experts de l’Ansm ont eu accès aux données, on connait leur conclusion.

Imaginez que la Cnam n’ait pas publié son étude, mais juste sa conclusion et que l’Ansm ait réagi comme elle l’a fait : quel tollé, à juste titre, cela aurait suscité !
Vous avez pu constater que la publication est indispensable pour susciter évaluation et débat.



Citation (Sylvie)
– les patients motivés : il faut vouloir vraiment en finir avec l’alcool
– les patients informés : il faut connaitre à minima le schéma thérapeutique, les effets indésirables et comment les contrer, les notions de cibler le craving
– les patients qui ont la chance d’avoir un médecin impliqué et connaissant le sujet.

Là-dessus, 100 % d’accord avec vous : c’est exactement ce que disent les médecins qui me suivent. Ils conditionnent d'ailleurs l’instauration du traitement à ces paramètres. Ils vont même plus loin sur votre point 3.

Sans ces 3 prérequis, à supposer que vous fassiez partie des répondeurs, il y aurait peu de chance de réussite, je crois.


Bien à vous
 
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  Lien vers ce message 16 Juillet 2018, 10:43
Pour moi, non, le protocole de bacloville n'était pas optimal, notamment parce que tous les médecins participant à cet essai n'étaient pas formés à la pratique de baclofène.
De plus le contexte français a largement favorisé l'effet placebo
Enfin, beaucoup de personnes sous placebo sont sorties de l'essai pour recevoir du baclofène, d'où les très nombreux "perdus de vue"
Mais il est nettement meilleur que le protocole Alpadir (dose fixe, 15% de buveurs en dessous des normes OMS, faible risque !, échec au premier verre bu ...)

31% de réussite, admettons
Quelle autre molécule a ces résultats à un an ?


Et puis, je me fiche des essais qui de toute façon ne conviennent jamais ...
Quand un médecin, puis 2 puis 10, puis 100 disent qu'ils n'ont jamais réussi à guérir un alcoolique avant le baclofène et qu'ils sont bluffés par les résultats de ce traitement, les essais sont à relativiser
Quand des patients par milliers décrivent ce qu'ils ressentent, qui n'a rien à voir avec le fait de résister coute que coute à l'appel d'un verre, là encore, on peut se poser des questions

Quant aux répondeurs, si cela tenait (de façon marquée) à un typage génétique précis, il n'y aurait pas autant de réussites sur le forum
70 à 80% selon nos enquêtes
Il est évident qu'elles comportent des biais, mais quand même

Le baclofène est un traitement compliqué qui provoque beaucoup d'effets indésirables et ne marche pas instantanément.
Un patient peu/mal informé peut abandonner très vite surtout si son médecin est incapable de lui expliquer le traitement
C'est ça qui détermine principalement les répondeurs ...
J'ai reçu dernièrement un mail qui disait en gros "je suis à 50mg/j depuis un an, ça ne marche pas blabla"
Est ce vraiment pour des raisons génétique que cette personne ne répond pas ?

"Imaginez que la Cnam n’ait pas publié son étude, mais juste sa conclusion et que l’Ansm ait réagi comme elle l’a fait : quel tollé, à juste titre, cela aurait suscité !"
A ma connaissance, la CNAM n'a pas publié son étude dans une revue, elle en a fait un rapport non signé et très largement critiqué
Notamment par Catherine Hill dont vous ne pouvez pas ignorer la renommée
Message édité 1 fois, dernière édition par Sylvie, 17 Juillet 2018, 10:02  

Merci mille fois à celui qui a eu la générosité de partager sa découverte avec nous ...

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Avatar de jm84
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  Lien vers ce message 16 Juillet 2018, 12:06
Rhaaa lovely, je découvre le fil de ce troll!

Car c'est un troll! On en trouve des comme ça sur les forums de marin.

Des anonymes, soit, mais souvent malfaisants...ou animés d'intentions malfaisantes. Des gens souvent faibles, à la sexualité refoulée quelques fois...Ou des gens parachutés par des mentors encore plus faibles que lui car incapables de signer leur désaccord avec le protocole de soin que l'on défend ici.

Et celui là est un bon. Il a l'art de la réponse policée, l'art du noyage de la dissimulation de sa jouissance derrière un flot de savoir qu'il ne comprend peut-être pas...

Tu vas réagir à mon post le troll bien sûr. Peut-être même vas-tu venir jeter un œil sur mon fil... Si c'est le cas, vas sur le lien de mon fil dans la signature. Tu perdras moins de temps à lire les témoignages qu'à venir répandre ta diarrhée verbale et tes stats sur ton torchon qui sert à assouvir tes fantasmes :fsb2_yes:


Indifférent depuis janvier 2014. 200 mg/j. En descente depuis mai 2018: 10 mg par mois . Adhérez, ce n'est vraiment pas cher, c'est facile à faire...et c'est important

https://www.baclofene.com/inde...=599244#p599244
 
Avatar de Modiralou
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  Lien vers ce message 16 Juillet 2018, 12:49
salut la taupe kazoo !
je vois que tu es venu jouer au besherelle sur mon fil. Comme jm j'aurais du te mettre le lien plutôt que de te laisser chercher, j'espère que tu n'as pas compter ton temps en heures sup !
tu auras bien fait rire tout le monde avec ta masturbation cérébrale conversation statistique.

Dis nous, combien en as tu de profil de taupe ? On connait celui de la taupe Kazoo, mais tu n'as pas créé celui qui fait plein de fautes ? Celui qui est victime de violences ? Celui qui vient chercher de l'aide et de l'empathie ? celui qui a échoué avec le baclo ?

Allez pour finir en beauté : "" Komen sa va toi ? n'hésites pas à nous donné de t'ai nouvels""
Message édité 1 fois, dernière édition par Modiralou, 16 Juillet 2018, 12:51  
 
Avatar de kazoo
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  Lien vers ce message 17 Juillet 2018, 13:52
Bonjour

Citation (Sylvie)
31% de réussite, admettons.


Ne nous braquons pas sur ce pourcentage de 31 % (1,56).

https://nsa39.casimages.com/img/2018/07/16/180716073851769244.jpg

Pour bien appréhender cette partie du slide de Bacloville, vous devez bien comprendre deux notions de base de statistique.



Les statistiques inférentielles visent à estimer ce qu’est la valeur d'un paramètre / facteur étudié dans la population (totale) à partir d’un échantillon de celle-ci. C’est le cas de toute étude clinique ou d’un sondage, politique par exemple.


L’intervalle de confiance vise à estimer, sur base de l'échantillon étudié, la plage de valeurs où se trouve la valeur réelle que prend le paramètre dans la population. Pour ce faire, on fixe le niveau de précision de confiance que l'on souhaite obtenir: dans Bacloville, 95 %.

Il faut comprendre ainsi : si je refais 100 fois, dans les mêmes conditions, la même étude / le même sondage, dans 95 % des cas la plage contiendra la valeur réelle (dans la population).

Concrètement, de Bacloville on peut inférer* un taux de réussite relativement à l'effet du placebo, dans la population globale, avec 95 % que ce soit juste, compris dans la plage suivante:
    >= 1,15 {1,56} <= 2,11

Soit, pour un effet placebo à 20 % :
    >= 23 % {31 %} <= 42 %



En appliquant le protocole Bacloville à la population alcoolique, on peut raisonnablement (95 % de confiance) inférer que la plage allant de 23 % à 42 % contiendra le pourcentage de patients qui seront effectivement soignés. La valeur du placebo (20%) n'appartenant pas à l'intervalle, on peut conclure à une efficacité supérieure du baclofène.

* À la condition impérative que l’étude ne comporte aucun biais/erreur, ceux-ci pouvant être dûs à plein de choses : protocole, recrutement, récolte des données, traitement des données et j’en passe.



* * *



Tip : à l’approche des élections...

Une fois ce point bien compris, nous voilà mieux armés pour décoder les sondages politiques.

Le second tour des présidentielles se déroulera dans quelques jours. Paraît un ultime sondage qui donne le candidat A en tête avec 52 % des intentions de vote (IC = 95 %). Qu’en penser ?
Et bien rien. Il nous faut connaître la plage de l’IC.

Cas 1
: 52 % (+/- 1,5)
Nous pouvons raisonnablement penser (confiance à 95 %) que le candidat A obtiendra entre 50,5 et 53,5 pour cent des suffrages. Bref, à moins d'une grosse surprise, c’est plié.


Cas 2
: 52 % (+/- 7,5)
Nous pouvons raisonnablement penser (confiance à 95 %) que le candidat A obtiendra entre 44,5 et 59,5 pour cent des suffrages. Bref, le jeu reste largement ouvert !


Les médias — à supposer même qu’ils le rapportent — commentent rarement cet intervalle.


Bonne journée
Message édité 2 fois, dernière édition par kazoo, 17 Juillet 2018, 14:11  
 
Avatar de kazoo
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  Lien vers ce message 21 Juillet 2018, 19:06
Bon sang, mais c’est bien sûr !



Citation (Sylvie)
... j’aimerais avoir votre avis sur l’étude CNAMS/INSERM/(...) Qu’en pensez-vous ?


Nous en avions déjà discuté sur un autre fil.

J’attirais l’attention sur le fait que corrélation n’est pas causalité et donc que l’augmentation de la mortalité dans le groupe baclofène n’était pas a priori attribuable à notre molécule, mais qu’un ou des facteurs tiers pouvaient la conditionner.

Bonne nouvelle, grâce à Bacloville, je crois que l’on tient un candidat tiers facteur très sérieux.

En effet Bacloville a également enregistré une différence dans la mortalité de 2 groupes:

https://nsa39.casimages.com/img/2018/07/21/180721065605479394.jpg


J’en ai fait une conversion en risque absolu et repris les données Cnam pour comparaison :

https://nsa39.casimages.com/img/2018/07/21/180721065742135752.jpg


L’incidence de décès à un an est même bien plus préoccupante dans l’étude Bacloville que dans l’étude Cnam (4,3 % versus 2,9 %). Par contre, les traitements AMM, à défaut d’être efficaces (j’en ai fait l’expérience), ne montrent pas de toxicité potentielle (Cnam : 1,7 %) versus placebo (bacloville : 1,9 %).

C’est l’alcool que les investigateurs identifient comme facteur déterminant de cette surmortalité dans Bacloville (« due to alcohol »).

Cela me paraît douteux : les deux groupes sont homogènes à l’inclusion et l’un des résultats significatifs de l’étude est que le groupe sous baclofène voit sa consommation d’alcool diminuer davantage que le groupe sous placebo. On ne voit dès lors pas pourquoi l’alcool causerait cette surmortalité.

Alors quoi ?

Il y a une hypothèse qui me saute aux yeux : si ce n’est pas le baclofène, ni l’alcool, ne serait-ce pas l’association des deux qui se révèlerait si délétère ?

Je crois que nous tenons là un candidat explicatif robuste.

L’alcool n’étant ni soumis à prescription et encore moins remboursé par l’AM, cette co-consommation échappe totalement à l’étude Cnam. Cette étude ne peut donc nous être d’aucune utilité pour tester l’hypothèse. Par contre, cette consommation est connue de Bacloville, puisque c’en est le critère d’évaluation principal.

De nouveau, on en revient toujours au même problème : de Bacloville on ne connait pas grand-chose sinon ces quelques slides présentés à Berlin il y a deux ans. Il faudra attendre une (éventuelle ?) publication pour savoir de quoi il retourne exactement sur ces décès et la consommation d’alcool.

Une chose paraît évidente cependant : une bonne application du principe de précaution serait d’éviter l’alcool en cours de traitement.

Et en particulier au début du traitement.

En effet, une donnée de l’étude Cnam que je ne vois pas commentée et qui n’avait d’ailleurs pas retenu mon attention non plus, concerne la mortalité au cours du premier mois de traitement :
    – si l’on court 1,7 fois plus de risque de décéder sous baclofène que sous les autres traitements au cours de la première année de traitement (2,9 % versus 1,7 %),
    – ce risque passe à 2,83 fois au cours du premier mois (0,51 % versus 0,18 %).

Si l’on regarde la part de la mortalité annuelle dans ce premier mois, on note une nette différence : si 10 % des décès dans l’année sous les traitements Amm surviennent lors de ce premier mois, ce taux passe à 18 % quand on est traité par baclofène (un mois représente 8,33 % d’une année).

Ceci montre que l’instauration du traitement par baclofène serait particulièrement à risque: s’abstenir d’alcool durant la période de montée posologique paraît donc de bon sens, au vu des données.

* * *
Message édité 2 fois, dernière édition par kazoo, 21 Juillet 2018, 19:14  
 
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  Lien vers ce message 21 Juillet 2018, 20:18
Dans Bacloville, les personnes sont connues des médecins, les causes de leurs décès aussi
Il y a par ex. un décès dans le groupe baclofène par noyade sous l'emprise de l'alcool.
La personne avait arrêté son traitement quelques temps auparavant, on peut donc difficilement incriminer le baclofène ou le mélange alcool + baclofène

Ceci dit, il me semble bien évident (on le sait depuis 2 ans ...) que l'association alcool HD + baclo HD + benzos (largement prescrits) est génératrice d'effets indésirables potentiellement dangereux

Limiter sa consommation d'alcool est donc important
Voire faire un sevrage (sans arrêter le traitement) quand la consommation d'alcool ne baisse pas suffisamment et que la dose de baclofène augmente
A condition bien sur, et c'est loin d'être gagné, que les addictos jouent le jeu ...

Pour le reste, je ne crois absolument pas à un risque de mortalité particulier le premier mois du traitement
Cela ne correspond pas à ce que nous avons constaté ici.
Si le traitement est conduit de façon normale (10mg de plus tous les 3 à 7 jours), il n'y a pas de risques particuliers
Et surement pas celui de mourir
Message édité 2 fois, dernière édition par Sylvie, 21 Juillet 2018, 20:20  

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  Lien vers ce message 21 Juillet 2018, 20:26
Bon !t'es qui toi un extraterrestre pour nous gaver avec tes sats , dont personne n'y comprends rien, si tu es devenu indifférent à 60 mg tant mieux pour toi, mais saches que nous sommes dans la grande majorité des gens simples ,qui essayons de nous en sortir ,alors tes graphiques dont les forumiens s'en foutent et n'y comprennent que dalle, ici c'est l'empathie et la convivialité,et chacun essaie d'aider l'autre ,alors fiche nous la paix et va voir ailleurs si nous y sommes. :fsb2_dead: a tchao et au plaisir de ne plus te lire :fsb2_devil:
 
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Avatar de Sylvie
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  Lien vers ce message 21 Juillet 2018, 21:50
Kazoo adore les stats, et à mon humble avis surtout la polémique et la provocation ...
Il dit être indifférent à 60mg/j, est ce vrai ou faux ?
Personne ne sait qui il/elle est. Un patient sous baclo ou un non dépendant qui n'a jamais pris de baclofène ?
Perso, j'ai de forts doutes le concernant depuis bien longtemps
Ce fil et ce forum l'amuse, soit ...

Bref, ne te casse pas la tête Choupi
Continue tranquillement ton chemin et dément toi aussi ses statistiques à la con :fsb2_godgrace:
On peut faire dire ce que l'on veut aux chiffres
La vérité n'est pas là
Message édité 1 fois, dernière édition par Sylvie, 21 Juillet 2018, 21:51  

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Avatar de Modiralou
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  Lien vers ce message 21 Juillet 2018, 22:04
"Les chiffres sont des petits êtres fragiles qui,si on les torture bien peuvent dire n'importe quoi..."
Message édité 1 fois, dernière édition par Modiralou, 21 Juillet 2018, 22:05  
 
Hors ligne jmv Masculin
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  Lien vers ce message 21 Juillet 2018, 22:07
Citation (Sylvie)
On peut faire dire ce que l'on veut aux chiffres

Exactement. En tant que financier, je suis bien placé pour le savoir.


50 8h
50 11h
50 13h
50 15h
Indifférence depuis le 3 aout 2017 à 237,5mg - aucun EI si ce n'est que quelques problèmes de mémoire court terme. EI étant survenu au début de la descente
 
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  Lien vers ce message 21 Juillet 2018, 23:19
Il a l'art de la réponse policée, l'art du noyage de la dissimulation de sa jouissance derrière un flot de savoir qu'il ne comprend peut-être pas...

Je me permets de rebondir sur cet élément mis en avant par jm84 (provocation ?!). Kazoo poste sur ce fil seulement pour nous provoquer et se rendre intéressant. Tant qu'il obtiendra une réponse, il continuera car cela nourrit son ego.
Message édité 1 fois, dernière édition par therena44, 21 Juillet 2018, 23:49  

Début du Baclofène le 31/05/2018
10 mg à 7h
10 mg à 10h
10 mg à 13h
10 mg à 16h
10 mg à 19h
14 juillet 2018 : le début de ma nouvelle vie / 22 juillet : reformatage achevé après 52 jours de Baclofène
 
Avatar de Choupinette 29
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  Lien vers ce message 21 Juillet 2018, 23:26
T'inquiète Sylvie je ne me casses pas la tête, mais quand même ce personnage m'énerve, et je penses que beaucoup de forumiens pensent comme moi .alez bises à tous :fsb2_zzz:
 
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