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Avatar de Loup 22
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  Lien vers ce message 25 Juillet 2018, 16:16
Bonjour,
Pour résumer rapidement : je suis à presque 2 mois de traitement et à une dose de 180 mg par jour. Ayant quelques connaissances en pharmacologie et pharmacocinétique, j'ai lu attentivement la publication de l'association et pense avoir fait au mieux : ciblage du craving et augmentation de 10 mg tous les 3 jours selon le protocole indiqué.
Mais là, je suis à 180 mg, et je commence à douter sérieusement de l'efficacité de ce traitement...Pas de diminution de l'envie de craving. Juste parfois une consommation plus modérée du fait des effets secondaires. Bref, je reste entre 1,5 l et 3 l de bière par jour...J'encaisse comme je peux les EI..
Pour info, je suis une femme de 47 ans. La moyenne d'efficacité est de 170 mg pour les femmes.
Je suis très inquiète.
Merci d'avance pour votre aide
 
Avatar de Athelstan
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  Lien vers ce message 25 Juillet 2018, 16:54
Malheureusement ce n'est qu'une moyenne... peux être qu il va falloir que tu montes plus.
Peux tu nous en dire plus sur tes prises et tes envies de boire? quelle heure? la semaine le week end?
As tu des effets secondaires gênants?
Appremment les buveurs de bières ont plus de mal a trouver l'indifférence peu être est ce du a l effet diurétique de la bière qui fait que le baclo est éliminé plus rapidement du corps... je ne sais pas...


sous baclo depuis 2015 (première indifférence à 180) perdu puis retrouvé l'indifférence à 210 (07/18) descente entamée... à 180 aujourd'hui
 
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  Lien vers ce message 25 Juillet 2018, 17:36
Bonjour loup 22.

Pas de panique tout va bien.
Il semble tout simplement que tu as besoin de plus de 180mg/jour pour arriver a d'indifférence. Et il n'y a pas de différenciation entre hommes et femmes pour les doses, ca n'est pas du tout lié au sexe.

A savoir aussi que le traitement au baclofene n'amène pas forcément des résultats progressifs mais fonctionne parfois en mode interrupteur. L'indifférence peut venir d'un seul coup, genre hier je buvais autant qu'avant et aujourd'hui plus rien.

Donc rien de mal fait pour le moment.

Peux-tu nous en dire un peu plus .
A quelle heure commences-tu à boire?
Comment fais-tu t'es prises ?

On va t'aider à optimiser tout ça pour que tu puisse atteindre L'indifférence tant attendue. Nous y arrivions tous, tu y arrivera aussi, j'en suis sûr


50 8h, 50 11h, 50 13h, 50 15h
Indifférence depuis le 3 aout 2017 à 237,5mg - aucun EI si ce n'est que quelques problèmes de mémoire court terme. EI étant survenu au début de la descente
 
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  Lien vers ce message 25 Juillet 2018, 17:56
Même réponse que mes camarades, 180mg/j n'est qu'une moyenne
Ca signifie en outre que la moitié des personnes ont besoin de plus

Si tu le peux, limite volontairement ta conso, ça aide le baclofène à agir
Tu as beaucoup d'effets indésirables ?

En tout cas, ton médecin ne te limite pas, c'est vraiment une bonne chose


Merci mille fois à celui qui a eu la générosité de partager sa découverte avec nous ...

Il faut que nous soyons nombreux : Adhérez

A lire pour comprendre ce qu'est le baclofène.
Notre livre Baclofène la fin de notre addiction, les alcooliques ne sont plus anonymes ....
 
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  Lien vers ce message 25 Juillet 2018, 18:02
Et à quelle heure penses-tu à boire ?

Perso, après de multiples intoxications massives, lors de ma seconde rechute, je buvais bien plus de 5-6 litres de bière à 6°.

Je ne sais pas si la bière est plus difficile à casser; que ce soit le tramadol, le tramadol+eau de vie à 50 ° ou la bière, avec des moments où j'ajoutais l'eau de vie... pas vu de différence.

Je suis d'accord avec JM, il va falloir monter; tu as un prescripteur et une pharmacie qui suit ?

Perso, je suis un grand adepte de l'imprégnation; peut-être y penser si ton envie n'est pas ciblée.

J'ajoute juste la question : as-tu une heure où l'envie débarque ?


Adhésion et don faits.
Si réveil dans la nuit : 10 ou 20 mg.
Réveil 20 mg - 10h 20 mg - 13h 20 mg - 16h 20 mg. Façon OA (prises déplaçables selon les consos et le ressenti) : "un petit peu, tout le temps".
 
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  Lien vers ce message 26 Juillet 2018, 8:14
Merci pour vos réponses!
Quelques précisions : je commence à avoir envie de boire vers 11h30.
Je prends 60 à 5h30, 60 à 7h30 et 60 à 9h30. Paliers de 3 jours : donc samedi je passe à 190 : 60-60-70
Effectivement, je me dis que je n'ai plus aucune prise entre 9h30 et 5h30 le lendemain matin...

Mon médecin suit sans problème, mais c'est une première pour lui, il est donc allé lire les publications aussi. Il a contacté un confrère qui a l'habitude du traitement, sois-disant, mais celui-ci ne lui a jamais répondu malgré plusieurs demandes...
La pharmacie a suivi jusqu'à maintenant, mais là, j'ai une ordonnance à 180 mg/j et je ne sais pas si ça va passer, j'y vais tout à l'heure.

Limiter volontairement la consommation serait possible, mais pas envie. En fait, chaque jour j'ai besoin de tester si cette indifférence décrite s'installe, et comme ce n'est pas le cas, je consomme de manière plutôt réactionnelle, trop déçue...
Ceci dit je pars en vacances dans de la famille samedi, et je vais devoir limiter ma consommation, ne serait-ce que pour participer aux repas à midi et ne pas m'isoler. Sinon je ne mange pas à midi, j'enchaîne les bières...Or je sais que si je mange, même après 500 ml de bière, je "casse" le craving, reprise en soirée, mais du coup quantité limitée sur la journée,et je me sens tout de suite mieux! Le tout est d'avoir envie de le faire...

Concernant les effets indésirables, c'est assez costaud, mais on dirait que ça se calme un peu, en vrac : sensations de vertiges, jambes en coton, gonflement du visage et des lèvres (en fonction de la quantité d'alcool consommée la veille, vraiment moche à partir de 2,5l), nausées, vomissements le soir après le repas (depuis 160 mg), grosse fatigue, somnolence (de moins en moins), pertes de mémoire à court terme, problèmes d'équilibre (je marche presque comme si j'étais bourrée, surtout après les prises, tout en étant à jeun), manque de concentration.

J'ai mis mes proches, famille et amis, au courant de mon traitement, et j'ai la chance de bénéficier de leur compréhension et de leur soutien.

De même au niveau professionnel, j'ai la chance d'avoir du soutien. J'ai tenu jusqu'aux vacances, mais ça a été très dur avec les EI et la chaleur. Je devrais bénéficier d'un congé longue maladie de 3 mois à partir de septembre, avec occupation thérapeutique à hauteur d'un mi temps ou moins si je souhaite ne pas m'isoler chez moi + reprise à mi-temps thérapeutique si nécessaire. Bref une hiérarchie + assistante sociale très avertis du problème, très empathiques, et qui ont, de manière surprenante, montré une réelle volonté de me soutenir. ça fait du bien aussi.

Bref, tout ceci m'aide à garder le moral et à poursuivre le traitement, même si je commence à douter et à être inquiète.

Voilà, merci pour votre aide,j'attends vos réponses
 
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  Lien vers ce message 26 Juillet 2018, 8:39
Il y a une réponse qui me vient a l'esprit.

Il n'est pas du tout nécessaire de tester l'indiffernce, quand elle se manifestera, tu va le sentir tout de suite, crois-moi
Message édité 1 fois, dernière édition par jmv, 26 Juillet 2018, 8:42  

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  Lien vers ce message 26 Juillet 2018, 8:53
Par contre au niveau pro, C'est génial. Profites des possibilités qui te sont offertes, certain ça va vachement aider.

Par contre, la mémoire courte terme qui bugge, je l'ai eu aussi. C'est handicapant je trouve.
Ce me posait problème au boulot.

Et à la maison, mes momes: ça fait 10 mn qu'on te l'a dit, tu ne t'intéresse pas à nous
Euh...non rien à voir...
Message édité 1 fois, dernière édition par jmv, 26 Juillet 2018, 9:08  

50 8h, 50 11h, 50 13h, 50 15h
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  Lien vers ce message 26 Juillet 2018, 9:03
Aussi concernant la gestion des ef indésirables, tu peux faire des paliers plus long. Il n'est pas obligatoire de monter tous les 3 jours, tu peux ralentir ce rythme pour laisser ton corps se reposer. Genre 1 fois tous les 7 jours par exemple.

Ce traitement demande de la patience. Surtout ne pas aller top vite. Surtout dans ton cas où tu va pouvoir bénéficier d'accomodement pro.


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  Lien vers ce message 26 Juillet 2018, 9:16
Bonjour

Pour tes prises, décale les d'une heure pour finir à 10h30
A moins que tu es constaté un pic sérique de 2h chez toi

Tu n'es pas obligée de les faire de manière égale
Ca peut être par ex. 50, 60,80. Le tout est de le supporter
Ralentir l'augmentation en effet et ne pas chercher tous les jours à savoir si tu y es ...

Je te donne en MP le mail de RDB, il répondra à ton médecin


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  Lien vers ce message 26 Juillet 2018, 12:14
Super merci pour vos réponses.
Je décale donc mes prises d'1 heure et j'augmente la durée de mes paliers.
Pas de soucis pour la pharmacie, elle m'a délivré toutes les boîtes nécessaires.
Merci pour le doc pour mon médecin.
Nul doute que si je me sors de cette mer..., je ferai partie des militantes actives de votre association!
Je vous tiens au courant de la suite.
à très bientôt
 
Avatar de Loup 22
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  Lien vers ce message 26 Juillet 2018, 12:17
Euh...Sylvie, c'est quoi MP? Comment j'accède au doc pour mon médecin? Désolée..
 
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  Lien vers ce message 26 Juillet 2018, 12:25
MP veut dire message privé
Tu as accès aux mp en haut à droite du site, il est indiqué "Mess. Privés"


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  Lien vers ce message 26 Juillet 2018, 12:27
Citation
Nul doute que si je me sors de cette mer..., je ferai partie des militantes actives de votre association!

Nous t'en souhaitons déjà la bienvenue :fsb2_wink:


50 8h, 50 11h, 50 13h, 50 15h
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  Lien vers ce message 26 Juillet 2018, 12:51
Tu as beaucoup de chance d'avoir une administration qui te suit.
JM et Sylvie ont tout dit, j'insisterai juste sur ce que JM a dit :
Il y a une réponse qui me vient a l'esprit.

Il n'est pas du tout nécessaire de tester l'indifférence, quand elle se manifestera, tu vas le sentir tout de suite, crois-moi


Arrête autant que possible l'alcool, il va te faire monter bcp plus/trop haut.
Perso, là, à 70-80, je suis déjà avec une cervelle de moineau (mon seul et unique effet indésirable, mais très bien marqué), mais aussi totalement indifférent.
Au début, j'ai fait baclo + alcool à outrance, pris que j'étais dans une spirale suicidaire : j'ai dû monter à 170-180 pour être indifférent... autant dire que - comme je suis très sensible à la molécule... - j'étais un zombie...

Tu as la chance d'être entouré, soutenu(e) et compris(e) : profites-en pour tenter de résister; ok, c'est dur, on souffre, mais ça vaut le coup; on épargne du baclofène, on monte moins haut.

Et des nausées/vomissements : tu dois sacrément être shooté(e)... alors pourquoi pas des paliers plus longs; mais aussi pas d'alcool...


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  Lien vers ce message 31 Aout 2018, 13:02
Bonjour,

Je suis toujours là. Mais j'ai passé un été bien pourri, avec chaleur + traitement.

Du coup, j'ai très peu augmenté les doses, avec des paliers très longs.
Dans un moment de désespoir, j'ai changé mes heures de prises, en essayant plutôt une "imprégnation". Du coup je suis sortie du cadre, n'ai pas respecté les doses (passage à 150 alors que j'étais à 200), puis je suis repartie sur un ciblage du craving comme avant à 210. Et j'en ai bien bavé au niveau des effets secondaires!

Malgré tout je m'accroche, je suis repartie sur une prise avec ciblage, j'en suis à 210, j'espère pouvoir passer demain à 220.
Mais que ce traitement est dur, et qu'il est difficile de le maintenir sans suivi rapproché!

A propos, mon généraliste fait du mieux qu'il peut, mais connaîtriez-vous un médecin ou un service qui maîtrise le traitement et soit susceptible de m'aider sur Besançon et ses environs ou au pire en région Franche Comté?

Merci d'avance de votre aide
 
Avatar de Loup 22
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  Lien vers ce message 31 Aout 2018, 13:21
Bon, j'ai posté un message tout à l'heure, je ne sais plus dans quelle discussion, visiblement ça s'affiche pas dans celle-ci.
Suis pas en forme. Mais je m'accroche, malgré un été difficile. Suis qu'à 210 mg avec ciblage. J'essaye de tenir
 
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Avatar de Sylvie
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  Lien vers ce message 31 Aout 2018, 17:59
Bonjour Loup

Désolée pour tes ennuis
Je répète mon conseil précédent : tu devrais vraiment faire le maximum pour réduire ta consommation ...
Je crois qu'à la dose de baclo où tu es et avec des effets indésirables pénibles, il faut que tu aides le traitement

Comment fais tu tes prises désormais et à quelle heure commences tu à ressentir le craving ?
Ta conso est elle encore très importante ?

Je vais regarder pour le médecin, mais tu sais, très peu maitrisent ce traitement


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Avatar de Loup 22
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  Lien vers ce message 05 Septembre 2018, 11:56
Bonjour,
Merci pour ta réponse. Plus de détails ultérieurement car j'ai rv chez mon médecin.
Juste une question : les décharges électriques dans les doigts et les spasmes des mains sont-ils décrits parmi les effets secondaires du traitement?
Merci, à très bientôt
 
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Avatar de Sylvie
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  Lien vers ce message 05 Septembre 2018, 12:18
Oui, ça fait partie des EI


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Avatar de Jackie
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  Lien vers ce message 05 Septembre 2018, 13:56
Bonjour Loup, j'ai eut moi aussi des décharges électriques et spasmes dans les doigts et c'est vraiment désagréable, mais tu vois, ça a passé assez rapidement, en fait je n'ai pas beaucoup de ei, ou quand ils apparaissent , ils ne durent pas longtemps, je crois que c'est dû au fait que je ne bois pratiquement plus, juste occasionnellement, ça me permet de changer mes habitudes tout en faisant le traitement, je ne te dis pas ça pour me glorifier mais simplement, j'abonde dans le sens des conseils de Sylvie et Théo, ça aide vraiment.
Des bises, courage!
 
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  Lien vers ce message 05 Septembre 2018, 14:52
Concernant mes prises, je suis à 220 mg (depuis hier, après 1 semaine de seuil à 210 mg) répartis à 6h30 - 8h30 et 10h30

Ceci dit, comme je ne travaille pas, le craving peut démarrer vers 10h30-11h, ça dépend des jours.

Je suis à 1,5 à 2l de bière à 5,5 degrés par jour (contre 3l avant de commencer le traitement).

Aujourd'hui suis à 500 ml à 15h30, record !...Mais c'est très dur et j'aurai sûrement envie de boire encore ce soir.

Le passage à 220 mg est chaud, et même avec une conso plus réduite, je me sens toute patraque : vertiges, fatigue, décharges électriques, spasmes mains et nausées + difficultés respiratoires surtout la nuit. Pourtant je suis loin d'être douillette, et même plutôt costaud!

Pour info, je suis une ex anorexique puis boulimique. Donc je connais bien ce phénomène de consommation compulsive et irrépressible. Les crises de boulimie commençaient d'ailleurs à la même heure que le craving pour l'alcool.
Je me suis sortie de la boulimie de manière quasi-miraculeuse, après un changement radical de vie (métier, un déménagement et surtout naissance de ma fille). Auparavant, j'avais fait 10 ans de psychothérapie analytique et 5 ans de psychothérapie comportementale (plus efficace comme soutien, mais toujours inopérant pour réduire les crises) + antidépresseurs + plusieurs hospitalisations en HP.
Autant vous dire que j'ai beaucoup réfléchi et analysé mes comportements et les causes des crises (idem que prise d'alcool), avec un suivi psy+++. ça m'a aidé à vivre avec mon problème, mais pas à le résoudre.

Suite à mon divorce sur fond de violence, j'élève seule ma fille en travaillant à plein temps, et avec le stress, j'ai remplacè l'addiction à la bouffe par celle à l'alcool...Super!
Heureusement que j'ai beaucoup d'amis autour de moi, qui m'aident et me soutiennent.
Bref, depuis l'âge de 20 ans, j'ai l'impression que ma vie n'est qu'une succession de comportements addictifs et de combats...
 
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Avatar de Sylvie
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  Lien vers ce message 05 Septembre 2018, 15:26
As tu essayé la bière sans alcool ?
Je viens de découvrir la heineken 0 qui est plutôt ressemblante à sa soeur alcoolisée
Tu pourrais tenté de remplacer une partie de ta conso par des zéros

Concernant tes prises, elles sont concentrées le matin
Tente peut être de déplacer 10mg vers 17h pour voir si ça améliore tes difficultés respiratoires la nuit
Parfois les EI sont dus à un effet "sevrage" de baclofène
Message édité 1 fois, dernière édition par Sylvie, 05 Septembre 2018, 15:27  

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  Lien vers ce message 05 Septembre 2018, 15:41
Merci pour tes conseils. Concernant la bière sans alcool, j'ai horreur de ça! Je recherche l'alcoolisation en buvant de la bière, et à chaque fois je suis déçue et ça me donne envie de boire une vraie bière! Par contre j'ai noté que les jus de légumes frais m'aidaient (???). Il suffit que je fasse l'effort de remplacer quand j'ai envie d'alcool. ça ne coupera pas une envie qui viendra plus tard en fin d'aprèm, mais au moins ça limitera peut-être ma consommation globale sur la journée.
 
Avatar de Athelstan
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  Lien vers ce message 05 Septembre 2018, 16:14
oui moi aussi je ne jure plus que par la heineken 0, vraiment bonne par rapport aux autres bières sans alcool!
J'aime bien aussi la tourtel twist (bon la par contre cela n'a rien a voir) mais le fait de "gonfler son estomac" aide à moins boire c'est certain...


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  Lien vers ce message 06 Septembre 2018, 10:02
et la bavaria 0.00 %, as tu un avis si tu l'as goûté ?
Message édité 1 fois, dernière édition par talis, 06 Septembre 2018, 10:02  

début 26/04/17 - 150 mg (maxi 290) / stabilisé depuis début sept 2018 / 07h : 50 - 12h : 50 - 16h : 50
adhésion et soutien faits
 
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