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On en parle sur le WEB (en bien ou en mal)

c'est-à-dire, l'actualité et ce qui en découle - tribune libre
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Avatar de Sylvie
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  Lien vers ce message 26 Juillet 2017, 9:48

Reprise du dernier message

Le pb d'une pétition, c'est que pour qu'elle ai du poids, il faut un grand nombre de signatures
Si on en lance une et que c'est un "bide", ce sera pire que de ne rien faire ...

Ce que je compte faire, c'est dans quelques temps, une nouvelle enquête portant sur les conséquences des dernières décisions
Ceci afin de recueillir des témoignages à envoyer à l'ANSM et au ministère de la santé


Merci mille fois à celui qui a eu la générosité de partager sa découverte avec nous ...

Il faut que nous soyons nombreux : Adhérez

A lire pour comprendre ce qu'est le baclofène.
Notre livre Baclofène la fin de notre addiction, les alcooliques ne sont plus anonymes ....
 
Avatar de pharmacien
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  Lien vers ce message 26 Juillet 2017, 12:59
Alors quelques infos (que beaucoup connaissent déjà je pense) :

- La lettre de réduction de la RTU à 80mg de l'ANSM doit être connue de la plupart des pharmaciens puisqu'elle a été relayée par l'ordre des pharmaciens.

- D'un point de vue légal, le remboursement n'est pas possible au dessus de 80mg. Les pharmaciens qui le font s'exposent à des sanctions des pharmaciens conseils de l'assurance maladie... Quelle va être la tolérance des caisses départementales de l'assurance maladie ? Je n'en sais rien mais en ce moment elle est assez impitoyable avec les pharmacies.

- D'un point de vue délivrance des boites, la RTU ou l'AMM ne sont pas des obligations à respecter : le pharmacien peut librement décider de délivrer ou ne pas délivrer, mais sa responsabilité est engagée quelque soit sa décision (s'il refuse de délivrer et que cela provoque des symptômes de sevrage, s'il accepte de délivrer et qu'il y a un accident : dans tous les cas, le pharmaciens est responsable et doit prendre la bonne décision).
Message édité 1 fois, dernière édition par pharmacien, 26 Juillet 2017, 13:02  
 
Avatar de Haddock76
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  Lien vers ce message 26 Juillet 2017, 13:48
Quelqu'un a t'il été embêté à la pharmacie depuis le changement de rtu?

Je dois aller chercher mon renouvellement en fin de semaine et je m'inquiète du coup! Je suis à 150 mg / jour et les 80 mg sont encore très loin! S'il faut payer mes boîtes à la pharmacie, tant pis, ce sera toujours beaucoup moins cher que ce que je consommais mais si on me les refuse... je n'ai pas prévu de me rendre près de l'Espagne ou Andorre cet été!
Message édité 1 fois, dernière édition par Haddock76, 26 Juillet 2017, 13:51  

Début du traitement le 23 août 2016! Indifférent au mois d’octobre 2016 à 170 mg/j, j’ai commencé à entreprendre ma baisse en juillet 2017 sous la pression de la nouvelle RTU. Après une baisse compliquée, j’ai senti à 110 mg/j que ma consommation dérapait et en remontant, j’ai lâché prise. Après une remontée trop rapide, je me suis senti à nouveau libéré à 230 mg/j le 8 mars 2018 mais je suis sans doute monté trop haut et les EI restent. Je baisse donc raisonnablement pour tenter de modérer les EI.
 
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Avatar de Sylvie
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  Lien vers ce message 26 Juillet 2017, 14:27
Oui plusieurs se sont vus refuser plus de 8 boites ...
Tente de négocier ferme ou demande à ton médecin 2 ordonnances et vas dans 2 pharmacies

Une pétition à signer d'urgence https://www.change.org/p/agn%C...-baclof%C3%A8ne
Message édité 1 fois, dernière édition par Sylvie, 26 Juillet 2017, 14:27  

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Avatar de Haddock76
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  Lien vers ce message 26 Juillet 2017, 14:40
Quelle honte!

C'est une attaque majeure tout de même! Je suis scandalisé là.


Début du traitement le 23 août 2016! Indifférent au mois d’octobre 2016 à 170 mg/j, j’ai commencé à entreprendre ma baisse en juillet 2017 sous la pression de la nouvelle RTU. Après une baisse compliquée, j’ai senti à 110 mg/j que ma consommation dérapait et en remontant, j’ai lâché prise. Après une remontée trop rapide, je me suis senti à nouveau libéré à 230 mg/j le 8 mars 2018 mais je suis sans doute monté trop haut et les EI restent. Je baisse donc raisonnablement pour tenter de modérer les EI.
 
Avatar de edouard
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  Lien vers ce message 26 Juillet 2017, 14:43
Autre question.
J'ai une ordonnance de 180 renouvelable trois mois.
Je ne prends que 60
Comment dois-je m'y prendre?
 
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Avatar de Sylvie
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  Lien vers ce message 26 Juillet 2017, 14:46
Si tu arrives à avoir toutes tes boites, prends les ...
Par les temps qui court, c'est bien d'avoir du stock

Sinon, tu en auras 8, pour toi ça sera ok


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Avatar de Sylvie
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  Lien vers ce message 26 Juillet 2017, 14:47
Quelle honte!

C'est une attaque majeure tout de même! Je suis scandalisé là.

Alors signe la pétition et diffuse la à tes proches ...


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Avatar de Haddock76
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  Lien vers ce message 26 Juillet 2017, 14:48
Pas de soucis Sylvie!


Début du traitement le 23 août 2016! Indifférent au mois d’octobre 2016 à 170 mg/j, j’ai commencé à entreprendre ma baisse en juillet 2017 sous la pression de la nouvelle RTU. Après une baisse compliquée, j’ai senti à 110 mg/j que ma consommation dérapait et en remontant, j’ai lâché prise. Après une remontée trop rapide, je me suis senti à nouveau libéré à 230 mg/j le 8 mars 2018 mais je suis sans doute monté trop haut et les EI restent. Je baisse donc raisonnablement pour tenter de modérer les EI.
 
Avatar de edouard
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  Lien vers ce message 26 Juillet 2017, 15:42
C'est fait également.
 
Avatar de Haddock76
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  Lien vers ce message 26 Juillet 2017, 17:09
Par contre modifier la rtu, c.est une chose mais mettre la pression ainsi sur les pharmacies, je ne comprends pas trop la manœuvre... c'est une forme de lobbying!


Début du traitement le 23 août 2016! Indifférent au mois d’octobre 2016 à 170 mg/j, j’ai commencé à entreprendre ma baisse en juillet 2017 sous la pression de la nouvelle RTU. Après une baisse compliquée, j’ai senti à 110 mg/j que ma consommation dérapait et en remontant, j’ai lâché prise. Après une remontée trop rapide, je me suis senti à nouveau libéré à 230 mg/j le 8 mars 2018 mais je suis sans doute monté trop haut et les EI restent. Je baisse donc raisonnablement pour tenter de modérer les EI.
 
Avatar de Goose
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  Lien vers ce message 26 Juillet 2017, 20:03
Bsr.
J'aimerais relire ce qu'a écrit l'ANSM.
Or, les liens que je vois dans le début de ce fil ne sont plus fonctionnels.
Quelqu'un a-t-il un lien qui marche? ou un pdf?
NB: je ne suis pas un spécialiste de la statistique, mais il y a des trucs qui m'ont semblé bizarres à la première lecture.
 
Avatar de Goose
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  Lien vers ce message 26 Juillet 2017, 20:05
Petit coucou à Haddock76 pour son avatar...
 
Avatar de Sissi (guérie pulsion alimentaire)
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  Lien vers ce message 26 Juillet 2017, 20:26
C'est la m.... deja pour l'alcool, alors pour la boulimie.... c'est mort, quelle catastrophe!. Je vais tenter de voir avec ma prescriptrice ce qu'elle compte faire avec les nouvelles que je lui envoie.


Je vous propose de venir voir ce groupe Facebook que j'ai créé sur notre maladie et qui intègre en plus du médicament, la notion de naturopathie."Boulimie, Hyperphagie, Naturopathie ET Allopathie"
 
Avatar de Haddock76
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  Lien vers ce message 26 Juillet 2017, 20:48
Mon épouse va à la pharmacie demain! Ça m'arrange de ne pas être disponible car je ne sais pas me débrouiller tout seul pour ce genre de chose! Donc ce sera l'occasion pour moi de prendre la température!

Si trop d'obstacle, je choisirai la facilité (façon de parler)... aller/retour en Andorre histoire d'augmenter fortement mon stock car je ne me fais aucun souci pour mon médecin mais j'ai peur pour la pharmacie par contre!

Bonne soirée à tous!

Biz,

Haddock!
Message édité 1 fois, dernière édition par Haddock76, 26 Juillet 2017, 20:49  

Début du traitement le 23 août 2016! Indifférent au mois d’octobre 2016 à 170 mg/j, j’ai commencé à entreprendre ma baisse en juillet 2017 sous la pression de la nouvelle RTU. Après une baisse compliquée, j’ai senti à 110 mg/j que ma consommation dérapait et en remontant, j’ai lâché prise. Après une remontée trop rapide, je me suis senti à nouveau libéré à 230 mg/j le 8 mars 2018 mais je suis sans doute monté trop haut et les EI restent. Je baisse donc raisonnablement pour tenter de modérer les EI.
 
Avatar de Manue Velvet
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  Lien vers ce message 26 Juillet 2017, 21:50
Il y a quand même une contradiction, si on doit baisser de 10 à 15 mg tous les deux jours, et que la pharmacie ne délivre que 80 mg, comment fait-on concrètement ? on paie de sa poche ?

La lettre est vraiment tournée pour faire bien peur aux médecins et pharmaciens
Mon premier prescripteur était en roue libre, mon MG ça va être une autre affaire :fsb2_cold:

Pétition signée


Depuis le 05/05/18, à 260 mg, perdu le goût de l'ivresse et de l'alcool, l'indifférence est venue ensuite avec 0 consommation pour résultat
 
Avatar de lulus
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  Lien vers ce message 26 Juillet 2017, 21:52
Je me suis fait refuser ce matin plus de 8 boîtes. Bref ça me fait 12 jours. Ils sont marrants en 12 jours jvais pas descendre de moitié...200 à 80. C'est scandaleux.

La pharmacie avait l'air d'accord de me prescrire si le médecin précise qu'il me faut plus que 80. On croise les doigts.

Pétition signée
Message édité 1 fois, dernière édition par lulus, 26 Juillet 2017, 22:19  

Début le 09 juin 2013. Guérri à 300mg
15/09/2016
190 mg = 9h : 30 mg / 11h : 30 mg / 14h : 30 mg / 16h : 30 mg / 19h : 40 mg coucher : 30 mg
 
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Avatar de Sylvie
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  Lien vers ce message 26 Juillet 2017, 22:33
@gooose, le rapport est là http://ansm.sante.fr/S-informe...2015-Communique


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  Lien vers ce message 26 Juillet 2017, 22:35
Mon épouse va à la pharmacie demain! Ça m'arrange de ne pas être disponible car je ne sais pas me débrouiller tout seul pour ce genre de chose! Donc ce sera l'occasion pour moi de prendre la température!

Si trop d'obstacle, je choisirai la facilité (façon de parler)... aller/retour en Andorre histoire d'augmenter fortement mon stock car je ne me fais aucun souci pour mon médecin mais j'ai peur pour la pharmacie par contre!

Bonne soirée à tous!

Biz,

Haddock!

Si ton médecin te suit, ça devrait aller pour la pharmacie
Il faut qu'il marque "je dis" sur l'ordonnance pour qu'il n'y ai pas de contestation sur la dose ...


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Avatar de pharmacien
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  Lien vers ce message 27 Juillet 2017, 0:11
Je précise quand même que le "je dis" du médecin marqué sur l'ordonnance sert seulement à montrer au pharmacien que le médecin ne s'est pas trompé dans la dose qu'il souhaite prescrire, mais cela n'oblige le pharmacien à rien, celui-ci reste maître de ses décisions de délivrance (rappel récent de l'ordre des pharmaciens).

Le dossier pharmaceutique, vous pouvez effectivement demander dans n'importe quelle pharmacie à ce qu'il soit fermé immédiatement (mais attention car en cas de mauvaise interaction avec d'autres médicaments, le pharmacien ne pourra plus les détecter).

Quand aux multiples ordonnances, c'est illégal normalement : le médecin n'a pas le droit de faire plusieurs ordonnance de doses plus faibles (tromperie envers le pharmacien) et le patient n'a pas le droit de présenter plusieurs ordonnances du meme traitement dans plusieurs pharmacies (fraude à la sécu si traitement remboursé).

Je trouve que le meilleur conseil, c'est de se faire prescrire le traitement par un médecin expérimenté (qui ne tiendra pas compte de la restriction de la RTU) et de se le faire délivrer par un pharmacien compréhensif et formé sur le Baclofène (qui acceptera de délivrer). Il y en a quand même beaucoup maintenant, et au moins c'est parfaitement légal et moins angoissant.

Bon courage, ils ne sont pas doués à l'ANSM en ce moment... Entre ça et l'interdiction de la codéine...
 
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Avatar de Sylvie
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  Lien vers ce message 27 Juillet 2017, 0:35


Je trouve que le meilleur conseil, c'est de se faire prescrire le traitement par un médecin expérimenté (qui ne tiendra pas compte de la restriction de la RTU) et de se le faire délivrer par un pharmacien compréhensif et formé sur le Baclofène (qui acceptera de délivrer). Il y en a quand même beaucoup maintenant, et au moins c'est parfaitement légal et moins angoissant.


Je suis d'accord avec toi, c'est l'idéal
Le reste n'étant que des magouilles pour passer entre les gouttes

Pour l'instant, ce sont les pharmacies qui bloquent et malheureusement nous n'avons pas de liste de pharmaciens compréhensifs et formés sur le baclofène.


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Avatar de Suratan
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  Lien vers ce message 27 Juillet 2017, 9:37
Pour ma part, je suis allé à la pharmacie hier et j'ai pas eu de problèmes : pharmacie
Après, je sais pas si la pharmacie en question avait eu la lettre de l'ansm ou pas ...
Message édité 1 fois, dernière édition par Suratan, 27 Juillet 2017, 9:38  

Début du traitement le 11.06.17
Indifférent depuis le 23.10.17 à 270 mg (60 mg 09:00 / 60 mg 11:00 / 70 mg 15:00 / 80 mg 17:00)
En descente depuis le 05.04.18
Actuellement 210mg (30 mg 09:00 / 30 mg 11:00 / 30 mg 13:00 / 30 mg 14:30 / 30 mg 16:00 / 30 mg 17:30 / 30 mg 19:00)
 
Avatar de Fripoune (zen)
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  Lien vers ce message 27 Juillet 2017, 10:30
Et bien, je vous confirme que pour moi,
les ennuis commencent.

Je suis passée à la pharmacie, ce matin
à ce jour sur l'ordonnance, 200 mg/ jour
la préparatrice avec la pharmacienne y sont allées de leur petit discours:

" Nous vous délivrons les boîtes mais sachez que votre médecin
devra vous prescrire une dose moindre dans l'ordonnance suivante "


Elles avaient bien intégré la notion de sevrage brutal .



- D'un point de vue légal, le remboursement n'est pas possible au dessus de 80mg. Les pharmaciens qui le font s'exposent à des sanctions des pharmaciens conseils de l'assurance maladie... Quelle va être la tolérance des caisses départementales de l'assurance maladie ? Je n'en sais rien mais en ce moment elle est assez impitoyable avec les pharmacies.


Ce point de vue là, elles l'avaient bien intégré aussi car elles m'ont bien fait comprendre
qu'elles pouvaient être " hors-la loi "

Par contre quand la préparatrice a commencé à comparer avec l'interdiction de la codéine
je me suis un peu emportée.

" Comment pouvez vous comparer une dérive d'un médicament
avec un autre qui sauve la vie !!!"

La pharmacienne est partie, et la préparatrice avait l'air gêné
" il fallait que je vous le dise ..."

J'aurais dû enfoncer le clou en lui disant :
" je ne veux pas rechuter ! "

Depuis 5 ans que je les connais toutes, les unes et les autres
elles m'ont suivi dans tous mes dosages,
je n'avais même pas d'ordonnance hors AMM...

Cette histoire est vraiment insensée !


Dose seuil: 300 mg ( Mars 2013)
Descente Amorcée en Juin 2014.

Juillet 2018 0 Baclo

25/02/2016 Arrêt de la Cigarette ( Champix)
 
Avatar de tchoupi
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  Lien vers ce message 27 Juillet 2017, 11:38
Je viens de lire le message de desespoir de jveuxdubonheur, ca m'a retourné le moral

c'est pire qu'honteux de renvoyer les gens dans cette souffrance insupportable, comme ça, sans scrupule et de façon arbitraire!

De tout coeur avec le forum!!!!!


"Il s’agit de viser la complétude, ce qui est à l’exact opposé de la compulsion" ;)
 
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  Lien vers ce message 27 Juillet 2017, 11:38
Je copie/colle un post qui se trouve dans autre fil en réponse à Talys

J'ai vu mon médecin ce jour. Aucun écho de l'ANSM ici en belgique. Elle me suit toujours et prescrit comme d'habitude. il faut dire qu'elle convaincue du traitement, très bien informée question prescription, pas directive. A ce qu'elle me dit, la prescription du baclofène fait partie des formations continues. ( Ce qui ne veut pas encore dire que tous les médecins doivent prescrire, ça reste leur choix de le faire ou non) Ce qui est un comble pour les français. Tout ce combat que vous menez pour faire reconnaître le traitement, nous en profitons pleinement et sans stress. Merci à la France et à vous tous surtout ( sincèrement )

J'ai juste posé une question par rapport aux pharmacies, car, en Belgique, si un médecin prescrit plusieurs boîtes sur une seule ordonnace, alors pas de remboursement de la sécu. Donc = 1 boîte = 1 ordonnance. ( ce qui n'est pas trop génant vu qu'on a des comprimés à 25mg )
Je lui ai posé la questin de savoir si je présente le 8 ordonnaces en 1 fois à la pharmacie, quels peuvent être leur réaction. Réponse: la plupart du temps, ils téléphonent au nédecin pour se faire confirmer et pas de souci


50 8h, 37,5 11h, 50 13h, 50 15h
Indifférence depuis le 3 aout 2017 à 237,5mg - aucun EI si ce n'est que quelques problèmes de mémoire court terme. EI étant survenu au début de la descente
 
Avatar de Sam70
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  Lien vers ce message 27 Juillet 2017, 12:40
Pour ceux qui sont sur tweeter...
https://twitter.com/CTrivalle/status/890509019613470720
Votez ;-)


http://www.o-ameisen.org/
https://twitter.com/O_Ameisen_assoc
contact@o-ameisen.org
 
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  Lien vers ce message 27 Juillet 2017, 13:28
Alors, c'est vrai !
Cette manière d'agir me fait peur.
 
Avatar de talis
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  Lien vers ce message 27 Juillet 2017, 13:46
la presse nationale en parle...

http://tempsreel.nouvelobs.com...ra-a-boire.html

http://www.leparisien.fr/socie...r=AD-1481423553


début 26/04/17 - 160 mg (maxi 290) / en remontée / 07h : 80 - 12h : 40 - 16h : 40
adhésion et soutien faits
 
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Avatar de Sylvie
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  Lien vers ce message 27 Juillet 2017, 13:51
Je viens d'envoyer un nouveau recommandé à l'ANSM avec des témoignages
Il va falloir qu'ils réagissent s'ils ne veulent pas la guerre ...


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Avatar de Evacrista
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  Lien vers ce message 27 Juillet 2017, 13:54
Est ce que par le Resab il serait possible d'avoir une liste des pharmaciens formés ?


Problème de TCA, hyperphagie
Baclofène depuis septembre 2016 : 160 mg, répartis en 4 prises de 40 mg à 13, 14, 15 et 16h
 
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Avatar de Sylvie
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  Lien vers ce message 27 Juillet 2017, 13:56
Il y a trop peu d'adresses pour couvrir le territoire ...


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Avatar de edouard
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  Lien vers ce message 27 Juillet 2017, 14:12
Je viens de passer dans une pharmacie pour récupérer mes 18 boîtes.
La personne à qui j'ai eu à faire m'a indiqué que pour un mois encore ils acceptaient les anciennes ordonnonances mais qu'à compter de septembre ce serait 8 boîtes max...!
Elle m'a renvoyé à mon médecin pour qu'il adapte la posologie.
Mouais... ce n'est pas mon médecin mais celui de Linda et il opère à 500 bornes de chez moi.
C'est pas gagnée cette histoire...!!!
 
Avatar de cuillère
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  Lien vers ce message 27 Juillet 2017, 14:12
Bonjour à tous,

je ressuscite sur le forum vu l'actualité assez dramatique pour nous tous.

J'avais entendu parler de cette étude de l'ansm (en partenariat avec la CNAMTS...) mais je n'y voyais qu'une nouvele façon de faire flipper tout le monde qui ne serait pas suivie d'effet.

Il semble que les grands """sages""" de l'ANSM ne soient plus mus que par la crainte d'un nouveau scandale sanitaire ce qui est assez triste et contre productif.

Je pense qu'une écrasante majorité des patients sous baclofène est très informée et consciente des risques encourus avec ce traitement. Et je demeure convaincus que ceux-ci sont ridicules comparés à ceux encourus dans le cadre d'une alcoolisation massive quotidienne et/ou de TCA (comme dans mon cas).

Etant actuellement à 200mg par jour, je ne peux que paniquer à l'idée de devoir diminuer de plus de la moitié en très peu de temps. Je n'arrive pas à croire que cette mesure débile prise en courant par quelques couards sous le coup de la panique peut devenir pérenne...

J'ai signé la pétition sinon...


30 mg à 8h40 30mg à 14h30 40mg à 17h30 45mg à 20h30
soit 135mg/jour
Début du traitement le 17 février 2016 - arrêt total des crises de boulimie vomitive à 130mg (le 28 mars 2016 soit un mois et dix jours après le début du traitement).
J'ai continué à monter pour faire céder l'alcool jusqu'à 210mg/jour. Descente très progressive entamée en juillet 2017. Très rares pulsions alcooliques dès début septembre 2017.
 
Avatar de Jéjé
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  Lien vers ce message 27 Juillet 2017, 14:28
Je vous rejoins ici pour aussi vous faire part de ma crainte.
Pour cela, je vais repartir sur une abstinence forcée afin de voir si le baclo peu me protéger comme il l'a déjà fait.
Quant on voit le nombre de réussites entre 170 et 220 mg/jours...
Le but de la prise de baclo étant pour beaucoup d'entre nous l'intérêt de continuer à consommer(un peu, modérement), je comprend l'inquiétude de beaucoup.

Je pense par contre, qu'il ne faut pas que l'on tombe dans une psycose qui nous ferait tous venir nous plaindre chaque jour en nous demandant ce que nous allons devenir, mais trouver des solutions, ici comme nous le faisons depuis un long moment.

Il faudra qu'on s'adapte, n'est ce pas ce que l'être humain sait faire de mieux?

Alors poursuivons notre chemin vers la liberté face à l'alcool.


L'alcoolisme est une maladie?
Dans ce cas, je me sentirai soulagé.
 
Avatar de talis
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  Lien vers ce message 27 Juillet 2017, 15:06
je me suis fait la même, mais exactement la même réflexion que toi (je me permets le tutoiement) sur l'abstinence forcée "à m'imposer" ces prochains temps - tant pis pour les apéros de congés !
je bois par habitude (enfin une voir deux bouteilles quand même...parfois) depuis quelques semaines plus que par besoin impérieux, malgré quelques craquages et là, je me dis, pu*** ils n'ont pas le droit de venir gâcher notre espoir.
mais, tout comme toi, je crois beaucoup à l'entraide.


début 26/04/17 - 160 mg (maxi 290) / en remontée / 07h : 80 - 12h : 40 - 16h : 40
adhésion et soutien faits
 
Avatar de Karo
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  Lien vers ce message 27 Juillet 2017, 15:11
Tes mots sont plein de sagesse Jéjé
Cherchons des solutions, je suis d'accord
Le seul bémol, c'est que certains peuvent avoir besoin d'exprimer leur angoisse,
qu'ils le fassent!!!


Adhérez! Pour que d'autres se libèrent de leur addiction et pour que vive l'association.

Si haut qu'il peut grimper un chemin qui monte n'est rien d'autre qu'un chemin qui descend en sens inverse, et réciproquement.Pierre Dac ; Les pensées (1972)
 
Avatar de RoseD
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  Lien vers ce message 27 Juillet 2017, 15:51
Ben moi, suis allée chercher mon baclo ce jour.
L'employée a appelé son patron.
Non, non, les nouvelles recommandations ne me concernent pas, "pas les gens déjà sous traitement". Le pharmacien a bien quelques notions de baclo, à savoir qu'un sevrage brutal peut être dangereux.
En revanche, pas de délivrance au-delà de 80 pour les nouveaux qui se présenteront...
A 330, je n'avais jamais eu de problème à cette adresse, et même un accueil plutôt favorable au début.

Sans psychoser, cela tape quand même très vite et très fort.


Guns N' Roses, des flingues et des roses. Bref, toujours dans l'équilibre...

C'est fou comme un olivier malade peut parfois donner les plus belles olives du monde, au goût amer en bouche mais dont on se souviendra longtemps.

10 + 10 + 10... qui font 330 en septembre 2016. Actuellement à 20.
 
Avatar de Fripoune (zen)
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  Lien vers ce message 27 Juillet 2017, 16:14
RoseD,

Tu as une pharmacie formidable!
Je m'attendais à la même réaction que la tienne
-----> déception ce jour :fsb2_cold:

@Jéjé, @ Talis,
je ne suis pas d'accord avec vous...
Il ne s'agit pas d'abstinence mais d' INDIFFERENCE !


Le but de la prise de baclo étant pour beaucoup d'entre nous l'intérêt de continuer à consommer(un peu, modérement), je comprend l'inquiétude de beaucoup.


Indifférente depuis 2013 à 300 mg,
j'ai déjà effectué plusieurs descentes
à 140 mg , le craving revenait !


Je ne cherche pas la polémique avec vous
mais je ne veux pas rechuter !


Dose seuil: 300 mg ( Mars 2013)
Descente Amorcée en Juin 2014.

Juillet 2018 0 Baclo

25/02/2016 Arrêt de la Cigarette ( Champix)
 
Avatar de Lointain
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  Lien vers ce message 27 Juillet 2017, 16:23
Mon témoignage à mon tour.

Avant de partir pour le Nord, le 24/07, je suis allé dans la pharmacie où je vais habituellement chercher mon Baclo.
On ne m'a rien dit du tout.
On m'a donné 3 boites et un ticket pour venir chercher mes 14 autres boites quand je voulais.
Un manque de stock, peut-être.
A moins que cela ne soit une astuce de leur part pour foutre la paix aux patients...
Je verrai à mon retour.
En tous cas, j'ai bien bien mon ticket pour 14 boites...
J'ai(peut-être) un avantage : pour mes ordonnances, c'est l'un des deux addictologue du CSAPA de Nîmes qui me les prescrit et le CSAPA est situé sur la même avenue que la la pharmacie, à 200 mètres...

Ceci dit, avant cette décision foireuse de l'ASNM, quand j'étais passé de 180 à 230 mg/jour, la patronne de la pharmacie avait un peu tiqué sur le dosage, avant de me donner les boites sans souci :
Ordonnance d'un addictologue, dûment tamponné du service d'addictologie du C.H.U...donc, pour la pharmacienne, rien à dire.
Pour elle, chacun son rôle.
Si l'addictologue a écrit que...alors : c'est comme ça, pis c'est tout.

De plus, ni elle, ni aucun des employés de cette pharmacie ne m'ont jamais fait la moindre remarque ou une mimique déplacé : j'aurai pu acheter du doliprane que ça aurait été pareil; alors que parfois, avec ma boite d'anti-dépresseur, mes deux grosses boites de Movicol, mes 10 boites de Spasfon Lyoc, mes 2 boites de calmants (dont j'ai oublié le nom), et mes 10,12,14 boites de Baclofène, avec parfois un truc ou deux en plus (genre un antibiotique...), le présentoir était rempli et je sortais avec mon sac plastique comme du supermarché. ;))
Maintenant, il file même à leurs "clients" un sac en toile.
Message édité 3 fois, dernière édition par Lointain, 27 Juillet 2017, 16:29  

Au nord de nul part .
<br / Début Baclo le 12/1/16. Depuis le 12/10/17 dosage à 200 mg/jour + 10 mg le soir avant le coucher.
. 5 prises de 40 et 50 mg espacées de 2 heures. Indifférent à nouveau depuis le 03/11/2017. 120 mg depuis Septembre 2018. Adhésion faite.
 
Avatar de Lointain
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  Lien vers ce message 27 Juillet 2017, 16:35
Salut Fripoune,

J'aurai été à ta place dans cette pharmacie, dans un bon jour, j'aurai tiré la gueule, mais dans un pas trop bon jour, je pense que ça m'aurait bien gonflé.
C'est normal que tu t'inquiètes à cause de cette "décision" du machin nommé A.S.N.M (Association des Sous-fifres Nuls et Mal-Comprenants ;))


Au nord de nul part .
<br / Début Baclo le 12/1/16. Depuis le 12/10/17 dosage à 200 mg/jour + 10 mg le soir avant le coucher.
. 5 prises de 40 et 50 mg espacées de 2 heures. Indifférent à nouveau depuis le 03/11/2017. 120 mg depuis Septembre 2018. Adhésion faite.
 
Avatar de 🌞Calista
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  Lien vers ce message 27 Juillet 2017, 18:15
Et que va t-il se passer si chacun devait à repasser sous la barre des 80 mg?
Un énorme rassemblement de gens qui ont 3 g dans le sang ou des gens dont les 80 mg suffisent à ne pas se vautrer dans des litres d'alcool?


Sens en éveil
70 mg
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Chantier d'avant presque terminé
 
Avatar de mamanou
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  Lien vers ce message 27 Juillet 2017, 18:43
Bonjour, j'habites en Belgique où apparemment on a pas ce problème! J'ai quand même signé la pétition pour soutenir mes amis francais! :fsb2_yes: et parce ce que je ne suis absolument pas d'accord avec une limitation du baclo! Je suis seulement montée à 160mg et ne le supportant pas je suis maintenant à 40mg avec un craving éliminé et une conso modérée! Mais je suis consciente que beaucoup ont besoin d'une dose plus élevée pour s'en sortir! J'espère que cette RTU va être modifiée très vite car c'est criminel de faire diminuer le baclo à hautes doses jusque 80mg en peu de temps et de faire replonger les patients dans les affres de l'alcool!

Avec tout mon soutien!
Muriel


Lâcher prise, c'est ne pas adapter les choses à ses propres désirs,
mais prendre chaque jour comme il vient et l'apprécier.
 
Avatar de Laurent... [ʇuǝɹnɐl]
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  Lien vers ce message 27 Juillet 2017, 18:53
Je suis allé à la pharmacie aujourd'hui avec mon ordonnance de 26 cps/jrs pour 3 mois...

J'avais informé mon médecin de la situation, dans le coup il m'en a collé pour 3 mois. Mes dernières prises de sang l'ont tellement ravi qu'il m'a dit; "Eh béh con!" en plus de cela, ça va de mieux en mieux.

La pharmacie venait tout juste de recevoir la "missive"... très embêté qu'ils étaient ! Mais comme mon ordonnance était antérieure, pour eux cela ne posait pas de problème, j'avais déjà eu 10 boites auparavant mais je suis venu retirer mes économies d'un mois ! Il leur est formellement indiqué qu'il ne faut surtout pas faire descendre rapidement sous le seuil préconisé... Donc empêché de servir le "client" enfin le "patient"... (dixit les inconnus).

Branle bas de combat, concertation, on me regarde... Le gars n'a pas l'air commode malgré sa constante amabilité à notre égard ! Je ne lâche rien.. Pugnacité et contrôle. Par chez moi, la prise de sang est traitée par la pharmacie, dont mes résultats leur sont connus. Et je viens depuis longtemps.

On me dit qu'il faudra revoir mon médecin. Je leur répond; c'est pour cela que celui-ci m'en a collé pour 3 mois plutôt que 2 habituellement ! Ils disposent de l'ensemble des ordonnances et ils savent que c'est exact. On va me servir mais la tension est palpable.

La responsable, une petite jeune qui me connait regarde les infos sur le sujet. Elle me dit que cela ne va pas tenir. Je lui répond que tout cela n'est qu'une question de position et que tous le monde est "vent debout". Elle confirme et n'est pas inquiète. Je lui explique que quoi qu'il se passe je ne ferai pas marche arrière pour des raisonnement bassement technocratiques.

On m'indique qu'il faudra revenir malgré tout au seuil préconisé. Je répond que je ne ferai pas quelque chose qui nuirait à ma santé, pour l'avoir fait trop longtemps... Elle me répond qu'au dessus des 80mg il me faudra régler la différence. Je lui répond que ce n'est rien face aux économies que j'ai réalisé depuis que je ne boit plus... Sourire.

Elle découpe ma demande d'un mois pour la faire passer tous les 10 jours afin de ne pas attirer l'attention et faciliter le remboursement.

Je part avec mes baclos sous le bras et l'assurance que le message est passé.


Adhérez ! Car vous aussi pouvez participer à ce combat que l’Association BACLOFÈNE mène depuis des années. Plus de 10 670 membres inscrits pour 150 adhérents! Aidez-les, aidez-vous, aidons-nous les uns les autres.
 
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Avatar de Sylvie
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  Lien vers ce message 27 Juillet 2017, 18:54

Non, non, les nouvelles recommandations ne me concernent pas, "pas les gens déjà sous traitement".

Ils n'ont pas tout compris tant mieux ...


Merci mille fois à celui qui a eu la générosité de partager sa découverte avec nous ...

Il faut que nous soyons nombreux : Adhérez

A lire pour comprendre ce qu'est le baclofène.
Notre livre Baclofène la fin de notre addiction, les alcooliques ne sont plus anonymes ....
 
Avatar de Jack-Lofène
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  Lien vers ce message 27 Juillet 2017, 19:51
Je n'ai pas les liens,et pas trop le temps. Mais beaucoup d'articles commencent à paraître pour expliquer la crainte des patients et l'absurdité de cette décision.
Sans parler de l'ordre des pharmacien qui a fait une lettre officielle pour demander à ce que les traitements ne soientt pas diminués sans une ordonnance formelle du médecin.
Ceux qui rencontrent des soucis peuvent se prévaloir de cette information officielle.
Ce soir au JT de TF1 il y avait Philippe Jaury et une patiente, à voir en replay sur TF1.

Le combat continue de plus belle et on va le gagner (haut les coeurs) :D


Plus nous sommes nombreux, plus nous pouvons aider : Adhérez
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Avatar de edouard
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  Lien vers ce message 27 Juillet 2017, 20:03
Yep !!
D'ailleurs j'ai omis de dire que ce matin, en suppliant mes boîtes à la dame, son collègue le visage un peu marqué par la vie m'a rendu un regard si compréhensif en le disant qu'ils ne comprenaient absolument rien à ce qu'ils devaient faire.
Il était également concerné je pense.
Oui, il y a une vraie carte humaine à jouer.
 
Avatar de Matéou
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  Lien vers ce message 27 Juillet 2017, 20:38
Le reportage de TF1 du 27/07/2017

Courage à tous!


Indifférent à 80%... 60 à 70 ?

0 Unité Alcoolique depuis 1/05/2016

Mon Fil.
 
Avatar de Laurent... [ʇuǝɹnɐl]
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  Lien vers ce message 27 Juillet 2017, 20:53
Pour ajouter à mon post. Hier comme tout à chacun j'ai signé la pétition !

Mais quant est venu le choix que mon nom soit indiqué... j'ai réfléchi.

Nous n'avons qu'une envie, crier au monde entier cette situation ubuesque vers laquelle ou nous pousse. Mais pourrais-je la porter en nom propre et la faire valoir devant d'autre en sortant de l'anonymat que me procure ce forum ?

Si certains avaient connaissance de ma situation, ils l'utiliseraient afin de me discréditer en mettant en exergue que l'on ne peut pas faire confiance à un alcoolique. Cela m'a fait repenser à ce que disait hier Jéjé et le sentiment ou l'impression que l'on nous considère comme tel, ou plus péjorativement comme une "merde".

C'est quelque peu ce qui m'a quelque peu inquiété. Difficile de se battre à visage découvert alors que l'on souhaite se guérir dans l'anonymat. Ils le savent certainement et l'utilisent.


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Avatar de Lointain
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  Lien vers ce message 27 Juillet 2017, 21:01
Lolo a raison : selon les personnes, l'anonymat, au moins, public, devrait être possible pour cette pétition.

En ce qui me concerne, me considérant déjà comme une "merde" :fsb2_godgrace:, je m'en fous qu'on lise mon nom., prénom, et tout le toutim. J'ai tout bien signé.
Quand on a à peu près tout perdu, c'est un avantage : qu'est-ce qu'un quidam me sachant ex-alcoolo-dépendant (je tiens au changement des "concepts") pourrait me faire de plus ? :fsb2_devil:

Mais tout le monde est loin d'être dans mon cas, au niveau familial, professionnel, etc...

Yann.
Message édité 1 fois, dernière édition par Lointain, 27 Juillet 2017, 21:02  

Au nord de nul part .
<br / Début Baclo le 12/1/16. Depuis le 12/10/17 dosage à 200 mg/jour + 10 mg le soir avant le coucher.
. 5 prises de 40 et 50 mg espacées de 2 heures. Indifférent à nouveau depuis le 03/11/2017. 120 mg depuis Septembre 2018. Adhésion faite.
 
Avatar de André56000
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  Lien vers ce message 27 Juillet 2017, 21:08
Bonsoir,
Mes 120 mg jour le sont prescrits en ALD.
Je suis curieux d'entendre ce que va me dire mon pharmacien...
 
Avatar de phil
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  Lien vers ce message 27 Juillet 2017, 21:18
Bonsoir,
je viens de regarder le replay, Jaury et la patiente sont parfaits et après cela, il y a l'interview de ce "ponte parisien" qui ne connaît rien au baclofène et au traitement de l'alcoolisme... affligeant !
 
Avatar de Goose
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  Lien vers ce message 27 Juillet 2017, 22:27
Je suis en train d'essayer de comprendre les 58 pages du PDF original de l'ANSM.
Mais je ne suis ni un médecin, ni un statisticien.
Y-a-t-il un spécialiste des stats ou du Big Data dans l'assistance?

Néanmoins, après avoir parcouru le document, je pense avoir compris qu'il y a 2 tableaux qui sont la base même de l'étude et que tout le reste n'est qu'interprétation, à la fois de cette étude et également d'autres études (ce qui rend difficile sinon impossible une consolidation).

Je lis le chiffre de 12 morts associés à une posologie supérieure à 180/j.
De la même façon, toujours pour une posologie supérieure à 180/j, il est fait état de 256 hospitalisations.
Je n'ai pas tout lu et je ne sais pas si la durée de l'hospitalisation est précisée quelque part (une nuit ou un mois, ce n'est pas pareil).

Cette étude porte sur 6 ans (2009/2015).
Donc, pour la posologie la plus controversée (>180/j), cette étude tend à démontrer 2 morts et 43 hospitalisations par an associés au baclofène.
On parle bien d'association et non de causalité.
Ce sont deux notions totalement différentes.
Causalité, çà veut dire que A implique B. Pour faire court: Baclo implique mort/hospitalisation.
Association, çà veut dire que A et B pourraient être liés (c'est même pas sûr! on sait juste que A existe et que B existe). Et que A et B peuvent dépendre d'un autre événement C qui, lui, impliquerait et A et B. (Dans notre cas, C pourrait-il être l'alcool? Je m'interroge...)

2 morts et 43 hospitalisations par an associés au baclofène.
Je vous laisse tirer les conclusions...

Pour les plus courageux, le document original: http://ansm.sante.fr/S-informer/Presse-Communiques-Points-presse/Resultats-de-l-etude-sur-les-usages-et-la-securite-du-baclofene-en-France-entre-2009-et-2015-Communique

Pour ceux à qui çà casse les pieds, ceux qui n'étaient pas bons en maths, je joins les 2 tableaux en question (N°s 12 et 13, pages 35 et 36 du document original).

Il faut juste savoir que N, çà veut dire nombre. C'est le plus important. A la fois du côté AMM et baclo.
Tout le reste (Indice de Confiance à 95% par exemple, vous pouvez le mettre de côté).
Concentrez-vous sur N.
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Message édité 1 fois, dernière édition par Goose, 27 Juillet 2017, 22:37  
 
Avatar de manu67
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  Lien vers ce message 27 Juillet 2017, 23:05
Je découvre avec stupeur la nouvelle réglementation !
Je suis atterré et révolté !
J'ai de la chance car je ne suis pas concerné vu que je suis en dessous des 80 mg, mais pour tous ceux qui ont besoin de plus c'est dramatique... et pour moi en cas de rechute, sait-on jamais.

Elle est où cette pétition ?

Bon courage à tous.
Manu


Début : 21 avril 2015. Indifférent le 7 juin 2015 à 120 mg/jour.
Été 2018 indifférence fragilisée, remontée à 160 -> Indifférence retrouvée.
 
Avatar de cega
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  Lien vers ce message 28 Juillet 2017, 0:04
Suis allé à la pharmacie ce matin.
Comme tous : refus de me donner + de 80mg / jour.

mais mon ordonnance est datée du 13/07 et le doc a écrit : "je dis bien ..."

la pharmacie à appelé mon doc (dans la journée) qui a confirmé sa prescription (et les renouvellements qui vont avec),

je retourne donc demain matin chercher les boites.
Mais je ne sais pas encore si je vais payer ou pas ...


cega sana in corpore sano
 
Avatar de sev38
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  Lien vers ce message 28 Juillet 2017, 1:14
J'ai eu mon médecin au téléphone hier qui n'était pas au courant de la situation
Elle m'a appris que les cas d'hospitalisation et décès étaient de toxico qui ont détournés le BACLOFENE
Elle doit me faire une ordonnance et en plus je suis en ALD eT j'ai hâte de voir la tête de mon pharmacien
Bref à cause de petits merdeux des milliers de personnes vont en patirent
 
Avatar de 🌞Calista
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  Lien vers ce message 28 Juillet 2017, 7:37
Nous demandons à l'ANSM de valider des posologies sans limitations de dosage, en expliquant que ni la taille ni le poids de la personne ne rentre en compte dans la posologie.

Quel autre médicament peut être concerné par cette constatation?

Cela va à l'encontre des fondations de cet organisme. Il faut que nos soignants et les associations communiquent autrement.

Je ferai plutôt une pétition pour inciter les autorités à faire des recherches réelles sur la molécule et ses effets réels sur notre corps et notre cerveau. Une pétition signée par les guéris, les satisfaits, les insatisfaits, ceux qui ont été durement touchés par les EI, les familles qui ont peur de voir leurs proches prendre du baclo, les soignants qui aiment prescrire du baclo et surtout ceux qui ont peur ou refusent de le faire. Bref après les résultats stupéfiants de cette molécules sur l'alcoolisme et la compulsion en général, le monde entier à le droit de savoir.

( bien sûr je vais signer votre pétition. )


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Avatar de Suratan
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  Lien vers ce message 28 Juillet 2017, 9:02
Pour ajouter à mon post. Hier comme tout à chacun j'ai signé la pétition !

Mais quant est venu le choix que mon nom soit indiqué... j'ai réfléchi.

Nous n'avons qu'une envie, crier au monde entier cette situation ubuesque vers laquelle ou nous pousse. Mais pourrais-je la porter en nom propre et la faire valoir devant d'autre en sortant de l'anonymat que me procure ce forum ?

Si certains avaient connaissance de ma situation, ils l'utiliseraient afin de me discréditer en mettant en exergue que l'on ne peut pas faire confiance à un alcoolique. Cela m'a fait repenser à ce que disait hier Jéjé et le sentiment ou l'impression que l'on nous considère comme tel, ou plus péjorativement comme une "merde".

C'est quelque peu ce qui m'a quelque peu inquiété. Difficile de se battre à visage découvert alors que l'on souhaite se guérir dans l'anonymat. Ils le savent certainement et l'utilisent.


Entièrement daccord avec toi lolo. Certains ici savent à quel point je tiens à mon anonymat (surtout sur internet !).

Et comme vous j'ai signé la pétition. Avec mon nom et même ma ville ! Mais par contre, pas coché la case pour faire apparaitre mon nom.

Après, effectivement change.org c'est un société qui à, comme toute société, comme seul but de gagné de l'argent.
http://tempsreel.nouvelobs.com...ilisateurs.html

Mais l'enjeu est trop grand ! C'est important, si la pétition aide à faire changer les choses en notre faveur.


Début du traitement le 11.06.17
Indifférent depuis le 23.10.17 à 270 mg (60 mg 09:00 / 60 mg 11:00 / 70 mg 15:00 / 80 mg 17:00)
En descente depuis le 05.04.18
Actuellement 210mg (30 mg 09:00 / 30 mg 11:00 / 30 mg 13:00 / 30 mg 14:30 / 30 mg 16:00 / 30 mg 17:30 / 30 mg 19:00)
 
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  Lien vers ce message 28 Juillet 2017, 11:09
@Cega : n'oublie pas de leur rappeler la circulaire de l'ordre dees pharmaciens qui stipulent que la délivrance doit se faire normalement quelque soit la dose si pas de nouvelle posologie établi par le médecin.

@sev38 : Perso je ne qualifierai pas des toxicos de petits merdeux, ils sont malades comme nous.


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  Lien vers ce message 28 Juillet 2017, 11:10
En ce qui me concerne, c'est passé à la pharmacie même si selon mon épouse, ça n'a pas été facile! Par contre, le mois prochain, ils ne délivreront pas plus de 80 mg / jour sans mention explicite du médecin sur le fait qu'il prescrive plus de 80 mg / jour!

On verra bien... j'attends mon prochain rendez- vous maintenant!


Début du traitement le 23 août 2016! Indifférent au mois d’octobre 2016 à 170 mg/j, j’ai commencé à entreprendre ma baisse en juillet 2017 sous la pression de la nouvelle RTU. Après une baisse compliquée, j’ai senti à 110 mg/j que ma consommation dérapait et en remontant, j’ai lâché prise. Après une remontée trop rapide, je me suis senti à nouveau libéré à 230 mg/j le 8 mars 2018 mais je suis sans doute monté trop haut et les EI restent. Je baisse donc raisonnablement pour tenter de modérer les EI.
 
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  Lien vers ce message 28 Juillet 2017, 12:23
Je suis en train de lire la fameuse étude, et rien que dans sa synthèse on peut lire:
"En supposant les estimations non biaisées et les relations entre l’exposition au traitement et les évènements étudiés causales dans la population jeune et sans comorbidités sévères sélectionnée pour l’analyse, l’utilisation du Baclofène, à fortes doses (plus de 180 mg/j), serait responsable de x morts et x hospitalisations supplémentaires pour 1000 personnes-années exposées par rapport aux traitements autorisés des problèmes d’alcool."

Traduction: "en supposant que nous ayions des données fiables et qu'il y ait un lien de causalité entre le traitement et les risques dégagés, on pourrait dire que le baclofène est dangereux."

Personnellement je n'ai pas tendance à supposer tout ça. Comme dit plus haut c'est justement ce lien de causalité qui manque, et les nombreux biais qui sont incompatibles avec une quelconque force probante de ces résultats. Mais je m'énerve toute seule.




En supposant que l'on vive dans un pays où ce soit autorisé et qu'il y ait un stock suffisant pour les mois à venir à la pharmacie en bas, je pourrais bien aller la braquer.
Message édité 1 fois, dernière édition par cuillère, 28 Juillet 2017, 12:27  

30 mg à 8h40 30mg à 14h30 40mg à 17h30 45mg à 20h30
soit 135mg/jour
Début du traitement le 17 février 2016 - arrêt total des crises de boulimie vomitive à 130mg (le 28 mars 2016 soit un mois et dix jours après le début du traitement).
J'ai continué à monter pour faire céder l'alcool jusqu'à 210mg/jour. Descente très progressive entamée en juillet 2017. Très rares pulsions alcooliques dès début septembre 2017.
 
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  Lien vers ce message 28 Juillet 2017, 13:09
Je suis en train de lire la fameuse étude, et rien que dans sa synthèse on peut lire:
"En supposant les estimations non biaisées et les relations entre l’exposition au traitement et les évènements étudiés causales dans la population jeune et sans comorbidités sévères sélectionnée pour l’analyse, l’utilisation du Baclofène, à fortes doses (plus de 180 mg/j), serait responsable de x morts et x hospitalisations supplémentaires pour 1000 personnes-années exposées par rapport aux traitements autorisés des problèmes d’alcool.
Traduction: "en supposant que nous ayions des données fiables et qu'il y ait un lien de causalité entre le traitement et les risques dégagés, on pourrait dire que le baclofène est dangereux.""

Cuillère, je t'encourage à lire l'étude (et pas seulement sa synthèse).
Ou tout le moins les 2 tableaux principaux (cf mon post d'hier soir).
Les tableaux montrent une association entre Baclo et mort/hospitalisation.
Exactement 2 morts et 43 hospitalisations par an. Autrement dit, des chiffres très faibles...
Et, tu fais bien de le souligner, l'étude ne montre en plus aucune causalité.
 
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