il n'y pas moyen de commenter http://www.rtbf.be/info/societ...elge?id=8231598

il y a moyen de commenter, ALLEZ-Y http://www.rtl.be/info/belgiqu...rse-par-la-secu

Bonjour Ă  tous,
Avec l'arrivée du selincro, je souhaite partager avec vous un échange de mail avec Batel.
c'est dommage, j'aurais tant apprécié, mais... mais il ne m'a pas répondu ! Turlututu !

************************

---------- Message transféré ----------
De : Nightwish Baclo <boboloreille@gmail.com>
Date : 17 août 2012 11:56
Objet : Re: Demi et pleine vie
Ă€ : philippe batel <******@*******>



Bonjour Monsieur le barbu (je me permets, puisque vous avez commencé

Je suis tout honoré et surpris que vous m'écriviez... Et je vous prie de pardonner ma réaction très tardive, ma nouvelle vie d'indifférent me contraint à utiliser un chausse pied pour remplir mon emploi du temps.
Quel honneur, disais-je... le barbu de la télé qui m'écrit ! Je crois que la première fois que je vous ai vu c'était sur France 2 avec Elise Lucet en 2009. A l'époque j'étais alcoolique, pas encore sous baclo... bref, juste avant le stade de chrysalide. Je vous connais de part vos interviews.
Surpris aussi, et même étonné. Pour plusieurs raisons que je vais vous détailler et aussi vous chatouiller de quelques questions. Cela avant de répondre avec plaisir et obligeance à votre question pas encore officiellement officielle .
Mais avant tout merci pour votre critique. Je vous rassure, elle ne m'a pas provoqué d'érection bien que venant de vous ces compliments revêtent une saveur toute particulière et très agréable, je l'avoue. Vous savez, un peu comme un excellent cognac à la fin d'un très bon repas...

Au préalable donc, permettez mes questionnements sur trois sujets suivants, attention je réhausse l'ajustement en poivre au fur et à mesure, vous aimez épicé ?

Entrée : Effets secondaires
Certaines de vos interviews me laissent songeur. Notamment lorsque vous donnez l'impression d'affaiblir les vertus du baclofène en le plombant d'un aspect ES terrifiants et graves. Je trouve que ce n'est franchement pas mérité car dans la pratique les ES s’estompent toujours ou finissent par disparaître avec le temps. Si on se réfère aux témoignages qui pullulent tous les ex-malades s’accordent pour dire qu’ils sont finalement anodins face à l'immensité du bénéfice apporté par l'indifférence et l'arrêt de l'intoxication. Par ailleurs il est opportun et plus encore honnête de relativiser ces possibles désagréments passagers vis à vis des ES liés à l'alcool. Eux sont triviaux, ravageurs, chroniques et finalement imparables. Vous-même, à choisir, que préfériez-vous : Quelques insomnies passagères ou une cirrhose chronique ?
Je suis donc bizarrement surpris que vos patients vous relatent autant d'ES insurmontablesvers la dose de 90Mg/j, et d'ailleurs pourquoi Ă  cette faible dose seulement ?

Plat principal : Taux de réussite
Je suis réellement étonné de vos résultats avec le Baclofène. Vous avez été - merci à vous - parmi l'un des premiers à le prescrire. Vous devriez donc être un druide expérimenté et surdoué, à l'exemple de certains. Pourtant votre taux de réussite est ... comment dire... voiture balai = voiture du barbu ?
Vraiment je ne comprends pas ? Comment vous l'expliquez ? Quels sont les répartitions et les paliers que vous prescrivez ?

Dessert : Du foie gras de canard… hé hé !
Ma troisième incompréhension, toute fraîche toute neuve, est induite par vos notions de « craving passif » et « craving actif ». Là pour le coup vous m'avez vraiment interloqué. J'ai cherché sur « google-qui-sait-tout » mais il n'a rien trouvé de probant … ?
Pardonnez moi encore, mais avez-vous déjà été alcoolique/addict vous-même ? Avez-vous déjà subi l'emprise intangible et sournoise du craving ? En fait savez-vous vraiment de quoi vous parlez pour proposer ce genre de notion ?
Un ancien alcoolique ceinture noire tel que Olivier Ameisen pourrait le faire, mais vous ? Vous qui n'êtes qu'un simple « non malade », si vous m'autorisez la juste réalité de cette réduction ?

Et pourtant … Vous arrivez, avec votre blouse blanche et votre jus de pomme atomique, et vous m'expliquez qu'il existe une nuance namelfénique du craving passif à l'état quantique.
Gassssp ! Un canard à mille pattes vient de sortir de votre barbe... Coin... coin... coin... …
Celui là je vous suggère de le laisser dans votre vitrine personnelle ou de le rendre à son propriétaire. N'y touchez plus c'est radioactif.

Voyons, s'il vous plaît, accordez-vous/nous un peu plus de sérieux. C'est comme si, vous qui ne vous êtes jamais cassé la jambe, vous me disiez en rédigeant l'ordonnance:
- Tenez : un peu de baclofène pour votre fracture active, beaucoup de nalmelfène pour votre fracture passive et je rajoute – c'est le plus important – 52 séances annuelles de psychanalyse pour vous aider à ne plus boiter. Car tout est dans votre tête !
Et avant de partir vous me chantonniez :
« laisse béton, ... laisse béton le baclofène si tu peines sous l'édredon...»

Oupssss... ! Toutes mes excuses mais mon éléphant m'a tenu en joue pour que je l'écrive. (Si vous avez lu les histoires avec mon éléphant, vous comprendrez que je ne déconne pas avec sa trompe quand elle est toute droite, humide et honnête…).

Vous trouverez mes questions et mes réactions un soupçon trop assaisonnées, peut-être. Mais suffisamment relevées à votre hauteur, j'en suis sûr.
Aussi, dans mon élan, permettez moi de partager une réflexion plus élargie :

Il me semble qu'a ce jour - je veux dire à ce stade de la démocratisation du Baclofène - rien ne pourra plus arrêter le mouvement. Les faits sont bien là : volume des prescriptions, masse des témoignages… enracinés dans un vecteur redoutable, internet. Je m'avance un peu mais il est probable que les rétrospectives éclaboussantes qu'il contient déjà seront bientôt supplantées par les dossiers accusateurs, un peu à l'image de Servier & Cie. Car cette solution existe depuis 2004 et face aux évidences perceptibles je suis persuadé de l'imminence d'un scandale colossal. Renaud De Beaurepaire l'avait prédit dans son fameux édito. D'ailleurs au rythme de 120 morts par jour, 45000 par an, depuis 8 ans cela dépasse le simple scandale sanitaire pour atteindre les proportions d'un génocide, dixit célestin (membre du forum baclofène.com). Quel gâchis et quelle perte de temps, quand on discerne avec humilité la relative simplicité de cette maladie grâce à ce traitement. Heureusement le pragmatisme et les EBM (evidence based medecine comme disent les indiens d'amérique) prennent doucement le dessus chez les professionnels de l'hexagone. C'est bien !

Pour répondre enfin à votre question sur l'utilisation de mon témoignage(*) : Oui, bien évidemment vous pouvez l'indiquer largement. Je ne mets qu'une seule condition - car la fourmi Nightwish n'est pas seule à avoir réussi et qu'elle est soucieuse que les futurs indifférents puissent bénéficier d'un avis équilibré et harmonieux - que vous indiquiez exactement de la même façon les autres témoignages qui existent, notamment ici :
Forum baclofene - Témoignages de guérisons
Je compte sur vous, c'est important pour vos patients… Attention, ne faites pas l'acouphène ! mon éléphant vous surveille !

En espérant que vous me pardonnerez d'avoir légèrement retaillé votre barbe (mais comme vous êtes intelligent, je sais déjà qu'elle ne repoussera que mieux). J'espère sincèrement vous avoir ouvert l'appétit de me répondre.

Bien cordialement
Nightwish le chauve


PS : Dans une de vos interviews vous avez dit: "L’extinction complète de l’envie de boire, je n’y crois pas". Je consomme 1 verre de vin rouge tous les 3 jours. Apéro, bière ou digestif très rarement et à titre exceptionnel, cela toujours avec plaisir. Vous avez donc bien raison, quand l'envie vous prend… Par contre vous pouvez croire à l'extinction complète du besoin de boire. C'est simplement ça la révolution.

(*) Pour info ce témoignage date déjà de plus d'un an. Il comporte des raccourcis, des approximations et des erreurs (mon point de vue inexact sur le Nalmefène en est un exemple, pardonnez l'effervescence de ma jeune indifférence de l'époque).
Je n'en reste pas moins honnête, et pour compléter la description de ma guérison - attention là vous tenez un scoop - un nouvel opus de mon témoignage est en préparation. Il apporte une rétrospective actualisée avec justement ces corrections, entres autres, mais aussi un chapitre complet sur … chut ! .
Et si vous insistez je mettrai une ou deux histoires avec un acouphène mille pattes écartelé à l'extrême par un éléphant mille b!tes.
Comme vous vous en doutiez justement j'ai eu des réponses à mes questions concernant le pic sérique. Elles m'ont permis de mettre à jour mon outil et la version Baclotool 2.0 a vu le jour : http://www.baclotuto.com/baclotool Puis l'idée a poursuivi son chemin ailleurs. Et grâce au temps de quelques bénévoles dévoués à la cause baclofène, aujourd'hui, il existe carrément THE logiciel : http://www.baclofene.be/#ThePill rendu accessible à tous et sans que cela se fasse sur le dos de la sécu : il est gratuit (mais bien protégé quand même).




Le 31 juillet 2012 23:50, Nightwish Baclo <boboloreille@gmail.com> a Ă©crit :
Bonsoir M. Batel,
J'ai bien eu et lu votre courrier et vous en remercie. Je n'étais pas en possibilité de vous répondre immédiatement, mais je le ferais dans les prochain jours.
Bien sincèrement
(le chauve)



Le 25 juillet 2012 15:50, philippe batel <*******@********> a Ă©crit :
Monsieur,

Je suis addictologue et mes lectures m'ont conduit à votre guide et je voulais vous féliciter vivement par sa rédaction claire, drôle et pédagogique.
Je ne doute pas que la force de ce témoignage soit convaincante mais surtout rassurante pour les utilisateurs du baclofène.
Vous avez compris à l'évidence l'extreme hétérogénéité de la maladie et l'absolu nécessité de customizer les stratégies à chaque cas
Votre témoignage rapporte pertinemment les principales questions et modalités d'adaptation de ce traitement, ses limites aussi.
il pourrait être extrêmement utile dans une approche que nous développons dans le service "l'éducation thérapeutique de l'alcoolodépendance .
Pour l'instant, je conseille sa lecture aux patients traités dans le service par bacloféne; si je l'intégrerai dans la panoplie d'outil que nous proposons plus officiellement, je vous demanderai plus officellement votre autorisation.


Je réponds à votre question sur la demi-vie et son "commencement". Mais je pense que vous avez déjà eu des réponses suffisamment claires depuis.
La demi-vie d'un médicament est une caractéristique de la pharmacocinétique (comment un produit est absorbé, diffusé, atteint son pic et se dégrade pour être complétement éliminé.
Je ne la redefini pas, vosu l'avez fait. Pour le "commencement", il n'y en a pas. Il s'agit d'une caractéristique lié au médicament qui peut etre influencé par des facteurs du patient qui modifie les parametres essentiellement de méatolisme et d'élimination (age, sex, médicaments associés, état du foie et du rein, caractéristiques genetiques etc ...)
Donc, si elle n'est pas fixe la demi-vie est un seuil atteint à un moment donné. L'élimination qui la détermine, "commence" dès l'absorption.
Au bout de 5 demi-vies la molécule est en plateau serique.
Dans le cadre du bacloféne, je pense que pour des raisons pédagogiques, il vaut mieux soit oublier, soit mettre en avant le pic sérique et le délai d'action.

Bien Ă  vous et bravo encore !

Philippe Batel

PS : pour votre information "Du coup les labos étudient une autre molécule brevetable, avec un nom qui finit en ...fène ! "
si vous faites allusion à la nalmé"fene", je tiens à nourrir votre soif de connaissances sur plusieurs infos qui semblent démentir ce que vosu suggérez:
1) la nalmefene est un médicament aussi ancien que le baclofène. il a été mis au point en 1970 et a reçu une AMM dans une autre indication que celle de l'alcool en 1994.
Il est donc dans le domaine publique pour une autre indication.
2) sa situation 'réglementaire" est la meme que celle du baclofene.
3) le labo n'a rien "sorti" pour contrer le baclo, c'est une recherche active avec de nombreuses publications scientifiques haut niveau depuis 30 ans, bien avant le phenomene baclo.
Les premiers articles scientifiques sur son interet à réduire la consommation d'alcool chez le rat puis chez l'homme sont contemporains de ceux d'adolorato sur le baclofene (les années 90).
4) Son mode d'action est different, sa cible pharmacologique est différente.
le baclo agit sur le système gaba et le craving passif (envie de boire/craving avant de porter le verre a sa bouche)
la nalmefene agit sur le craving actif (envie de boire Ă  mesure, celle qui viens en buvant et accelere le process d'alcoolisation)
les deux mécanismes sont totalement complémentaires (reste a le demontrer d'ailleurs par une etude d'association)
Je laisse la responsabilité des polémiqueurs voulant les mettre en concurrence autour d'hypothétique liens d'interets à jeter le discredit sur des chercheurs dans le domaine comme moi (c'est pas si grave et narcissiquement tres supportable)
mais plus généralement sur la reherche dont oin a absolument besoin pour faire avancer la cause du baclo et la science en génerale, voire les agences du médicament dont ion a grand besoin.
Pour info, un "vilain labo qui veut faire de l'argent" a développé une forme 20 mg de baclofene et lance un essai randomisé contre placébo dans des conditions permettant en cas de positivité (et j'en doute pas) d'obtenir enfin une AMM.
signé "le barbe " :-)


Philippe BATEL MD, PhD
Psychiatre, Addictologue
Responsable de L'Unité de Traitement Ambulatoire des Maladies Addictives
Assistance Publique HĂ´pitaux de Paris
HĂ´pital Beaujon- Groupe HUPNVS
100, Boulevard du Général Leclerc
92110 Clichy - France